劉曉莉 雷麗梅 郭周莉 黃殷 徐靜 趙霞 王燕 付莉

結(jié)核病患者普遍存在心理健康問題，發(fā)生率為48.5%～81.1%，22.2%的患者心理困擾程度嚴重[1-2]。由于肺結(jié)核主要通過呼吸道傳播，公眾大多對于肺結(jié)核患者存在不同程度的排斥、回避、歧視行為，患者同時存在一定程度的病恥感或自我歧視[3-5]。Shivapujimath等[6]對印度209例肺結(jié)核患者進行訪談，發(fā)現(xiàn)51.2%的患者存在病恥感。有研究顯示，病恥感作為中介變量影響患者對疾病的認知，不僅造成患者隱瞞病情、延遲就醫(yī)、尋求非正規(guī)治療等，還阻礙了醫(yī)療衛(wèi)生人員對結(jié)核病患者的管理[7-8]。因此，關(guān)注結(jié)核病患者病恥感具有重要的臨床意義。多項研究已證實，社會支持作為患者一種重要的彈性資源，與病恥感密切相關(guān)[9-10]。不同類別的社會支持對心理健康的作用不同，相較于實際的社會支持，領(lǐng)悟社會支持對了解和預(yù)測個體的心理健康有著更為重要的意義，它更可能表現(xiàn)出對個體心理健康的增益性功能[11-12]。了解結(jié)核病患者領(lǐng)悟社會支持與病恥感的關(guān)系，對于患者病恥感的干預(yù)研究具有重要的臨床意義。本研究旨在對結(jié)核病患者病恥感與領(lǐng)悟社會支持狀況進行調(diào)查及分析，為臨床開展對結(jié)核病患者病恥感的干預(yù)提供依據(jù)。

資料和方法

一、研究對象

采取便利抽樣法，選取2019年7—12月在成都市公共衛(wèi)生臨床醫(yī)療中心確診并住院的結(jié)核病患者201例作為調(diào)查對象，其中，男120例，女81例，年齡18～89歲，年齡中位數(shù)(四分位數(shù))[M(Q1，Q3)]為44(27,56)歲。收集研究對象的性別、年齡、學(xué)歷、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人口數(shù)、個人月收入、患結(jié)核病時間、是否耐藥和治療情況等。

納入標準：(1)肺結(jié)核診斷以《WS 288—2017 肺結(jié)核診斷》[13]為標準；(2)年齡≥18歲；(3)無認知功能障礙，意識清楚；(4)經(jīng)知情同意且自愿參與此調(diào)查。

排除標準：(1)近期發(fā)生嚴重的病情變化；(2)有嚴重精神疾患；(3)有嚴重溝通障礙，不能正確配合問卷調(diào)查。

二、研究方法

1.結(jié)核病相關(guān)病恥感量表：該量表來自于文獻[14],共9個條目，包括負面經(jīng)歷(4個條目)、情感反應(yīng)(2個條目)和應(yīng)對方式(3個條目)3個維度。各條目均采用Likert 4點評分法，即0分為非常不同意、1分為不同意、2分為同意、3分為非常同意。各維度的條目相加即得該維度的得分，所有條目得分相加即為患者病恥感得分，得分范圍為0～27分，得分越高提示患者病恥感越強。

2.領(lǐng)悟社會支持量表(perceived social support scale，PSSS)：該量表來源于文獻[15]，共12個條目，包括家庭支持(4個條目)、朋友支持(4個條目)及其他支持(4個條目)3個維度。采用Likert 7級計分法，從極不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、極同意，分別賦予1～7分，總分12～84分。得分在12～36之間為低支持狀態(tài)，37～60之間為中間支持狀態(tài)，61～84之間為高支持狀態(tài)，得分越高反映個體感受到的社會支持越高。

3.調(diào)查方法及問卷發(fā)放情況：在調(diào)查前培訓(xùn)本課題研究人員，熟悉測量工具，遵守調(diào)查原則，明確本研究方案，保證調(diào)查結(jié)果的同質(zhì)性。經(jīng)由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員發(fā)放問卷，向研究對象介紹問卷填寫目的及填寫方式，請其獨立填寫，無法自行填寫者由調(diào)查員仔細詢問后代為填寫。共發(fā)放問卷209份，回收209份，有效問卷201份。

三、統(tǒng)計學(xué)處理

采用SPSS 26.0軟件對收集的數(shù)據(jù)進行錄入和分析，數(shù)據(jù)錄入由雙人進行，并交叉核對。對計量資料進行正態(tài)分布及方差齊性檢驗，服從偏態(tài)分布計量資料用“中位數(shù)(四分位數(shù))[M(Q1,Q3)]”表示，采用秩和檢驗；多因素分析選用多元線性回歸分析；相關(guān)分析采用Sperman相關(guān)分析，檢驗水準α=0.05，均以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié) 果

一、結(jié)核病患者病恥感、領(lǐng)悟社會支持得分情況

201例結(jié)核病患者病恥感得分[M(Q1，Q3)]為10(7,12)分，各維度得分依次為：負面經(jīng)歷為4(3,5)分、情感反應(yīng)為2(1,3)分、應(yīng)對方式為4(3,5)分；領(lǐng)悟社會支持為62(54,71)分，各維度得分依次為：家庭支持為26(24,28)分、朋友支持為17(15,22)分、其他支持為19(16,24)分。

二、結(jié)核病患者病恥感、領(lǐng)悟社會支持影響因素的單因素分析

不同年齡、學(xué)歷、婚姻、職業(yè)的結(jié)核病患者，其病恥感、領(lǐng)悟社會支持得分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P值均<0.05)(表1)。

表1 不同因素調(diào)查對象的病恥感、領(lǐng)悟社會支持得分情況比較

三、結(jié)核病患者病恥感影響因素的多因素分析

以結(jié)核病患者病恥感總分為因變量，將所有單因素變量作為自變量(無序分類變量設(shè)置啞變量，自變量賦值情況見表2)納入多元線性回歸分析。結(jié)果顯示：職業(yè)、患病時間、并發(fā)癥個數(shù)為其影響因素(P值均<0.05)，因此病恥感回歸方程如下。①當(dāng)患者職業(yè)為離退休時：病恥感得分=8.516+4.068+1.473×患病年限-1.068×并發(fā)癥個數(shù)；②當(dāng)患者職業(yè)為事業(yè)單位/企業(yè)人員時：病恥感得分=8.516+3.362+1.473×患病年限-1.068×并發(fā)癥個數(shù)；③當(dāng)患者職業(yè)為農(nóng)民時：病恥感得分=8.516+3.993+1.473×患病年限-1.068×并發(fā)癥個數(shù)；④當(dāng)患者職業(yè)是其他職業(yè)時：病恥感得分=8.516+3.888+1.473×患病年限-1.068×并發(fā)癥個數(shù)，見表3。

表2 影響結(jié)核病患者病恥感與領(lǐng)悟社會支持的多元線性回歸分析變量賦值情況

表3 201例結(jié)核病患者病恥感的多因素分析

四、領(lǐng)悟社會支持的多因素分析

以領(lǐng)悟社會支持總分為因變量，將所有單因素變量作為自變量(無序分類變量設(shè)置啞變量，自變量賦值情況見表2)納入多元線性回歸分析。結(jié)果顯示：學(xué)歷為其影響因素(P<0.05)，學(xué)歷越高，領(lǐng)悟社會支持水平越高，回歸方程：領(lǐng)悟社會支持得分=61.680+2.352×學(xué)歷(表4)。

表4 201例結(jié)核病患者領(lǐng)悟社會支持的多因素分析

五、結(jié)核病患者病恥感與領(lǐng)悟社會支持的相關(guān)性

Spearman相關(guān)分析顯示，結(jié)核病患者病恥感與領(lǐng)悟社會支持在總分、朋友支持維度和其他支持維度上均存在負相關(guān)(P值均<0.05)(表5)。

表5 201例結(jié)核病患者領(lǐng)悟社會支持與病恥感相關(guān)性分析

討 論

一、結(jié)核病患者病恥感現(xiàn)狀

本研究顯示，結(jié)核病患者病恥感得分[M(Q1，Q3)]為10(7,12)分，提示肺結(jié)核患者均存在一定的病恥感。單因素分析結(jié)果表明，年齡、學(xué)歷、婚姻、職業(yè)是結(jié)核病相關(guān)病恥感的影響因素。年齡越大則其病恥感越嚴重，這與龔言紅[4]的研究結(jié)果相一致；學(xué)歷越高則其病恥感越低，可能因為高學(xué)歷的結(jié)核病患者具有良好的疾病認知，有利于掌握病情進展及負性情緒的危害[16]。與未婚相比，已婚結(jié)核病患者病恥感更高。Dodor和Kelly[17]認為，真誠、尊重的關(guān)懷行為是病恥感最有力的影響因素，關(guān)懷會增加患者價值，減少恥辱。一旦發(fā)生家庭歧視，患者失去家庭關(guān)懷，家庭成員甚至可能直接要求患者隔離、離婚，使得患者產(chǎn)生病恥感[18-19]。本研究中，離退休人員的病恥感得分最高，可能離退休人員屬于弱勢群體，在患病后可能會導(dǎo)致更嚴重的家庭歧視[20]。多元線性回歸分析結(jié)果顯示：職業(yè)、患病時間是結(jié)核病患者病恥感的正性影響因素，并發(fā)癥個數(shù)是其負性影響因素。不同職業(yè)將影響患者的病恥感水平，在校學(xué)生病恥感得分較低，與黃楹等[19]的研究結(jié)果一致?？赡茉蚴歉呖嫉木薮髩毫?，使患病學(xué)生相比疾病本身更擔(dān)心學(xué)業(yè)被中斷[21]，加之家長和學(xué)校對學(xué)習(xí)的重視，患病學(xué)生缺乏對結(jié)核病的認知，因此未產(chǎn)生較大的病恥感。Paz-Soldán等[22]的研究表明，家庭功能是影響病恥感的重要因素，在治療過程中，學(xué)生患者一方面高度依賴家長，另一方面容易得到師生的幫助。結(jié)核病患者患病時間越久，其病恥感程度越嚴重，與陳丹萍和吳麗萍[23]的研究結(jié)果一致。分析原因可能是：病程增加，患者治療次數(shù)增多，發(fā)生與病恥感相關(guān)事件相應(yīng)增多，患者被回避、疏遠、歧視的恐懼就變得強烈[24]，加之身體長期受結(jié)核病困擾，易產(chǎn)生負性情緒，不能維持良好的心理健康和社會功能[25]，患者的病恥感程度越嚴重。結(jié)核病患者并發(fā)癥個數(shù)越多，其病恥感水平越低。可能是結(jié)核病患者并發(fā)癥個數(shù)越多，同醫(yī)護人員接觸的機會增多，患者接受更多的健康教育，進而加強了對結(jié)核病的認知，其病恥感水平較低。

二、結(jié)核病患者領(lǐng)悟社會支持現(xiàn)狀

領(lǐng)悟社會支持反映了個體在面對壓力或挑戰(zhàn)的情況時，相信自己被愛和被重視，并能依賴他人獲得支持的程度[26]。本研究顯示，201例結(jié)核病患者領(lǐng)悟社會支持總得分M(Q1,Q3)為62(54,71)分，處于中等偏上水平，與覃小梅等[27]的研究結(jié)果一致。提示結(jié)核病患者在面對壓力和困境時，選擇向他人傾訴心中的煩惱，希望依賴他人并獲得支持。單因素分析結(jié)果表明，不同年齡、學(xué)歷、婚姻、職業(yè)、個人月收入會對結(jié)核病患者領(lǐng)悟社會支持產(chǎn)生影響。此外，采用多元線性回歸相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，學(xué)歷水平將顯著影響領(lǐng)悟社會支持。個體因素將直接影響對社會支持的領(lǐng)悟程度[10]，高學(xué)歷患者容易將他人的行為解釋為支持性的，所感受到的總體幸福感、社會支持越高。

三、結(jié)核病患者病恥感與領(lǐng)悟社會支持的關(guān)系

Spearman相關(guān)分析顯示，本組結(jié)核病患者病恥感與領(lǐng)悟社會支持呈負相關(guān)(P<0.05)，與Elgar等[28]和Noret等[29]的研究結(jié)果一致。有研究提出領(lǐng)悟社會支持的主效應(yīng)模型表明，領(lǐng)悟社會支持可以直接預(yù)測積極的心理健康，為個人提供了被支持和接受的感覺[30-31]。Cohen和Wills[31]的壓力緩沖假說提出，領(lǐng)悟社會支持可以調(diào)節(jié)壓力源和負性情緒之間的關(guān)系，這種緩沖作用可以通過兩種方式發(fā)揮作用：(1)在一定情況下，其可以降低威脅或傷害風(fēng)險的感知；(2)其可以為個人提供管理和應(yīng)對壓力源的選擇。領(lǐng)悟社會支持可以緩沖被歧視、欺凌經(jīng)歷和負性情緒之間的關(guān)系，減少結(jié)核病患者負性情緒，降低其恥辱感。Demaray和Maiecki[32]鼓勵那些被歧視、欺凌的人尋求幫助，并在現(xiàn)有的社會形式基礎(chǔ)上制定一些反欺凌倡議。提示臨床護士努力幫助患者積極利用各方面的社會支持，積極處理患者所遭遇到的與病恥感有關(guān)的負性情緒和生活事件，還應(yīng)呼吁廣大人民群眾關(guān)愛肺結(jié)核患者，消除對他們的排斥和歧視，使其樹立起信心，營造一個友愛與寬容的社會環(huán)境。

綜上所述，本組結(jié)核病患者均有不同程度的病恥感，職業(yè)、患病時間、并發(fā)癥個數(shù)是其主要影響因素；領(lǐng)悟社會支持水平處于中等偏上水平，學(xué)歷影響領(lǐng)悟社會支持程度；病恥感與領(lǐng)悟社會支持呈負相關(guān)。因此，臨床工作者應(yīng)加強對患者和家屬進行疾病相關(guān)知識宣講，提高對疾病本身的認知水平，糾正偏見，克服對疾病的回避；同時努力幫助患者積極利用各方面的社會支持。