唐麗瓊，肖志容，鄧 婧

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)屬胚胎時期心血管結(jié)構(gòu)和功能異常造成的心血管先天性畸形疾病，嚴重威脅兒童健康及生命安全[1-2]。介入治療是近年來發(fā)展起來的一種治療CHD的有效方法，可在X射線透視下將治療所需器材通過血管運至心臟加以治療[3-5]，然而受制于經(jīng)濟因素及醫(yī)療資源的影響，很多患兒無法完成院內(nèi)康復護理，一般選擇通過院外干預完成后期康復工作[6-7]。院外干預是以通過獲得就診資料制定科學合理的指導方案延續(xù)至家庭的護理，具有協(xié)調(diào)性和連續(xù)性，可有效改善病人預后[8]。隨著科學技術的發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)交流平臺逐步被用于病人延續(xù)護理中并取得了不錯的效果[9]。本次試驗擬通過網(wǎng)絡平臺管理下的延續(xù)性護理對我院55例CHD出院患兒進行干預，并與常規(guī)院外隨訪護理對比，以分析其對CHD患兒預后的影響。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2018年1月—2018年12月在我院兒科接診成功實施介入治療的122例CHD患兒作為研究對象，采用隨機數(shù)字表法將受試者分為對照組和試驗組各61例。納入標準[10-11]：①癥狀、體征、X線、超聲心動圖等診斷符合CHD特點，且在術中證實；②均行介入治療；③持續(xù)院外護理超過1個月，家屬具有上網(wǎng)、使用手機等網(wǎng)絡通信工具的能力；④患兒資料完整，本次試驗經(jīng)醫(yī)院倫理會研究同意，取得了患兒及家屬同意。排除標準[11]：①合并心、肝、腎功能障礙或其他系統(tǒng)嚴重疾病者；②依從性不佳者；③預計生存期不超過3個月者。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組 實施常規(guī)及院外隨訪護理，出院時發(fā)放健康手冊(包括CHD臨床癥狀、用藥指導、并發(fā)癥癥狀及處理方法、飲食及睡眠指導等)，并于出院后每4周進行電話隨訪，強化院內(nèi)健康教育知識，了解患兒居家治療情況，答疑解惑，并給予針對性解答和指導，指導患兒定期復診，出現(xiàn)病情變化時隨診。

1.2.2 試驗組 實施基于網(wǎng)絡平臺管理下的延續(xù)護理干預。①成立基于網(wǎng)絡平臺管理下的延續(xù)護理干預管理小組，成員包括護士長、CHD心血管?？谱o士、心理咨詢師及網(wǎng)絡工程師，由護士長擔任小組組長，主要負責健康教育內(nèi)容的審核及支持整項研究，協(xié)調(diào)和把控各項延續(xù)性護理工作。CHD心血管?？谱o士負責將健康教育內(nèi)容傳送至微信、QQ等網(wǎng)絡平臺，同時負責網(wǎng)絡平臺咨詢問題的收集及解答，并及時將解答結(jié)果上傳至網(wǎng)絡平臺，一定要確保傳送內(nèi)容的科學性、準確性及有效性，并能給出可行性實施措施及具體建議。心理咨詢師主要負責通過心理咨詢的技術與方法幫助患兒家長解除患兒心理問題。網(wǎng)絡工程師負責維護微信、QQ等網(wǎng)絡平臺及培訓其他小組成員的互聯(lián)網(wǎng)操作技能。②工作流程制定：確保出院時患兒家屬添加微信、QQ網(wǎng)絡平臺公眾號及群，每日定時收集微信、QQ網(wǎng)絡平臺的咨詢問題并整理分類，然后匯總解答結(jié)果并經(jīng)護士長審核后次日上傳至網(wǎng)絡平臺，同時定期推送CHD相關知識、康復知識、用藥知識等，形式以文字、圖片、視頻組合為主，并與CHD 術后患兒家長進行有效的溝通、交流。深入了解家長的知識層次、對患兒的照顧能力及關注的問題，按照對疾病相關知識的接受能力進行溝通，增加其照顧患兒的信心，并鼓勵患兒家屬之間通過平臺交流，分享患兒康復過程中的經(jīng)驗、育兒感受及心得，發(fā)言討論，提高執(zhí)行依從性。③推送內(nèi)容管理：出院初期主要推送藥物指導、體溫管理及并發(fā)癥護理等，要求家長一旦患兒出現(xiàn)異常需及時發(fā)送照片至網(wǎng)絡平臺，醫(yī)護人員進行遠程指導處理，嚴重時通知醫(yī)院就醫(yī)，此后可推送營養(yǎng)指導、切口瘢痕的處理指導等，此外也上傳一些近期社會上關于兒童健康的熱點資訊。④復診管理：出院時詳細登記患兒信息，提醒患兒家長按時復診，需要時家屬可預約相關復診檢查。

1.3 觀察指標 隨訪1年，統(tǒng)計兩組患兒期間因手術切口感染、肺部感染、心功能不全等再住院率。咨詢專家并結(jié)合倪志紅等[12]設計的CHD照顧者行為問卷及并CHD疾病特點擬定調(diào)查量表，量表分兩部分，分別評估患兒院外治療的依從性[分完全依從、部分依從及不依從，依從率=(完全依從+部分依從)/總例數(shù)×100%]及患兒家長的照護技能(分出院后用藥知識、并發(fā)癥預防知識、術后活動及康復知識、術后營養(yǎng)支持知識及危重病情識別知識5個方面，每個方面均為100分，得分越高掌握越好)，量表Cronbach′ s α系數(shù)超過0.85，具有較高的信度和效度。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般資料及兩組主要負責家長一般資料比較(見表1、表2)

表1 兩組患兒一般資料比較

表2 兩組主要負責家長一般資料比較

2.2 兩組再住院率 隨訪1年，試驗組有5例患兒因感染或心功能不全再次住院，再住院率為8.2%(5/61)，對照組15例患兒再次住院，再住院率為24.6%(15/61)，兩組再次住院率比較差異有統(tǒng)計學意義(χ2=5.980，P<0.05)。

2.3 兩組患兒家長的照護技能比較 試驗組患兒家長的照護技能(包括出院后用藥知識、并發(fā)癥預防知識、術后活動及康復知識、術后營養(yǎng)支持知識及危重病情識別知識)得分均顯著高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組患兒家長照護技能比較 單位：分

2.4 兩組患兒院外治療依從性比較 試驗組患兒院外治療依從率為96.7%，明顯高于對照組的85.3%，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表4。

表4 兩組患兒院外治療依從性比較

3 討論

CHD是嚴重威脅嬰幼兒健康的疾病之一，具有較高的病死率及致殘率[13-14]。近年來隨著介入治療方法及器械的不斷發(fā)展，開辟了CHD介入治療新領域，真正做到了創(chuàng)傷性小、痛苦小、出血量少，已成為該類患兒治療的首選方案[15-16]。然而由于CHD 病情嚴重，康復期長，僅僅通過院內(nèi)病房護理遠不能滿足患兒康復的要求，更多的護理應在出院后的家庭生活中完成，然而術后護理特別是出院后院外護理目前仍存在諸多問題[17-18]。以往出現(xiàn)的問題主要是出院后患兒家長缺乏疾病相關知識，又不能得到專業(yè)指導，影響患兒的術后康復效果[15-16]。臨床已經(jīng)證實高質(zhì)量的院外護理對CHD患兒預后具有積極的意義。

院外延續(xù)性護理是解決患兒院外健康需求問題效果較好的干預措施，目的是為了在不同醫(yī)療轉(zhuǎn)換過程中得到完善且持久的照顧[19-20]。有研究顯示其在慢性病及手術病人中具有不錯的護理效果[8]。然而以往院外護理多采取家庭隨訪或電話隨訪的模式，效果不甚理想[8]。近年來隨著智能終端的普及，利用網(wǎng)絡工具獲取醫(yī)療咨詢及相關知識已成為常態(tài)，網(wǎng)絡平臺的應用為術后病人院外護理及出院后病情恢復提供了保障，可有效降低病人不必要的往返醫(yī)院，減輕病人家庭負擔[9]。

基于此本次試驗網(wǎng)絡平臺對CHD術后患兒實施院外延續(xù)性護理干預，以期改進以往院外護理模式，隨訪1年，結(jié)果顯示試驗組CHD術后患兒再住院率顯著低于對照組，此外試驗組患兒家長的照護技能得到了明顯提高，患兒院外治療依從率也明顯提高，這與Allen等[15]的研究較為相似，其指出要在CHD患兒院內(nèi)健康教育的基礎上同時注意對患兒出院后的隨訪指導，以確保護理的延續(xù)性，此外頓艷婷等[21]認為基于互聯(lián)網(wǎng)管理的院外護理有助于改善患兒的負性情緒，提高患兒家長對CHD疾病知識的掌握程度，減少術后并發(fā)癥發(fā)生的風險。筆者總結(jié)基于網(wǎng)絡平臺的延續(xù)性護理對CHD術后患兒干預效果明顯主要有以下幾點：①微信、QQ平臺用戶基數(shù)大，為傳播院外護理知識提供前提條件，同時展示形式多樣，生動鮮活，家長樂于接受；②獲得信息的途徑方便，患兒家屬只需一臺手機即可隨時接收相關知識；③網(wǎng)絡平臺的延續(xù)性護理可為患兒量身定做院外干預，針對性強；④有效降低了院外護理成本低廉，減輕了患兒家屬的負擔。

總之，基于網(wǎng)絡平臺的延續(xù)性護理干預能有效增加患兒家長對疾病相關知識及健康技能掌握，提高患兒家長照顧能力及患兒院外治療依從性，改善患兒預后，降低了患兒再住院率，減輕家庭負擔，值得在臨床推廣使用。然而本次試驗隨訪時間較長，樣本量較少，一定程度上影響到干預結(jié)果的準確性，需后續(xù)研究繼續(xù)完善。