趙彬雨，馮國(guó)和，吳 桐，曹梅娟

糖尿病病人血糖控制理想與否直接影響其預(yù)后及生活質(zhì)量，而良好的血糖控制與其自我管理水平和依從性有密切關(guān)系[1]。近年來(lái)不少研究表明，病恥感(stigma)可引起糖尿病病人焦慮、抑郁等心理負(fù)擔(dān)[2-4]，且可進(jìn)一步影響病人的生理和社會(huì)功能，最終導(dǎo)致不良臨床結(jié)局[5-6]。因此，為采取針對(duì)性的護(hù)理措施，準(zhǔn)確評(píng)估糖尿病病恥感的來(lái)源和現(xiàn)狀具有重要意義。目前國(guó)外相關(guān)研究發(fā)展較早，已編制一系列糖尿病病恥感相關(guān)量表，而國(guó)內(nèi)尚處于引進(jìn)量表和起步階段。本研究通過(guò)構(gòu)建糖尿病病恥感概念框架對(duì)相關(guān)評(píng)估工具進(jìn)行全面系統(tǒng)綜述和分析，旨在介紹各量表的特點(diǎn)及應(yīng)用情況，以期為合理選擇、研制適合我國(guó)國(guó)情的糖尿病病恥感量表及其應(yīng)用提供參考。

1 病恥感的概念

病恥感又稱(chēng)污名，最早在1963年由Goffman提出，指極大地玷污某人名譽(yù)的特征[7]。Link等[8-9]將其定義為標(biāo)簽、刻板印象、分離、地位喪失和在行使權(quán)利時(shí)遭到歧視的同時(shí)發(fā)生。病恥感包括公眾病恥感、感知病恥感、實(shí)際病恥感、內(nèi)在病恥感、預(yù)期病恥感，但許多研究對(duì)相關(guān)概念定義不清，使用混亂。Fox等[10]通過(guò)文獻(xiàn)研究分析歸納病恥感相關(guān)術(shù)語(yǔ)，并制定精神疾病病恥感概念框架。該框架基于個(gè)人層面，從他人/公眾、病人兩個(gè)視角對(duì)精神疾病病恥感進(jìn)行分析，為精神疾病病恥感機(jī)制研究和針對(duì)性干預(yù)措施構(gòu)建奠定基礎(chǔ)。Corrigan等[11]在其認(rèn)知行為理論中利用刻板印象、偏見(jiàn)、歧視三大概念來(lái)解釋病恥感問(wèn)題，并得到較多學(xué)者的認(rèn)可[12]。Stangl等[13]基于已有的病恥感框架構(gòu)建病恥感和歧視框架，用于分析各疾病病恥感發(fā)生過(guò)程和干預(yù)研究。本研究基于以上框架，并結(jié)合糖尿病病人特征構(gòu)建了糖尿病病恥感概念框架(見(jiàn)圖1)做出以下概念界定。①公眾病恥感(public stigma/social stigma)：指公眾對(duì)病人的評(píng)價(jià)和反應(yīng)[14]，常包括刻板印象、偏見(jiàn)、歧視。②實(shí)際病恥感(experienced stigma/enacted stigma)：指曾經(jīng)或現(xiàn)在經(jīng)歷過(guò)的刻板印象、偏見(jiàn)、歧視等不公對(duì)待[12]。③感知病恥感(perceived stigma)：指病人感知到他人對(duì)該疾病病人負(fù)面態(tài)度的存在和嚴(yán)重程度[15]。糖尿病病人的感知病恥感常表現(xiàn)為認(rèn)為他人會(huì)區(qū)別對(duì)待、責(zé)備和評(píng)判糖尿病病人。④內(nèi)在病恥感(internalized stigma/self-stigma)：也稱(chēng)為自我病恥感，指病人將不公對(duì)待的負(fù)面經(jīng)歷內(nèi)化，接受負(fù)面認(rèn)知和感受，并自我認(rèn)同[16]。糖尿病病人常表現(xiàn)為自責(zé)、內(nèi)疚、自我貶低。⑤預(yù)期病恥感(anticipated stigma)：指病人預(yù)期在未來(lái)可能遭受不公待遇的程度[17]。糖尿病病人的預(yù)期病恥感常表現(xiàn)為擔(dān)心和害怕別人知道其患糖尿病，遭受歧視與不公對(duì)待。

圖1 糖尿病病恥感概念框架

現(xiàn)有研究報(bào)道，實(shí)際病恥感、內(nèi)在病恥感、感知病恥感、預(yù)期病恥感存在相互聯(lián)系，但作用機(jī)制和后果可有不同：實(shí)際病恥感可直接影響臨床生物學(xué)指標(biāo)[18]；內(nèi)在病恥感可預(yù)測(cè)情感和認(rèn)知相關(guān)結(jié)局，如抑郁、無(wú)助、自卑、心理痛苦、降低自尊等[18-19]；感知病恥感和預(yù)期病恥感可減低病人治療依從性和動(dòng)力[20-21]。此外，Link等[22]認(rèn)為實(shí)際病恥感和預(yù)期病恥感是壓力源，其通過(guò)引起壓力進(jìn)而影響身心健康。因此，從不同角度評(píng)估糖尿病病人病恥感具有重要意義。

2 糖尿病病恥感評(píng)估工具

2.1 公眾病恥感 目前用于評(píng)估公眾對(duì)糖尿病病人病恥感的評(píng)估工具主要為15條自我管理問(wèn)卷(Self-Administered 15-item Questionnaire)。Woo等[23]基于中國(guó)人對(duì)癡呆病人看法和態(tài)度的相關(guān)文獻(xiàn)研究編制條目，而后精神衛(wèi)生專(zhuān)家對(duì)問(wèn)卷?xiàng)l目的用詞和病恥感覆蓋范圍進(jìn)行審核，最后開(kāi)發(fā)了15條自我管理問(wèn)卷。該問(wèn)卷回答形式為“是”“否”，分別計(jì)0分、1分，分?jǐn)?shù)越高表明公眾病恥感越嚴(yán)重。Lee等[24]將其改編并應(yīng)用于糖尿病公眾病恥感，在華裔美國(guó)人群中的研究結(jié)果顯示，老年人比年輕人更認(rèn)為對(duì)糖尿病的研究?jī)H有益于制藥公司的盈利，健康保險(xiǎn)政策不應(yīng)涵蓋任何糖尿病相關(guān)費(fèi)用。

2.2 實(shí)際病恥感 Gredig等[25]自制問(wèn)卷包括休閑活動(dòng)和社會(huì)交往、學(xué)校、工作場(chǎng)所、兵役、交通、稅收、保險(xiǎn)等7個(gè)維度，共33個(gè)條目，回答形式為“是”“否”“不適用-因?yàn)闊o(wú)行政職務(wù)”“不適用-因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒(méi)患糖尿病”，可用于評(píng)估實(shí)際病恥感發(fā)生源。該問(wèn)卷被應(yīng)用于瑞士3 347例1型和2型糖尿病病人，結(jié)果顯示糖尿病病人實(shí)際病恥感最主要來(lái)源稅收、兵役、保險(xiǎn)報(bào)告的不公對(duì)待。該問(wèn)卷具較強(qiáng)的當(dāng)?shù)匚幕厣?，條目數(shù)較多，且未報(bào)道信效度，是否適合我國(guó)的糖尿病病人仍需進(jìn)一步探索。

2.3 感知病恥感

2.3.1 日常感知歧視問(wèn)卷(Everyday Discrimination Scale,EDS) EDS由Williams等[26]于1997年編制，最初用于評(píng)估種族歧視，現(xiàn)已成為流行病學(xué)和公共衛(wèi)生研究中使用最廣泛的歧視問(wèn)卷之一，國(guó)外不少研究將其用于評(píng)估糖尿病病人感知歧視現(xiàn)狀[27-30]。該問(wèn)卷共10個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高表明日常歧視問(wèn)題越嚴(yán)重。韓舒羽等[31]將其漢化，并在艾滋病病人中得到驗(yàn)證，結(jié)果顯示其Cronbach′s α信度系數(shù)為0.908。EDS普適性較好，弱化了人群特征，具有更好的接受度[31]。Peek等[32]將其改編為醫(yī)療環(huán)境歧視量表(Discrimination in Medical Settings,DMS)，用于評(píng)估糖尿病病人在醫(yī)療保健過(guò)程中的感知歧視。DMS的Cronbach′s α信度系數(shù)為0.890。

2.3.2 自制問(wèn)卷 Gredig和Raemy的自制問(wèn)卷主要用于評(píng)估糖尿病病人感知刻板印象。該問(wèn)卷包括26個(gè)條目，第一部分為問(wèn)題介紹：“您過(guò)去有沒(méi)有…”，第二部分為具體條目，回答形式為“是”“否”。該問(wèn)卷被應(yīng)用于瑞士3 347名1型和2型糖尿病病人，結(jié)果顯示糖尿病病人感知病恥感最主要來(lái)源為“糖尿病病人又老又胖”“糖尿病是個(gè)可怕的疾病”“責(zé)怪自己得了糖尿病”[25]。該問(wèn)卷較為全面，但未報(bào)道信效度。

2.4 內(nèi)在病恥感 自我病恥感量表(Self-Stigma Scale,SSS)用于評(píng)估糖尿病內(nèi)在病恥感。SSS由Mak等[33]于2010年在自我病恥感認(rèn)知行為模型的基礎(chǔ)上編制而成，最初應(yīng)用于精神疾病病人和移民婦女中，但現(xiàn)有研究顯示其可用于1型和2型糖尿病病人。該量表包括3個(gè)維度，分別為認(rèn)知(19個(gè)條目)、情感(14個(gè)條目)、行為(6個(gè)條目)，共39個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高表明病人自我病恥感水平越高，各條目均分1.00～1.99分為低水平，2.00～2.99分為中等水平，3.00～4.00分為高水平。2014年，Kato等[34]將其翻譯為日語(yǔ)，并在210名2型糖尿病病人中進(jìn)行驗(yàn)證，結(jié)果顯示該量表的Cronbach′s α信度系數(shù)為0.96。2018年，陳沁等[35]將其漢化，并根據(jù)專(zhuān)家意見(jiàn)和因子分析結(jié)果刪去部分條目，最終保留28個(gè)條目，包括15個(gè)認(rèn)知條目、9個(gè)情感條目、4個(gè)行為條目。漢化后量表在750例糖尿病病人中測(cè)得Cronbach′s α信度系數(shù)為0.921，以上3個(gè)維度的Cronbach′s α信度系數(shù)分別為0.854、0.914、0.826，總量表重測(cè)信度為0.826。SSS對(duì)評(píng)估病人自我病恥感具有特異性，但該量表缺乏糖尿病特異性，未包含部分糖尿病病人常見(jiàn)心理，如“內(nèi)疚”“自責(zé)”等[36]。

由于SSS條目數(shù)較多，Mak等[33]對(duì)SSS的各條目從概念上進(jìn)行進(jìn)一步分析，將相似內(nèi)涵和語(yǔ)言強(qiáng)烈的條目刪去，并根據(jù)自我病恥感認(rèn)知行為模型選擇高載荷條目，最終形成9個(gè)條目的自我病恥感簡(jiǎn)表(Self-Stigma Scale-Short Form,SSS-S)。在精神疾病病人和移民婦女兩個(gè)樣本中，SSS-S的信效度較高，Cronbach′s α信度系數(shù)分別為0.91和0.84，且SSS-S和SSS的相關(guān)性較高，在該兩個(gè)人群中的相關(guān)系數(shù)分別為0.95和0.93。Ouedraogo等[37]將SSS-S翻譯成法語(yǔ)，并應(yīng)用于2型糖尿病病人，結(jié)果顯示該量表具有較高信效度。SSS-S較為精簡(jiǎn)、實(shí)用性較高，可進(jìn)一步在我國(guó)糖尿病人群中驗(yàn)證該量表。

2.5 預(yù)期病恥感 可用于評(píng)估糖尿病病人預(yù)期病恥感的量表主要為慢性疾病預(yù)期病恥感量表(The Chronic Illness Anticipated Stigma Scale,CIASS)。CIASS由Earnshaw等[38]編制，可用于評(píng)估慢性病病人預(yù)期病恥感的來(lái)源和程度[39]。量表包括3個(gè)維度，分別是朋友和家人、工作同事、醫(yī)療工作者，每個(gè)維度包括4個(gè)條目，共計(jì)12個(gè)條目。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高表明預(yù)期病恥感程度越強(qiáng)。量表的Cronbach′s α信度系數(shù)為0.95，上述3個(gè)維度的Cronbach′s α信度系數(shù)分別為0.92、0.95、0.95，量表的重測(cè)信度為0.82。CIASS已被意大利[40]、波斯[41]和韓國(guó)[42]等多個(gè)國(guó)家翻譯，均顯示該量表具有良好的信度和效度。該評(píng)估工具應(yīng)用較為廣泛，但我國(guó)尚無(wú)學(xué)者將其漢化。

2.6 混合型

2.6.1 1型糖尿病病恥感評(píng)估表(Type 1 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-1) DSAS-1由Browne等[43]編制，是從教育和心理層面測(cè)量1型糖尿病病人感知病恥感和實(shí)際病恥感的特異性工具。量表共19個(gè)條目，分為3個(gè)維度，分別為區(qū)別對(duì)待(6個(gè)條目)、責(zé)備和批判(6個(gè)條目)以及身份擔(dān)憂(7個(gè)條目)。DSAS-1采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高表明病恥感水平越高。量表的Cronbach′s α信度系數(shù)為0.93，上述3個(gè)維度的Cronbach′s α信度系數(shù)分別為0.89、0.88、0.89，表明該量表具有良好的信效度。Hansen等[44]將該量表譯為丹麥版，在1594例1型糖尿病病人中測(cè)得Cronbach′s α系數(shù)為0.75，3個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.88～0.89。該量表可用于特異性評(píng)估1型糖尿病病人的病恥感，在臨床中能幫助醫(yī)護(hù)人員評(píng)估1型糖尿病病人病恥感的性質(zhì)和程度。但量表編制過(guò)程中，樣本人群均通過(guò)網(wǎng)絡(luò)自愿參加，存在樣本的自我選擇而非完全的隨機(jī)招募，樣本代表性可能不強(qiáng)。目前我國(guó)尚未有學(xué)者對(duì)DSAS-1進(jìn)行漢化，該量表是否適合我國(guó)的糖尿病病人及其信效度如何有待進(jìn)一步探索。

2.6.2 糖尿病病人依從性障礙量表(Barriers to Diabetes Adherence,BDA) 調(diào)查顯示，全球約有50萬(wàn)名兒童患有1型糖尿病，且發(fā)病率仍在不斷增長(zhǎng)[45]。加拿大的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)約有三分之二的青少年糖尿病病人存在病恥感[5]。為了避免同齡人的異樣眼光，患有糖尿病的青少年會(huì)采取躲避社交、不遵守治療方案等消極行為，最終影響其身心健康[46]。但是，關(guān)于青少年糖尿病病人病恥感相關(guān)研究較少，且無(wú)特異性評(píng)估量表。目前，BDA的病恥感維度是唯一可用于測(cè)量1型糖尿病青少年病恥感的量表。BDA由Mulvaney等[47]編制，是評(píng)估12～17歲的1型糖尿病青少年依從性障礙的特異性量表。該量表共21個(gè)條目，包括5個(gè)維度，分別為壓力與倦怠、時(shí)間壓力和計(jì)劃、社會(huì)支持、父母自主支持以及病恥感。其中，病恥感維度包括6個(gè)條目，Cronbach′s α信度系數(shù)為0.78。Brazeau等[48]以BDA病恥感維度作為核心要素，結(jié)合Browne等[49]修訂的框架編制問(wèn)卷，用于探索病恥感發(fā)生率及其對(duì)青年糖尿病病人血糖控制的影響。在之后的橫斷面研究中，Brazeau等[5]從BDA病恥感維度中挑選了3個(gè)條目作為關(guān)鍵內(nèi)容編制問(wèn)卷，用于評(píng)估病恥感后果。目前，尚無(wú)青少年糖尿病病恥感特異性量表，如何研制相關(guān)量表有待進(jìn)一步探索。

2.6.3 2型糖尿病病恥感評(píng)估表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-2) DSAS-2由Browne等[50]編制，樣本數(shù)據(jù)是通過(guò)澳大利亞全國(guó)糖尿病媒體上招募了1 064名2型成年糖尿病志愿者，并要求志愿者在線上填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷而得到，該量表用于評(píng)估2型糖尿病病人感知病恥感和實(shí)際病恥感。量表共19個(gè)條目，分為3個(gè)維度，分別為區(qū)別對(duì)待(6個(gè)條目)、責(zé)備和批判(7個(gè)條目)以及內(nèi)在病恥感(6個(gè)條目)。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高表明2型糖尿病病人病恥感程度越高。該量表具有良好的信效度，Cronbach′s α信度系數(shù)為0.95，區(qū)別對(duì)待、責(zé)備和批判以及內(nèi)在病恥感3個(gè)維度的Cronbach′s α信度系數(shù)分別為0.88、0.90、0.90。李玉峰等[51]將該量表進(jìn)行漢化，在294例2型糖尿病病人中檢驗(yàn)量表的信效度，結(jié)果顯示DSAS-2的Cronbach′s α信度系數(shù)0.897，重測(cè)信度為0.835。該量表有助于量性評(píng)估2型糖尿病病人病恥感的程度和影響，進(jìn)而制定特異性干預(yù)措施[50,52]。DSAS-2的編制目的在于評(píng)估2型糖尿病病人的感知病恥感和實(shí)際病恥感，然而條目中卻存在內(nèi)在病恥感維度。就其條目?jī)?nèi)容而言，該量表可同時(shí)測(cè)量感知病恥感、實(shí)際病恥感和內(nèi)在病恥感。

3 展望

糖尿病病恥感的研究日益受到關(guān)注和重視，相關(guān)評(píng)估工具也在不斷發(fā)展。但是，病恥感相關(guān)概念尚不統(tǒng)一，且糖尿病病恥感評(píng)估工具各具特點(diǎn)。本研究在國(guó)內(nèi)外研究的基礎(chǔ)上構(gòu)建了糖尿病病恥感概念框架，并通過(guò)該框架系統(tǒng)梳理糖尿病病恥感評(píng)估工具，發(fā)現(xiàn)目前學(xué)者對(duì)病恥感評(píng)估維度有著不同的見(jiàn)解，現(xiàn)有糖尿病病恥感量表呈現(xiàn)多樣化發(fā)展趨勢(shì)，未來(lái)相關(guān)研究可注意以下幾點(diǎn)建議：①進(jìn)一步梳理國(guó)外量表，并以我國(guó)糖尿病病人為研究對(duì)象，從不同內(nèi)涵視角下漢化或編制糖尿病病恥感評(píng)估工具。②基于國(guó)內(nèi)外研究，驗(yàn)證和探索我國(guó)糖尿病病人不同病恥感分類(lèi)間的聯(lián)系及其不同后果，并制定針對(duì)性干預(yù)措施。