袁惠丹

【摘?要】小兒癲癇是兒童期最常見的慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，發(fā)病率較高。由于病程時間長，病情反復(fù)發(fā)作，給患兒及家長的生活和心理造成巨大影響。以家庭為中心的延續(xù)性護理能有效的控制患兒的病情，提高患兒的生活質(zhì)量。本文從環(huán)境、生活、用藥、心理等方面進行干預(yù)總結(jié)癲癇患兒的家庭護理。

【關(guān)鍵詞】兒童;癲癇;家庭護理;延續(xù)性護理

【中圖分類號】R473???【文獻標(biāo)識碼】A?????【文章編號】1672-3783（2020）10-0193-02

兒童癲癇是兒科神經(jīng)系統(tǒng)疾病中最為常見的一種疾病，現(xiàn)有的流行病調(diào)研資料顯示國際癲癇的發(fā)病率為0.7%，其中2/3的患者為兒童[1] 。小兒癲癇的治療難度大且容易反復(fù)發(fā)作，不僅影響患兒的生長發(fā)育，還給患兒及家長帶來巨大負擔(dān)[2]。我國《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中提到“使全體人民享有所需要的、有質(zhì)量的、可負擔(dān)的治療、康復(fù)、健康促進等健康服務(wù)”，其中還特別提到要突出解決兒童這類重點人群的健康問題。統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明，當(dāng)前我國擁有超過500萬以上的癲癇患兒[3]，且發(fā)病率呈逐年上升趨勢[4]，兒童作為癲癇的高發(fā)群體，大家的關(guān)注已經(jīng)不僅僅是局限于疾病本身，其生活質(zhì)量更是我們關(guān)注的重點。癲癇患兒出院后需要在家庭中長期甚至終身服藥，家是患兒療養(yǎng)和康復(fù)的主要場所，由于家長專業(yè)知識缺乏，導(dǎo)致服藥依從性差，癲癇發(fā)作時應(yīng)對能力不足，且長期患病引起的悲觀抑郁情緒，產(chǎn)生了許多不安全的因素[5]。癲癇患兒出院后在家庭護理中會出現(xiàn)用藥、安全等諸多問題，家長對護理服務(wù)需求迫切[6]，也有研究表明因受疾病本身與長期服藥的影響，癲癇患兒普遍受到社會歧視[7] 。因此，為癲癇患兒提供以家庭為中心的延續(xù)性護理非常重要。

1 生活環(huán)境指導(dǎo)

家里環(huán)境布置合理，光線柔和，溫濕度適宜;保持室內(nèi)空氣流通，以免出現(xiàn)異味;盡量避免吵鬧等刺激，生活環(huán)境安靜舒適;對有棱角的家具和銳利的桌椅角用泡沫條等松軟的材質(zhì)包裹，地面鋪軟墊，安裝安全設(shè)施，如床兩側(cè)設(shè)床檔，防止癲癇發(fā)作時受傷，還可在家里安裝攝像頭等，確?；純涸诩視r，家屬可以實時了解家內(nèi)的情況，防止患兒突然發(fā)病引發(fā)事故。

2 用藥指導(dǎo)

服用抗癲癇藥物是治療癲癇的首要治療方法，規(guī)律的服藥可有效控制大部分的癲癇。癲癇服藥是長期而漫長的過程，必須告訴患兒及家長抗癲癇藥物的作用機理、劑型、劑量、不良反應(yīng)等，如有不適及時告知醫(yī)生，家長必須監(jiān)督患兒按時服藥，不可私自換藥、減藥、停藥，否則會給臨床治療帶來更大的難度。指導(dǎo)家屬帶領(lǐng)患兒要定期復(fù)查。

3 飲食指導(dǎo)

在飲食上，依據(jù)患兒各個年齡段營養(yǎng)需求合理補充，注意飲食有節(jié)，多食富于營養(yǎng)的食物，宜給予高蛋白、低熱量、清淡無刺激飲食，不可挑食，多攝入蔬菜水果等，以防便秘;生酮飲食的患兒，家長在配餐的過程中結(jié)合患兒的飲食喜好，講究飯菜的色香味美，以利于患兒長期堅持。每天督促患兒按時進食，以免酮癥波動。

4 休息與運動指導(dǎo)

指導(dǎo)患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，合理安排患兒生活起居，保證充足的睡眠，可以參加適量運動，但不可過度興奮、疲勞，運動時要有家長陪同，禁止從事危險活動如：攀高、游泳等，減少癲癇發(fā)作的危險，盡量避免去人多嘈雜的地方，以免增加交叉感染的機會，避免強光刺激，以免誘發(fā)癲癇發(fā)作。有研究表明光刺激可引發(fā)癲癇[8]。學(xué)齡兒童隨身攜帶卡片，以便及時就醫(yī)。

5 疾病發(fā)作期指導(dǎo)

家長不僅要熟練掌握癲癇發(fā)作時緊急處理措施，還要學(xué)會識別癲癇發(fā)作的前兆，如：頭暈、眼花、胸悶等表現(xiàn)?；純阂坏┏霈F(xiàn)癲癇發(fā)作時，家長要保持冷靜，移開患兒周圍銳利物品，確保安全。應(yīng)立即將患兒平臥，將其口鼻異物清除，頭偏向一側(cè)，迅速松解衣領(lǐng)和褲帶，將毛巾塞于上下臼齒之間，避免舌或唇等咬傷，保持呼吸道通暢，有條件的可給予吸氧，不可用力按壓抽搐的肢體，謹防骨折。同時記錄患兒發(fā)作的時間并觀察發(fā)作時的表現(xiàn)形式，以便為醫(yī)生臨床治療提供參考依據(jù)。

6 心理護理

6.1患兒的心理護理?密切觀察患兒情緒，引導(dǎo)患兒保持心情舒暢、積極進取的心態(tài)，解除消極顧慮。對患兒進行心理疏導(dǎo)，通過玩游戲，聽兒歌等方式緩解患兒緊張情緒。處于青春期的患兒由于發(fā)復(fù)發(fā)作、長期服藥等情況容易煩躁易怒，產(chǎn)生消極、自卑的情緒，采取心理干預(yù)，使患兒正確面對疾病，更好地配合治療?；純杭议L也要積極地與患兒溝通，鼓勵患兒參加社會活動，提高社會適應(yīng)能力。研究表明，強化心理護理能提高癲癇患兒治療的依從性以及提高治療的有效率和生活質(zhì)量[9] 。

6.2家長的心理護理?糾正父母的不良心態(tài)。由于癲癇的治療周期長，家長承受著巨大的心理壓力，容易產(chǎn)生消極情緒，醫(yī)務(wù)人員對患兒照顧者也要進行指導(dǎo)，幫助其調(diào)整心態(tài)，感知到疾病獲益感，發(fā)掘積極心理的作用，幫助照顧者堅定戰(zhàn)勝疾病的信心，提升其照顧能力[10]，最終達到改善患兒生活質(zhì)量的目的。

7 健康教育

7.1電話隨訪?了解患兒出院后癲癇控制情況，對父母家庭管理時遇到的困惑及難題予以解答和幫助，再次強化住院期間的宣教內(nèi)容。糾正家屬錯誤的認知，使患兒及家屬對于癲癇有正確的態(tài)度，提高家屬癲癇知識水平和心理承受力，從而保持最佳心理狀態(tài)帶著患兒堅持完成治療。

7.2微信平臺的延伸護理?創(chuàng)建癲癇患兒家屬交流群，家屬可用語音、文字、圖片、視頻等多種方式交流，護理人員定期開展知識培訓(xùn)，為家屬講解癲癇疾病知識，結(jié)合患兒年齡情況，對家屬實施有針對性的護理宣教，對癲癇發(fā)病機制和危害、治療方法與防護措施及日常的飲食、生活等方面進行講解，定期推送癲癇科普文章，對微信群中家屬提出的問題進行解答。

8 結(jié)語

癲癇患兒出院后，主要在家療養(yǎng)治療。由于病程長，家長對疾病相關(guān)知識欠缺，加上疾病本身對患兒及家長造成巨大的心理壓力，不敢參與社會活動，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，所以需要醫(yī)務(wù)人員進行干預(yù)和指導(dǎo)。國內(nèi)已有些醫(yī)院開展了延續(xù)性護理，但都缺乏統(tǒng)一的護理方案及實施流程。延續(xù)性護理的發(fā)展是一個逐步完善的過程，在今后的延續(xù)性護理工作中建議制定規(guī)范的延續(xù)性護理內(nèi)容及流程，培養(yǎng)延續(xù)性護理專業(yè)人才，共同建立醫(yī)院、家庭、社會的長期合作，以便更好地落實以家庭為中心的干預(yù)，促進以家庭為中心的延續(xù)性護理的進一步發(fā)展，使患兒出院后，也能夠保持高質(zhì)量的護理，提高患兒的生活質(zhì)量。

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