龔 健，徐志鳳，吳慧瑜

乳腺癌是一種非常普遍的惡性腫瘤，近年來(lái)，女性群體發(fā)病率、死亡率顯著上升，在全部癌癥病例中占24.3%，在全部女性癌癥死亡數(shù)中占15.1%[1-2]?，F(xiàn)階段，乳腺癌改良根治術(shù)是療效最佳的治療方法，然而，切除乳房后會(huì)增加女性身心負(fù)擔(dān)[3]，大部分女性病人都不愿意戴義乳，但大部分病人為了重塑體型、重回正常生活，選擇去重建乳房[4-5]。但在乳房重建的過(guò)程中病人也面臨心理創(chuàng)傷、康復(fù)困難等嚴(yán)重的痛苦[6-8]。本研究參考國(guó)內(nèi)外諸多關(guān)于乳房重建病人身心體驗(yàn)方面的質(zhì)性研究，全面掌握病人的實(shí)際需求、身心體驗(yàn)，進(jìn)而找到病人行乳房重建術(shù)前術(shù)后存在的主要問(wèn)題及其原因，從而為乳房重建病人找到更多行之有效的干預(yù)對(duì)策，提高其生命和生活水平。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索 借助電腦檢索Scopus、EMbase、PubMed、Cochrane Library、Joanna Briggs研究所 (Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健國(guó)際合作中心圖書館、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、美國(guó)心理學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)等，系統(tǒng)查找與乳腺癌女病人息息相關(guān)的乳房重建身心體驗(yàn)方面的質(zhì)性研究文獻(xiàn)。文獻(xiàn)發(fā)表時(shí)間2017年—2019年。其次，查找納入文獻(xiàn)中涉及的參考文獻(xiàn)，視作相關(guān)文獻(xiàn)。利用主題詞與自由詞有效結(jié)合的檢索方法。英文關(guān)鍵詞:breast tumor,breast neoplasm,breast cancer,mastectomy,breast implantation,mammoplasty,psychology,information needs,qualitative research,grounded theory。中文關(guān)鍵詞:乳腺癌、乳房重建、乳房再造、身心體驗(yàn)、信息需求、質(zhì)性研究、扎根理論。

1.2 剔除標(biāo)準(zhǔn)及納入標(biāo)準(zhǔn) 剔除標(biāo)準(zhǔn)：文獻(xiàn)中只顯示摘要，無(wú)法搜到全文；數(shù)據(jù)信息不完整、重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；中文、英文以外語(yǔ)言文獻(xiàn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究背景為乳腺癌女性病人在做完乳房切除手術(shù)以后立即進(jìn)行乳房重建或者明確乳房重建時(shí)間；②研究對(duì)象為乳腺癌病人、女性；③研究現(xiàn)象為乳房重建后病人的身心體驗(yàn)和信息需求；④研究手段為質(zhì)性研究，主要涉及人種學(xué)、扎根理論、描述性分析、現(xiàn)象學(xué)等諸多研究方法及其相關(guān)的質(zhì)性研究文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)選擇、資料獲取 從系統(tǒng)循證培訓(xùn)人員中選擇2名人員作為本次研究的第一和第二研究員，他們自行選文獻(xiàn)、找資料、核對(duì)，如果在選擇過(guò)程中出現(xiàn)意見(jiàn)分歧，那么要深入交流、探討或者安排第三方輔助選擇。在篩選文獻(xiàn)過(guò)程中首先要排除題目明顯無(wú)關(guān)的文獻(xiàn)，再瀏覽摘要及全文，從而明確選擇與否。信息應(yīng)涵蓋作者、發(fā)表時(shí)間、研究對(duì)象、現(xiàn)象與方法、情境要素、結(jié)果以及國(guó)家/地區(qū)。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 針對(duì)納入的對(duì)象實(shí)施獨(dú)立評(píng)價(jià)。選取澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心制定的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]，包括10項(xiàng)評(píng)價(jià)內(nèi)容，各項(xiàng)評(píng)價(jià)利用“不清楚”“否”“是”進(jìn)行。如果全部達(dá)到上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)要求，出現(xiàn)各種偏倚的可能性非常小，則屬于A級(jí)；一部分達(dá)到上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)要求，出現(xiàn)各種偏倚的可能性為中等水平的，則屬于B級(jí)；全部達(dá)不到上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)要求，且出現(xiàn)各種偏倚的可能性非常高的，則屬于C級(jí)。如果2名研究員在進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)后出現(xiàn)結(jié)果不同的情況時(shí)，則要雙方相互探討達(dá)成共識(shí)，如果探討后仍然無(wú)法達(dá)成共識(shí)，則需要請(qǐng)第三方機(jī)構(gòu)進(jìn)行仲裁后決定要不要納入。最終，排除C級(jí)，納入A級(jí)與B級(jí)研究。

1.5 資料分析對(duì)策 此次研究在整合結(jié)果時(shí)主要選擇匯集性整合法[10]。具體來(lái)說(shuō)，就是對(duì)文獻(xiàn)的主題、分類、內(nèi)涵等研究結(jié)果進(jìn)行有效的整合收集，然后結(jié)合其含義來(lái)深度整合、匯總，提升其針對(duì)性、有效性?；趯?duì)各質(zhì)性研究哲學(xué)思想及方法論的基礎(chǔ)上，研究員深入閱讀、分析并詮釋不同研究結(jié)果的內(nèi)涵，把相似結(jié)果進(jìn)行歸納組合，產(chǎn)生全新類別及新的整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索 初次檢索到90篇相關(guān)文獻(xiàn)，最后納入的有10篇，其中有1篇是關(guān)于扎根理論的研究，有9篇是關(guān)于現(xiàn)象學(xué)的研究。具體篩選流程和結(jié)果見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特點(diǎn)與質(zhì)量評(píng)價(jià) 具體見(jiàn)表1，方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表2。

表1 所納入文獻(xiàn)的具體特點(diǎn)

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3 Meta整合結(jié)果 基于反復(fù)閱讀、對(duì)比與詮釋所納入的10篇文獻(xiàn)的前提下，總共歸納出29個(gè)研究結(jié)果，組合相似結(jié)果產(chǎn)生7個(gè)新類型，并進(jìn)行綜合后最終形成3個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 重建乳房決策經(jīng)歷 ①類別一：手術(shù)之前的決策是非常難的。在決策過(guò)程中因?yàn)闊o(wú)法獲取完整、全面的信息，增加了決策難度系數(shù)(“醫(yī)生應(yīng)羅列全部的選擇，那么我決策時(shí)就沒(méi)有想象的那么困難，我可是從未受過(guò)如此巨大的打擊”[11]“就我而言，非常想要了解更多的選擇，然而，對(duì)于相關(guān)問(wèn)題，我們毫無(wú)選擇權(quán)”[12])，但病人能夠利用抗癌協(xié)會(huì)、病友、網(wǎng)絡(luò)等方法來(lái)獲取更多能夠消除抑郁等負(fù)性心理(“在我難以抉擇時(shí)看見(jiàn)了病友重建后的乳房，簡(jiǎn)直難以相信，因此我不再害怕”[13])。②類別二：病人決定乳房重建的主要因素。防止改變自我形象，增強(qiáng)信心，再次變“完整”(“主要是當(dāng)時(shí)尚未進(jìn)行手術(shù)，尚未有失落的情緒。我單純想看自己術(shù)后是否還能重新接受自己，這是個(gè)至關(guān)重要的問(wèn)題”[14]，“盡管一般人難以接受，于我而言，乳房是我身體中至關(guān)重要的一部分，關(guān)乎我的形象”[12])。維護(hù)正常的夫妻關(guān)系(“乳腺癌影響了大部分已婚人士的夫妻關(guān)系，且對(duì)因?yàn)樾陨罱Y(jié)婚的人而言，影響非常大”[14])。醫(yī)生和病友的重要性不容忽視(“醫(yī)生給的很多意見(jiàn)與建議，都是非常有經(jīng)驗(yàn)的”[12]，“當(dāng)我在做決定時(shí)病友會(huì)給我看乳房重建的真實(shí)案例，因此，我變得勇敢不害怕”[12])。

2.3.2 重建乳房后的痛苦 ①類別一：重建效果。做完乳房重建術(shù)后會(huì)產(chǎn)生疼痛、活動(dòng)限制、溫度改變、異物感等不適(“義乳雖然視覺(jué)挺好，但非常痛，尤其在洗澡時(shí)”[15]；“總覺(jué)得自己的身體里存在異物，感覺(jué)這不是我的乳房，非常奇怪”[14]；“就是感覺(jué)緊，感覺(jué)胸和肚子都緊緊貼住了，無(wú)法呼吸”[16])。行重建術(shù)后病人乳房的變化讓癌癥的痛苦時(shí)刻浮現(xiàn)在眼前，無(wú)法再正視自己的身體(“行乳房重建術(shù)后我非常不想看自己的乳房。相比過(guò)去看身體的快樂(lè)，現(xiàn)在的瘢痕讓我感覺(jué)自己生病了，即使已經(jīng)接受了手術(shù)治療，仍然感覺(jué)自己還是個(gè)病人”[14]；“非常排斥鏡子，雖然我需要鏡子，但照鏡子的時(shí)候非常難過(guò)、傷心”[15])。所以，上述諸多改變讓病人在行乳房重建術(shù)后不能再將其看作是自己的(“這個(gè)不是我的東西，不是我的，也不可能是我的，這不是自己長(zhǎng)的，因此不可能是我的”[15])。②類別二：病人的改變。手術(shù)后病人都會(huì)發(fā)生諸多并發(fā)癥，大部分病人要進(jìn)行多次重建手術(shù)，給他們?cè)斐珊艽蟮膫?“行重建手術(shù)后產(chǎn)生了炎癥，需要馬上把它取出，不能再拖了，不然皮膚就壞死”[13]，“放療以后皮膚越來(lái)越干、越來(lái)越硬，都陷到肋骨里去了，第一次手術(shù)后他們填充了其他東西，結(jié)果十分不理想，都接受4次手術(shù)了，結(jié)果仍然不佳”[13])，因?yàn)楹芏嗖∪私邮苁中g(shù)前并不了解康復(fù)后仍然存在諸多問(wèn)題，這些都會(huì)加重病人的身心壓力(“醫(yī)生沒(méi)有說(shuō)，在行乳房重建術(shù)后恢復(fù)的過(guò)程很痛苦，遠(yuǎn)比未接受乳房重建術(shù)的治療更嚴(yán)重。我要是知道會(huì)這樣，會(huì)慎重考慮的”[13]；“恢復(fù)期像馬拉松，康復(fù)的太慢了”[17])。③類別三：改變夫妻關(guān)系。在喚醒人知覺(jué)方面，女性乳房和乳頭是非常明顯的部位，病人的乳房被切除后重建過(guò)程中病人的乳頭沒(méi)有了感知覺(jué)，嚴(yán)重降低了夫妻關(guān)系的親密程度(“一般來(lái)說(shuō)，乳頭能喚醒我的性知覺(jué)，但是沒(méi)有了，因此，我沒(méi)有了強(qiáng)烈的感覺(jué)”[18])。其次，癌癥與手術(shù)給病人造成了嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷，讓他們難以全身心投入性生活(“做完手術(shù)以后我們難以進(jìn)入狀態(tài)，盡管我非常努力，不想他失望和生氣，但是我殘缺不全，我并不想讓他看到這樣的我”[19]；“因?yàn)橹亟ǎ覀兌紱](méi)有牽過(guò)手了”[12])。

2.3.3 乳房調(diào)試 ①類別一：生活方式發(fā)生變化。工作時(shí)病人會(huì)通過(guò)暗示的手段來(lái)消除緊張、焦慮心理(“現(xiàn)在就在想，要是我還在上班，我覺(jué)得他們不會(huì)有想法，因?yàn)樗麄冇X(jué)得我還是我，這是我自己經(jīng)歷的。因?yàn)槲也皇呛車?yán)重，我無(wú)須面對(duì)來(lái)詢問(wèn)我狀況的人”[12])。生活中病人始終鍛煉，增強(qiáng)體魄(“我始終堅(jiān)持太極、瑜伽等運(yùn)動(dòng)，乳房活動(dòng)狀態(tài)也慢慢變好”[14]?！盀樘岣呱畹囊饬x、增強(qiáng)生活信心，在行乳房重建術(shù)后2個(gè)月我接觸太極，我知道它對(duì)我身體好，所以我每天都在鍛煉”[11])。慢慢地利用加強(qiáng)交流的方法來(lái)提高夫妻關(guān)系親密程度(“因此，與我而言，我需要增強(qiáng)自信，我一直都被愛(ài)著，我與丈夫重新戀愛(ài)，我們都懂，但更要時(shí)間磨合”[13])。②類別二：心理調(diào)適。徹底摒棄害怕“癌癥”的心理(“乳房重建術(shù)重新給了我完整的身體，給了新的希望，讓我的生活重新變得有光”[12])。樹(shù)立正確的乳房重建理念，病人能夠慢慢接受重建手術(shù)與結(jié)果(“我的胸不是很嚴(yán)重，你只會(huì)覺(jué)得它受傷了，而不再認(rèn)為它消失了，我的乳頭還在，雖然看起來(lái)不完美，但并沒(méi)有強(qiáng)烈的失去感覺(jué)”[15]；“病房中有幾個(gè)明顯接受過(guò)化療的婦女，看到她們我瞬間輕松了，因?yàn)槲抑雷约簾o(wú)須經(jīng)歷她們所經(jīng)歷的，痛苦會(huì)少很多”[12])。從病友、醫(yī)護(hù)人員和家屬處獲得心理支撐(“我無(wú)法想象失去家庭支持的人是怎么活下去的?！盵12])。部分病人認(rèn)為，重建乳房讓她們重拾信心與自尊(“我變得越來(lái)越健康……無(wú)論是穿衣服還是脫衣服，都能夠接受它，漸漸地完全相信它”[20]；“我沒(méi)有被困住，這是非常好的現(xiàn)象。乳房重建能夠恢復(fù)你的形象、你的自尊”[16])。

3 討論

3.1 病人獲得的乳房重建信息不系統(tǒng)不完整 乳腺癌病人被確診后短時(shí)間內(nèi)就要做治療決定。決策時(shí)病人收到了大量與手術(shù)息息相關(guān)的信息和選擇，且要考慮到選擇的治療方案不同，那么最終結(jié)果也會(huì)不同。相關(guān)研究顯示，病人被確診為癌癥后記憶和理解能力會(huì)大幅度下降，而大量的手術(shù)信息和選擇更會(huì)使他們措手不及[16,21]。其次，因?yàn)椴∪双@取的信息不充分、不全面，且理解能力有限，大部分病人對(duì)乳房重建效果、并發(fā)癥等的心理預(yù)期太好，進(jìn)而在手術(shù)后產(chǎn)生不良身心體驗(yàn)。由此可見(jiàn)，在行乳房重建手術(shù)前病人無(wú)法獲取充分、完整的信息，在一定程度上病人的身心都獲得了不良體驗(yàn)。

3.2 建議

3.2.1 建立個(gè)體化乳房重建決策協(xié)助體系 在分析病人的采訪信息與資料過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，病人在決策時(shí)能夠通過(guò)宣傳手冊(cè)、網(wǎng)絡(luò)、醫(yī)護(hù)人員等途徑獲得更多關(guān)于乳房重建的信息。在研究過(guò)程中大量病人認(rèn)為，決策時(shí)自己的參與度很低，且從醫(yī)護(hù)人員那里獲得的有關(guān)信息與選擇非常少，都是通過(guò)別的方式來(lái)獲取更多的信息，這與王丹慧等[21-22]研究結(jié)論相符。其次，病人一直強(qiáng)調(diào)，決策咨詢期間因?yàn)榻箲]、緊張等因素嚴(yán)重降低了自己的信息記憶與理解能力，上述種種負(fù)面心理都讓病人接受手術(shù)后變得后悔、遺憾。決策協(xié)助是最有效的、最常用的提高決策質(zhì)量與水平的手段。研究表明，現(xiàn)階段，用于乳房重建決策協(xié)助方法有很多，如互聯(lián)網(wǎng)、多媒體、宣傳手冊(cè)等，這些決策協(xié)助途徑能夠在很大程度上提升病人的信息滿意度、決策質(zhì)量，能夠降低術(shù)后遺憾、后悔心理的出現(xiàn)概率，但是國(guó)內(nèi)外關(guān)于此的研究發(fā)展尚處初級(jí)階段[23]。所以，后續(xù)研究時(shí)應(yīng)注重精準(zhǔn)找到病人的信息需求，明確提高決策心理狀態(tài)的優(yōu)質(zhì)、高效干預(yù)手段，學(xué)習(xí)先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，構(gòu)建具有中國(guó)特色的個(gè)體化乳房重建決策協(xié)助體系。

3.2.2 建立乳房重建全程陪伴支持體系 研究結(jié)果表明，不管在決策期間還是行乳房重建術(shù)后，有過(guò)乳房重建經(jīng)歷的同伴支持能在很大程度上幫助病人[11，19]。決策期間重建效果、對(duì)術(shù)后生活的影響等事項(xiàng)都會(huì)增加病人壓力、負(fù)面情緒，但是，此時(shí)如果有過(guò)類似經(jīng)驗(yàn)的同伴實(shí)施面對(duì)面交流、談心，那么會(huì)讓病人在很大程度上減輕緊張和焦慮的情緒，讓她們能夠直觀了解乳房重建信息。研究表明，支持小組在減輕乳腺癌病人緊張等負(fù)面情緒方面具有很大的作用[24]，病人要在行乳房重建術(shù)后6周以后才能正?；顒?dòng)[25]，這6周時(shí)間內(nèi)同伴支持至關(guān)重要。所以，構(gòu)建乳房重建經(jīng)歷的同伴支持體系，為病人構(gòu)建交流平臺(tái)，在術(shù)前術(shù)后積極開(kāi)展經(jīng)驗(yàn)分享會(huì)，能夠有效避免病人出現(xiàn)負(fù)面情緒，從而提高治療質(zhì)量。

4 小結(jié)

此次研究利用質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)與Meta整合，充分研究了乳腺癌病人乳房重建后的身心體驗(yàn)，全面闡釋病人對(duì)術(shù)前決策迷茫、術(shù)后通過(guò)經(jīng)歷等諸多調(diào)試，進(jìn)而迎接、適應(yīng)全新生活。盡管參與此次研究病人的年齡、手術(shù)方法和時(shí)間、經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)等存在差異，研究員的學(xué)歷水平、背景文化等存在諸多不同，但也能在很大程度上說(shuō)明基于國(guó)內(nèi)外不同醫(yī)療環(huán)境的研究結(jié)果，真實(shí)展示乳腺癌病人身心體驗(yàn)。今后研究過(guò)程中要注重開(kāi)發(fā)并利用有效的乳房重建決策協(xié)助體系，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)時(shí)刻關(guān)注病人的身體和心理反應(yīng)，構(gòu)建乳房重建全程同伴支持體系，讓病人盡早適應(yīng)術(shù)后生活，提升生命與生活品質(zhì)。