陳海麗，肖志田，葉敬花，田小琴

(1.中國醫(yī)科大學(xué)深圳市兒童醫(yī)院 護(hù)理部，廣東 深圳 518000；2.中國醫(yī)科大學(xué)深圳市兒童醫(yī)院 門診辦公室；3.中國醫(yī)科大學(xué)深圳市兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科)

癲癇是由多種原因引起的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，在兒童和青少年中發(fā)病率較高[1]。約50%的兒童期癲癇發(fā)作會(huì)伴隨至成年[2],這部分患者需逐漸從兒童過渡至成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)繼續(xù)就診。加拿大安大略省[3]建議在青少年12～15歲時(shí)可向其引入過渡的概念。歐洲兒科學(xué)會(huì)[4]指出,無計(jì)劃的過渡將導(dǎo)致患者的受教育水平下降、就業(yè)機(jī)會(huì)減少、治療依從性降低以及住院頻率增加。良好的過渡期護(hù)理可以提高患者的疾病控制能力與自我管理能力，防止病情惡化[5-7]，從而減輕個(gè)人和社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，最優(yōu)化醫(yī)療資源的使用。因此，有針對性的過渡護(hù)理計(jì)劃的實(shí)施尤為重要,而制定過渡護(hù)理計(jì)劃與確保護(hù)理連續(xù)性的第一步即充分了解患兒在過渡中的需求。本文通過對過渡的概念及目標(biāo)、青少年癲癇患兒在過渡中的主要需求及滿足需求的干預(yù)方法進(jìn)行綜述，以期為我國過渡期護(hù)理的開展提供參考。

1 過渡的概念及目標(biāo)

美國青少年醫(yī)學(xué)會(huì)[8]將過渡定義為一個(gè)有目的、有計(jì)劃地將患有慢性疾病的青少年從以兒童為中心轉(zhuǎn)向以成人為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)的過程。其目標(biāo)是確保青少年在過渡期間獲得持續(xù)、協(xié)調(diào)、適當(dāng)且全面的醫(yī)療保健服務(wù)。它不同于以往研究中從醫(yī)院到家庭[9]或從ICU到普通病房[10]的過渡。2002年，美國兒科學(xué)會(huì)，美國家庭醫(yī)師學(xué)會(huì)和美國醫(yī)學(xué)內(nèi)科學(xué)會(huì)[11]聯(lián)合發(fā)表的共識(shí)聲明再次強(qiáng)調(diào)從兒童到成人醫(yī)療系統(tǒng)過渡的動(dòng)態(tài)性、長期性及重要性，并指出過渡的目標(biāo)是通過提供高質(zhì)量的醫(yī)療保健服務(wù)來最大限度地發(fā)揮青少年的潛力，以培養(yǎng)其獨(dú)立自主的能力。過渡不僅單純的指從兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)至成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)，還包括以家庭為中心的管理轉(zhuǎn)向以個(gè)人為中心的管理，以及青少年心理、社會(huì)、身體的過渡。

2 青少年癲癇患兒過渡期的主要護(hù)理需求

2.1 疾病與藥物相關(guān)知識(shí)的需求 癲癇作為一種病程較長的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者需長期服用抗癲癇藥控制病情，因此，青少年及其父母通常將疾病與藥物相關(guān)知識(shí)的需求放在首位。此外，青少年癲癇患兒對疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知會(huì)加重其病恥感，影響其生理和心理健康，同時(shí)也會(huì)影響其服藥依從性，進(jìn)而影響疾病的控制效果[12]。因此，正確的疾病教育至關(guān)重要。瑞典一項(xiàng)針對529名醫(yī)務(wù)人員對過渡態(tài)度的調(diào)查[13]顯示，96%的受訪者認(rèn)為告知患者其自身的疾病發(fā)展?fàn)顩r很重要，并分別有95%和94%的受訪者表示指導(dǎo)患者識(shí)別尋求醫(yī)務(wù)人員幫助的癥狀以及潛在的并發(fā)癥意義重大。Fegran等[14]對1999-2010年發(fā)表的關(guān)于慢性病患兒過渡的質(zhì)性研究進(jìn)行綜合，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，青少年迫切需要尋求與其疾病及治療有關(guān)的知識(shí)，希望對自身的病情有更清晰的了解。Crowley等[15]研究發(fā)現(xiàn)，癲癇青少年對藥物管理的相關(guān)知識(shí)較重視，希望醫(yī)務(wù)人員能提供更多有關(guān)藥物的作用與不良反應(yīng)及處理措施的相關(guān)信息。陳文勁等[16]對428例癲癇青少年的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，青少年希望獲得更多有關(guān)治療、預(yù)后和轉(zhuǎn)歸等疾病相關(guān)知識(shí)。疾病與藥物相關(guān)知識(shí)的支持不足將影響青少年在過渡中參與自我決策的意愿。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)多方面了解青少年關(guān)于疾病信息相關(guān)需求，及時(shí)準(zhǔn)確提供合并癥的預(yù)防、藥物的管理等方面的健康宣教。

2.2 了解醫(yī)療環(huán)境差異的需求 由于兒童和成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)診治的重點(diǎn)對象的不同，因此其醫(yī)療環(huán)境的設(shè)計(jì)、醫(yī)院文化氛圍及醫(yī)務(wù)人員的態(tài)度均大不相同。Fegran等[14]研究表明，患兒從熟悉的兒科病房轉(zhuǎn)到不熟悉的成人病房，對不同的環(huán)境以及文化差異有所不適，因此希望能提前接觸成人病房，熟悉病房環(huán)境。Dwyer-Matzky等[17]調(diào)查結(jié)果顯示，59%的患者希望了解更多關(guān)于成人醫(yī)療提供者的信息。我國學(xué)者Cui等[18]運(yùn)用奧馬哈系統(tǒng)針對86例癲癇患兒在過渡初級(jí)階段面臨的健康問題進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，10.3%的患兒面臨環(huán)境問題。因此，在過渡過程中，充分了解青少年癲癇患兒對成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)及成人醫(yī)療資源的具體需求與關(guān)注的重點(diǎn)，探索如何加強(qiáng)兒童與成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的聯(lián)絡(luò)與合作以構(gòu)建有效的干預(yù)方式，最大化降低青少年的不適感與陌生感是醫(yī)務(wù)人員面臨的一個(gè)挑戰(zhàn)。

2.3 心理和社會(huì)支持的需求 癲癇發(fā)作時(shí)間的不確定性及發(fā)作時(shí)口吐白沫、嘴角歪斜、四肢抽搐等嚴(yán)重影響自我形象的表現(xiàn)，給青少年的自尊心造成極大的沖擊。據(jù)報(bào)道[19]，12%～26%的癲癇兒童存在抑郁和焦慮，約16%的癲癇兒童存在情感障礙，而普通人群僅為4.2%。這提示過渡過程中，不僅要關(guān)注青少年的生理需求，也要關(guān)注其心理需求，良好的心理狀態(tài)是獨(dú)立回歸與融入社會(huì)的重要因素。Geerlings等[20]研究顯示，青少年癲癇患兒在過渡中希望得到心理與情感支持，以降低其因癲癇發(fā)作導(dǎo)致身體形象受損引起的自卑感與病恥感、被同齡人孤立加重的抑郁感等。崔璀等[21]的研究顯示，處于過渡中的青少年癲癇患兒存在自卑、焦慮、病恥感等問題。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)以青少年的需求為中心，成立多學(xué)科過渡團(tuán)隊(duì)，為青少年提供專業(yè)的心理支持。家庭支持、同伴支持等社會(huì)支持對青少年的情緒、自信心的提高有極大的積極影響。研究[22]表明，父母在過渡中的適當(dāng)參與及相關(guān)支持是推動(dòng)青少年癲癇患兒過渡的重要?jiǎng)恿Αelita等[23]的研究發(fā)現(xiàn)，針對特定的過渡時(shí)期，青少年癲癇患兒面臨著同伴群體和自我認(rèn)同的問題，需要與患有相似疾病的同齡人進(jìn)行交流，彼此分享經(jīng)驗(yàn)和自我管理策略。因此，醫(yī)務(wù)人員可借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，為青少年及其父母提供交流的平臺(tái)，鼓勵(lì)他們相互溝通交流，彼此支持。

2.4 社會(huì)生活與追求獨(dú)立的需求 癲癇發(fā)作影響青少年生活的多方面，如日常生活指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)鍛煉、婚孕等；同時(shí)，青少年癲癇患兒對自身社會(huì)生活知識(shí)方面的需求也會(huì)隨著年齡的增長而改變。Lewis等[24]對采用混合研究方法調(diào)查青少年癲癇患者及其父母的需求的文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)綜述，結(jié)果顯示，13～19歲的青少年癲癇患者希望獲得有關(guān)生活方式管理的實(shí)用建議,其中13～15歲的青少年希望獲得與目前生活有關(guān)的實(shí)用建議，如體育活動(dòng)是否受限、可以參加哪些活動(dòng)等；16～19歲的青少年希望獲得有關(guān)以后教育、就業(yè)、婚姻和生育等問題的信息。此外，由于中國傳統(tǒng)文化的影響，父母處于過度保護(hù)孩子的狀態(tài)。但是隨著角色的逐漸變化，青少年希望自己承擔(dān)更多責(zé)任，對獨(dú)立的追求更加突出。Coyne等[25]對47例14～25歲慢性疾病的患者進(jìn)行了半結(jié)構(gòu)式訪談，結(jié)果顯示，部分患者不希望父母陪同他們一起去就診，他們希望獲得更多的獨(dú)立空間以及自己直接與醫(yī)療提供者溝通，并不再作為一個(gè)旁觀者，而是參與到自己的醫(yī)療決策當(dāng)中。Lewis等[24]的研究顯示，青少年癲癇患兒希望可以與父母同等的了解自己的病情，并共同討論，希望自己能承擔(dān)更多責(zé)任以實(shí)現(xiàn)自我照顧。因此，為青少年提供社會(huì)生活及自我管理指導(dǎo)十分必要。

3 青少年癲癇患兒過渡需求評(píng)估工具

準(zhǔn)確評(píng)估青少年的過渡護(hù)理需求是提高過渡護(hù)理服務(wù)質(zhì)量及制定針對性的過渡干預(yù)措施的第一步，而一個(gè)合適的評(píng)估工具是準(zhǔn)確評(píng)估過渡需求的關(guān)鍵。目前國內(nèi)外暫無癲癇患兒過渡需求評(píng)估工具，通常使用過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具測評(píng)患者的過渡準(zhǔn)備情況。普適性的過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具主要包括過渡準(zhǔn)備評(píng)估量表[26]、自我管理和過渡準(zhǔn)備評(píng)估量表[27]以及美國北卡羅來納大學(xué)轉(zhuǎn)移量表[28]，特異性評(píng)估工具為癲癇患者過渡準(zhǔn)備評(píng)估量表[29]。以上過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具對患者的疾病自我管理能力與責(zé)任承擔(dān)能力較敏感，可為醫(yī)務(wù)人員評(píng)估青少年是否可以轉(zhuǎn)至成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供參考。但過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具易忽略青少年自身因過渡而產(chǎn)生的一系列需求，如心理、就業(yè)、教育、兒童與成人醫(yī)療環(huán)境差異等方面的需求，存在一定不足。因此，仍需特異性的過渡需求評(píng)估工具測評(píng)患者的過渡需求。

4 滿足青少年癲癇患兒過渡期護(hù)理需求的干預(yù)方法

4.1 多學(xué)科形式的癲癇患兒過渡教育計(jì)劃 為青少年癲癇患兒制定特定的過渡教育計(jì)劃，增加青少年的自信，鼓勵(lì)其自主地參與到自身的過渡中有利于青少年成功地從兒童過渡到成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)。由多學(xué)科小組開發(fā)的適用于16歲以上癲癇患者的模塊式教育計(jì)劃(modular service package epilepsy，MOSES)[30]旨在提高青少年癲癇患兒的疾病知識(shí)，促使青少年與癲癇疾病友好相處，提升其自我管理能力有利于青少年成功地從兒童過渡至成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)。一項(xiàng)多中心的隨機(jī)對照研究[31]表明，MOSES計(jì)劃可以提高癲癇患者對相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知，改善患者應(yīng)對癲癇的態(tài)度，還可減少癲癇發(fā)作。

4.2 多種模式的過渡護(hù)理模型 Suzanne等[15]在采用質(zhì)性與量性研究詳細(xì)了解青少年癲癇患兒及其父母在過渡中的需求與期望的基礎(chǔ)上，開發(fā)了The Temple Star過渡護(hù)理模型，該模型包括周六過渡護(hù)理診所(saturday transitional care review clinics,STARClinics)、過渡和青少年組(transitional and adolescent group,TAG Sessions)和1對1個(gè)人咨詢等三種模式。The Temple Star過渡護(hù)理模型側(cè)重關(guān)注青少年社會(huì)生活方面，可與MOSES計(jì)劃形成互補(bǔ)。

5 對我國開展癲癇患兒過渡護(hù)理的建議

5.1 研制我國青少年癲癇患兒過渡需求評(píng)估工具 我國對青少年癲癇患兒從兒童到成人過渡的研究處于初級(jí)探索階段，尚無青少年癲癇患兒過渡需求評(píng)估工具?？煽康男枨笤u(píng)估工具的缺乏將阻礙醫(yī)務(wù)人員客觀地了解青少年過渡需求的內(nèi)容和程度，影響過渡護(hù)理的實(shí)施效果。因此，我國學(xué)者可借鑒國外相關(guān)研究，研制適合我國青少年癲癇患兒的高質(zhì)量的過渡需求評(píng)估工具。

5.2 加強(qiáng)青少年癲癇患兒過渡護(hù)理需求研究 過渡準(zhǔn)備社會(huì)生態(tài)模型(social-ecological model of adolescents and young adults(AYA) readiness for transition，SMART)不僅關(guān)注過渡過程中患者個(gè)人與過渡相關(guān)的特性，還強(qiáng)調(diào)患者、父母、醫(yī)務(wù)人員三者間的相互關(guān)系對過渡的影響[32]。這一觀點(diǎn)的提出為過渡護(hù)理提供了新的思路。結(jié)合SMART模型，未來的研究可不局限于青少年癲癇患兒的過渡需求，還可通過質(zhì)性訪談，深入了解青少年父母及醫(yī)務(wù)人員在過渡中的需求，并探討父母和醫(yī)務(wù)人員對青少年需求的影響。同時(shí)可以從父母和醫(yī)務(wù)人員角度了解過渡中應(yīng)為青少年提供的支持，以制定個(gè)性且全面的過渡干預(yù)方案。

5.3 構(gòu)建護(hù)士主導(dǎo)的多學(xué)科癲癇過渡團(tuán)隊(duì) 青少年癲癇患兒從兒童到成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)的過渡是一個(gè)復(fù)雜的過程，良好的過渡需多學(xué)科專業(yè)人員的協(xié)作，及兒童和成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)的共同支持。護(hù)士作為與患者接觸最密切的群體，可在日常護(hù)理活動(dòng)過程中詳細(xì)了解患者的健康和心理狀況，是促使過渡順利進(jìn)行的重要人員。因此，護(hù)理管理者可加強(qiáng)癲癇?？谱o(hù)理人才的培養(yǎng)，促進(jìn)護(hù)士主導(dǎo)的多學(xué)科癲癇過渡團(tuán)隊(duì)的建設(shè)，結(jié)合青少年的過渡需求共同制定過渡護(hù)理計(jì)劃；同時(shí)，積極聯(lián)合成人神經(jīng)專科護(hù)士為青少年提供持續(xù)的隨訪、咨詢等服務(wù)，從而為其提供全程的過渡護(hù)理。

【關(guān)鍵詞】青少年；癲癇；過渡期；護(hù)理

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2021.05.019

【中圖分類號(hào)】R473.72【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A

【文章編號(hào)】1008-9993(2021)05-0071-04