唐麗瓊，肖志容，鄧 婧

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)屬胚胎時(shí)期心血管結(jié)構(gòu)和功能異常造成的心血管先天性畸形疾病，嚴(yán)重威脅兒童健康及生命安全[1-2]。介入治療是近年來發(fā)展起來的一種治療CHD的有效方法，可在X射線透視下將治療所需器材通過血管運(yùn)至心臟加以治療[3-5]，然而受制于經(jīng)濟(jì)因素及醫(yī)療資源的影響，很多患兒無法完成院內(nèi)康復(fù)護(hù)理，一般選擇通過院外干預(yù)完成后期康復(fù)工作[6-7]。院外干預(yù)是以通過獲得就診資料制定科學(xué)合理的指導(dǎo)方案延續(xù)至家庭的護(hù)理，具有協(xié)調(diào)性和連續(xù)性，可有效改善病人預(yù)后[8]。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)交流平臺(tái)逐步被用于病人延續(xù)護(hù)理中并取得了不錯(cuò)的效果[9]。本次試驗(yàn)擬通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)管理下的延續(xù)性護(hù)理對(duì)我院55例CHD出院患兒進(jìn)行干預(yù)，并與常規(guī)院外隨訪護(hù)理對(duì)比，以分析其對(duì)CHD患兒預(yù)后的影響。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2018年1月—2018年12月在我院兒科接診成功實(shí)施介入治療的122例CHD患兒作為研究對(duì)象，采用隨機(jī)數(shù)字表法將受試者分為對(duì)照組和試驗(yàn)組各61例。納入標(biāo)準(zhǔn)[10-11]：①癥狀、體征、X線、超聲心動(dòng)圖等診斷符合CHD特點(diǎn)，且在術(shù)中證實(shí)；②均行介入治療；③持續(xù)院外護(hù)理超過1個(gè)月，家屬具有上網(wǎng)、使用手機(jī)等網(wǎng)絡(luò)通信工具的能力；④患兒資料完整，本次試驗(yàn)經(jīng)醫(yī)院倫理會(huì)研究同意，取得了患兒及家屬同意。排除標(biāo)準(zhǔn)[11]：①合并心、肝、腎功能障礙或其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病者；②依從性不佳者；③預(yù)計(jì)生存期不超過3個(gè)月者。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組 實(shí)施常規(guī)及院外隨訪護(hù)理，出院時(shí)發(fā)放健康手冊(cè)(包括CHD臨床癥狀、用藥指導(dǎo)、并發(fā)癥癥狀及處理方法、飲食及睡眠指導(dǎo)等)，并于出院后每4周進(jìn)行電話隨訪，強(qiáng)化院內(nèi)健康教育知識(shí)，了解患兒居家治療情況，答疑解惑，并給予針對(duì)性解答和指導(dǎo)，指導(dǎo)患兒定期復(fù)診，出現(xiàn)病情變化時(shí)隨診。

1.2.2 試驗(yàn)組 實(shí)施基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)管理下的延續(xù)護(hù)理干預(yù)。①成立基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)管理下的延續(xù)護(hù)理干預(yù)管理小組，成員包括護(hù)士長(zhǎng)、CHD心血管?？谱o(hù)士、心理咨詢師及網(wǎng)絡(luò)工程師，由護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任小組組長(zhǎng)，主要負(fù)責(zé)健康教育內(nèi)容的審核及支持整項(xiàng)研究，協(xié)調(diào)和把控各項(xiàng)延續(xù)性護(hù)理工作。CHD心血管?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)將健康教育內(nèi)容傳送至微信、QQ等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，同時(shí)負(fù)責(zé)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)咨詢問題的收集及解答，并及時(shí)將解答結(jié)果上傳至網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，一定要確保傳送內(nèi)容的科學(xué)性、準(zhǔn)確性及有效性，并能給出可行性實(shí)施措施及具體建議。心理咨詢師主要負(fù)責(zé)通過心理咨詢的技術(shù)與方法幫助患兒家長(zhǎng)解除患兒心理問題。網(wǎng)絡(luò)工程師負(fù)責(zé)維護(hù)微信、QQ等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)及培訓(xùn)其他小組成員的互聯(lián)網(wǎng)操作技能。②工作流程制定：確保出院時(shí)患兒家屬添加微信、QQ網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)公眾號(hào)及群，每日定時(shí)收集微信、QQ網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的咨詢問題并整理分類，然后匯總解答結(jié)果并經(jīng)護(hù)士長(zhǎng)審核后次日上傳至網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，同時(shí)定期推送CHD相關(guān)知識(shí)、康復(fù)知識(shí)、用藥知識(shí)等，形式以文字、圖片、視頻組合為主，并與CHD 術(shù)后患兒家長(zhǎng)進(jìn)行有效的溝通、交流。深入了解家長(zhǎng)的知識(shí)層次、對(duì)患兒的照顧能力及關(guān)注的問題，按照對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的接受能力進(jìn)行溝通，增加其照顧患兒的信心，并鼓勵(lì)患兒家屬之間通過平臺(tái)交流，分享患兒康復(fù)過程中的經(jīng)驗(yàn)、育兒感受及心得，發(fā)言討論，提高執(zhí)行依從性。③推送內(nèi)容管理：出院初期主要推送藥物指導(dǎo)、體溫管理及并發(fā)癥護(hù)理等，要求家長(zhǎng)一旦患兒出現(xiàn)異常需及時(shí)發(fā)送照片至網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行遠(yuǎn)程指導(dǎo)處理，嚴(yán)重時(shí)通知醫(yī)院就醫(yī)，此后可推送營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、切口瘢痕的處理指導(dǎo)等，此外也上傳一些近期社會(huì)上關(guān)于兒童健康的熱點(diǎn)資訊。④復(fù)診管理：出院時(shí)詳細(xì)登記患兒信息，提醒患兒家長(zhǎng)按時(shí)復(fù)診，需要時(shí)家屬可預(yù)約相關(guān)復(fù)診檢查。

1.3 觀察指標(biāo) 隨訪1年，統(tǒng)計(jì)兩組患兒期間因手術(shù)切口感染、肺部感染、心功能不全等再住院率。咨詢專家并結(jié)合倪志紅等[12]設(shè)計(jì)的CHD照顧者行為問卷及并CHD疾病特點(diǎn)擬定調(diào)查量表，量表分兩部分，分別評(píng)估患兒院外治療的依從性[分完全依從、部分依從及不依從，依從率=(完全依從+部分依從)/總例數(shù)×100%]及患兒家長(zhǎng)的照護(hù)技能(分出院后用藥知識(shí)、并發(fā)癥預(yù)防知識(shí)、術(shù)后活動(dòng)及康復(fù)知識(shí)、術(shù)后營(yíng)養(yǎng)支持知識(shí)及危重病情識(shí)別知識(shí)5個(gè)方面，每個(gè)方面均為100分，得分越高掌握越好)，量表Cronbach′ s α系數(shù)超過0.85，具有較高的信度和效度。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般資料及兩組主要負(fù)責(zé)家長(zhǎng)一般資料比較(見表1、表2)

表1 兩組患兒一般資料比較

表2 兩組主要負(fù)責(zé)家長(zhǎng)一般資料比較

2.2 兩組再住院率 隨訪1年，試驗(yàn)組有5例患兒因感染或心功能不全再次住院，再住院率為8.2%(5/61)，對(duì)照組15例患兒再次住院，再住院率為24.6%(15/61)，兩組再次住院率比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.980，P<0.05)。

2.3 兩組患兒家長(zhǎng)的照護(hù)技能比較 試驗(yàn)組患兒家長(zhǎng)的照護(hù)技能(包括出院后用藥知識(shí)、并發(fā)癥預(yù)防知識(shí)、術(shù)后活動(dòng)及康復(fù)知識(shí)、術(shù)后營(yíng)養(yǎng)支持知識(shí)及危重病情識(shí)別知識(shí))得分均顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組患兒家長(zhǎng)照護(hù)技能比較 單位：分

2.4 兩組患兒院外治療依從性比較 試驗(yàn)組患兒院外治療依從率為96.7%，明顯高于對(duì)照組的85.3%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表4 兩組患兒院外治療依從性比較

3 討論

CHD是嚴(yán)重威脅嬰幼兒健康的疾病之一，具有較高的病死率及致殘率[13-14]。近年來隨著介入治療方法及器械的不斷發(fā)展，開辟了CHD介入治療新領(lǐng)域，真正做到了創(chuàng)傷性小、痛苦小、出血量少，已成為該類患兒治療的首選方案[15-16]。然而由于CHD 病情嚴(yán)重，康復(fù)期長(zhǎng)，僅僅通過院內(nèi)病房護(hù)理遠(yuǎn)不能滿足患兒康復(fù)的要求，更多的護(hù)理應(yīng)在出院后的家庭生活中完成，然而術(shù)后護(hù)理特別是出院后院外護(hù)理目前仍存在諸多問題[17-18]。以往出現(xiàn)的問題主要是出院后患兒家長(zhǎng)缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，又不能得到專業(yè)指導(dǎo)，影響患兒的術(shù)后康復(fù)效果[15-16]。臨床已經(jīng)證實(shí)高質(zhì)量的院外護(hù)理對(duì)CHD患兒預(yù)后具有積極的意義。

院外延續(xù)性護(hù)理是解決患兒院外健康需求問題效果較好的干預(yù)措施，目的是為了在不同醫(yī)療轉(zhuǎn)換過程中得到完善且持久的照顧[19-20]。有研究顯示其在慢性病及手術(shù)病人中具有不錯(cuò)的護(hù)理效果[8]。然而以往院外護(hù)理多采取家庭隨訪或電話隨訪的模式，效果不甚理想[8]。近年來隨著智能終端的普及，利用網(wǎng)絡(luò)工具獲取醫(yī)療咨詢及相關(guān)知識(shí)已成為常態(tài)，網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的應(yīng)用為術(shù)后病人院外護(hù)理及出院后病情恢復(fù)提供了保障，可有效降低病人不必要的往返醫(yī)院，減輕病人家庭負(fù)擔(dān)[9]。

基于此本次試驗(yàn)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)對(duì)CHD術(shù)后患兒實(shí)施院外延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，以期改進(jìn)以往院外護(hù)理模式，隨訪1年，結(jié)果顯示試驗(yàn)組CHD術(shù)后患兒再住院率顯著低于對(duì)照組，此外試驗(yàn)組患兒家長(zhǎng)的照護(hù)技能得到了明顯提高，患兒院外治療依從率也明顯提高，這與Allen等[15]的研究較為相似，其指出要在CHD患兒院內(nèi)健康教育的基礎(chǔ)上同時(shí)注意對(duì)患兒出院后的隨訪指導(dǎo)，以確保護(hù)理的延續(xù)性，此外頓艷婷等[21]認(rèn)為基于互聯(lián)網(wǎng)管理的院外護(hù)理有助于改善患兒的負(fù)性情緒，提高患兒家長(zhǎng)對(duì)CHD疾病知識(shí)的掌握程度，減少術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。筆者總結(jié)基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理對(duì)CHD術(shù)后患兒干預(yù)效果明顯主要有以下幾點(diǎn)：①微信、QQ平臺(tái)用戶基數(shù)大，為傳播院外護(hù)理知識(shí)提供前提條件，同時(shí)展示形式多樣，生動(dòng)鮮活，家長(zhǎng)樂于接受；②獲得信息的途徑方便，患兒家屬只需一臺(tái)手機(jī)即可隨時(shí)接收相關(guān)知識(shí)；③網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理可為患兒量身定做院外干預(yù)，針對(duì)性強(qiáng)；④有效降低了院外護(hù)理成本低廉，減輕了患兒家屬的負(fù)擔(dān)。

總之，基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)能有效增加患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)及健康技能掌握，提高患兒家長(zhǎng)照顧能力及患兒院外治療依從性，改善患兒預(yù)后，降低了患兒再住院率，減輕家庭負(fù)擔(dān)，值得在臨床推廣使用。然而本次試驗(yàn)隨訪時(shí)間較長(zhǎng)，樣本量較少，一定程度上影響到干預(yù)結(jié)果的準(zhǔn)確性，需后續(xù)研究繼續(xù)完善。