屈 婧 ，劉春桃 ，莫文娟 ，傅滿(mǎn)姣 ，席明霞 *

1.南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南 421001；2.南華大學(xué)附屬長(zhǎng)沙中心醫(yī)院

結(jié)核病是由結(jié)核分枝桿菌引起的慢性傳染性疾病，我國(guó)是全球22個(gè)結(jié)核病流行嚴(yán)重的國(guó)家之一[1]。結(jié)核病病人不僅要承受疾病給身體帶來(lái)的痛苦，還要面對(duì)來(lái)自社會(huì)及家庭的不公平對(duì)待，病人極易出現(xiàn)日常生活受影響、負(fù)性情緒、社會(huì)偏見(jiàn)等問(wèn)題，給病人的治療、預(yù)后及心理健康帶來(lái)嚴(yán)重后果，加重疾病負(fù)擔(dān)[2]。近年來(lái)隨著人文醫(yī)學(xué)的發(fā)展，醫(yī)護(hù)人員除了關(guān)注病人的治療效果外，也逐漸重視病人疾病發(fā)生、發(fā)展中的患病體驗(yàn)[3]。但目前國(guó)內(nèi)外研究中結(jié)核病病人患病體驗(yàn)的主題分散，其影響因素研究較多但缺乏系統(tǒng)性，干預(yù)研究尚處于探索階段?，F(xiàn)對(duì)結(jié)核病病人患病體驗(yàn)及干預(yù)進(jìn)行綜述，探討病人患病過(guò)程中的真實(shí)感受和體驗(yàn)，為該病診療及護(hù)理提供參考。

1 結(jié)核病病人的患病體驗(yàn)

1.1 疾病診斷延誤 結(jié)核病早期常出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀，病人由于不了解結(jié)核病特點(diǎn)，常誤以為是感冒或肺炎，通常會(huì)自行去藥店購(gòu)買(mǎi)藥物治療，未采取專(zhuān)科治療措施，導(dǎo)致病情加重、預(yù)后不佳[4]。Zu?iga等[5]對(duì)13例結(jié)核病病人進(jìn)行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)，病人在確診結(jié)核病前，通常出現(xiàn)誤診誤治的現(xiàn)象，而在被耽誤治療期間，病人由于具有強(qiáng)傳染性，加快了結(jié)核分枝桿菌的傳播。由于醫(yī)療資源的限制，目前藥物敏感試驗(yàn)未作為常規(guī)檢查，結(jié)核病病人在接受一段時(shí)間的無(wú)效治療后，仍無(wú)法及時(shí)進(jìn)行藥物敏感試驗(yàn)篩查，導(dǎo)致耐藥病人沒(méi)有得到針對(duì)性的用藥治療及隔離措施，加重了病人家庭及社會(huì)的疾病負(fù)擔(dān)[6]。

1.2 多重心理體驗(yàn) 隨著疾病的發(fā)展及治療，病人的情緒體驗(yàn)也不斷發(fā)生變化。Venkatraju等[7]基于面對(duì)面深入訪談發(fā)現(xiàn)，在結(jié)核病診斷期，病人多伴有嚴(yán)重的負(fù)性情緒，主要表現(xiàn)為對(duì)染上結(jié)核病感到懷疑與震驚；被周?chē)娜怂鶄魅径械綉嵟徊糠掷夏瓴∪讼嘈潘廾?，認(rèn)為患上該病是上帝的安排，對(duì)治療持消極態(tài)度；此時(shí)復(fù)治病人因不重視初次治療而導(dǎo)致耐藥結(jié)核病感到懊悔和愧疚；但有部分病人在經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的困惑后，當(dāng)?shù)弥\斷結(jié)果時(shí)感到如釋重負(fù)。在住院治療期，病人常因缺乏結(jié)核病知識(shí)，誤以為該病是不治之癥而產(chǎn)生對(duì)死亡的焦慮與恐懼[8]；由于結(jié)核病具有傳染性，需對(duì)病人采取隔離措施，病人常常感到悲傷及孤獨(dú)，加之他人的歧視和社會(huì)的疏遠(yuǎn)，更易產(chǎn)生抑郁和失望心理[9]。在出院治療一段時(shí)間后，病人表現(xiàn)為復(fù)雜的擔(dān)憂(yōu)情緒，擔(dān)心藥物副作用、治療費(fèi)用及預(yù)后等。其中耐藥結(jié)核病病人治療費(fèi)用是一般結(jié)核病的50～200倍，且其治愈成功率僅為55%，病人心理壓力更大，更易產(chǎn)生絕望感[10?11]。而中青年由于被迫中斷學(xué)業(yè)及工作，更擔(dān)心疾病是否能痊愈以及順利投入到學(xué)業(yè)或工作中[12]。結(jié)核病不同治療階段伴有不同的心理體驗(yàn)，且疾病類(lèi)型不同，其負(fù)性情緒程度不一。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)進(jìn)行個(gè)體化心理指導(dǎo)，在疾病診斷期關(guān)注病人的心理變化，及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)；在住院治療期滿(mǎn)足病人的心理需求，消除其焦慮及恐懼情緒；在出院治療期，做好居家延續(xù)心理支持，引導(dǎo)病人建立正確的疾病認(rèn)知，解除其治療擔(dān)憂(yōu)。

1.3 不同應(yīng)對(duì)態(tài)度 結(jié)核病病人在患病過(guò)程中存在積極和消極兩種應(yīng)對(duì)態(tài)度，主要表現(xiàn)在疾病管理、人際交往和情感處理3個(gè)方面。在疾病管理上，耐藥結(jié)核病病人由于療效差、并發(fā)癥多、預(yù)后不佳等原因，常常表現(xiàn)為消極的治療態(tài)度，出現(xiàn)擅自停藥、減量、漏服等服藥不依從和不良生活習(xí)慣等現(xiàn)象[13]。部分復(fù)治病人由于忽視初次治療導(dǎo)致失敗后，開(kāi)始重視抗結(jié)核治療。初治病人多表現(xiàn)為積極的應(yīng)對(duì)態(tài)度，通過(guò)看電視、詢(xún)問(wèn)醫(yī)護(hù)工作者等方式獲得治療知識(shí)，嚴(yán)格按時(shí)按量服藥，生活作息規(guī)律，定期門(mén)診復(fù)查等[14]。在人際交往中，消極應(yīng)對(duì)的病人易出現(xiàn)抵抗心理，與周?chē)呐笥?、同學(xué)及鄰居等保持距離，不愿意參加社交活動(dòng)，由于害怕遭受他人異樣的眼光，病人會(huì)選擇隱瞞病情，不相信他人[15]。而積極應(yīng)對(duì)的病人主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員、家人及病友交流以獲得支持，且能理解他人的顧慮，大方承認(rèn)病情[16]。在情感處理方面，消極應(yīng)對(duì)主要見(jiàn)于治療失敗及耐藥的病人，產(chǎn)生焦慮、恐懼及絕望等負(fù)性情緒[17]。而積極應(yīng)對(duì)的病人持有樂(lè)觀的心態(tài)面對(duì)疾病，且認(rèn)為消極的情緒只會(huì)加重病情[14]。

1.4 自我應(yīng)對(duì)困難 應(yīng)對(duì)是人們處理問(wèn)題的過(guò)程，結(jié)核病病人為處理疾病帶來(lái)的各種問(wèn)題，開(kāi)始出現(xiàn)一系列應(yīng)對(duì)困難的現(xiàn)象。①缺乏結(jié)核病知識(shí)和疾病管理意識(shí)。病人對(duì)于疾病的治療存在錯(cuò)誤的認(rèn)知，并未重視疾病管理對(duì)預(yù)后的作用，出現(xiàn)服藥依從性差、作息及飲食不規(guī)律等不良行為[18]。結(jié)核病病人遵醫(yī)囑正確治療，并將健康的生活方式貫穿于整個(gè)治療過(guò)程中，才能保證最佳治療效果。②工作、生活受影響。因長(zhǎng)期治療、軀體癥狀和心理壓力等原因打亂了病人最初的工作及生活秩序，病人對(duì)工作、生活提不起興趣，封閉自己[19]。青少年病人由于自理能力缺陷，部分日?；顒?dòng)需要家人的幫助，同時(shí)擔(dān)心自己未來(lái)是否能找到一份理想的工作[12]。③經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重?？菇Y(jié)核藥物和各種檢查價(jià)格昂貴，盡管有國(guó)家減免政策，但輔助藥物不在報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)，加之結(jié)核病以農(nóng)村病人居多，病人的經(jīng)濟(jì)壓力大，尤其是耐藥和復(fù)治病人[20]。

1.5 需求 病人在患病期間會(huì)產(chǎn)生信息需求、情感需求及經(jīng)濟(jì)需求等，而結(jié)核病病人的社會(huì)支持不足，渴望來(lái)自醫(yī)護(hù)人員、家人、朋友及同事的幫助，尤其是病人居家治療過(guò)程中[21]。良好的社會(huì)支持是保證治療效果的關(guān)鍵[22?23]。病人面對(duì)復(fù)雜的結(jié)核病治療方案，除了通過(guò)多途徑地獲得治療知識(shí)外，還希望獲得專(zhuān)業(yè)人員全療程的用藥指導(dǎo)，消除疾病不確定感和用藥疑慮[24]。盡管病人選擇封閉自己，但仍希望獲得他人的理解，家人的鼓勵(lì)直接影響病人的治療態(tài)度。

2 影響結(jié)核病病人患病體驗(yàn)的因素

2.1 病人因素 病人的性別、文化程度、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)收入、居住地及結(jié)核知曉率等因素與患病體驗(yàn)有關(guān)。鑒于結(jié)核病與艾滋病均是預(yù)后較差的傳染性疾病。Reif等[25]研究結(jié)果表明，女性艾滋病病人參與社交活動(dòng)少，性格較敏感，其產(chǎn)生負(fù)性體驗(yàn)的概率是男性的3倍。結(jié)核病離婚病人社會(huì)支持度低，經(jīng)濟(jì)狀況受影響，在患病后其自信心易受挫而產(chǎn)生不良情緒[26]。還有學(xué)者發(fā)現(xiàn)吸煙是患病體驗(yàn)的影響因素[27]。城市病人獲得醫(yī)療資源的途徑較農(nóng)村病人多，經(jīng)濟(jì)條件較好，相對(duì)負(fù)性情感體驗(yàn)也低[28]。蔡穆等[29]回歸分析結(jié)果顯示，病人經(jīng)濟(jì)收入低、睡眠質(zhì)量差及對(duì)生活滿(mǎn)意度低等因素?fù)p害病人身心健康，容易產(chǎn)生負(fù)性體驗(yàn)，不利于疾病的預(yù)后。此外，病人對(duì)疾病可治愈性、病因、傳播途徑及預(yù)防措施等知識(shí)的正確認(rèn)知和信念是治療過(guò)程中產(chǎn)生積極情感體驗(yàn)的重要因素[30]。

2.2 社會(huì)支持因素 社會(huì)支持低，病人易產(chǎn)生負(fù)性情感體驗(yàn)，社會(huì)支持主要來(lái)源于家庭和醫(yī)療支持。由于結(jié)核病具有傳染性，導(dǎo)致病人社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱，獲得的信息和情感支持不足[6]。家庭支持對(duì)病人的治療效果至關(guān)重要，病人可獲得家人及親友的陪伴和照顧，在患病過(guò)程中可與他人傾訴煩惱而減輕其負(fù)性體驗(yàn)[31]。通過(guò)提高結(jié)核病病人的家庭支持，可有效增強(qiáng)其治療信心，克服疾病帶來(lái)的困難。良好的醫(yī)療支持有助于病人身心健康，減少疾病所帶來(lái)的恐懼及病恥感，降低其消極體驗(yàn)[20]。國(guó)外研究表明，醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)不健全以及醫(yī)護(hù)人員不友好導(dǎo)致病人在患病過(guò)程中產(chǎn)生消極的治療態(tài)度和負(fù)性體驗(yàn)[32]。

2.3 疾病相關(guān)因素 結(jié)核病是一種慢性消耗性疾病，病人要承受疾病所帶來(lái)的生理及心理上的痛苦，嚴(yán)重影響其患病感受。研究表明，病情越嚴(yán)重，治療效果及預(yù)后越差，病人的負(fù)性體驗(yàn)越強(qiáng)[29]。由于長(zhǎng)期服用抗結(jié)核藥，病人易出現(xiàn)惡心、嘔吐、視力及聽(tīng)力下降、皮膚過(guò)敏等藥物不良反應(yīng)，引起病人產(chǎn)生焦慮、恐懼、悲傷等一系列心理問(wèn)題[33]。此外，結(jié)核病合并艾滋病的病人由于受到家人、朋友、同事及社會(huì)各個(gè)方面的歧視與不公平對(duì)待，不愿意公開(kāi)自己的病情，得不到他人的幫助與理解，無(wú)疑加重了病人的孤獨(dú)感[34]。

3 干預(yù)現(xiàn)狀

3.1 認(rèn)知行為干預(yù) 病人對(duì)結(jié)核病知識(shí)缺乏正確的認(rèn)知，不了解結(jié)核病的傳播途徑、預(yù)防措施及治療方案等，甚至部分病人誤認(rèn)為結(jié)核病是“不治之癥”，錯(cuò)誤的認(rèn)知導(dǎo)致病人采取消極的應(yīng)對(duì)行為，加重了病人的負(fù)性情感體驗(yàn)。認(rèn)知行為干預(yù)通過(guò)改變思維、信念及行為的方法來(lái)糾正不良認(rèn)知，從而消除不良情緒和行為[35]。鄭慧[36]采用臨床護(hù)理路徑對(duì)耐藥肺結(jié)核病人進(jìn)行健康教育，與傳統(tǒng)的健康教育相比，可有效改善病人認(rèn)知行為，提高護(hù)理滿(mǎn)意度。范美琴[37]將120例肺結(jié)核病人隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組各60例，干預(yù)組采取基于互動(dòng)達(dá)標(biāo)理論的認(rèn)知干預(yù)，對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)護(hù)理，結(jié)果顯示，干預(yù)組病人心理狀態(tài)及滿(mǎn)意度明顯優(yōu)于對(duì)照組，基于互動(dòng)達(dá)標(biāo)理論的健康教育能改善醫(yī)患關(guān)系，增強(qiáng)病人的積極體驗(yàn)。Warsi等[38]研究表明，運(yùn)用行為改變理論能糾正結(jié)核病病人吸煙行為，有益于病人身心健康。Tola等[39]將健康信念模型應(yīng)用于結(jié)核病病人的認(rèn)知重建中，可提高病人的結(jié)核病知曉率和治療依從性，幫助其形成積極、樂(lè)觀的治療態(tài)度。然而，目前，認(rèn)知行為干預(yù)占主導(dǎo)的是病人的認(rèn)知重建，較少的研究將認(rèn)知和行為結(jié)合進(jìn)行干預(yù)，還需研究者繼續(xù)探索。

3.2 心理干預(yù) 結(jié)核病病人在患病過(guò)程中會(huì)產(chǎn)生多種負(fù)性心理體驗(yàn)，如焦慮、恐懼、悲傷、病恥感等，病人消極面對(duì)生活，生活質(zhì)量下降。因此，個(gè)性化的心理支持對(duì)病人顯得尤為重要[40]。目前，對(duì)病人采取的心理支持方式有多種，包括病友會(huì)、心理咨詢(xún)、團(tuán)體心理教育等，且取得了很好的效果。Walker等[41]通過(guò)對(duì)耐多藥結(jié)核病病人開(kāi)展心理咨詢(xún)、心理互助小組和團(tuán)體心理干預(yù)，病人間相互鼓勵(lì)及幫扶，顯著改善了病人的負(fù)面情緒。徐九云等[42]對(duì)肺結(jié)核病人采取聚焦解決模式的心理干預(yù)，病人的焦慮及抑郁水平明顯降低，提高了其服務(wù)滿(mǎn)意度及生活質(zhì)量。王麗等[43]對(duì)耐多藥結(jié)核病病人進(jìn)行正念減壓干預(yù)，能有效減輕病人心理壓力，提高治療依從性，改善治療效果。

3.3 社會(huì)支持 良好的社會(huì)支持能緩解病人精神壓力，使其樂(lè)觀面對(duì)疾病治療，有助于維護(hù)病人積極的情緒體驗(yàn)[44]。其中，家人及醫(yī)護(hù)人員的支持對(duì)疾病康復(fù)至關(guān)重要。國(guó)外一項(xiàng)研究顯示，相對(duì)于院內(nèi)治療，病人更傾向于選擇居家治療，良好的家庭氛圍有助于疾病康復(fù)，穩(wěn)定其心理狀態(tài)[45]。鄒喜榮等[46]對(duì)肺結(jié)核病人實(shí)施協(xié)同家屬護(hù)理管理，讓家庭成員給予病人更系統(tǒng)的支持，幫助病人養(yǎng)成了健康的生活方式，對(duì)病人的康復(fù)結(jié)果產(chǎn)生了積極的影響。結(jié)核病病人由于病恥感選擇封閉自己，在做好隔離措施的前提下，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)病人適當(dāng)參加社交活動(dòng)，維持其健康、積極的治療心態(tài)。此外，告知病人結(jié)核病減免治療和補(bǔ)償政策，呼吁政府不斷完善醫(yī)保服務(wù)和社會(huì)保障制度，減輕病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。Orlandi等[47]為結(jié)核病病人提供食品券、交通補(bǔ)貼、生活補(bǔ)貼等經(jīng)濟(jì)支持，能明顯提高病人治療依從性，改善醫(yī)患關(guān)系，促進(jìn)其積極面對(duì)疾病。

3.4 多元化隨訪 目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)結(jié)核病病人已開(kāi)展多種隨訪管理方式，如微信、QQ、手機(jī)APP、手機(jī)短信及門(mén)診隨訪等，實(shí)現(xiàn)對(duì)病人的健康教育、服藥提醒及心理疏導(dǎo)等隨訪工作，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并解決病人治療過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題，增強(qiáng)病人戰(zhàn)勝疾病的信心[48]。羅世珍等[49?50]的研究運(yùn)用完全管理模式對(duì)耐多藥肺結(jié)核病人進(jìn)行全程的、個(gè)性化的治療及護(hù)理，采用手機(jī)短信、電話回訪及門(mén)診隨訪的方式開(kāi)展針對(duì)性的院外心理支持和健康教育，有效提高了病人的治療效果和護(hù)理滿(mǎn)意度，減輕了其負(fù)性情感體驗(yàn)。然而，目前我國(guó)的醫(yī)療服務(wù)體系不健全，病人出院后存在護(hù)理干預(yù)脫節(jié)的現(xiàn)象，加重了病人負(fù)性情緒，降低了疾病治愈率。因此，建立由結(jié)核病專(zhuān)科醫(yī)院為主導(dǎo)的醫(yī)院?社區(qū)?家庭延續(xù)醫(yī)療服務(wù)體系，持續(xù)觀察病人居家治療問(wèn)題，解除其治療擔(dān)憂(yōu)，滿(mǎn)足病人的情感需求，從而促進(jìn)其患病過(guò)程中的積極體驗(yàn)。

4 小結(jié)

結(jié)核病病人的患病體驗(yàn)是復(fù)雜且動(dòng)態(tài)變化的，只有真正了解其患病體驗(yàn)，才能提出更加全面的、針對(duì)性強(qiáng)的干預(yù)措施，保證治療效果。本研究從病人、社會(huì)支持、疾病相關(guān)因素3個(gè)層面探討了結(jié)核病病人患病體驗(yàn)的影響因素，發(fā)現(xiàn)影響因素研究仍不全面，國(guó)內(nèi)對(duì)于結(jié)核病醫(yī)療支持因素的研究較少，而醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)系統(tǒng)和醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度嚴(yán)重影響病人的情感體驗(yàn)。目前，我國(guó)對(duì)結(jié)核病病人患病體驗(yàn)的干預(yù)性研究尚不成熟，大多數(shù)是單一的認(rèn)知和心理干預(yù)，缺乏綜合性的、大樣本的系統(tǒng)干預(yù)。未來(lái)可借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)行多中心、大樣本、綜合性的干預(yù)性研究并驗(yàn)證其效果，深入探討病人的情感需求及其影響因素，為結(jié)核病病人進(jìn)行科學(xué)的疾病管理提供依據(jù)。