鄭 淵 ，蒙雅萍 ，劉 可 ，周雪貞

（1.西安市衛(wèi)生學校，陜西 西安 710054；2.中山大學護理學院，廣東 廣州 510080；3.中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院，廣東 廣州 510120）

急性白血病是兒童癌癥中最常見的惡性疾病，近年來其發(fā)病率呈逐年上升的趨勢[1]。由于醫(yī)療技術(shù)的迅猛發(fā)展，兒童急性白血病的治愈率得到較大提高。然而，化療作為目前治療白血病的最主要手段，在實施的過程中，使患兒長期經(jīng)受各種生理和心理等不適癥狀的困擾[2-3]。兒童處于生長發(fā)育的特殊階段，當癥狀不能得到有效管理時，不僅會引發(fā)更為嚴重的并發(fā)癥，干擾患兒預后，還影響其認知、生理以及心理等諸多方面的發(fā)展，致使患兒乃至整個家庭的生活質(zhì)量都難以得到保障[4]。本研究旨在對急性白血病患兒化療期間的癥狀特征進行全面評估，探究患兒癥狀特征與活動水平之間的關(guān)系，以期為臨床癥狀管理的評估和護理干預提供參考依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 對象

采用便利取樣法，對廣州市某3家“三甲”醫(yī)院小兒血液或腫瘤科2014年7月—2015年9月收治的急性白血病患兒及其父母進行問卷調(diào)查。納入標準：年齡為2～16歲；確診為急性白血病并進行化療的住院患兒；有一定認知、理解和語言表達能力，能對自身癥狀和心理感受進行準確描述；患兒和家長均自愿參加。排除標準：合并其他惡性腫瘤、嚴重的器質(zhì)性顱腦綜合征和精神性疾病（認知障礙）；患兒病情危急或不穩(wěn)定，需家長特別照顧者。

1.2 測量工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設計，主要包括社會人口學資料（患兒、父母及家庭的一般情況）及疾病資料兩部分。

1.2.2 兒童版記憶癥狀評估量表（Memorial Symptom Assessment Scale 10-18，MSAS 10-18） MSAS 10-18因包含癥狀數(shù)目多、各癥狀的維度及其評分等級較為全面，在兒童領(lǐng)域的應用最為廣泛。本研究即采用經(jīng)馮芳茗等[5]翻譯修訂的中文版MSAS 10-18進行白血病患兒的癥狀測量。該量表用于評估腫瘤患兒的軀體癥狀和心理癥狀特征，包括3個分量表，即生理癥狀量表（PHYS）、心理癥狀量表（PSYCH）、總困擾指數(shù)（GDI），共 31 個條目。其中23個條目從發(fā)生率、頻率、嚴重度和困擾度4個方面評估患兒癥狀，另外8個條目從發(fā)生率、嚴重度和困擾度3個方面評估。癥狀的發(fā)生率通過“有”或“無”的形式獲得評價，頻率和嚴重度使用1～4分的Likert標尺評定，困擾度使用0～4分的Likert標尺評定。每個癥狀得分為該癥狀頻率、嚴重度和困擾度得分的平均值，總分為所有癥狀得分的平均分。正式施測后證實該中文版量表的信、效度良好，各分量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.917、0.937、0.893，總量表的 Cronbach’s α 系數(shù)為0.964。

1.2.3 兒童活動表現(xiàn)量表（Play Performance Scale for Children，PPSC） 本量表是Lansky等[6]基于卡諾夫斯基功能狀態(tài)量表（Karnofsky Performance Scale，KPS）的理念和結(jié)構(gòu)模式于1985年研制，專用于1～16歲癌癥患兒的。PPSC是單維度數(shù)值評級量表，側(cè)重于疾病引起患兒活動的改變。在個人角色和功能的基礎上測量，以此反映患兒參與適齡游戲活動的能力。由患兒父母填寫，評估患兒過去一周內(nèi)日常身體活動的受限程度，每10分一個等級，取值范圍為0分（無反應的）到100分（活躍自如，正常），共11個等級評分，信、效度較好[7-8]。

1.3 調(diào)查方法

一般資料調(diào)查表中社會人口學部分、PPSC均由患兒父母填寫，疾病資料由調(diào)查者根據(jù)病歷完成，MSAS 10-18中文版量表2～7歲患兒由家長代評，8～16歲患兒獨立完成，如有疑問調(diào)查者從旁輔助，共收集住院化療患兒資料220份。

1.4 統(tǒng)計學方法

使用SPSS 20.0軟件對資料進行統(tǒng)計分析，主要包括頻數(shù)、均數(shù)、標準差、百分比等描述性分析和Pearson相關(guān)性分析。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

（1）患兒基本信息：本研究共納入220例2～16歲急性白血病化療期患兒，平均年齡（5.73±3.41）歲；其中男性患兒123例；教育程度方面，尚未入學患兒72人，其余以休學居多，占就讀人數(shù)的50.0%。（2）疾病相關(guān)資料：急性淋巴細胞白血病居多（87.7%）；疾病危險分級以中危和高危為主（75.9%）；患兒大多數(shù)處于化療的誘導緩解和鞏固階段（73.6%）；病程中位數(shù)為3.00（1.00～6.50）個月。

2.2 急性白血病患兒化療期間的癥狀特征

2.2.1 急性白血病患兒化療期間的癥狀發(fā)生情況 本研究顯示，在量表所列出的31個癥狀中，患兒化療期間并存癥狀1～31個，平均經(jīng)歷（13.51±7.34）個癥狀。各癥狀的發(fā)生率為14.5%（手臂或腿部腫脹）～81.8%（出汗），發(fā)生率＞50%的癥狀有8個，詳見表1。此外，除MSAS 10-18中列出的31個癥狀外，患兒及其父母報告的其他癥狀有：發(fā)熱、腸胃不適、面部或眼瞼浮腫、腳趾腫、手抖、抽筋、胸骨疼痛、肌肉酸痛（腰部、腿部等）、手腳脫皮有干紋。其中發(fā)生率較高的癥狀為發(fā)熱，占調(diào)查人群的14.5%，其困擾程度為“較多”（3分）的患兒居多，占發(fā)熱人數(shù)的34.4%。患兒個人經(jīng)歷的癥狀中，較頻繁即“經(jīng)?！保?分）到“幾乎持續(xù)出現(xiàn)”（4分）所占比例最大的4個癥狀為：出汗（39.1%）、容易發(fā)怒或急躁（31.0%）、沒有食欲（30.4%）、缺乏活力（26.0%）；較嚴重即“中度”（2分）到“很嚴重”（4分）所占比例最大的4個癥狀為：出汗（49.0%）、沒有食欲（49.0%）、容易發(fā)怒或急躁（46.4%）、缺乏活力（40.9%）；較困擾即“較多”（3分）到“很多”（4分）所占比例最大的4個癥狀為：容易發(fā)怒或急躁（19.5%）、沒有食欲（17.3%）、缺乏活力（14.0%）、出汗（11.8%）。

表1 急性白血病患兒化療期間的癥狀發(fā)生情況（n=220）

2.2.2 急性白血病患兒化療期間的癥狀水平 生理癥狀量表得分為疼痛、缺乏活力、沒有食欲、感到昏昏欲睡、惡心、嘔吐、口干、便秘、吃東西口味改變、體重下降和眩暈11個癥狀的平均分，本研究調(diào)查患兒的結(jié)果為（0.82±0.56）分；心理癥狀量表得分為難以集中精力、感到緊張、睡眠困難、感到悲傷、焦慮或擔憂和容易發(fā)怒或急躁6個癥狀的平均分，即（0.87±0.75）分；總困擾指數(shù)得分為感到悲傷、焦慮或擔憂、容易發(fā)怒或急躁、感到緊張的頻率維度和沒有食欲、缺乏活力、疼痛、感到昏昏欲睡、便秘、口干的困擾維度的平均分，本研究中患兒的該項得分最高，為（0.99±0.72）分；MSAS 10-18 總分為（0.74±0.50）分，即所有癥狀得分的平均分。具體見表2。

2.3 急性白血病患兒化療期間的活動水平

根據(jù)兒童活動表現(xiàn)量表的調(diào)查顯示，患兒PPSC評分為（76.41±19.05）分。其中，最大值為100分，最小值為20分。

2.4 急性白血病患兒化療期間的癥狀特征與活動水平的相關(guān)性分析

本研究中，患兒化療期間的生理癥狀（r=-0.466）、心理癥狀（r=-0.313）、總困擾指數(shù)（r=-0.419）、MSAS 10-18 總分（r=-0.418）與PPSC評分均呈負相關(guān)（P＜0.01），即急性白血病患兒化療期間的生理癥狀得分、心理癥狀得分、總困擾指數(shù)、MSAS 10-18總分越高，患兒的活動水平越低。其中，生理癥狀與患兒活動水平關(guān)系最為密切（r=-0.466）。

表2 急性白血病患兒化療期間MSAS 10-18癥狀量表的得分情況（±s，分）

表2 急性白血病患兒化療期間MSAS 10-18癥狀量表的得分情況（±s，分）

分量表 得分0.82±0.56 0.87±0.75 0.99±0.72 0.74±0.50生理癥狀心理癥狀總困擾指數(shù)MSAS 10-18總分最小值0.00 0.00 0.00 0.03最大值2.86 3.61 3.60 2.61

3 討論

3.1 急性白血病患兒化療期間普遍經(jīng)歷多種癥狀

本研究運用MSAS 10-18所列的31個癥狀進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，化療期間患兒平均經(jīng)歷（13.51±7.34）個癥狀，略高于以往研究[5，9]?？赡芘c本研究僅針對化療期間白血病患兒這一特殊人群的特定化療階段、所調(diào)查患兒年齡跨度較大（2～16歲）及年幼兒由父母代評的填寫方式有關(guān)，但從另一方面也說明化療期間患兒的癥狀管理并不理想。本研究所調(diào)查患兒各癥狀的發(fā)生率范圍為14.5%～81.8%，＞50%的癥狀有8個，說明患兒癥狀的發(fā)生具有普遍性。高發(fā)癥狀依次為出汗（81.8%）、容易發(fā)怒或急躁（81.8%）、沒有食欲（73.2%）、缺乏活力（70.0%）、惡心（64.5%）、疼痛（56.8%）、吃東西口味改變（54.5%）、感到緊張（52.7%），與以往使用MSAS 10-18的調(diào)查研究結(jié)果基本一致[10-12]。個別差異可能由研究人群年齡、化療階段、腫瘤種類、用藥不同而引起。

患兒的癥狀復雜多樣，同一癥狀在不同維度下并不一定存在一致關(guān)系。較頻繁發(fā)作的癥狀并不一定對患兒造成的困擾最大，并且嚴重度與困擾度之間并不存在一致的正相關(guān)關(guān)系。以往研究也未曾發(fā)現(xiàn)一致的癥狀特征（例如，最嚴重的癥狀不一定被患兒認為是最困擾的癥狀）[13]。在臨床工作中，患兒對最困擾的一類癥狀能主動報告，亦較常被醫(yī)護人員所察覺。但對出汗、頭痛、缺乏活力、焦慮或擔憂等一系列頻繁發(fā)生甚至持續(xù)存在的癥狀認識不足，患兒及家長往往認為這些癥狀是治療過程中必然存在的，未及時告知醫(yī)護人員，默默忍受癥狀并使其持續(xù)加重，嚴重影響患兒的生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護工作者應重視癥狀嚴重度、頻繁程度等層面的觀察，對患兒經(jīng)歷的癥狀進行多維的全面評估，以便及時發(fā)現(xiàn)并減輕患兒的癥狀。此外值得注意的是，出汗、容易發(fā)怒或急躁、沒有食欲、缺乏活力這4個癥狀在較頻繁比例、較嚴重比例、較困擾比例的排名均靠前，相對穩(wěn)定，為急性白血病患兒化療期間的主要癥狀，把握這一人群的癥狀特征對臨床來說有一定指導意義。

3.2 急性白血病患兒化療期間的活動水平受到影響

本研究提示，癌癥患兒在化療期間身體活動普遍受限，功能狀況受到一定影響。在惡性腫瘤治療期間，患兒的日?；顒用黠@減少，此結(jié)果與以往研究基本一致。Tan等[14]發(fā)現(xiàn)，住院接受化療的白血病患兒，90%的時間花費在睡眠、休息等靜息行為上。此外，近期一項研究[15]顯示：中國香港地區(qū)接受癌癥治療的患兒同樣呈現(xiàn)出低水平的體力活動，患兒高強度鍛煉的時間比重由發(fā)病前的30.3%顯著降低至治療期的1.3%，其主要原因為：疾病及治療的副作用[16]、父母的身體狀況、情緒障礙以及社會因素[17]。治療引起的如惡心、疲乏和神經(jīng)系統(tǒng)疾病均影響患兒的活動能力[18]，并導致肌肉強度降低、精細和粗大運動機能損傷以及運動功能的降低[19]。在治療階段，患兒抑郁和緊張情緒通過削弱動機和自我效能潛在影響其活動水平[20]。因治療導致環(huán)境的隔離，患兒無法去學校，甚少參與體育活動以及頻繁的醫(yī)療檢查都對活動水平產(chǎn)生消極影響。此外，治療對父母和照顧者的影響，包括失眠、社交障礙和消極情緒等有可能限制他們?nèi)ス膭罨純夯顒覽21]并且影響其對規(guī)定治療方案的遵守[22]。

3.3 急性白血病患兒化療期間的癥狀特征與活動水平顯著相關(guān)

本研究結(jié)果顯示，患兒化療期間的生理癥狀、心理癥狀、總困擾指數(shù)以及MSAS 10-18總分與活動水平呈負相關(guān)（P＜0.01）。其中，生理癥狀與活動水平的關(guān)系最為密切。已有研究[17]發(fā)現(xiàn)，癌癥相關(guān)癥狀尤其是疲乏、疼痛等生理癥狀可能會降低癌癥患兒從事體育活動的積極性。而規(guī)律的身體活動在童年時期的重要性亦普遍得到認可，并且越來越多的證據(jù)表明：體力活動對癌癥治療期間患兒的身心健康均產(chǎn)生積極的作用[23-24]。經(jīng)常進行體育鍛煉可以顯著降低癌因性疲乏的發(fā)生，有助于建立肌肉質(zhì)量、力量以及耐力。此外，運動可以刺激內(nèi)啡肽的分泌，引發(fā)幸福感，從而減輕疼痛和治療中的抑郁情緒。癌癥患兒及幸存兒童的良好心肺功能、骨骼健康、代謝狀況均受益于高水平的體力活動[17]。