席新學(xué)，黃海珊，毛靖，李玲，陳黛琪

非正式照護(Informal Caregiving)被認為是緩解醫(yī)療系統(tǒng)照護壓力的重要策略。非正式照顧者(Informal Caregiver)在患者的疾病診療及康復(fù)過程中承擔(dān)著越來越多的照護任務(wù)，如患者日常生活照料、用藥指導(dǎo)、情感支持以及功能鍛煉等。長時間、高強度的照護可增加照顧者壓力和負擔(dān)，損害其身心健康，引發(fā)照顧倦怠(Caregiving Burnout)，給患者、照顧者、家庭及社會帶來一系列負面影響，甚至增加患者及照顧者的死亡率[1-2]。當前醫(yī)療體系及照顧模式重點關(guān)注患者及醫(yī)務(wù)人員等正式照顧者需求，而對其家屬、親朋等非正式照顧者的關(guān)注嚴重不足[3-4]。國外對于患者非正式照顧者倦怠的研究開展較早，而國內(nèi)相關(guān)研究未見報道。本文對患者非正式照顧者倦怠的流行現(xiàn)狀及后果、測量工具、影響因素以及干預(yù)措施進行綜述，為國內(nèi)開展非正式照顧者倦怠相關(guān)研究提供參考。

1 患者非正式照顧者倦怠現(xiàn)狀及后果

倦怠是個體面對長期壓力應(yīng)激時的獨特情緒反應(yīng)。在患者照護情境下，倦怠同時存在于正式照顧者和非正式照顧者群體中。1986年一項慢性病照顧體驗研究首次發(fā)現(xiàn)患者的配偶照顧者經(jīng)歷著和正式照顧者(專業(yè)醫(yī)生/護士)相似的照顧倦怠體驗，如孤獨感、無用感、無人理解、頭痛、胸悶等軀體癥狀[5]。此后陸續(xù)發(fā)現(xiàn)不同疾病群體的非正式照顧者均存在照顧倦怠，如老年癡呆、精神疾病、顱腦損傷、兒童腦癱、癌癥、腦卒中等[6-11]，且其倦怠的發(fā)生維度和嚴重程度不一[10，12-13]，25.0%～58.0%的非正式照顧者存在嚴重的情感耗竭，22.8%～31.0%存在去人格化，25.0%～43.0%存在個人成就感降低。

照顧倦怠可導(dǎo)致照顧者自身睡眠障礙、軀體癥狀增加、焦慮、抑郁、自殺意念、生活質(zhì)量低下、社會活動減少等諸多身心社會問題[13-15]，增加照顧者死亡率[2]；還可通過“漣漪效應(yīng)”[16]波及被照顧者、家庭乃至社會，導(dǎo)致患者被忽視、暴力虐待[14]，引發(fā)患者照顧質(zhì)量下降、幸福感降低[17]，增加患者死亡風(fēng)險及病死率[18]。此外，照顧者倦怠還可導(dǎo)致其他家庭成員的正常生活狀態(tài)被打亂，引起家庭沖突，影響家庭氛圍及家庭功能；忽視患者感受把患者轉(zhuǎn)移到專門照顧機構(gòu)[19]，增加社會照顧負擔(dān)等，嚴重削弱非正式照顧者照顧能力，降低照護質(zhì)量。

2 患者非正式照顧者倦怠的測量工具

2.1Maslach倦怠量表(Maslach Burnout Inventory，MBI) MBI是目前學(xué)術(shù)界公認且應(yīng)用最廣泛的職業(yè)倦怠測評工具，由Maslach等[20]結(jié)合職業(yè)倦怠的三維概念模型研發(fā)，包含情感枯竭(9條)、去人格化(5條)、成就感降低(8條)3個分量表，各條目均采用Likert 7級計分法(從0“從不”到6“每天都有”)計分，前2個分量表采用正向計分，分值越高表明倦怠水平越高；成就感降低分量表采用反向記分，分值越高代表倦怠水平越低。有學(xué)者表示可通過替換相關(guān)概念、修改條目表述及稱呼等方式來實現(xiàn)MBI在非職業(yè)人群及非工作情景下的使用，從而擴大測評工具的使用范圍。目前，患者非正式照顧者倦怠的測評多數(shù)使用此量表[12，21-22]。

2.2Pines倦怠量表(Pines Burnout Measure，BM) Pines等[23]認為倦怠是由長期需要情感投入的情境所引發(fā)的生理(如感到疲累或虛弱)、情感(如感到痛苦或困擾)和精神(如感到?jīng)]有價值或不開心)的耗竭。Pines倦怠量表是基于其前期開發(fā)的厭倦量表(Tedium Measure)改進而成[23]。該量表只評估了耗竭維度，共包含21個條目，衡量個體在身體、情感和精神上的疲勞程度。采用Likert 7級計分法(從1“從來沒有”到7“一直是這樣”)[23]，將被測試個體在3個方面的得分相加，所得總分即反映其整體倦怠水平。條目得分3～4分提示有倦怠發(fā)生風(fēng)險，>4分提示已經(jīng)發(fā)生倦怠。BM為普適性量表，可應(yīng)用于醫(yī)務(wù)人員、教師、運動員、父母、學(xué)生等不同人群及情境。因此，在患者非正式照顧情景下，BM成為僅次于MBI應(yīng)用最廣泛的照顧者倦怠測評工具[24-26]。2005年工具開發(fā)者將量表條目精簡為10個，得到Burnout Measure Short Version(BMS)量表[27]，并在多個國家和多個職業(yè)群體中檢驗其信度和效度，提升了工具的使用效率。

綜上，目前針對非正式照顧者倦怠的測評均采用針對職業(yè)人群開發(fā)的職業(yè)倦怠量表，然而在非正式照護情景下，MBI的語境、部分條目及稱呼不能完全適用；而BM理論結(jié)構(gòu)明確性不足，這均可影響其對患者非正式照顧者倦怠測評的準確性和真實性。未來亟待制定專用測評工具，并在不同疾病群體的非正式照顧者中檢驗其信效度，為準確測量患者非正式顧者倦怠提供工具。

3 患者非正式照顧者倦怠的影響因素

3.1照顧者相關(guān)因素 非正式照顧者的軀體健康、心理健康、疾病認知及應(yīng)對方式等個人因素與照顧倦怠的發(fā)生關(guān)系密切。Almberg等[24]研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者身體健康不佳是其倦怠發(fā)生的獨立影響因素。家庭照顧者的焦慮[19]、抑郁[24]、情感表達障礙[8]均可增加其情感耗竭程度。此外，照顧者對疾病的認知及應(yīng)對方式也可影響其照顧倦怠的發(fā)生。有研究顯示，“對照顧缺乏積極態(tài)度”可獨立預(yù)測家庭照顧者倦怠的發(fā)生[24]；“認為疾病結(jié)局不好”的照顧者更易發(fā)生情感耗竭和去人格化[22]；“回避性應(yīng)對方式”會增加照顧者的情感耗竭[19]，而“適應(yīng)性應(yīng)對方式不足”則可加劇其個人成就感的降低[22]。因此，未來可通過糾正家庭照顧者對疾病的認知偏差，豐富個人應(yīng)對方式，增強應(yīng)對能力，從而減少其照顧倦怠及不良影響的發(fā)生風(fēng)險。

3.2患者相關(guān)因素 患者的疾病種類、患病數(shù)量、疾病癥狀、嚴重程度以及生活自理能力等因素與非正式照顧者的倦怠程度密切相關(guān)。Gérain等[28]對歐洲900名身心疾病患兒父母照顧者的研究發(fā)現(xiàn)，患兒患多種疾病或有多種特殊照顧需求時，其父母照顧者的倦怠水平更高。疾病癥狀及嚴重程度也是照顧者倦怠發(fā)生的重要影響因素。如日本學(xué)者發(fā)現(xiàn)，老年癡呆患者的攻擊性、易激惹、幻覺、異常動作及行為等可增加家庭照顧者的倦怠水平[29]。西班牙學(xué)者的研究提示，患者出院時腦卒中的嚴重程度越高，家庭照顧者的倦怠程度也越高[11]。此外，患者不良的身心健康狀況(如抑郁等)可導(dǎo)致其生活自理能力及健康相關(guān)生活質(zhì)量下降，繼而加劇家庭照顧者的倦怠程度[11，19，25]。

3.3家庭及社會相關(guān)因素 家庭照顧時間越長、照顧者照顧負擔(dān)越重[13]，其倦怠水平也越高。韓國一項研究發(fā)現(xiàn)，當照顧者與被照顧的慢性病老人同住、長時間需要他人幫助共同照料時，其照顧倦怠水平更高[26]。此外，家庭氛圍及社會支持亦對照顧者倦怠有重要影響。Kokurcan等[20]研究發(fā)現(xiàn)，精神分裂癥患者的家庭照顧者感知的社會支持越少，倦怠水平越高。而另一項對身心疾病患兒父母照顧者的研究顯示，父母雙方照顧意見不統(tǒng)一也會增加父母倦怠水平[28]。這提示將患者及家庭照顧者視作一個整體，聚焦家庭及社會層面的風(fēng)險因素，可為制定針對性干預(yù)策略提供參考。

4 患者非正式照顧者倦怠的干預(yù)現(xiàn)狀

目前針對患者正式照顧者倦怠的干預(yù)研究較多[30]，如采用混合式正念減壓[31]、巴林特小組心理干預(yù)策略[32]等方法可有效降低護理人員的照顧倦怠。對于非正式照顧者倦怠的干預(yù)性研究仍處于探索階段，干預(yù)方法及策略有限，且均來自于國外的研究，總結(jié)如下。

4.1小組行為干預(yù)法 Anclair等[33]對慢性病及身體殘障患兒的19位父母照顧者隨機分組后，以小組形式分別實施認知行為療法(對個人價值觀的描述和基于價值觀的行動)或正念療法(訓(xùn)練參與者關(guān)注自我感受和對身體的感知，練習(xí)自我接納)，干預(yù)時間及頻次相同，均為每周集中干預(yù)1次，每次2 h，共計8周，且參與者需每日在家中做15 min的相關(guān)練習(xí)，研究結(jié)果顯示，此兩種方法均能明顯降低父母照顧者的倦怠水平。

4.2繪畫藝術(shù)干預(yù)法 Kaimal等[6]針對放射治療期間癌癥患者的家庭照顧者(9人)和專業(yè)照顧者(25人)，實施基于繪畫藝術(shù)創(chuàng)作的干預(yù)，干預(yù)方法包括45 min藝術(shù)創(chuàng)作及后續(xù)關(guān)于作品創(chuàng)作的互動反饋。工作人員提前準備好兩間房間并備好繪畫所需的工具和原料，一組參與者獨立繪畫，藝術(shù)治療師在房間外等待；另一組參與者和藝術(shù)治療師在同一房間同時作畫。結(jié)果顯示這兩種干預(yù)方法均能有效降低家庭照顧者及專業(yè)照顧者的倦怠水平。

4.3提供支持性資源 通過提供支持性資源亦可幫助患者非正式照顧者減少倦怠的發(fā)生及嚴重程度[34]，如提供喘息服務(wù)，讓其暫時從家庭照顧的職責(zé)中剝離出來，有時間滿足自身需求；開設(shè)支持性線下課程，制作照顧者使用手冊，提供溝通技巧、決策方法及個人壓力應(yīng)對策略等，幫助家庭照顧者解決疾病照顧、情感支持、健康維護及經(jīng)濟相關(guān)困難；開設(shè)電話咨詢熱線服務(wù)，提供老年癡呆居家照護相關(guān)資源分布及獲取途徑等支持信息，提升其照護能力。未來，需持續(xù)探索支持性服務(wù)內(nèi)涵，增加支持性服務(wù)資源，提升服務(wù)資源多樣性；充分利用信息化，如人工智能、可穿戴式設(shè)備等，進一步豐富信息提供方式，提高信息的可及性；構(gòu)建居家照護社會支持網(wǎng)絡(luò)，完善居家照護支持性系統(tǒng)，提升整體支持服務(wù)能力。

5 小結(jié)

非正式照顧者倦怠是照顧者在對患病家人/朋友提供長時間、高強度的照料時，產(chǎn)生的一種負性心理體驗，可對照顧者、被照顧者、家庭及社會產(chǎn)生一系列消極影響，嚴重影響患者及照顧者身心健康。未來可通過積極探索與實踐，明確我國文化背景下，患者非正式照顧者倦怠內(nèi)涵的要素；開發(fā)專用的倦怠測評工具，以實現(xiàn)對其科學(xué)測評；針對不同疾病患者的非正式照顧者群體開展大樣本調(diào)查，積極探尋可能的影響因素；結(jié)合我國文化及醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀，開發(fā)適宜的干預(yù)策略，以期降低患者非正式照顧者倦怠發(fā)生率，提升患者及其非正式照顧者身心健康水平。