玄春艷，田寶文， 劉春威， 朱勁松(佳木斯大學(xué)附屬第一醫(yī)院， 黑龍江 佳木斯 154003)

皮肌炎(Dermatomyositis，DM)是一種主要以橫紋肌受累并以浸潤(rùn)淋巴細(xì)胞為主的非化膿性炎癥病變[1]，其發(fā)病原因不明而且起病隱匿，可能與病毒感染、遺傳等有關(guān)，常引起肺臟、心臟、皮膚、關(guān)節(jié)、消化道等多臟器受累。在DM患者中，有超過(guò)1/5的患者會(huì)發(fā)生DM-ILD，而且隨著病情發(fā)展肺部會(huì)發(fā)生肺纖維化、肺動(dòng)脈高壓甚至呼吸衰竭等嚴(yán)重威脅患者健康和生命的疾病[2]。皮肌炎并發(fā)的間質(zhì)性肺炎，是一組以肺間質(zhì)為主要病變部位的疾病，常常會(huì)引起肺臟結(jié)構(gòu)損壞，咳嗽和活動(dòng)后呼吸困難為主要臨床表現(xiàn)，患者的肌肉受累往往是雙側(cè)對(duì)稱性的,累及呼吸肌所導(dǎo)致的呼吸肌無(wú)力，這種患者排痰困難，易患肺部感染，更常見(jiàn)的是慢性進(jìn)展性肺間質(zhì)纖維化，表現(xiàn)為進(jìn)行性呼吸困難，病情往往逐漸加重，最終會(huì)導(dǎo)致呼吸衰竭而致死。所以，皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎有進(jìn)展快，預(yù)后差，病死率高的特點(diǎn)，嚴(yán)重影響了患者的正常生活質(zhì)量和生命延續(xù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

篩選我院2018-10～2020-01風(fēng)濕免疫科住院的DM-ILD患者；將70例患者按阿拉伯?dāng)?shù)字(1～70)編號(hào)隨機(jī)分組，常規(guī)組和延續(xù)組各35例，常規(guī)組患者進(jìn)行常規(guī)醫(yī)療照護(hù)模式，年齡29～66(50±3.0)歲，病程3～10年，延續(xù)組35例患者在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上采用TCM+CTI+CCM相結(jié)合的延續(xù)護(hù)理模式，年齡31～68(51±3.2)歲，病程4～11年。入選指標(biāo)：①將所有已確診為DM-ILD符并且合2004年國(guó)際肌病協(xié)作組建議的IIM分類診斷標(biāo)準(zhǔn)的住院患者，均納入研究對(duì)象。②不伴有其他基礎(chǔ)性肺部疾病、心腦血管、肝、腎等器質(zhì)性疾病或偏癱者。③18歲<年齡<72歲，住院天數(shù)>10d。④沒(méi)有認(rèn)知障礙或神經(jīng)精神疾病，具有良好地溝通交流能力。⑤入選病人對(duì)本次研究均知情同意且自愿加入。排除指標(biāo)：①不能確診病人、不符合2004年國(guó)際肌病協(xié)作組建議的IIM分類診斷標(biāo)準(zhǔn)。②有認(rèn)知障礙或神精精神疾病，不能良好溝通交流者。③伴其他基礎(chǔ)肺部疾病、心腦血管、肝、腎等器質(zhì)性疾病或偏癱者。④不愿參加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 應(yīng)用常規(guī)醫(yī)療照護(hù)的35例常規(guī)組患者，出院時(shí)給予1次出院指導(dǎo)，出院1個(gè)月后進(jìn)行一次電話訪談，了解患者的病情情況以及出院后是否按時(shí)用藥，同時(shí)對(duì)患者提出的問(wèn)題給予耐心地解答。

1.2.2 延續(xù)組在常規(guī)醫(yī)療照護(hù)護(hù)理的基礎(chǔ)上加入延續(xù)性護(hù)理，包括電話、家庭訪視、微信視頻或快手平臺(tái)等方式進(jìn)行健康護(hù)理指導(dǎo)。具體方法：(1)建立延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)：由專科醫(yī)護(hù)和輔助科室醫(yī)護(hù)組成，包括護(hù)理部主任、科主任、護(hù)士長(zhǎng)、主治醫(yī)生、副主任護(hù)師和主管護(hù)師組成，科主任作為特約專家對(duì)疾病專業(yè)知識(shí)進(jìn)行業(yè)務(wù)指導(dǎo)，護(hù)理部主任負(fù)責(zé)監(jiān)督、指導(dǎo)院外延續(xù)性護(hù)理內(nèi)容的實(shí)施及協(xié)調(diào)工作。由副主任護(hù)師和主治醫(yī)師統(tǒng)一對(duì)小組成員進(jìn)行DM-ILD延續(xù)性護(hù)理相關(guān)理論知識(shí)培訓(xùn)，培訓(xùn)方式為集中授課，以提高小組成員對(duì)延續(xù)性護(hù)理的認(rèn)知水平。在實(shí)行過(guò)程中，科護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)對(duì)延續(xù)性護(hù)理的實(shí)施進(jìn)行全程監(jiān)管，主管醫(yī)師和高年資的護(hù)士負(fù)責(zé)對(duì)出院患者進(jìn)行健康教育及組織管理，責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)收集患者相關(guān)資料，并在患者出院后具體落實(shí)各項(xiàng)延續(xù)性護(hù)理措施。(2)主要方式有：第一周電話隨訪及咨詢。第二周進(jìn)行家庭訪視，對(duì)居住在市區(qū)內(nèi)的患者進(jìn)行家庭訪視。第三周家庭訪視、微信視頻或快手平臺(tái),力求覆蓋所有干預(yù)患者及家屬。第四周回院復(fù)查。第二、第三個(gè)月按第一個(gè)月方案延續(xù)進(jìn)行。(3)院外延續(xù)性護(hù)理內(nèi)容具體如下：①用藥情況：住院期間為患者調(diào)整好藥物治療方案，出院前將糖皮質(zhì)激素用量及副作用做詳細(xì)說(shuō)明，監(jiān)測(cè)血壓，每日監(jiān)測(cè)血壓1～2次；DM-ILD的患者即使出院也需要長(zhǎng)期用藥，延續(xù)團(tuán)隊(duì)醫(yī)療照護(hù)組成員提醒患者及家屬更應(yīng)注意不可隨意更改用藥劑量的必要性[3]，避免降低治療效果，影響生活質(zhì)量。②生活輔導(dǎo)：出院前，科室護(hù)士對(duì)患者的營(yíng)養(yǎng)、皮膚狀況進(jìn)行最終評(píng)定，并根據(jù)患者的實(shí)際情況制訂相應(yīng)的飲食方案?？蛇M(jìn)食富含高蛋白、高維生素食物，菜品以少鹽為主，需少量多餐以減輕吞咽肌負(fù)擔(dān)，不吃或少吃容易增強(qiáng)光敏感性的食物以及海產(chǎn)品容易引起過(guò)敏的食物，還應(yīng)忌煙酒。養(yǎng)成良好的合理飲食、健康飲食。指導(dǎo)患者學(xué)會(huì)自查皮膚情況，養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習(xí)慣，外出避免強(qiáng)光直曬皮膚。③心理輔導(dǎo)：心理輔導(dǎo)也是有利于疾病恢復(fù)的重要組成部分。責(zé)任護(hù)士在患者住院期間經(jīng)常與患者勤交流，了解他們的所思所想，適時(shí)開(kāi)導(dǎo)，降低負(fù)性情緒的產(chǎn)生，耐心向患者及家屬講解疾病的相關(guān)知識(shí)。出院后，護(hù)理小組成員通過(guò)隨訪與患者溝通，多鼓勵(lì)、安慰患者，教會(huì)患者如何正確、有效地疏導(dǎo)負(fù)性情緒。④預(yù)防呼吸衰竭發(fā)生與自救指導(dǎo)：對(duì)患者及家屬進(jìn)行DM-ILD急性發(fā)作相關(guān)知識(shí)宣教，如急性發(fā)作的臨床特征、危險(xiǎn)因素、自救方式等。住院期間指導(dǎo)患者家屬運(yùn)用準(zhǔn)確的手法叩背，指導(dǎo)呼吸功能鍛煉方法，增加患者的耐受力，有效改善通氣，包括腹式呼吸訓(xùn)練[4]、縮唇呼吸等，保持家中環(huán)境清潔、室內(nèi)通風(fēng)，預(yù)防肺部疾病加重或惡化[5,6]，家中還可自備小型氧氣裝置，如患者出現(xiàn)呼吸困難吸氧仍無(wú)法緩解時(shí)及時(shí)送往醫(yī)院檢查治療。小組成員在后期隨訪中了解患者呼吸功能鍛煉方案的執(zhí)行情況，解答患者在鍛煉過(guò)程中遇到的問(wèn)題。⑤肌力鍛煉：肌無(wú)力也是皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎的常見(jiàn)并發(fā)癥之一，住院期間責(zé)任護(hù)士應(yīng)指導(dǎo)患者進(jìn)行有效、循序漸進(jìn)的功能鍛煉，根據(jù)肌力評(píng)分情況制訂個(gè)性化的鍛煉方法，不可過(guò)度勞累。出院后繼續(xù)跟進(jìn)了解患者的運(yùn)動(dòng)量以及肌力情況來(lái)制定下一步的方案。

1.3 療效觀察

(1)在住院時(shí)常規(guī)醫(yī)療照護(hù)護(hù)理及出院后繼續(xù)延續(xù)護(hù)理3個(gè)月后，依次測(cè)量患者的動(dòng)脈血氧分壓(PaO2)、動(dòng)脈血二氧化碳分壓(PaCO2)、FEV1、SaO2、FVC，對(duì)比分析兩組患者的PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能。(2)生活質(zhì)量采用生命質(zhì)量評(píng)分表(SF-36)[7]，評(píng)分表從精神健康、情感職能、社會(huì)功能、生理職能、生理功能、總體健康6個(gè)維度評(píng)估患者生活質(zhì)量，得分越高說(shuō)明患者目前的健康狀況好，生命質(zhì)量越好。(3)出院后3個(gè)月，對(duì)比分析兩組患者的整體治療效果，查閱相關(guān)資料，對(duì)治療效果以顯效、有效、無(wú)效進(jìn)行評(píng)定，顯效：臨床表現(xiàn)、檢查(包括實(shí)驗(yàn)室和影像學(xué)檢查)和體征：消失或明顯改善；有效：臨床表現(xiàn)、檢查和體征有改善；無(wú)效：臨床表現(xiàn)、檢查和體征無(wú)明顯改善。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 通過(guò)個(gè)性化的醫(yī)療照護(hù)和護(hù)理，兩組出院前及出院后3個(gè)月的 PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標(biāo)比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；延續(xù)組出院后3個(gè)月的 PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標(biāo)均顯著改善，PaCO2顯著低于常規(guī)組(P<0.05)，常規(guī)組的PaO2、FEV1、FVC均明顯低于延續(xù)組(P<0.05)。見(jiàn)表1。

2.2 延續(xù)組通過(guò)全方位、個(gè)體化護(hù)理干預(yù)后，在生活質(zhì)量對(duì)比評(píng)定上，明顯優(yōu)于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表1 兩組出院前及出院后3個(gè)月的 PaO2、PaCO2、SaO2 及肺功能指標(biāo)比較

表2 兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分比較分)

2.3 出院3個(gè)月后兩組患者治療效果對(duì)比，結(jié)果延續(xù)組均優(yōu)于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 兩組患者3個(gè)月后治療效果評(píng)分比較[n=35,n(%)]

3 討論

早在1947年延續(xù)性護(hù)理一詞就由美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)提出[ 8,9]，在逐步探尋中發(fā)展到現(xiàn)在仍沒(méi)有一個(gè)確切地定義，總的意思是指患者在不同的醫(yī)療環(huán)境的轉(zhuǎn)變中，如從醫(yī)院到家庭、從醫(yī)院到社區(qū)、從一個(gè)醫(yī)院到另一個(gè)醫(yī)院，同一個(gè)醫(yī)院科室與科室之間等等，通過(guò)提升護(hù)理的協(xié)調(diào)性和連續(xù)性而實(shí)施的一組具有多學(xué)科性質(zhì)的醫(yī)療照護(hù)。延續(xù)護(hù)理模式形式多樣，各個(gè)國(guó)家甚至國(guó)家各地區(qū)之間根據(jù)自己醫(yī)院的實(shí)際情況制定一套相應(yīng)的延續(xù)護(hù)理模式。國(guó)內(nèi)香港最早提出并實(shí)施了“4C”延續(xù)護(hù)理模式，此后我國(guó)內(nèi)地相繼探索并逐漸將延續(xù)護(hù)理應(yīng)用于臨床實(shí)踐中。延續(xù)性護(hù)理干預(yù)作為DM-ILD綜合性治療手段之一，已逐步得以探索和實(shí)踐。通過(guò)患者在住院期間給予制定全面的護(hù)理干預(yù)措施，在患者出院后仍能以上門訪視、微信視頻、電話等形式的隨訪服務(wù)將全面的護(hù)理干預(yù)措施得以延續(xù)進(jìn)行，從而提高患者和家屬對(duì)該疾病的認(rèn)識(shí)和應(yīng)對(duì)能力，改變不規(guī)范的行為，減少疾病的發(fā)作頻率，延緩疾病的進(jìn)展，改善臨床癥狀，提高患者的生活質(zhì)量和生存能力，取得了較好的效果。DM-ILD患者的臨床表現(xiàn)多種多樣，有的患者因呼吸困難就診而發(fā)現(xiàn)有皮肌炎疾病，它主要表現(xiàn)為對(duì)稱性的近端肌無(wú)力，因DM患者的主要死亡原因?yàn)楹喜㈤g質(zhì)性肺炎，因此，在臨床工作中，對(duì)于DM患者臨床應(yīng)該積極預(yù)防間質(zhì)性肺炎的發(fā)生、控制合并間質(zhì)性肺炎的DM患者疾病的發(fā)展以延長(zhǎng)患者的生命及提高患者的生活質(zhì)量。對(duì)于DM隨訪患者，臨床不僅需隨訪患者的臨床表現(xiàn)，還需隨訪患者的胸部影像學(xué)檢查及肺功能以判斷疾病是否緩解或者進(jìn)展。

本研究結(jié)果顯示，實(shí)施院外延續(xù)性護(hù)理的患者，干預(yù)后的生活質(zhì)量評(píng)分均高于常規(guī)組， PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標(biāo)較常規(guī)組均有明顯改善，(P<0.05),回院復(fù)查時(shí)血清學(xué)檢查指標(biāo)、肺功能檢查、影像學(xué)檢查結(jié)果均較常規(guī)組恢復(fù)較好，說(shuō)明院外延續(xù)性護(hù)理健康指數(shù)高，生活質(zhì)量好。延續(xù)性醫(yī)療照護(hù)護(hù)理通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行用藥指導(dǎo)、生活輔導(dǎo)、心理輔導(dǎo)、預(yù)防呼吸衰竭發(fā)生與自救指導(dǎo)、肌力鍛煉指導(dǎo)[10]，強(qiáng)化患者對(duì)疾病的認(rèn)知的同時(shí)又加強(qiáng)了其自我照顧能力。 患者進(jìn)行長(zhǎng)期用藥指導(dǎo)和康復(fù)鍛煉指導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理過(guò)程中，既監(jiān)督患者規(guī)律用藥、規(guī)律鍛煉，又讓患者在家庭環(huán)境中也能夠堅(jiān)持完成服藥、戒煙、科學(xué)飲食、呼吸功能和肌力鍛煉等行為，有助于肺功能的持續(xù)改善，減少肌無(wú)力、肌肉萎縮等的發(fā)生，并且有效提高了患者對(duì)疾病的認(rèn)知水平，增強(qiáng)了患者的自我護(hù)理能力，從而提高患者的生活質(zhì)量。

綜合以上所述，對(duì)DM-ILD患者住院時(shí)全面掌握患者的疾病特點(diǎn)，進(jìn)行系統(tǒng)治療出院后繼續(xù)行延續(xù)護(hù)理后，患者的肌力、自我護(hù)理能力均明顯提高，有效改善患者的肺功能，提升了患者的生活質(zhì)量，具有重要的臨床應(yīng)用價(jià)值，值得推廣。