袁汝娟，孫欣

（長沙醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，湖南 長沙410219）

我國已成為癡呆癥患者數(shù)增長最快的國家之一[1]。 隨著癡呆群體不斷增加，公眾對癡呆的了解并未增加，癡呆患者經(jīng)常被誤認(rèn)為是精神障礙患者，從而受到公眾的歧視[2]，患者家庭照顧者也會隨之受到他人的偏見。 連帶病恥感（courtesy stigma）又稱照顧病恥感或附屬病恥，即照顧者自身無污名化特征，但因照顧者與有污名化特征患者之間有聯(lián)系而受到偏見和歧視，對其身心、家庭關(guān)系、社會角色和功能造成了負(fù)性影響[3-4]。 在社會背景、傳統(tǒng)文化等因素影響下，亞洲地區(qū)的連帶病恥感較為嚴(yán)重[5]。 照顧者連帶病恥感不僅會降低癡呆患者治療依從性， 還會增加照顧者的負(fù)擔(dān)和抑郁風(fēng)險[6-7]。 因此，癡呆患者的家庭照顧者連帶病恥感需引起重視， 而國內(nèi)對該方面關(guān)注較少。 筆者對癡呆患者家庭照顧者連帶病恥感的測量工具、影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為我國癡呆照顧者連帶病恥感的研究提供借鑒與參考。

1 癡呆患者照顧者連帶病恥感的評估工具

國外關(guān)于癡呆患者照顧者的連帶病恥感的研究方法多采用質(zhì)性研究方法， 量性研究相對較少。 目前， 國外學(xué)者已經(jīng)研發(fā)出較為成熟的癡呆照顧者連帶病恥感相關(guān)測評工具， 而我國缺乏根據(jù)國情開發(fā)本土照顧者的連帶病恥感相關(guān)的量表。 現(xiàn)主要對連帶病恥感量表、 阿爾茨海默氏病的家庭恥辱感量表與家庭恥辱感壓力量表3 個量表進(jìn)行闡述。

1.1 連帶病恥感量表 連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）由Mak 等[8]于2008 年開發(fā)并應(yīng)用于評估精神疾病或智力障礙患者照顧者的病恥感水平，量表包括情緒維度（7 個條目），認(rèn)知維度（7 個條目），行為維度（8 個條目）3 個維度，共22 個條目。量表采用Likert 4 級評分法，1 分為“非常不同意”，4分為“非常同意”，分?jǐn)?shù)越高代表病恥感水平越高，量表各維度的Cronbach α 系數(shù)范圍為0.85～0.94。我國臺灣的Chang 等[9]于2016 年用ASS 量表（中文繁體版）對癡呆照顧者進(jìn)行檢驗，量表總的Cronbach α 系數(shù)為0.92，3 個維度的Cronbach α 系數(shù)范圍為0.82～0.85，證實了量表良好的穩(wěn)定性。 該量表是基于認(rèn)知行為理論設(shè)計， 并利用的經(jīng)驗數(shù)據(jù)探討了連帶病恥感的發(fā)生機制， 其心理測量特性已經(jīng)用不同的方法進(jìn)行了測試，適用于性功能障礙、心境障礙等不同人群[8，10-11]。 醫(yī)療服務(wù)提供者可以使用該量表來比較癡呆患者照顧者與其他精神障礙患者之間的連帶病恥感。 但是Chang 等[9]使用該量表在癡呆照顧者中檢驗信度、效度時，只納入了271 例研究對象，樣本量較少， 且癡呆的病因和類型對病恥感的影響也沒有考慮在內(nèi)， 因此量表在評估國內(nèi)的癡呆照顧者連帶病恥感水平方面的有效性仍需更多研究驗證。

1.2 阿爾茨海默氏病的家庭恥辱感量表 阿爾茨海默氏病的家庭恥辱感量表 （Family Stigma in Alzheimer’s Disease Scale，F(xiàn)S-ADS） 由Werner 等[12]于2011 年編制，F(xiàn)S-ADS 是在質(zhì)性研究的基礎(chǔ)上形成的，用來測量阿爾茨海默病的家庭病恥感，量表包括照顧者病恥感、 公眾病恥感和結(jié)構(gòu)化病恥感3 個部分，共62 個條目。 量表采用Likert 5 級評分法，1分為“非常不同意”，5 分為“非常同意”，分?jǐn)?shù)越高表示照顧者病恥感程度越重，量表各維度的Cronbach α系數(shù)范圍為0.88～0.96。該量表可以用來理解阿爾茨海默氏病家庭照顧者病恥感的形成過程， 主要用于測量阿爾茨海默氏病患者子女的連帶病恥感。 Stites等[13]于2016 年使用該表測量美國成年公民的連帶病恥感，量表總的Cronbach α 系數(shù)為0.91，證實了量表良好的穩(wěn)定性且可以應(yīng)用于普通群眾中。 但量表共有3 部分， 條目相對較多， 研究者通常選用FSADS 中的一部分進(jìn)行測量[14]。FS-ADS 是目前國外測量癡呆相關(guān)病恥感比較常用的工具， 而國內(nèi)使用較少，可能是國內(nèi)外研究背景不同的緣由所致。

1.3 家庭恥辱感壓力量表 家庭恥辱感壓力量表（Family Stigma Stress Scale，F(xiàn)SSS）由Chang 等[15]于2017 年開發(fā)并應(yīng)用于測量精神疾病患者的家庭護(hù)理人員所承受的恥辱感壓力。 量表包括感知傷害維度（4 個條目），感知應(yīng)對資源維度（4 個條目），2 個維度， 共8 個條目。 量表采用Likert4 級評分法，1 分為“非常不同意”，4 分為“非常同意”，得分較高代表恥辱感壓力水平較高， 量表總的Cronbach α 系數(shù)為0.85。Saffari 等[16]于2018 年用FSSS 量表（波斯版）對664名癡呆患者照顧者進(jìn)行檢驗， 量表總的Cronbach α系數(shù)為0.88，證實了量表具有較強的穩(wěn)定性。該量表條目相對較少，容易填寫，但是該量表目前只有波斯版的研究對象為癡呆患者照顧者， 在國內(nèi)尚未在癡呆患者照顧者群體中使用， 因此量表在評估國內(nèi)的癡呆照顧者恥辱感壓力水平方面須進(jìn)行調(diào)試和驗證。

2 癡呆患者家庭照顧者連帶病恥感的影響因素

2.1 社會人口學(xué)因素

2.1.1 照顧者因素 照顧者的年齡、 性別、 文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、監(jiān)護(hù)關(guān)系、已照顧時間均為癡呆患者家庭照顧者病恥感的易感因素，王日香等[17]研究結(jié)果示， 年齡＜50 歲的家庭照顧者是連帶病恥感水平最高的群體， 因為年長照顧者更傾向于將癡呆的癥狀看作是正常腦老化的表現(xiàn)進(jìn)而病恥感體驗不強烈,因此照顧者年齡越小者其連帶病恥感水平越高。Mamani 等[7]研究發(fā)現(xiàn)，女性照顧者病恥感水平高于男性照顧者,癡呆患者在出現(xiàn)的激越、侵略、攻擊等行為問題時女性照顧者難以控制， 并且這些行為問題會加重女性照顧者的羞恥感，該研究還發(fā)現(xiàn)，受教育程度低的照顧者知識缺乏文化， 對癡呆的認(rèn)知水平較低，難以進(jìn)行自我調(diào)節(jié)產(chǎn)生自卑等負(fù)性情緒，接受過高等教育或更高學(xué)歷的癡呆照顧者病恥感程度明顯降低；Xiao 等[6]研究表示,由于疾病會帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，因此照顧者收入高，其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對減小，照顧態(tài)度也較積極，從而更能專注地照顧患者,連帶病恥感水平也會降低；Kahn 等[14]研究表明，照顧者為患者的子女的病恥感水平較高，因為患者子女的照顧經(jīng)驗不足， 并且同時還需處理工作、家庭及父母之間的關(guān)系，長此以往作為患者子女的照顧者的心理彈性水平降低， 更容易產(chǎn)生不好的情緒，進(jìn)而導(dǎo)致更高水平的照顧者病恥感；趙冬梅[18]研究發(fā)現(xiàn),癡呆照顧者已照顧時間與每日照顧時間越長，對癡呆患者癥狀表現(xiàn)的體驗越深刻，導(dǎo)致其照顧負(fù)擔(dān)加重，進(jìn)而照顧者病恥感水平越高。 癡呆患者家庭照顧者連帶病恥感的產(chǎn)生是其生理、心理和社會因素多方面相互作用的結(jié)果，因此，相關(guān)研究者應(yīng)該對其進(jìn)行個性化干預(yù)，緩解照顧者的連帶病恥感。

2.1.2 患者因素 患者的性別與年齡被認(rèn)為是影響照顧者連帶病恥感水平的因素。 Abojabel 等[19]調(diào)查研究顯示， 男性癡呆患者比女性癡呆更容易表現(xiàn)出激越、攻擊行為等負(fù)性表現(xiàn)，因此男性患者的照顧者病恥感程度要高于女性患者的照顧者病恥感。 除此之外，患者的年齡也是影響照顧者病恥感的因素,年齡越大的患者的照顧者感受到的連帶病恥感水平較高，年齡大的患者會遭受疾病和高齡的雙重影響[20]。由于家庭照顧者和患者存在親密的關(guān)系， 所以照顧者可以清楚地感受到患者所遭受的來自疾病和年齡的兩方面影響,隨之其連帶病恥感也就會越高。 因此研究人員應(yīng)根據(jù)患者性別、 年齡的不同對患者的照顧者實施針對性干預(yù)，以提高照顧者的應(yīng)對措施，從而降低其連帶病恥感水平。

2.2 疾病因素 Werner 等[21]對61 例癡呆癥照顧者進(jìn)行電話訪談， 分析后發(fā)現(xiàn)癡呆患者病情嚴(yán)重程度是照顧者連帶病恥感的影響因素， 其中重癥癡呆患者的照顧者的連帶病恥感水平最高， 因為老年癡呆患者的病程越長，病情越嚴(yán)重，患者的精神行為問題越來越明顯時， 照顧者經(jīng)歷的負(fù)面影響和歧視行為逐漸增多，照顧者連帶病恥感水平也逐漸升高，由此也從側(cè)面反映了照顧時間長短是照顧者連帶病恥感的影響因素。1 項對82 例癡呆患者主要照顧者連帶病恥感的調(diào)查研究表明[14]，患者病情越重會導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)越重，照顧負(fù)擔(dān)重的照顧者，其連帶病恥感程度較為嚴(yán)重。 因此，研究人員需要關(guān)注中重度、病程較長的癡呆患者的家庭照顧者并且應(yīng)該要及時提供照顧者病恥感干預(yù)。

2.3 社會因素

2.3.1 社會支持 社會支持是社會各界在物質(zhì)及精神上所能夠給予的支持， 是癡呆患者照顧者應(yīng)對照顧任務(wù)最有潛力的資源之一[22]。 有研究發(fā)現(xiàn)[19]，大多數(shù)人認(rèn)為癡呆患者的照顧者的社會支持要比其他疾病的照顧者低， 且接近一半的癡呆患者的照顧者對自己施加了負(fù)面的公眾刻板印象， 即由于照顧了患有癡呆癥的親人而產(chǎn)生了負(fù)性情緒。 Werner 等[23]發(fā)現(xiàn)， 社會支持在癡呆癥患者的照顧者與連帶病恥感的聯(lián)系中起著重要作用， 照顧者被給予的社會支持越高，其連帶病恥感水平越低。 因此，應(yīng)該要加快完善癡呆患者照顧者的社會支持系統(tǒng)， 從而改善照顧者病恥感情況。

2.3.2 公眾疾病認(rèn)知 產(chǎn)生連帶病恥感是公眾對癡呆照顧者帶有偏見和歧視所產(chǎn)生的負(fù)面社會后果，這種后果很大程度上受疾病認(rèn)知程度影響。 英國的1 項調(diào)查[24]指出，在未來人們最恐懼的10 大疾病中排列第2 的疾病是癡呆癥， 且近2/3 的患者及護(hù)理照顧人員認(rèn)為他們的國家缺乏對癡呆的認(rèn)知。 喻琬童等[25]對北京市230 例中老年人進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)中老年人對老年癡呆相關(guān)知識比較欠缺， 宣教需求較大。 范皛等[26]對有癡呆患者照顧經(jīng)歷的144 例醫(yī)護(hù)人員和153 例非醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行癡呆相關(guān)知識和照顧態(tài)度的調(diào)查發(fā)現(xiàn)， 雖然醫(yī)護(hù)人員對癡呆知識的了解深于非醫(yī)護(hù)人員，但仍有較大的提高空間，同時照顧者對癡呆患者的態(tài)度越積極， 疾病認(rèn)識情況越好。 因此公眾疾病認(rèn)知水平越高，態(tài)度越偏于正向，所以在公眾缺乏對癡呆癥全面認(rèn)知的情況下， 應(yīng)加強多形式的社區(qū)健康知識宣教， 消除公眾對癡呆患者和癡呆照顧者的社會歧視與偏見。

3 癡呆患者照顧者連帶病恥感的干預(yù)措施

3.1 增加公眾與照顧者疾病認(rèn)知 目前，公眾的誤解、偏見、歧視和照顧者本身對疾病負(fù)面認(rèn)知、信念和經(jīng)歷的整合是照顧者病恥感主要來源[4]。 有研究[13]指出年齡、 性別和信仰不同的公眾對癡呆的看法與態(tài)度不同。社會歧視不僅會影響癡呆患者的治療，還會導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生社會隔離。 社區(qū)健康教育是增加公眾與照顧者疾病認(rèn)知經(jīng)濟(jì)并且有效的方式，利用社區(qū)資源積極應(yīng)對癡呆患者家庭照顧者連帶病恥感，提高照顧者的精神情感健康以促進(jìn)其融入社會，其中包括疾病相關(guān)內(nèi)容學(xué)習(xí)以及心理輔導(dǎo)[27]。Xin 等[28]對90 例美籍華人播放了1 例癡呆患者的家庭如何努力地生活的7 min 記錄短片，89%的研究對象（尤其是那些病恥感水平較高的研究對象） 認(rèn)為該短片降低了他們對癡呆患者的誤解。由此可知，癡呆患者和家庭拍攝的紀(jì)錄片是一種有效的宣傳癡呆相關(guān)知識形式。經(jīng)調(diào)查顯示，利用廣播、報紙、電視和社交網(wǎng)站等大眾傳媒宣傳的方法，向公眾進(jìn)行積極向上的報道，可以產(chǎn)生正確的輿論導(dǎo)向，改變公眾的社會刻板印象與觀念， 用科學(xué)的態(tài)度引導(dǎo)大眾正確看待癡呆患者與其照顧者，繼而消除偏見和歧視，減輕照顧者連帶病恥感程度[29]。 公眾對癡呆認(rèn)知也可以利用新興技術(shù)增加，Wijma 等[30]于2017 年將1 項例為“Through the D’mentia Lens”的項目應(yīng)用于癡呆照顧者，此項目包括在線學(xué)習(xí)課程和在虛擬現(xiàn)實中模擬體驗癡呆患者兩個部分： 前者是通過在線學(xué)習(xí)課程從而加深對癡呆的認(rèn)識和理解， 后者是通過虛擬現(xiàn)實設(shè)備模擬體驗癡呆患者1 d 的生活；35 例癡呆癥患者照顧者參加了此項目， 表示提高了他們對癡呆患者的認(rèn)識與理解， 提升了照顧信心和增加了與癡呆患者之間的互動。 所以未來可以將虛擬現(xiàn)實技術(shù)應(yīng)用到公眾中，以增加公眾對癡呆的理解。大眾傳媒與新興技術(shù)傳播范圍廣， 可以較大程度提高公眾對疾病的認(rèn)知，而擴大傳媒影響力則需要通過研究者、媒體機構(gòu)等各個組織的合作。

3.2 提高癡呆照顧者照顧技能 癡呆患者病程進(jìn)展與照顧者技能持有密切關(guān)系， 使照顧者掌握并提高癡呆照顧者照顧技能尤為重要。 郭振軍等[31]研究證明，我國大多數(shù)癡呆照顧者無法正確應(yīng)對與處理患者表現(xiàn)出的疾病癥狀和各種精神行為問題，59.84%的癡呆照顧者表示自身需要接受癡呆照顧技能的培訓(xùn)，86.30%的癡呆照顧者希望接受對患者日常照護(hù)的培訓(xùn)，79.70%的癡呆照顧者希望接受對患者精神行為問題管理的培訓(xùn), 該研究表明應(yīng)當(dāng)要加強培訓(xùn)癡呆照顧者，并且提高照顧者照顧技能。對癡呆照顧者照顧技能的培訓(xùn)主要包括如何有效地與患者溝通，如何滿足患者日常生活需求等，研究人員可以在社區(qū)基層衛(wèi)生人員中成立專業(yè)的癡呆照顧者培訓(xùn)小組，定期對照顧者進(jìn)行培訓(xùn)和家訪指導(dǎo)。世界衛(wèi)生組織于2017 年推行了iSupport for Dementia 項目，通過網(wǎng)絡(luò)與移動設(shè)備等技術(shù)為癡呆照顧者提供網(wǎng)上技能培訓(xùn)，iSupport 在線版本包括5 個單元和附帶練習(xí)，即：介紹癡呆癥；作為照顧者；照顧我；提供日常護(hù)理；處理行為變化問題，其有效性和可行性正在進(jìn)行驗證[32]。 目前，主要推薦照顧者在面對癡呆患者出現(xiàn)的精神行為問題進(jìn)行非藥物治療措施管理， 如休閑娛樂活動、行為療法、寵物療法和小丑療法等[33-34]。因此，研究者可以選擇操作相對簡單的非藥物治療，結(jié)合網(wǎng)上技能培訓(xùn)對家庭照顧者進(jìn)行指導(dǎo)， 進(jìn)而幫助癡呆照顧者制定以患者需求為基礎(chǔ)的個性化管理計劃。

3.3 減輕癡呆照顧者照顧壓力 癡呆患者的照護(hù)是一個長期并繁重的任務(wù)， 家庭照顧者是癡呆病患者的主要照顧人[7]。 所以可以采用各種形式的喘息服務(wù)或者更強的社區(qū)支持， 讓癡呆照顧者暫時放下照顧任務(wù)減輕照顧壓力。目前，喘息服務(wù)主要包括以下2 類：（1）居家式喘息服務(wù)，即由專業(yè)照護(hù)人員去患者家中照顧居家的癡呆患者， 使照顧者可以有時間合理安排自己的工作與社交活動[35]。 （2）非居家喘息服務(wù)，又稱機構(gòu)式日托服務(wù)，即家庭照顧者將患者暫時托付給療養(yǎng)機構(gòu)以獲得休整時間[35-36]。 日本推行了“小規(guī)模多機能型居家服務(wù)”，其是一種在社區(qū)基礎(chǔ)上建立的一種支援式服務(wù)站點， 集合日間照護(hù)、 喘息式短期照護(hù)和上門訪問3 項服務(wù)項目，既能使癡呆患者維持原有的生活環(huán)境， 又能夠增加癡呆照顧者社交的時間和機會； 小規(guī)模多功能服務(wù)從2006 年4 月被制度化之后， 到2016 年4 月共有4 969 處，累積利用者數(shù)達(dá)91 495 人[37]。 因此我國可以在接納癡呆照顧者的看法的同時還可以借鑒上述的措施對癡呆患者照顧者進(jìn)行支持性服務(wù)，緩解照顧者的照顧壓力。

4 展望

癡呆患者家庭照顧者連帶病恥感廣泛存在，連帶病恥感對照顧者與患者都會產(chǎn)生較大的不良影響，如增加照顧者的負(fù)擔(dān)和抑郁風(fēng)險，降低照顧者生活質(zhì)量、社會功能與癡呆患者依從性等。但是我國大多數(shù)研究多關(guān)注于癡呆患者， 而家庭照顧者作為與患者接觸最久、提供服務(wù)最多的人群，對其的培訓(xùn)或干預(yù)卻較少涉及， 我國對癡呆患者家庭照顧者病恥感的關(guān)注與相關(guān)研究仍十分有限。未來，我國研究人員可借鑒國外的研究經(jīng)驗， 探索如何促進(jìn)照顧者有效地與患者溝通，保證癡呆患者獲得高的生活質(zhì)量，并開發(fā)出適合我國文化背景的癡呆照顧者連帶病恥感評估工具，豐富創(chuàng)新癡呆照顧者病恥感干預(yù)措施，減輕連帶病恥感給照顧者帶來的不良影響將會是重點研究方向。