王 敏 張文昊 劉佰橋 邱玉梅 沈明翠/.綏化學(xué)院教育學(xué)院；2.安慶師范大學(xué)；.綏化市新起點(diǎn)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心；.廣西幼兒師范高等?？茖W(xué)校

對于自閉癥兒童而言，家庭支持是其成長道路中不可或缺的，更是其融入社會(huì)的第一步。這種以父母作為基礎(chǔ)的支持，對自閉癥兒童的康復(fù)是極其關(guān)鍵的，這也就意味著家庭要在教育、經(jīng)濟(jì)、情感上付出更多的精力，為其營造良好的成長環(huán)境。所以，針對自閉癥兒童家庭支持進(jìn)行研究就更為重要。

一、理論概述

（一）自閉癥兒童

自閉癥是指發(fā)生于兒童早期的一種涉及感知覺、情感、語言、思維和動(dòng)作與行為等多方面的發(fā)育障礙，也是廣泛發(fā)育障礙中最為常見和典型的一種。而患有自閉癥的兒童大都在言語的表達(dá)上存在一定的障礙，話語會(huì)比正常兒童偏少，即使在被叫也不會(huì)有所反應(yīng)。在于人交流時(shí)更是缺乏交流的能力，并且對新環(huán)境的適應(yīng)能力偏差。所以，此次研究將自閉癥兒童定義為，在言語表達(dá)、社會(huì)交往、刻板動(dòng)作等自閉癥臨床癥狀的兒童。

（二）家庭支持

對于家庭支持而言，其是非正式支持中極為重要的部分。而非正式支持一般是家人、朋友、鄰里等較為初始的人，對患有自閉癥的兒童所提供的經(jīng)濟(jì)、教育、照顧等需求的支持。對于大多數(shù)自閉癥兒童的家庭而言，由于兒童所表現(xiàn)出的不同與特殊，所以這部分的兒童不能像普通家庭中的兒童一樣獲得教育。在這個(gè)過程中家人需要幫助其進(jìn)行學(xué)習(xí)與訓(xùn)練。在家庭為自閉癥兒童選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)、制定康復(fù)計(jì)劃、生活照料的過程中，父母大都會(huì)以情感作為作為支撐。另外，在自閉癥兒童的整個(gè)康復(fù)的過程中需要花費(fèi)高昂的金錢，這也就給家庭的經(jīng)濟(jì)支出產(chǎn)生較大的壓力。所以，從整體上來講，家庭支持是助推自閉癥兒童實(shí)現(xiàn)早期性社會(huì)發(fā)展的基礎(chǔ)。

二、自閉癥兒童家庭支持的現(xiàn)狀

（一）自閉癥兒童家庭教育支持

對于不同的家庭而言，針對自閉癥兒童的家庭教育支持的力度、專業(yè)度都存在極大的區(qū)別。家庭教育的支持一般圍繞以下方面：一是，對生活能力的輔助訓(xùn)練。對于自閉癥兒童的自理能力，是每一個(gè)家庭都極為重視的，很多父母都希望其能夠掌握生活的能力。所以，對生活技能的輔助性訓(xùn)練成為家庭教育支持中的重要部分。二是，熟悉交流禮貌用語。自閉癥兒童不知道自己在社會(huì)中的角色，同時(shí)受到語言障礙的影響，家庭會(huì)對其進(jìn)行基本交流與禮貌用語的教育。

（二）自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)支持

不同家庭的經(jīng)濟(jì)能力是存在差異的，良好的經(jīng)濟(jì)支持能夠?yàn)樽蚤]癥兒童提供舒適安全的生活與教育環(huán)境。而在家庭經(jīng)濟(jì)支持中所在比重較大的方面：一方面，是基本生活的支出。任何一個(gè)家庭都會(huì)為兒童提供良好的生活，自閉癥兒童家庭更是如此，在為其提升舒適環(huán)境的時(shí)候，父母需要背負(fù)極大的經(jīng)濟(jì)壓力。另一方面，是專業(yè)康復(fù)教育費(fèi)用支出。由于自閉癥兒童的特殊性，家庭需要為選擇專業(yè)的教育機(jī)構(gòu)，進(jìn)行語言、認(rèn)知、感知等方面的針對訓(xùn)練，這也就需要大量的經(jīng)濟(jì)進(jìn)行支撐?？傮w來講，現(xiàn)階段家庭的經(jīng)濟(jì)支持主要體現(xiàn)基本生活與專業(yè)訓(xùn)練上。

（三）自閉癥兒童家庭情感支持

一方面，是相互了解的情感需求。自閉癥兒童只是不懂得如何表達(dá)自身的情感，家長也已經(jīng)或多或少掌握一些方法，與自閉癥兒進(jìn)行彼此的了解與互動(dòng)。另一方面，幫助自閉癥兒童樹立信心。雖然自閉癥兒童與普通的兒童存在一定的區(qū)別，但是其同樣渴望形成健康的人格，這就需要尊重與幫助兒童樹立自信心。

三、自閉癥兒童家庭支持存在的問題

（一）自閉癥兒童家庭教育弱化

一方面家庭缺少康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)知識(shí)。對于家長而言，很多人都不是專業(yè)出身，所掌握的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)是有限的，并且獲得的知識(shí)大都是通過網(wǎng)絡(luò)查詢、或者模仿專業(yè)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練形式。另一方面，家長的教育主動(dòng)性有所欠缺。這主要是受到家長的教育程度，以及時(shí)間有限。由于自閉癥兒童較為特殊，所以需要身邊有人陪護(hù)，而家長有需要工作為其進(jìn)行教育提供經(jīng)濟(jì)支撐，所以只能送到專業(yè)的學(xué)?；蛘邫C(jī)構(gòu)，也就造成家長在家庭教育上的主動(dòng)性欠缺。

（二）自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)支持薄弱

對于自閉癥兒童康復(fù)而言，需要花費(fèi)大量的時(shí)間與金錢，這也就成為家庭最主要的壓力。自閉癥兒童往往需要家人24 小時(shí)的陪伴，這就造成家長沒有辦法外出工作，也就使家庭的收入來源減少。另外，對自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練與治療的費(fèi)用比較昂貴。要想取得好的康復(fù)效果，更是離不開長期的堅(jiān)持。漫長的康復(fù)過程、經(jīng)濟(jì)來源的減少、高昂的費(fèi)用，都對家庭的經(jīng)濟(jì)支持產(chǎn)生巨大的影響，造成自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)上面臨困難，隨著康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間的加長經(jīng)濟(jì)支持越來越薄弱。

（三）自閉癥兒童家庭情感支持局限

每個(gè)人都有情感的需求，也有自己的情感表達(dá)方式，而在父母與自閉癥兒童之間更是需要情感的互動(dòng)。然而，父母在與自閉癥兒童進(jìn)行互動(dòng)時(shí)，卻不知道該如何進(jìn)行情感的表達(dá)，往往會(huì)受到諸多的限制，造成情感支持的局限。

四、解決自閉癥兒童家庭支持問題的對策

（一）拓寬社會(huì)支持口徑與精準(zhǔn)度

要想對自閉癥兒童家庭進(jìn)行更好的幫助，可以通過一下兩方面：一方面，保障家庭、學(xué)校、社區(qū)三者在教育執(zhí)行上的一致。根據(jù)自閉癥兒童所處環(huán)境的劃分，可將家庭作為初級(jí)場所、學(xué)校是重要場所、社區(qū)是其踏入社會(huì)最后的補(bǔ)充場所。所以，針對自閉癥兒童所提供的各種教育三者要進(jìn)行統(tǒng)一，在學(xué)校、社區(qū)介入家庭支持時(shí)，能夠提供與家庭統(tǒng)一的教育方案。另一方面，加大社會(huì)對自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)支持的范圍。雖然國家對自閉癥兒童的關(guān)注度在不斷提高，但是對此的經(jīng)費(fèi)支出卻較少。所以，就需要社會(huì)加大對自閉癥兒童家庭的教育經(jīng)費(fèi)的支持，如專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織等提供康復(fù)服務(wù)時(shí)，適當(dāng)減免家庭的經(jīng)濟(jì)支出，以緩解家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。

（二）加強(qiáng)自閉癥兒童機(jī)構(gòu)專業(yè)化建設(shè)

一方面，對教育的資源進(jìn)行平衡。自閉癥兒童教育專業(yè)性較強(qiáng)的機(jī)構(gòu)往往集中于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的地區(qū)，而專業(yè)性相對偏弱的機(jī)構(gòu)大都在經(jīng)濟(jì)相對落后的地區(qū)。對教育資源進(jìn)行均衡配置，保障更多的兒童能接受到專業(yè)的教育。另一方面，制定科學(xué)統(tǒng)一的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)。對專業(yè)機(jī)構(gòu)的教育成果的考量，以及對兒童病情的探查都需要一個(gè)科學(xué)的、統(tǒng)一的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)作為參考。

（三）建設(shè)自閉癥兒童家庭支持服務(wù)體系

建設(shè)更加完善的家庭支持服務(wù)體系：第一，減少社會(huì)大眾對自閉癥兒童的排斥，給予其更溫暖的關(guān)愛。第二，加強(qiáng)對其家庭成員與患病兒童的心理疏導(dǎo)，樹立積極健康的心態(tài)。第三，充分發(fā)揮社會(huì)組織對家庭的幫扶作用，為家庭提供較為專業(yè)的教育知識(shí)。

五、結(jié)語

在自閉癥兒童成長的過程中是離不開家庭支持的，家庭支持中的問題會(huì)對自閉癥兒童的成長產(chǎn)生阻礙。通過研究發(fā)現(xiàn)，在自閉癥兒童教育中家庭支持存在的問題主要有：家庭教育支持弱化、家庭經(jīng)濟(jì)支持薄弱、家庭情感支持局限。所以要想幫助自閉癥兒童更好的融入社會(huì)，就必須針對這些問題進(jìn)行解決。