孫勝紅，劉安諾，張玲，劉桂霞，孫銀華

(1.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 器官移植中心，安徽 合肥 230022；2.安徽醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院，安徽 合肥 230032；3.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 肝膽外科二病區(qū)；4.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 呼吸內(nèi)科二病區(qū)；5.馬鞍山市市場監(jiān)督管理局 藥品不良反應(yīng)監(jiān)測中心，安徽 馬鞍山 243000)

隨著我國公民逝世后器官捐獻的全面推廣，兒童器官捐獻的數(shù)量亦逐漸增多[1]，但目前制約我國兒童器官移植發(fā)展最突出的問題仍然是供體器官的來源。很多患兒在等待移植的過程中喪失了手術(shù)機會，每年因無法等到合適器官而死亡的患兒比例≥30%，遠高于成人[2]。合理地擴大兒童供體的來源可以有效解決兒童器官短缺的問題[3]。由于兒童供體的特殊性，目前在倫理審批、腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)、器官捐獻流程等方面仍存在一定爭議[4-5]?；純杭议L作為兒童器官捐獻的主要決策者，往往承受著巨大的心理壓力。本研究采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)分析法，旨在了解兒童器官捐獻家長的心理體驗，以期為提出針對性的危機干預(yù)方式提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，選取2017年3月至2019年1月于安徽省某三級甲等綜合性醫(yī)院移植中心進行兒童器官捐獻者的12名家長為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)2位有資質(zhì)的腦損傷評估專家分別判定共同確認符合腦死亡的患兒父親和(或)母親；(2)患兒父母共同書面表達捐獻意愿，且病情評估和器官功能評估適合捐獻；(3)愿意接受訪談；(4)能真實表達自己內(nèi)心感受。排除標(biāo)準(zhǔn)：情緒波動明顯，溝通過程中難以表達真實感受。兒童器官捐獻者及家長的一般資料，詳見表1。

表1 兒童器官捐獻者及家長的一般資料表(N=12)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。研究開始前報醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，研究過程中充分尊重受訪者知情同意權(quán)。訪談提綱：(1)您是如何得知器官捐獻信息的？(2)您了解器官捐獻嗎？(3)孩子的疾病給您及家人帶來哪些影響？(4)您和家人是如何作出器官捐獻決定的？(5)您如何看待孩子器官捐獻這件事？(6)您有哪些特別想說的？由研究者依據(jù)訪談提綱對12例器官捐獻兒童的父親和(或)母親進行訪談。訪談地點一般選擇重癥監(jiān)護病房談話間或會議室、示教室等環(huán)境安靜場所以免被打擾。首次訪談前研究者向受訪者做自我介紹并出示身份證明和工作證，詳細介紹訪談目的、方法。按照器官捐獻流程分3次進行訪談，每次訪談時間約為60 min。第1次訪談安排在患兒家長表達捐獻意愿經(jīng)初步溝通確認家長捐獻意愿后，了解患兒家長對器官捐獻的反應(yīng)；第2次訪談安排在腦損傷評估時，了解患兒家長器官捐獻決策的心路歷程；第3次訪談安排在簽署《捐獻確認登記表》及相關(guān)法律文書前，引導(dǎo)患兒家長表述自己心理體驗并予以安慰和疏導(dǎo)。訪談內(nèi)容經(jīng)受訪者同意采用現(xiàn)場錄音和筆錄記錄資料，筆錄資料交受訪者核實修改并承諾保密。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)筆錄結(jié)合錄音進行資料整理分析。資料整理分析采用Giorgi現(xiàn)象學(xué)分析法[6]：(1)結(jié)合筆錄及錄音資料形成轉(zhuǎn)錄稿，反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄稿，得出一個整體概念；(2)將資料分為多個部分，篩選出有價值的部分；(3)提煉有價值的部分形成有重要意義的單元，闡明其相互之間及其與整體之間關(guān)系；(4)整理有重要意義的單元，解釋個案；(5)綜合所有個案形成整體結(jié)構(gòu)描述。

2 結(jié)果

2.1 主題1：情緒反應(yīng) 由于患兒病情危重、疾病發(fā)展快且預(yù)后悲觀，器官捐獻相關(guān)信息可能會令患兒家長產(chǎn)生強烈的情緒反應(yīng)，甚至出現(xiàn)心理危機?；純杭议L此時的心理體驗強烈而復(fù)雜。

2.1.1 亞主題1：悵然不舍 當(dāng)?shù)弥純褐委煙o望后，家長往往會六神無主，考慮器官捐獻時反復(fù)自言自語，完全沉浸在將要失去孩子的世界中，尤其是發(fā)病緊急毫無思想準(zhǔn)備的家長。個案I母親:“我兒子今天上午好好到學(xué)校去上課的,怎么能說沒就沒了,他才13歲，我還想多看他幾眼啊，以后再也沒機會了！”個案F母親：“感覺心里空落落的,我們也知道沒有比這更好的選擇了，但還是舍不得?。　蓖蝗欢恋纳x死別讓患兒家長難以釋懷，依依不舍卻又無可奈何。

2.1.2 亞主題2：悲傷、難過 器官捐獻意味著生命即將結(jié)束，患兒家長都會因患兒即將離去而沉浸在悲傷、難過中，難以自拔。個案H父親：“我女兒平時特別聽話讓人看著就心痛，以后再也看不到她，也聽不到她叫爸爸了?！眰€案J母親：“心里面永遠都會記得他，躺在床上身上插滿管子的樣子我永遠忘不掉，哪怕以后我們再有孩子，那也不是他啊！”個案D父親：“孩子媽媽昨晚生了個妹妹，他滿心歡喜等的妹妹卻一眼都沒看到！我現(xiàn)在開始信命了，這就是他的命！”此時患兒家長的堅持和希望徹底破滅，情緒絕望而又悲觀。

2.1.3 亞主題3：猶疑不決 部分家長表示因受傳統(tǒng)觀念、輿論壓力、負面事件以及捐獻流程繁復(fù)等因素影響，對患兒器官捐獻猶豫不決。個案E父親：“以前看到過這方面的宣傳，也聽過一些不好的事情，怕被騙辜負了孩子！”個案K父親：“這是大事，需要回家和家人商量一下，尤其是家里的老人，他們可能接受不了！”患兒家長基本能理解和認可器官捐獻的積極意義，但在考慮器官捐獻過程中還是顧慮重重。

2.1.4 亞主題4：理解支持 病程長的患兒家長在討論器官捐獻時情緒相對冷靜和理性。個案C母親：“和孩子爸爸商量過了，不管怎么說，到這一步了，器官捐獻對孩子來說也許是最有意義的選擇?！眰€案J父親：“我能接受孩子器官捐獻的事，延續(xù)孩子生命的同時幫助別人，弘揚社會新風(fēng)尚，是好事！”患兒家長一般都是經(jīng)過多方面了解才會肯定器官捐獻的積極意義。

2.2 主題2：艱難抉擇 隨著治療時間延長和對疾病相關(guān)知識的深入了解，家長雖百般抗拒卻不得不接受患兒治療無望即將離去的事實，他們開始真正意識到器官捐獻也是一種選擇方式。

2.2.1 亞主題5：無能為力感 無能為力感是指個體感知到并承認自己對近況或事件無法控制，自己的行為也不會對結(jié)果產(chǎn)生顯著影響的狀態(tài)[7-8]。隨著患兒住院時間的越來越長而病情卻越發(fā)沉重，患兒家長越來越感覺無能為力。個案C父親：“已經(jīng)一個月了，實在沒有辦法了，最主要還是沒有救治的希望了。我們倆都辭去工作了，再拖下去我也不敢想了，活著的人總得活下去??！希望他能原諒我！”即使家長明知道治療沒有任何希望，但在決定不再繼續(xù)治療時始終有深深的無助感。

2.2.2 亞主題6：理性決策 幾乎所有的患兒家長在作出終止治療和器官捐獻決定前都會征求直系親屬、親戚朋友、或相關(guān)專業(yè)人員的意見，全面綜合考慮。個案A父親：“都商量了，這么大的事我一個人不能決定，最后還是外公、外婆勸的我老婆，她實在舍不得?！眰€案D父親：“我哥哥是鎮(zhèn)衛(wèi)生室的醫(yī)生，他打電話問了好幾個在大醫(yī)院工作的同學(xué)，他們都建議放棄治療，也有人提議進行器官捐獻?！眰€案G母親：“我們上北京找最好的專家看了，人家說轉(zhuǎn)過去治療沒有意義。我也問了關(guān)于器官捐獻的事，他也說是好事?！被純杭议L在做出器官捐獻決定時的心情既百般不舍又無可奈何。

2.3 主題3：尋求獲得 失落中尋求獲得即是指個體思考人生事件中的積極意義[9]。當(dāng)患兒家長清楚地意識到患兒的離去不可避免，往往會想通過另一種方式來延續(xù)其生命，寄托情感，實現(xiàn)自己的希望。

2.3.1 亞主題7：生命延續(xù) 幾乎所有選擇器官捐獻的家長都認為，患兒器官移植到他人身上，就像自己孩子還活著一樣，是孩子以另一種方式存在。個案E母親：“孩子才6個月，就要死了，看不到她長大的樣子了。你們以后不要告訴我移植效果，捐獻完成我就會認為孩子還在，一直在，她的眼睛也會在某個我不知道的地方靜靜地看著?！眰€案B父親：“他這一走就什么也沒留下，這么小最后連骨灰都沒有，器官捐獻可以讓他在別人身上活著，至少在我心里他還活著?！?/p>

2.3.2 亞主題8：幫助他人 很多捐獻者家長表示，器官捐獻可以幫助他人、回饋社會，為他人帶來生的希望。個案J父親：“家里有個遠房親戚就是尿毒癥，很痛苦，尤其是透析的時候，后來換腎了就和正常人差不多。雖然我們現(xiàn)在也很難受，但能幫助他人也算是件好事吧?！眰€案L父親：“孩子生下來就有病，好多好心人也給了我們很大幫助，孩子救不了那也是沒辦法的事，也算是孩子對社會的回報了。”

2.3.3 亞主題9：情感寄托 訪談中發(fā)現(xiàn)，患兒家長在不知不覺中就將自己對患兒的情感轉(zhuǎn)移到了即將接受患兒器官的受者身上。個案A母親：“不管是誰接受我女兒器官，我都不會對他(她)能提任何要求，那么小就生這么大病，也是個不幸的孩子！只希望他(她)健康快樂，代我女兒好好活下去?！?個案B父親：“以前也有過一個孩子，也不在了，生他時他媽媽差點連命都搭進去了，只有這樣(器官捐獻)我才感覺孩子還在?！?兒童器官捐獻承載更多的是患兒家長的情感寄托，他們不只認為器官還活著，而是認為患兒還在，還在某個自己看不見的地方好好地活著。

3 討論

3.1 加強情感支持，緩解患兒家長心理危機 患兒即將逝去和器官捐獻的雙重重大變故超出患兒家長心理承受能力，往往會使其產(chǎn)生心理困擾，處于心理失衡狀態(tài)，容易出現(xiàn)焦慮、悲傷、后悔等負性情緒。鼓勵患兒家長說出自己真實的內(nèi)心體驗，認同患兒家長的內(nèi)心痛苦，給予心理支持；理解患兒家長的情緒反應(yīng)，設(shè)法安撫患兒家長情緒并給予心理宣泄。加強情感支持有利于緩解患兒家長的不良情緒，重新建立新的心理平衡狀態(tài)。

3.2 注重患兒家長的人文關(guān)懷 對于心存顧慮的患兒家長，應(yīng)如實向其宣傳國家相關(guān)政策及法律法規(guī)，讓其明晰器官捐獻規(guī)范的操作流程。對于在決策過程中有深深的無助感的患兒家長，可以向他們客觀科學(xué)地講解腦死亡，讓他們明白腦死亡的真正含義，操作過程中嚴格執(zhí)行嚴謹規(guī)范的腦死亡判定和無心跳死亡原則。器官捐獻過程中雖涉及觀念、倫理和法律等多方面問題，但其中最重要的問題就是患兒家長真實意愿的充分表達和反復(fù)確認[10]，所有法律文書的簽署必須尊重患兒家長的知情同意權(quán)。器官獲取時，充分體現(xiàn)對捐獻者的尊重和對生命的敬畏；捐獻完成后對捐獻者遺體進行符合倫理原則的醫(yī)學(xué)處理，并參與緬懷紀(jì)念，對捐獻者個人信息嚴格保密[11]，借此撫慰患兒家長悲傷無助的心理。

3.3 加強危機干預(yù)，協(xié)助患兒家長安全渡過危機事件 在經(jīng)歷孩子離世和器官捐獻的雙重重大事件后，患兒家長甚至其家庭的每位成員都會產(chǎn)生一定的心理應(yīng)激反應(yīng)，心理危機干預(yù)和完善的支持系統(tǒng)有助于緩解事件造成的沖突，協(xié)助患兒家長冷靜思考、理性接納現(xiàn)實狀態(tài)，安全渡過危機[12]。

3.3.1 心理危機干預(yù) 心理危機干預(yù)是指使用一定的心理咨詢技巧、治療方法對處于心理危機狀態(tài)的個體給予關(guān)懷、支持及幫助，使其安全渡過危機[13]。溝通過程中，可以通過與家長討論患兒病情特點和治療經(jīng)過，科學(xué)講解疾病相關(guān)知識等，改變患兒家長錯誤的疾病認知和消極的內(nèi)心感受，減輕患兒家長內(nèi)疚、自責(zé)心理；多向患兒家長宣傳講解器官捐獻的積極意義以及兒童器官移植成功典型案例，讓他們感覺孩子只是換一種方式繼續(xù)存在，情感有所依托。采用心理暗示、正面引導(dǎo)等方法，鼓勵患兒家長直面失去孩子的痛苦和失落，勇敢表達自己內(nèi)心真實感受。在深入分析患兒家長真實感受的基礎(chǔ)上，采取針對性的干預(yù)措施：如莊嚴而又有意義的緬懷儀式、親朋好友的理解支持、專業(yè)化的心理輔導(dǎo)等。

3.3.2 為患兒家長構(gòu)建完善的支持系統(tǒng) 詳細了解患兒家庭實際情況及存在的問題，協(xié)調(diào)各方共同解決患兒家庭實際困難。大力提倡國家盡快完善器官捐獻各項保障制度，保證捐獻者及其親屬的合法權(quán)益。在理解尊重患兒家長認知反應(yīng)的基礎(chǔ)上，盡力引導(dǎo)患兒家長理性思考本次危機事件從而改變其不良認知反應(yīng)，協(xié)助患兒家長建立積極應(yīng)對方式重建新的生活模式，以堅強的心態(tài)面對未來生活。