陳飛,陳曉英,鮮繼淑
(陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院,重慶400038)
帕金森病患者沖動(dòng)控制障礙發(fā)生率達(dá)28%,表現(xiàn)為病理賭博、強(qiáng)迫性行為、病理性購買、進(jìn)食行為異常、癡呆癖等[1-2],其中進(jìn)食行為異常在帕金森病患者中最為常見[3]。 研究表明,進(jìn)食行為異常誘發(fā)帕金森患者出現(xiàn)體質(zhì)量下降、 營養(yǎng)不良、 機(jī)體功能衰弱、生活質(zhì)量降低等多種不良結(jié)局[4-5]。 進(jìn)食行為的改善和提高, 能夠促進(jìn)帕金森病患者身體機(jī)能的恢復(fù),避免其他不良事件的發(fā)生。 目前,國內(nèi)外針對(duì)進(jìn)食行為異常的研究主要集中在青少年、兒童、癡呆人群,并指出負(fù)性情緒、家庭照護(hù)方式、喂養(yǎng)方式、家庭因素等對(duì)進(jìn)食行為特征有影響[6-8],針對(duì)帕金森病患者進(jìn)食行為特征研究的較少報(bào)道。 本研究擬調(diào)查帕金森患者進(jìn)食行為現(xiàn)狀,分析其影響因素,以期為改善帕金森病患者的進(jìn)食行為提供一定的參考和依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法, 選取2017 年1月—2019 年12 月在中國人民解放軍陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)外科診療的帕金森病患者作為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合2006 年中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)運(yùn)動(dòng)障礙及帕金森病學(xué)組制定的帕金森診斷標(biāo)準(zhǔn)[9];(2)年齡≥60 歲;(3)有良好的聽、說、讀、寫能力;(4)知情并自愿參與本研究;(5)蒙特利爾量表<26 分[10]。 排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有嚴(yán)重的心、肝、腎等臟器性疾?。唬?)既往有抑郁病史、認(rèn)知障礙病史者;(3)中途退出者;(4)腦血管疾病、腦炎、中毒、外傷及藥物所致的帕金森綜合征者。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制, 包括2 部分。(1)人口學(xué)資料:包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、主要照顧者關(guān)系、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭關(guān)系、性格;(2)疾病相關(guān)資料:包括患病年限、認(rèn)知程度和生活依賴程度(入院當(dāng)天,由主治醫(yī)生采用蒙特利爾量表[10]和日常生活能力量表[11]評(píng)估)。 ①蒙特利爾量表[10]:由Nasreddune 等研制,2007 年王煒等漢化,共包含注意力、記憶力、執(zhí)行功能等8 個(gè)認(rèn)知領(lǐng)域,共計(jì)11 項(xiàng)檢查, 可以用于快速篩查認(rèn)知程度, 量表Cronbach α 系數(shù)為0.82。 ②日常生活能力量表[11]:包括進(jìn)食、沐浴、修飾、穿衣、大便控制、小便控制等10項(xiàng)內(nèi)容,滿分100 分。 Ⅰ級(jí):61~100 分,能獨(dú)立完成日?;顒?dòng),輕度功能障礙,生活基本自理;Ⅱ級(jí):41~60 分,有中度功能障礙,生活需要幫助;Ⅲ級(jí):≤40分,有重度功能障礙,生活完全依賴。
1.2.2 進(jìn)食行為量表(Eating Behavior Scale,EBS)由Tully 等[12]于1997 年編制,于1998 年修訂,用于評(píng)估經(jīng)口進(jìn)食患者相關(guān)進(jìn)食能力, 量表Cronbach α系數(shù)為0.95,內(nèi)容效度為1.00[13]。 馬麗霞等[14]于2015年漢化,用于評(píng)估我國老年癡呆患者的進(jìn)食能力。該量表共6 個(gè)條目,包括進(jìn)食行為的6 個(gè)方面:開始進(jìn)食,維持進(jìn)食注意力,定位食物,正確地使用合適的餐具,能夠咬、咀嚼和吞咽食物且不會(huì)發(fā)生嗆咳,結(jié)束進(jìn)食。 均采用Likert 4 級(jí)評(píng)分,從依賴~獨(dú)立分別賦值0~3 分。 總分0~18 分,得分越低,意味著受試對(duì)象的獨(dú)立進(jìn)食能力越差,所需幫助越多。 本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.842。
1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法,由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的1 名研究者和5 名本科護(hù)生組成調(diào)查小組,于帕金森病患者住院第3 天發(fā)放問卷。發(fā)放問卷前, 調(diào)查者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語對(duì)受試帕金森病患者解釋本調(diào)查的目的、意義,取得其知情同意后發(fā)放問卷,由其自行填寫。 若受試對(duì)象對(duì)條目理解有困難,由調(diào)查者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語予以解釋; 不能自行填寫者,由研究者根據(jù)受試對(duì)象的選擇代為填寫,但不做任何決斷性的引導(dǎo)。 問卷填寫完成后立即收回并檢查有無漏填,如有漏填,請(qǐng)受試對(duì)象予以補(bǔ)充填寫。共發(fā)放問卷450 份,回收有效問卷435 份,有效回收率為96.7%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0 分析數(shù)據(jù), 計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比描述, 組間比較采用卡方檢驗(yàn);計(jì)量資料經(jīng)過正態(tài)性檢驗(yàn),均為正態(tài)分布,采用X±S 描述, 組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)或單因素方差分析; 帕金森病患者的進(jìn)食行為影響因素采用多元線性回歸分析。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1 一般資料 435 例帕金森病患者,年齡(78.53±7.12)歲;其中,男性249 例(57.3%),女性186 例(42.7%);婚姻狀況:已婚206 例(47.4%),離婚或喪偶229 例(52.6%);文化程度:小學(xué)及初中216 例(49.7%),高中/中專168 例(38.6%),大專及以上51 例(11.7%);與主要照顧者關(guān)系:配偶125 例(28.8%),子女227例(52.1%),保姆83 例(19.1%);家庭關(guān)系:很差30例(6.9%)、較差85 例(19.0%)、一般137 例(31.5%)、較好126 例(29.5%)、很好57 例(13.1%);患病年限:<1 年168 例(38.6%)、1~2 年188 例(43.2%)、>2 年79 例(18.2%);性格:內(nèi)向73 例(16.8%)、外向175例(40.2%)、兩者兼有187 例(43.0%);醫(yī)療費(fèi)用支付方式多為城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn),307 例 (70.6%);認(rèn)知程度:輕度障礙249 例(57.3%),中度障礙186例(42.7%);生活依賴程度:輕度165 例(37.9%),中度194 例(44.6%),重度76 例(17.5%)。
2.2 本組帕金森病患者進(jìn)食行為得分情況 本組帕金森病患者進(jìn)食行為總分為6~14(8.74±1.61)分;其中,正確使用合適的餐具得分最高,為(1.62±0.72)分;能夠咬、咀嚼食物得分最低,為(1.16±0.51)分。
2.3 不同特征帕金森病患者進(jìn)食行為總分的比較
將本組帕金森病患者按照性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、與主要照顧者關(guān)系、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、性格特征、患病年限、認(rèn)知程度、生活依賴程度分組,比較其進(jìn)食行為得分情況。 結(jié)果顯示, 不同婚姻狀況、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式的帕金森病患者,其進(jìn)食行為總分比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);不同性別、年齡、與主要照顧者關(guān)系、性格特征、患病年限、生活依賴程度、認(rèn)知程度的帕金森病患者,其進(jìn)食行為總分比較,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 不同人口學(xué)特征帕金森病患者進(jìn)食行為特征得分比較(n=435,S)
表1 不同人口學(xué)特征帕金森病患者進(jìn)食行為特征得分比較(n=435,S)
項(xiàng)目 n 進(jìn)食行為總分 統(tǒng)計(jì)量 P 項(xiàng)目 n 進(jìn)食行為總分 統(tǒng)計(jì)量 P性別 t=17.764 <0.001男249 7.84±1.20女186 9.95±1.07年齡(歲) F=224.991 <0.001 60~74 198 9.96±1.31 75~89 219 7.84±0.95≥90 18 6.25±0.95主要照顧者關(guān)系 F=109.635 <0.001配偶 125 9.94±1.31子女 227 8.66±1.31保姆 83 7.18±1.61性格特征 F=309.146 <0.001內(nèi)向 73 6.97±0.86外向 175 10.18±1.28兩者兼有 187 8.09±0.821認(rèn)知分級(jí) t=17.507 <0.001輕度 249 7.84±1.20中度 186 9.95±1.27生活依賴程度 F=393.944 <0.001輕度 165 10.32±1.14中度 194 8.10±0.82重度 76 6.96±0.85患病年限(年) F=357.594 <0.001<1 168 10.27±1.19 1~2 188 8.10±0.83>2 79 7.01±0.88
2.4 帕金森病患者進(jìn)食行為影響因素的多元線性回歸分析 以帕金森病患者進(jìn)食行為總分為因變量, 以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的7 個(gè)變量(性別、年齡、與主要照顧者關(guān)系、性格特征、患病年限、生活依賴程度)為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示:性別、年齡、生活依賴程度、與主要照顧者關(guān)系是帕金森病患者進(jìn)食行為的主要影響因素(P<0.05),共解釋總變異的75.0%,見表2。
表2 帕金森病患者進(jìn)食行為影響因素的多元線性回歸分析(n=435)
3.1 本組帕金森病患者進(jìn)食行為得分處于中等水平 本研究結(jié)果顯示, 本組帕金森病患者進(jìn)食行為得分為(8.74±1.61)分,與總分中間值9.00 分相比,處于中等水平。 與龍露等[15]研究結(jié)果相似。 究其原因:(1)本組研究對(duì)象為帕金森病患者,均在運(yùn)動(dòng)遲緩、靜止性震顫、僵硬以及帕金森步態(tài)[16],認(rèn)知功能障礙(包括記憶、注意力、執(zhí)行功能等)[17],這些特征在一定程度上影響其進(jìn)食行為;(2)30%~60%癡呆患者存有進(jìn)食行為問題[18]。本組帕金森病患者有57.3%存有輕度認(rèn)知功能障礙、42.7%存有中度認(rèn)知障礙,因此進(jìn)食行為存在一定障礙;(3)本組帕金森病患者均存有生活自理能力缺陷問題。 其中,有37.9%為輕度依賴,44.6%為中度依賴,17.5%為重度依賴, 依賴程度越高,其進(jìn)食行為就越差[19]。
3.2 帕金森病患者進(jìn)食行為的影響因素
3.2.1 性別 本研究結(jié)果顯示, 性別是帕金森病患者進(jìn)食行為的主要影響因素,即以女性為參照,男性患者的獨(dú)立進(jìn)食能力較差 (B=-0.565,P<0.001);與趙喆等[20]研究結(jié)果一致。 究其原因,依據(jù)中國傳統(tǒng)思想,男性是一家之主,其自尊心強(qiáng),在患病后不能夠發(fā)揮自身的主導(dǎo)效應(yīng),由主導(dǎo)地位變?yōu)槁爮牡匚?,自尊心受到?yán)重?fù)p害, 出現(xiàn)各種行為排斥和抵觸的情緒,從而影響其進(jìn)食行為。
3.2.2 年齡 本研究結(jié)果顯示, 年齡是帕金森病患者進(jìn)食行為的主要影響因素, 即以≥90 歲為參照,60~74 歲和75~89 歲的帕金森病患者的獨(dú)立進(jìn)食能力相對(duì)較好(B=1.283,P<0.001;B=0.541,P=0.016),與陳麗麗等[21]研究結(jié)果一致。 究其原因,帕金森患病人群多以老年患者為主,年齡越高,癡呆程度就越嚴(yán)重,進(jìn)食行為就越差。主要是該類人群的腦部受多巴胺能神經(jīng)元變性和其他相關(guān)機(jī)制(包括神經(jīng)遞質(zhì)活動(dòng)、突觸功能障礙、炎癥和線粒體功能障礙等)的影響,導(dǎo)致患者出現(xiàn)功能性行為的退化[22],尤其是在日常生活行為方面(進(jìn)食、穿衣、步行等)。因此,年齡偏大的帕金森病患者,其獨(dú)立進(jìn)食能力越差。
3.2.3 與主要照顧者關(guān)系 本研究結(jié)果顯示, 與主要照顧者關(guān)系是帕金森病患者進(jìn)食行為的影響因素;即以配偶為參照,照顧者為保姆的帕金森病患者獨(dú)立進(jìn)食能力較差(B=-0.697,P<0.001)。究其原因,多數(shù)帕金森病患者均存有自理能力問題, 需要依靠他人的照顧來維持正常的生活。 未經(jīng)培訓(xùn)的保姆缺乏進(jìn)食困難的相關(guān)知識(shí), 不能正確認(rèn)識(shí)并有效處理患者進(jìn)食行為的變化, 在持續(xù)照護(hù)過程中失去了照護(hù)信心,同時(shí)承受著來自家屬的壓力,逐漸產(chǎn)生了消極的進(jìn)食照護(hù)態(tài)度及行為。另外,帕金森病患者存在不同程度的進(jìn)食困難, 營養(yǎng)物質(zhì)的攝入完全依賴照顧者的照護(hù),而保姆通常是與患者存在雇傭關(guān)系,對(duì)于患者的照護(hù)態(tài)度不如像配偶或子女耐心, 其照護(hù)態(tài)度及行為直接影響到患者的進(jìn)食能力[23]。
3.2.4 生活依賴程度 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn), 生活依賴程度是帕金森病患者進(jìn)食行為的影響因素,即以輕度依賴為參照, 中度依賴和重度依賴的帕金森病患者,其獨(dú)立進(jìn)食能力較差(B=-1.232,P=0.034;B=-1.852,P=0.027)。 究其原因,帕金森病患者的疾病嚴(yán)重程度直接影響其生活依賴程度,當(dāng)依賴程度越高,就會(huì)導(dǎo)致患者自理能力降低。 自理能力較好的患者針對(duì)日常生活能力方面大多數(shù)都可以自己來完成,包括飲食、穿衣、步行等,而自理能力較差的患者,需要主要照顧者進(jìn)行日常生活行為的幫助,而在本研究中發(fā)現(xiàn),主要照顧者對(duì)帕金森病患者進(jìn)食行為有影響。因此,帕金森病患者的生活依賴程度越高,其獨(dú)立進(jìn)食能力越差。
綜上所述, 本組帕金森病患者進(jìn)食行為得分處于中等水平,男性、年齡偏大、主要照顧者為保姆、生活依賴程度較高的帕金森病患者, 其獨(dú)立進(jìn)食能力較差。建議:(1)通過授課、座談、小組活動(dòng)等方式,定期對(duì)上述人群主要照顧者培訓(xùn)帕金森病患者進(jìn)食行為相關(guān)的健康知識(shí)教育和技能; (2)對(duì)于年齡偏大、自理能力差的帕金森病患者,制定飲食策略,注重進(jìn)食行為指導(dǎo);通過護(hù)患共管模式、協(xié)同護(hù)理、生活能力訓(xùn)練提高患者自理能力。
本研究不足之處在于帕金森病患者的來源主要來自1 所三級(jí)甲等醫(yī)院,樣本量不大,且并未涉及該地區(qū)其它醫(yī)院或社區(qū)的帕金森病患者,普適性較低,不能代表整個(gè)人群的特異性, 有待于今后開展多中心、多層面的大樣本調(diào)查。