湯琳，孟愛鳳，智曉旭，邾萍，浦亞樓，路莉靜

（1.江蘇省腫瘤醫(yī)院 江蘇省腫瘤防治研究所 南京醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 護(hù)理部，江蘇 南京210009；2.南京中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，江蘇 南京210023）

美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)將癌癥青年患者（adolescent and young adults, AYAs）定義為在15～39 歲初次診斷為癌癥的患者[1]。全球范圍內(nèi)，癌癥青年發(fā)病率為43.3/10 萬人， 癌癥青年死亡率為15.9/10 萬人[2]，青年人群患癌率不斷上升。與其他年齡段的癌癥患者相比， 青年患者面臨著特定的社會(huì)和心理挑戰(zhàn)，例如教育、職業(yè)、性和生育等方面[3]。 癌癥診斷擾亂青年人群學(xué)?；蚬ぷ髟趦?nèi)的日常生活， 導(dǎo)致患者與同伴或家人逐漸疏遠(yuǎn)， 導(dǎo)致患者出現(xiàn)情緒低落、角色適應(yīng)能力低、社會(huì)功能低下等問題[4]。 因此，隨著癌癥青年患者生存率的增加， 面對(duì)出現(xiàn)的心理困擾也需要給予良好的社會(huì)心理支持和充足的應(yīng)對(duì)策略， 且對(duì)該人群進(jìn)行干預(yù)時(shí)必須考慮青年的特殊需求，如家庭、工作、學(xué)習(xí)等，還需要提供便利的干預(yù)措施，如電話、網(wǎng)絡(luò)、遠(yuǎn)程技術(shù)等[5]。 社會(huì)心理干預(yù)是各種社會(huì)和心理康復(fù)措施的總稱, 是指在社會(huì)心理學(xué)理論指導(dǎo)下, 應(yīng)用社會(huì)學(xué)及心理學(xué)的方法和技能,促使患者建立良好的行為、思想和生活方式[6]。 需建立在社會(huì)心理干預(yù)理論如跨理論模型、 社會(huì)認(rèn)知理論、自我調(diào)節(jié)理論、心理韌性、壓力-應(yīng)對(duì)等的指導(dǎo)基礎(chǔ)上[7]，其干預(yù)方式包括社會(huì)心理治療、健康促進(jìn)、社會(huì)心理康復(fù)、認(rèn)知行為干預(yù)等。 目前，社會(huì)心理干預(yù)在癌癥青年患者中的應(yīng)用效果受到國(guó)外學(xué)者的重視，已有一系列的隨機(jī)干預(yù)研究，并已確定需要對(duì)癌癥青年患者整個(gè)生存期內(nèi)出現(xiàn)的心理問題進(jìn)行適當(dāng)干預(yù)[8]。 筆者將癌癥青年患者的社會(huì)心理干預(yù)進(jìn)行綜述，旨在為臨床制定有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 基于模型理論的社會(huì)心理干預(yù)

1.1 有氧運(yùn)動(dòng)干預(yù)

1.1.1 干預(yù)對(duì)象及形式 Rabin 等[9]將35 例18～39歲的癌癥患者隨機(jī)分為冥想運(yùn)動(dòng)干預(yù)組和等待對(duì)照組，干預(yù)時(shí)間為12 周，5 d/周，30 min/d；Rath 等[10]對(duì)13 例15～23 歲的癌癥患者進(jìn)行了為期24 周的個(gè)性化定制運(yùn)動(dòng)干預(yù)，3 d/周，45 min/d。

1.1.2 實(shí)施對(duì)象與干預(yù)內(nèi)容 2 項(xiàng)研究均由專業(yè)心理和運(yùn)動(dòng)治療師來制定運(yùn)動(dòng)干預(yù)的方案， 指導(dǎo)參與者如何數(shù)脈搏、使用計(jì)步器來跟蹤結(jié)果，并向他們告知運(yùn)動(dòng)期間的安全心率范圍。 開始實(shí)施干預(yù)前對(duì)患者的身體指標(biāo)進(jìn)行測(cè)量， 并向患者介紹正念冥想的哲學(xué)實(shí)踐知識(shí)；患者練習(xí)靜坐冥想、身體掃描和瑜伽伸展，并根據(jù)實(shí)際共同制定運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，若有問題可向治療師反饋。

1.1.3 干預(yù)效果 2 項(xiàng)研究分別采用不同的身體指標(biāo)和心理測(cè)量指標(biāo)來比較干預(yù)結(jié)果， 前者采用體質(zhì)量指數(shù)和1 英里步行測(cè)驗(yàn)來評(píng)價(jià)運(yùn)動(dòng)干預(yù)對(duì)身體康復(fù)的效果，用簡(jiǎn)明心境量表（Profile of Mood States,POMS）來測(cè)量患者的心理變化；后者除了采用體質(zhì)量指數(shù)外， 還借助精密儀器來測(cè)量脂質(zhì)和垂體激素水平，使用適應(yīng)性行為評(píng)估量表和阿肯巴赫行為評(píng)估量表評(píng)價(jià)情緒變化。結(jié)果顯示干預(yù)后，患者的心血管健康水平和情緒低落狀態(tài)均有明顯的改善趨勢(shì)[9-10]。科學(xué)的有氧運(yùn)動(dòng)作為重要的社會(huì)康復(fù)措施，可以有效的促進(jìn)癌癥青年患者軀體功能康復(fù)，緩解患者焦慮、抑郁情緒和癌因性疲乏癥狀，從而提高生活質(zhì)量[11]?；颊咄ㄟ^積極參與運(yùn)動(dòng)鍛煉、與同齡人交往，除了可以增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)自我效能， 也會(huì)讓患者更有效的緩解身心壓力，但運(yùn)動(dòng)的種類、強(qiáng)度和頻率需要科學(xué)的決策和進(jìn)一步的研究。

1.2 心理教育干預(yù)

1.2.1 干預(yù)對(duì)象及形式 Penn 等[12]將21 例確診年齡為15～25 歲并在過去5 年內(nèi)接受過癌癥治療的患者隨機(jī)分為干預(yù)組和等待對(duì)照組， 干預(yù)時(shí)間為3 個(gè)月，每周進(jìn)行1 次電話訪談，約90 min/次；Rosenberg等[13]將62 例16～24 歲的癌癥患者隨機(jī)分為干預(yù)組和常規(guī)護(hù)理組，干預(yù)時(shí)間為6 個(gè)月，每周通過郵箱收到課程提醒，患者自行在線觀看。

1.2.2 實(shí)施對(duì)象與干預(yù)內(nèi)容 2 項(xiàng)研究均組織了多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)，其中Rosenberg 等[13]介紹的較為詳細(xì)，組建了一支由心理學(xué)博士、公共衛(wèi)生碩士、高級(jí)注冊(cè)護(hù)士等組成的隊(duì)伍， 制定了心理教育干預(yù)的框架并對(duì)患者進(jìn)行一對(duì)一的教育，內(nèi)容包括4 個(gè)部分：（1）為壓力管理，著重于放松和正念技巧；（2）為目標(biāo)設(shè)定，主要是指導(dǎo)癌癥青年患者制定具體的、可執(zhí)行的、現(xiàn)實(shí)的目標(biāo)；（3）為積極重構(gòu)，旨在指導(dǎo)患者如何識(shí)別自己的消極情緒， 并將之轉(zhuǎn)化成積極情緒；（4）為益處發(fā)現(xiàn)， 主要教導(dǎo)患者如何在困境中尋找生命意義。

1.2.3 干預(yù)效果 2 項(xiàng)研究均采用社會(huì)適應(yīng)力量表、 心理壓力量表和生活質(zhì)量量表來對(duì)干預(yù)組和對(duì)照組分別測(cè)評(píng)，結(jié)果表明患者的心理壓力減少，社會(huì)適應(yīng)力和生活質(zhì)量有所提高[12-13]。 由此可見，心理教育是青年人群比較容易接受且效果較好的干預(yù)方式，對(duì)于癌癥青年患者來說，正確的心理教育能使患者保持良好的生活習(xí)慣以及減少因疾病帶來的負(fù)面情緒，采取積極態(tài)度來應(yīng)對(duì)問題[14]。 但與運(yùn)動(dòng)療法相同的是， 心理教育干預(yù)的方式也需要專業(yè)的治療師參與制定合理的干預(yù)方式和內(nèi)容。

1.3 認(rèn)知行為干預(yù)

1.3.1 干預(yù)對(duì)象及形式 Aubin 等[15]將113 例18～39 歲的癌癥患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，對(duì)干預(yù)組的患者進(jìn)行每周1 次，每次60 min，共3 周；Sansom等[16]將120 例其子女患有癌癥的父母隨機(jī)分為干預(yù)組和等待對(duì)照組， 患者的父母?jìng)儗⒓佑? 名心理學(xué)家主持的每周90 min 的在線小組討論，干預(yù)6 個(gè)月。

1.3.2 干預(yù)內(nèi)容 直接對(duì)青年患者的干預(yù)內(nèi)容包括如何提高與疾病相關(guān)的自我效能感、 如何提高家庭和社會(huì)幸福感、如何提高夫妻和性關(guān)系的幸福感；間接干預(yù)的內(nèi)容涉及同伴之間關(guān)于認(rèn)知行為應(yīng)對(duì)技巧的討論，包括行為激活、思維挑戰(zhàn)、正念和接受、溝通以及自信技巧訓(xùn)練、問題解決和目標(biāo)設(shè)定，再由父母指導(dǎo)患癌青少年進(jìn)行同伴交流和情緒抒發(fā)。

1.3.3 干預(yù)效果 前者研究主要以焦慮抑郁量表、自我效能量表和性幸福感量表來進(jìn)行結(jié)果測(cè)量，結(jié)果顯示干預(yù)組患者在3 次干預(yù)結(jié)束后， 焦慮抑郁狀態(tài)明顯改善， 干預(yù)后3 個(gè)月后自我效能感和性自尊得分明顯升高[15]。 Sansom 等[16]的研究主要以生活質(zhì)量量表進(jìn)行測(cè)量，4 周后，干預(yù)組家庭癌癥患者均報(bào)告在身體、 情感、 社會(huì)和學(xué)校領(lǐng)域的生活質(zhì)量有提高，且與父母的親密感和信任感也逐步建立，大大減少負(fù)性情緒帶來的負(fù)面影響。 在癌癥患者中開展認(rèn)知行為干預(yù)，可幫助患者緩解負(fù)面情緒，提高自我效能， 國(guó)外學(xué)者認(rèn)為此種方法可以修正癌癥青年患者的消極情緒,改變患者對(duì)某一事物的消極思維，以達(dá)到心理康復(fù)的目的[17]。 認(rèn)知行為干預(yù)作為心理治療的方式之一，需要經(jīng)過相關(guān)專業(yè)人士的參與和指導(dǎo)，且患者的干預(yù)方案需依據(jù)具體情況來制定和實(shí)施。1.4 娛樂媒介干預(yù)

1.4.1 干預(yù)對(duì)象及形式 Beaupin 等[18]招募了104例15～24 歲的癌癥患者，隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，根據(jù)患者需求制定出9 次干預(yù)的主題；Safdari 等[19]將101 例年輕癌癥患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，共干預(yù)3 個(gè)月。 Robb 等[20]將113 例11～24 歲的患者隨機(jī)分為音樂治療組和有聲讀物組，2 次/周，共3周。

1.4.2 干預(yù)內(nèi)容 第1 項(xiàng)研究以患者的同伴支持和交流為主，干預(yù)組患者每周上傳2 張照片，并根據(jù)他們對(duì)每周主題的理解， 上傳文字或音頻解說，由研究團(tuán)隊(duì)的1 名成員匿名給參與者發(fā)表的帖子“點(diǎn)贊”；第2 項(xiàng)的研究主要讓研究對(duì)象參與一款自主研發(fā)的電腦游戲， 患者在三維環(huán)境中控制機(jī)器人，以確保虛擬病人有積極的自我照顧行為，比如口服化療來對(duì)抗癌細(xì)胞、 服用抗菌藥物來對(duì)抗感染、使用放松技巧來減少壓力等。 第3 項(xiàng)的研究?jī)?nèi)容包括在專業(yè)音樂治療師的指導(dǎo)下制定出具體的音樂干預(yù)策略，參與進(jìn)歌詞和視頻的創(chuàng)作，并制作出來分享給朋友和家人。

1.4.3 干預(yù)效果 Beaupin 等[18]主要采用質(zhì)性研究的訪談方式來反饋結(jié)果，結(jié)果表明100%的干預(yù)組成員表明他們會(huì)向其他患者推薦這個(gè)干預(yù)平臺(tái)， 患者對(duì)有機(jī)會(huì)與他人聯(lián)系和分享經(jīng)驗(yàn)表示感謝。 Safdari等[19]則使用自我效能量表和自護(hù)能力量表進(jìn)行結(jié)果測(cè)量， 干預(yù)組患者的自我效能感和自護(hù)能力較對(duì)照組有所提高，干預(yù)組的患者也表示對(duì)各種化療藥、抗菌藥等藥物有了一定的了解，用藥依從性大大增加。Robb 等[20]的研究以生活質(zhì)量水平為主要結(jié)局，干預(yù)組患者的生活質(zhì)量、 社會(huì)融合和家庭親密感有了顯著改善。 通過娛樂媒介的方式，融合社會(huì)認(rèn)知自我調(diào)節(jié)理論來制定干預(yù)內(nèi)容，這樣的干預(yù)方式可行性和被接受程度都很高，適合在臨床應(yīng)用。

2 其他干預(yù)方式

2.1 同伴支持干預(yù) Casillas 等[21]將71 例15～39 歲的癌癥患者隨機(jī)分為短信干預(yù)組、 同伴導(dǎo)航程序組和常規(guī)教育組， 干預(yù)內(nèi)容為每例患者都從一群接受過動(dòng)機(jī)性訪談?dòng)?xùn)練的本科生中挑選出1 名同伴導(dǎo)航員進(jìn)行配對(duì)。由導(dǎo)航員對(duì)參與者進(jìn)行初步的詢問、制定4 周的自我護(hù)理學(xué)習(xí)目標(biāo)，在研究進(jìn)行的第4 周，同伴導(dǎo)航員與患者共同決定目標(biāo)的成功或失敗，并提供解決方案和制定下一次的目標(biāo)，共干預(yù)8 周。研究者使用幸存者護(hù)理態(tài)度量表和自我效能量表評(píng)估干預(yù)方案的有效性，與對(duì)照組和短信干預(yù)組相比，患者自我效能顯著提高， 對(duì)自己規(guī)劃生存期護(hù)理計(jì)劃的能力有了更大的信心。 青少年往往能夠聽取或采納同伴的意見和建議，實(shí)施較為容易[22]，但同伴教育作為一種理念，可以借助相關(guān)理論框架構(gòu)建方案，也可以有更多元的模式和方法。

2.2 表達(dá)性寫作干預(yù) Peckham 等[23]對(duì)35 例15～39 歲的癌癥患者進(jìn)行書寫表達(dá)干預(yù)，干預(yù)形式為10周的講習(xí)班，2 次/周，2 h/次，共10 周。 干預(yù)內(nèi)容為書寫個(gè)人的癌癥經(jīng)歷，創(chuàng)造自己的故事，隨后在研討會(huì)上大聲朗讀。 將文字帶入自己的思想所帶來的情感釋放量；對(duì)寫作的反饋提供了不同的視角；分享彼此的故事。 研究使用18 項(xiàng)簡(jiǎn)明癥狀量表（Brief Symptom Inventory-18, BSI-18）和質(zhì)性訪談來報(bào)告結(jié)局， 在為期10 周的研討會(huì)之后， 患者的抑郁、焦慮、身體不適和總體癥狀指數(shù)得分都有明顯的下降。相對(duì)于傳統(tǒng)的心理咨詢與干預(yù)方式, 表達(dá)性寫作成本較低、對(duì)研究人員專業(yè)性要求不高，但寫作環(huán)境等因素都會(huì)影響表達(dá)性寫作的效果， 且作用機(jī)制目前沒有定論,需要進(jìn)一步研究[24]。

2.3 自我管理干預(yù) Erickson 等[25]將85 例15～29歲的癌癥患者隨機(jī)分為自我癥狀管理組和等待對(duì)照組，干預(yù)措施包括每周2 次，維持4 周的自我管理課程，課程內(nèi)容主要有癥狀管理、情緒管理、角色管理等， 結(jié)局使用癥狀管理量表和自我效能量表評(píng)價(jià)干預(yù)的有效性， 結(jié)果顯示干預(yù)組患者能更有效地自我管理自己的癥狀，提高自我效能。癌癥青年患者存在諸多身心癥狀， 自我管理仍然是實(shí)踐和研究的重要領(lǐng)域，也需要進(jìn)一步結(jié)合理論來實(shí)施[26]。

3 展望

綜上所述， 國(guó)內(nèi)尚無癌癥青年患者社會(huì)心理干預(yù)的相關(guān)研究報(bào)道， 國(guó)外的相關(guān)研究多借助理論模型框架， 干預(yù)方法值得借鑒學(xué)習(xí)， 但也存在一定問題：（1）癌癥青年患者年齡范圍尚未統(tǒng)一，干預(yù)內(nèi)容和方式無法整合；（2）部分研究樣本量有限，隨訪時(shí)間短,研究效果有待后續(xù)研究進(jìn)一步驗(yàn)證；（3）國(guó)外相關(guān)研究多以專業(yè)治療師為主， 我國(guó)缺少相關(guān)專業(yè)人士。

癌癥青年患者在患病的診斷、 治療和生存期等不同階段都遭受著嚴(yán)重的心理困擾，因此，需要了解他們的特定心理問題和需求， 咨詢心理治療師的意見，開發(fā)出滿足此年齡段患者特殊需求的干預(yù)措施。國(guó)外針對(duì)這一群體已經(jīng)開展一系列的隨機(jī)對(duì)照研究，國(guó)內(nèi)研究尚處于起步階段,后續(xù)研究可從以下幾方面進(jìn)一步探索：（1）適當(dāng)借鑒國(guó)外研究經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合我國(guó)實(shí)際， 深入挖掘我國(guó)癌癥青年患者干預(yù)需求；（2）基于理論框架，結(jié)合專業(yè)治療師的咨詢意見，探索適用于我國(guó)青年患者的干預(yù)方案；（3）國(guó)外干預(yù)措施大多由專業(yè)治療師指導(dǎo), 故我國(guó)應(yīng)加強(qiáng)相關(guān)專業(yè)人員的培訓(xùn)，掌握專業(yè)的心理護(hù)理技巧,從而提高干預(yù)效果。