彭歷，代藝，胡德英，熊沙沙，蔡梅杰，彭麗娟

在社會、環(huán)境、遺傳等多種因素的影響下，惡性實體瘤在兒童中的發(fā)病率有上升趨勢[1]。因病住院作為兒童成長過程中的重大負(fù)性事件，會給兒童造成恐懼、焦慮、緊張不安等負(fù)性情緒體驗，甚至引起社交能力與行為諸方面的退化。對于照顧患兒的家長更是災(zāi)難性打擊，其照顧負(fù)擔(dān)加重，身心疲憊[2-4]。為舒緩患兒住院不良情緒，提高治療依從性，緩解家長照顧壓力，我科創(chuàng)建陽光書屋，為住院患兒營造一個良好的住院活動氛圍，改善患兒及家長的心理狀況，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取在我院腫瘤中心住院治療的腫瘤患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理確診為惡性腫瘤；年齡6～15歲；患兒有固定的父親或母親陪伴；2018年5月30日前(干預(yù)前)完成2個以上周期化療療程，預(yù)計2018年6月后(干預(yù)后)完成2～3個以上周期化療；知情同意參與陽光書屋活動，并愿意接受調(diào)查。入組35例，治療過程中因疾病進(jìn)展放棄治療4例，最終納入31例患兒。男19例，女12例；年齡7～15(10.31±2.83)歲；骨肉瘤17例，橫紋肌肉瘤8例，尤文肉瘤6例；初中10例，小學(xué)21例；每個療程住院6～12(9.35±2.12)d。家長中父親6名,母親25名;年齡28～43(33.01±1.28)歲;文化程度:大專11名，本科以上20名。

1.2方法

1.2.1陽光書屋的創(chuàng)建

1.2.1.1收集患兒住院心愿清單 前期由責(zé)任護(hù)士收集9例學(xué)齡患兒的愿望清單，并由他們共同決策陽光書屋的活動內(nèi)涵，將清單匯總分為多媒體播放、圖書繪本、益智娛樂3類。根據(jù)心愿清單由護(hù)士長、科主任召開科內(nèi)會議，組織科內(nèi)醫(yī)護(hù)人員捐贈繪本圖書及益智娛樂的積木、拼圖等，同時向醫(yī)院申請多媒體播放儀器設(shè)備及安裝。

1.2.1.2活動空間選址與布局 根據(jù)兒童活動行為特點，為了給患兒提供適合身心需求的活動場所及相應(yīng)配套學(xué)習(xí)娛樂設(shè)施，于2018年5月開始創(chuàng)建陽光書屋。將病區(qū)走廊盡頭閑置區(qū)域改造成多媒體播放間；為了確?；純夯顒影踩瑢⒆呃认啦ＡчT更換成不銹鋼安全門；活動區(qū)走廊墻面貼防撞泡沫墻紙；地面及部分墻體用木質(zhì)材料包裝鋪墊；走廊窗戶鎖死推開角度防止意外；桌椅選用無銳角塑料安全家具。有研究顯示，黃、橙、橙黃均具有增強食欲、促進(jìn)機體新陳代謝、增強消化吸收功能的作用[5]。因此，在專業(yè)色彩老師的指導(dǎo)下結(jié)合心理舒緩需求，整體活動空間以木質(zhì)結(jié)構(gòu)和黃色系列為主。墻面請從事繪畫專業(yè)的志愿者利用業(yè)余時間繪制兒童喜歡的“蛙蛙游記”。將相鄰呈“Z”形的另一條走廊改造成家長看護(hù)區(qū)，由簡約的吧臺桌椅配合木質(zhì)鋪設(shè)的墻面組成。

1.2.1.3社會招募志愿者 陽光書屋于2018年5月30日啟動正式使用，通過醫(yī)院宣傳部及新聞媒體等宣傳渠道向社會各界招募陪伴志愿者及捐贈獲得相關(guān)圖書繪本等活動所需物品。經(jīng)過招募，由“啟蒙聽聽”閱讀公司成立線下閱讀媽媽陪伴團，定期為患兒送圖書、講故事。為保證患兒的安全及隱私，志愿者均經(jīng)過腫瘤中心志愿者培訓(xùn)人員和?？谱o(hù)士長培訓(xùn)，內(nèi)容包括醫(yī)院志愿者管理制度、患兒陪伴注意事項、患兒心理護(hù)理等，不少于8個學(xué)時。

1.2.1.4完善陽光書屋管理制度 陽光書屋每天10:00～12:00開放多媒體播放，15:00～17:00開放閱讀繪畫及娛樂項目。科室共有舒緩療護(hù)護(hù)士4名，根據(jù)護(hù)士長排班，她們主要參與陪伴患兒，每月總結(jié)活動開展過程中需要解決的問題，及時反饋改進(jìn)確保下次活動能順利開展，以及接洽志愿者工作。其余護(hù)士也根據(jù)排班負(fù)責(zé)陽光書屋日常管理，如玩具、圖書管理、多媒體播放、書屋環(huán)境等；確保每天活動結(jié)束后對活動所用書籍玩具行物表消毒后再整理歸位。所有圖書玩具患兒若需要帶回病區(qū)繼續(xù)使用，需在借物本上簽字登記。

1.2.1.5活動形式及內(nèi)容 ①多媒體播放。播放內(nèi)容以動畫片、音樂劇、動物世界等紀(jì)錄片為主。放映前由當(dāng)天值班責(zé)任護(hù)士做好陽光書屋環(huán)境清潔消毒，擺放好桌椅及活動輸液架；通知患兒參加?；顒悠陂g，責(zé)任護(hù)士及時巡視患兒病情及輸液治療等情況，確保安全。②繪畫工作坊。該工作坊由志愿者美術(shù)老師每周三下午15:00定期開班。繪畫形式分命題繪畫和色彩涂鴉2種。繪畫過程中幫助患兒完成他們想要的畫面及色彩填充。繪畫結(jié)束可將繪畫帶走或交給護(hù)士放于展板上展示。③志愿者閱讀陪伴。由社會招募的“閱讀媽媽”進(jìn)行閱讀陪伴。志愿者根據(jù)患兒所需閱讀要求選擇對應(yīng)的讀本，分為“一對一”和團體形式。團體形式可以圍坐，每次1～2名媽媽。閱讀過程中患兒可以提出思考問題由閱讀者回答，每次根據(jù)患兒身體耐受情況確定閱讀時間，一般不超過1 h，每周1次。④團隊輔導(dǎo)。每周四15:00由志愿者團隊中有心理咨詢師資質(zhì)的臨床心理輔導(dǎo)老師主導(dǎo)。舒緩療護(hù)護(hù)士確定參加團體輔導(dǎo)的患兒，只要患兒能表達(dá)完整，體力能耐受且自愿，均能參加該項活動。團隊輔導(dǎo)方法主要以游戲為主。經(jīng)過游戲熱身-進(jìn)入主題-放松-總結(jié)4個步驟引導(dǎo)患兒表達(dá)自己內(nèi)心真實的想法和需求。每次輔導(dǎo)時間1 h左右。

1.2.2評價方法 ①兒童社交焦慮量表(Social Anxiety Scale for Children，SASC)[6]。該量表包括害怕否定評價(第1、2、5、6、8、10條)、社交回避及苦惱(第3、4、7、9條) 2個維度10個條目。使用3級評分制：“從不是這樣”0分，“有時是這樣”1分，“一直是這樣”2分，得分越高提示社交焦慮程度越重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.79。②兒童抑郁量表(Children′s Depression Inventory,CDI)[7]。該量表包括快感缺乏、負(fù)性情緒、低自尊、低效感、人際問題5個維度 27個條目。每個條目都有3個感覺出現(xiàn)的頻度，要求選擇其中最能描述近2周來感情和想法的一個句子，分別計1、2、3分?？偡?7～81分，得分越高表明抑郁水平越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82，重測信度為0.89。適用年齡7～17歲。③Zarit照顧負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)[8]。該量表包括個人負(fù)擔(dān)(12個條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(6個條目)2個維度，采用Likert 5級評分，從“沒有”到“總是“依次賦0～4分，總分0～88分。<21分為無或輕度負(fù)擔(dān)，21～39分為中度負(fù)擔(dān)，40～88分為重度負(fù)擔(dān)。其Cronbach′s α系數(shù)為0.87。分別于干預(yù)前、干預(yù)后(參加活動6次后)對患兒使用兒童抑郁量表、兒童社交焦慮量表進(jìn)行測評,同時對照顧患兒的家長進(jìn)行照顧負(fù)擔(dān)量表測評。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS13.0軟件處理數(shù)據(jù)，符合正態(tài)分布的計量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，不符合正態(tài)分布的計量資料用中位數(shù)(M)及四分位數(shù)(P25,P75)表示，行t檢驗和秩和檢驗，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2018年5月至2019年2月陽光書屋共組織活動180次，在此期間共有180名志愿者參與該項活動。干預(yù)前后患兒抑郁、社交焦慮及照顧者照顧負(fù)擔(dān)評分比較，見表1。

表1 干預(yù)前后患兒抑郁、社交焦慮及照顧者照顧負(fù)擔(dān)評分比較

3 討論

3.1陽光書屋的創(chuàng)建減輕了患兒的焦慮抑郁 學(xué)齡期腫瘤患兒由于長期化療，化療藥物在殺傷腫瘤細(xì)胞的同時，也會導(dǎo)致患兒出現(xiàn)惡心、嘔吐、脫發(fā)等毒副反應(yīng)，使患兒心理痛苦程度增加[9]，更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒。不良的治療體驗和單調(diào)的住院生活是腫瘤患兒排斥住院的主要因素之一。陽光書屋的創(chuàng)立就是想給患兒一個像家一樣的地方，讓他們即便生病也能享受同齡人一樣的學(xué)習(xí)和娛樂，通過各類活動和輔導(dǎo)幫助患兒面對身體的痛苦，走出不適的困境，重塑信心。陽光書屋內(nèi)的色彩及裝修風(fēng)格緊密結(jié)合兒童心理需求,和諧而不單一的色彩設(shè)計會給人以充分的視覺愉悅和精神享受[10]。泡沫墻面及木質(zhì)地板提高了活動時的安全指數(shù)。多媒體融合音樂和電影療法，音樂療法經(jīng)聽覺刺激聽覺中樞，使大腦在感知音樂下向正性情緒方面發(fā)展，促進(jìn)腦細(xì)胞釋放有益健康的激素、神經(jīng)遞質(zhì)等，提高機體免疫能力，改善血液循環(huán)，同時降低患者的焦慮、緊張情緒等。Dumitrache[11]將電影療法定義為把電影作為個體教育和發(fā)展，個人和人際關(guān)系的成熟過程的支持工具，是一種既可以在個體咨詢又可以在團體輔導(dǎo)中使用的現(xiàn)代技術(shù)。研究發(fā)現(xiàn)，繪畫藝術(shù)治療能夠有效緩解疼痛感和焦慮情緒[12-13]。閱讀療法能幫助情緒障礙患兒掌握情緒的釋放與控制，提高其入際溝通能力，并促進(jìn)患兒臨床癥狀改善，對縮短病程和改善預(yù)后都有一定的意義[14]。魏中華等[15]研究表明，閱讀過程能建立彼此的信任和接納，矯正患者的情緒狀態(tài)，改變態(tài)度和行為。本研究結(jié)果顯示，參加陽光書屋活動后，患兒的抑郁和社交焦慮心理狀態(tài)明顯低于參加活動前，提示在住院環(huán)境和內(nèi)涵發(fā)生改變后可以促進(jìn)患兒調(diào)整自己的情緒狀態(tài)，提高住院依從性，降低因不配合導(dǎo)致的治療和護(hù)理難度。

3.2陽光書屋的創(chuàng)建減輕了照顧者負(fù)擔(dān) 陽光書屋的空間結(jié)構(gòu)既保證了孩子和家長活動區(qū)域的完全獨立，又在視野范圍內(nèi)融合一體，這樣的空間組合同時滿足了雙方對照顧安全的需求。在以孩子為中心的中國式家庭，腫瘤患兒家長作為照顧者的身份要和患兒一起來面對治療過程中出現(xiàn)的困難和負(fù)擔(dān)，這個角色使照顧者生理、心理和照顧負(fù)擔(dān)加重[16]。研究顯示，癌癥患者照顧者在照護(hù)過程中也會產(chǎn)生一系列應(yīng)激反應(yīng)，其身體健康、生活質(zhì)量低于常人[17]。陽光書屋活動啟動之后照顧者負(fù)擔(dān)分值較干預(yù)前明顯降低，當(dāng)患兒心理狀態(tài)得到緩解和適應(yīng)后，父母緊張焦慮的情緒在很大程度上也得到相應(yīng)的釋放。家長看護(hù)區(qū)的裝修裝飾與陽光書屋木質(zhì)色系一體化，高腳吧臺設(shè)計成為病房環(huán)境中最休閑的區(qū)域，在空間和時間上為家長創(chuàng)造了更好的舒緩不良情緒、重新調(diào)整自我狀態(tài)的條件。也促進(jìn)了患兒和家長之間溝通的良性循環(huán)。

3.3陽光書屋的創(chuàng)建增進(jìn)了各方的情感交流 陽光書屋開展的各類活動實質(zhì)是將視覺治療、閱讀治療、繪畫治療及社會支持等概念引入到護(hù)理內(nèi)涵中，提供了專業(yè)支持和陪伴支持，活動中不僅培養(yǎng)了護(hù)理人員的同理心素養(yǎng)，也使志愿者體會到義工的價值和快樂。陽光書屋的形式也為患兒和家屬提供了固定的場所，成為患兒交友、家長交流互助的平臺，有助于患兒家長尋找有效的支持資源，提高對社會支持的利用度。