南方周末記者 譚暢 南方周末實(shí)習(xí)生 羅逸凡 發(fā)自上海、浙江杭州
上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心舉辦的一次死亡咖啡館活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。受訪者供圖
★分享《獾的禮物》時(shí),文晶領(lǐng)悟到,父親也給自己留下了兩件珍貴的禮物——樂觀與勇氣。那一刻,對(duì)于至親的死亡,文晶感覺有一絲釋然。
在死亡咖啡館里,參與者會(huì)盡量不去評(píng)判他人的生死觀,“但這種碰撞本身就很有價(jià)值”。
作為組織者,趙小白感覺自己的收獲遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于付出。那一個(gè)個(gè)與死亡有關(guān)的故事,讓他愈發(fā)意識(shí)到生的時(shí)間有限、死的降臨無常,“所以更要深情地活”。
國內(nèi)學(xué)界已經(jīng)意識(shí)到生死教育的匱乏,但很少有人提出到底該怎么做,學(xué)者們也偏向從哲學(xué)或具體的醫(yī)學(xué)層面研究死亡,較少關(guān)注社會(huì)應(yīng)用層面。
“獾并不怕死。死,僅僅是意味著他離開了他的身體,獾不在乎。因?yàn)殡S著歲月的流逝,他的身體早就不聽使喚了。他只是擔(dān)心他離去之后朋友們的感受。為了讓他們有心理準(zhǔn)備,獾告訴過他們,不久后的某一天,他會(huì)去下面的長(zhǎng)隧道,當(dāng)這一天到來時(shí),希望他們不要太悲傷。”
云南省昆明市第三人民醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“昆明市三院”)關(guān)懷科的活動(dòng)室像一座溫室,裝有玻璃天花板和玻璃墻。2020年8月19日,43歲的文晶回憶起去年底的這段分享經(jīng)歷,仍能感受到那時(shí)的冬日暖陽。在十余位參與者的聆聽下,她分享了英國畫家蘇珊·華萊的繪本《獾的禮物》。
2019年7月,在這家醫(yī)院關(guān)懷科的病床上,文晶的父親施老先生平靜地走完了生命最后一段旅程。離世前,施老先生曾帶著文晶參加了一場(chǎng)關(guān)懷科組織的活動(dòng)——同樣是在這間“溫室”里,醫(yī)護(hù)人員、志愿者、患者及家屬圍坐在一起,談?wù)撍劳觥?/p>
這種讓參與者在舒適氛圍中訴說自己對(duì)死亡的經(jīng)歷、見聞、看法的活動(dòng)形式,被稱為“死亡咖啡館”。2011年9月,英國人Jon Under-wood在家中組織了第一場(chǎng)死亡咖啡館活動(dòng)。此后,死亡咖啡館在歐洲、北美和大洋洲迅速蔓延,在Jon Underwood的組織框架下,迄今已舉辦超過11000次活動(dòng)。
2014年,兩位從事臨終關(guān)懷領(lǐng)域的公益人將死亡咖啡館這一形式帶入中國。特別是近三年來,陸續(xù)有醫(yī)院、公益機(jī)構(gòu)和個(gè)人開始組織及推廣中國版死亡咖啡館。
父親離世后,文晶再次走進(jìn)昆明市三院關(guān)懷科組織的死亡咖啡館,內(nèi)心充盈著思念與感恩。另一位參與者的父親剛被查出癌癥,他眼中的痛苦投射在文晶心上,“我想我不一定能幫他解決什么,但我可以分享我走過的這條路?!?/p>
“單純地談?wù)撋?,這件事情其實(shí)并不容易。但在那個(gè)時(shí)候,在那個(gè)氛圍里,你會(huì)有一種感同身受?!狈窒怼垛档亩Y物》時(shí),文晶領(lǐng)悟到,父親也給自己留下了兩件珍貴的禮物——樂觀與勇氣。那一刻,對(duì)于至親的死亡,文晶感覺有一絲釋然。
在生命終點(diǎn)談死亡
第一次邁進(jìn)死亡咖啡館,文晶內(nèi)心并不情愿。“我心里是有疙瘩的。因?yàn)槲铱匆姟劳鰞蓚€(gè)字,我不想去。”
那是2019年6月底,八十高齡、罹患結(jié)腸癌的施老先生在承受了十個(gè)月化療后,決定轉(zhuǎn)入昆明市三院關(guān)懷科。他告訴文晶,自己喜歡這里。
“我們科叫關(guān)懷科,其實(shí)就是臨終關(guān)懷。病人和家屬來的時(shí)候,心里(對(duì)死亡)是有預(yù)期的?!边@個(gè)科室成立于1996年,是國內(nèi)較早針對(duì)高齡患者、腫瘤患者進(jìn)行姑息治療(安寧療護(hù))的科室。護(hù)士長(zhǎng)薛蓮告訴南方周末記者,住進(jìn)關(guān)懷科的一般是生存期不超過6個(gè)月的病人。
關(guān)懷科的病人不得不面對(duì)死亡。而如何與病人、家屬開口談死亡,是長(zhǎng)期以來困擾薛蓮和同事們的一個(gè)難題。
談不談死亡,有什么區(qū)別?
“病人在臨終前可能有想去的地方、想吃的東西、想見的人,想家里人代他做的事,想有機(jī)會(huì)向虧欠的人道歉,向愛的人道別。但如果病人和家屬不接納死亡,不敞開談死亡,很多事就會(huì)來不及做。”薛蓮說,所謂臨終關(guān)懷,就是幫助病人和家屬在生命最后階段不留遺憾。而這一切的前提,是讓人們開口談死亡。
引導(dǎo)病人和家屬接納死亡的生死教育,貫穿在這一科室醫(yī)護(hù)人員的日常工作中。死亡咖啡館則是他們正在嘗試的一種生死教育形式。
2016年,昆明醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)教授唐萍芬去瑞典交流,第一次聽到國外同行介紹死亡咖啡館?!爱?dāng)時(shí)感覺有點(diǎn)奇怪,因?yàn)樵谥袊鴤鹘y(tǒng)文化里談?wù)撍劳隹傆悬c(diǎn)不吉利?!?/p>
回國以后,唐萍芬仔細(xì)一想,其實(shí)對(duì)于死亡的禁忌感并非中華文化獨(dú)有?!霸谝粋€(gè)輕松愜意的場(chǎng)合鼓勵(lì)人們突破死亡禁忌,這在中國也可以嘗試?!?/p>
2017年12月,唐萍芬指導(dǎo)昆明市三院關(guān)懷科開展了第一期死亡咖啡館活動(dòng)。當(dāng)時(shí)恰逢講述死亡與遺忘的動(dòng)畫片《尋夢(mèng)環(huán)游記》上映,唐萍芬用它暖場(chǎng)?!拔覀儯ㄡt(yī)護(hù)人員)心中也有想念的人,平時(shí)沒有場(chǎng)合表達(dá)內(nèi)心的感受。那天我們都把心中的秘密說了出來,很傷心,但也很釋放?!?/p>
第一期成功后,昆明市三院關(guān)懷科以約每月一次的頻率舉辦死亡咖啡館活動(dòng)?;顒?dòng)信息會(huì)提前張貼在病區(qū),患者及家屬可以報(bào)名參加。施老先生邀請(qǐng)女兒共同參加的,已是第十八期死亡咖啡館活動(dòng)。
“你去吧,我很忙的。”文晶推脫了一次,可活動(dòng)當(dāng)天,她還是有些不放心,于是悄悄跟隨父親來到活動(dòng)室。站在“溫室”門外,文晶對(duì)組織者解釋,若她在場(chǎng),父親可能有些話不便開口。
唐萍芬那天也在,施老先生給她留下了深刻印象。時(shí)隔一年,她還記得這位“非常非常帥氣的老人娓娓道來自己的過去,他在自己的領(lǐng)域里做了很多貢獻(xiàn),他對(duì)生命非常有追求,還一直在策劃著未來要出書、要辦更多講座”。
被組織者拉進(jìn)活動(dòng)室時(shí),文晶聽見父親剛分享完自己這一生,然后鄭重地告訴現(xiàn)場(chǎng)所有人,他很感恩自己的女兒?!耙郧八谖颐媲氨磉_(dá)得并不多,但那天他講了很多話?!?/p>
一個(gè)月后,施老先生走到了生命的終點(diǎn)。在最后這段相處的時(shí)光里,父女倆對(duì)于死亡有過坦率的交流——施老先生不希望過度治療,不愿以插管延續(xù)生命。
當(dāng)施老先生呼吸急促、護(hù)士詢問是否要進(jìn)ICU時(shí),文晶選擇尊重父親親口表達(dá)過的意愿。她握著父親微微浮腫的手,看著父親的眼睛,對(duì)父親說:“天堂是最美好的地方,你別怕?!?/p>
文晶相信,父親走得很安詳。
生死觀的碰撞
文晶曾是上海的家庭教育親子關(guān)系講師,經(jīng)典生死教育繪本《獾的禮物》早在她的知識(shí)儲(chǔ)備范圍內(nèi)。但當(dāng)父親去世后,文晶發(fā)現(xiàn)自己才真正讀懂這個(gè)故事。
故事里,獾的死亡被描述為在一條長(zhǎng)長(zhǎng)的隧道里奔跑,而所有因?yàn)殁档乃劳龈械奖瘋膭?dòng)物們,在回憶起獾教過他們的事情后,悲傷也慢慢融化。獾教過鼴鼠剪紙,教過青蛙滑冰,教過狐貍系領(lǐng)帶……這是獾留下的臨別禮物,他們可以永遠(yuǎn)珍藏下去。
再次參加死亡咖啡館,文晶的角色發(fā)生了變化。她是過來人,她希望給予其他仍被死亡陰影籠罩的參與者一些幫助。她決定分享《獾的禮物》,這是她希望傳遞的生死觀。
在死亡咖啡館的場(chǎng)域里,不同的生死觀經(jīng)常發(fā)生碰撞。有的參與者純粹來分享,也有的參與者試圖發(fā)出求助信號(hào)。
“如果死亡僅僅是離開,我為什么會(huì)這么傷心?”2020年8月16日下午,杭州西湖邊一家咖啡店里,一場(chǎng)面向社會(huì)公開召集參與者的死亡咖啡館活動(dòng)正在進(jìn)行。一位陳姓中年女人在發(fā)言時(shí)一度哽咽,她在一年前經(jīng)歷父母相繼離世,至今難以釋懷:“我不能接受他們走了。他們走了,我活著有什么意義呢?”
“你想活到多少歲?”活動(dòng)帶領(lǐng)人(即主持人)用輕松的語氣提問,化解凝重的氣氛。
“我身體蠻好的,如果不出意外,85歲是一定有的?!敝心昱说穆曇粢草p松起來。
“那你還有好幾十年要活呀?!睅ьI(lǐng)人沒有過多勸解。
這場(chǎng)死亡咖啡館由上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心(以下簡(jiǎn)稱“手牽手”)舉辦,帶領(lǐng)人是機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人黃衛(wèi)平。手牽手創(chuàng)立于2008年5月,據(jù)該組織介紹,它是中國大陸第一家致力于臨終關(guān)懷領(lǐng)域的非營(yíng)利組織。
2014年,手牽手另一位創(chuàng)始人王瑩在德國游學(xué),遇到同團(tuán)翻譯黃子逸,兩人從臨終關(guān)懷談到死亡咖啡館,決定回國后在大陸地區(qū)開展此項(xiàng)活動(dòng)。當(dāng)年,黃子逸在北京用“死亡茶社”的名稱,王瑩在上海用“死亡咖啡館”的名稱組織了中國大陸首場(chǎng)談?wù)撍劳龅纳除?。但那之后,死亡咖啡館在國內(nèi)沉寂了幾年。
“那段時(shí)間,我們把重心放在運(yùn)營(yíng)醒來死亡體驗(yàn)館上了?!?016年4月4日,耗時(shí)4年、投資400萬、門票444元/人的國內(nèi)首家4D死亡體驗(yàn)館在上海開館,3年后閉館。黃衛(wèi)平告訴南方周末記者,死亡體驗(yàn)館運(yùn)營(yíng)成本太高,而且“只能等人來”,不能滿足手牽手在全國推廣生死教育的需求。
醒來死亡體驗(yàn)館閉館后,王瑩和黃衛(wèi)平回過頭,決定推廣形式更靈活、運(yùn)營(yíng)成本更低的死亡咖啡館。他們先后在西安、長(zhǎng)春等地開展活動(dòng),培養(yǎng)能在當(dāng)?shù)亟M織死亡咖啡館的合作伙伴和帶領(lǐng)人。2020年8月,手牽手重啟因新冠疫情而暫停的推廣計(jì)劃,首站來到杭州,接下來是9月的上海、鎮(zhèn)江,10月的廣州、成都。
一看到8月16日下午的死亡咖啡館活動(dòng)信息,浙江蕭山醫(yī)院行政人員楊莉莉馬上報(bào)名,花費(fèi)44元。不光自己報(bào)名,她還拉上了醫(yī)院里一位精神科護(hù)士和一位ICU護(hù)士?!昂贾葸^去沒有這樣的活動(dòng),大家都有點(diǎn)興趣?!?/p>
楊莉莉相信,一個(gè)人如何認(rèn)識(shí)死亡,會(huì)影響到他如何做生命中的決定。
三四年前,楊莉莉在上海參與過一次“死亡練習(xí)”。她一直以為生命中最放不下的人是女兒,但在模擬臨終時(shí)刻,她心里只牽掛母親?!耙?yàn)槲液V定地相信,女兒可以把自己管得很好”。在那之后,楊莉莉變得對(duì)女兒更信任,與母親更親密。
這次參與死亡咖啡館,楊莉莉希望了解其他人如何探索生命、認(rèn)識(shí)死亡。她用“珍貴”來形容這次體驗(yàn):“十幾個(gè)陌生人討論死亡,卻沒有感覺發(fā)怵。哪怕是說活著沒意義的陳姐,她把連和老公都不能說的感受告訴我們,這種坦誠的求助也很可貴?!?/p>
楊莉莉說,在死亡咖啡館里,參與者會(huì)盡量不去評(píng)判他人的生死觀,“但這種碰撞本身就很有價(jià)值”。
“不是心理咨詢,不是喪親輔導(dǎo)”
黃衛(wèi)平主持過數(shù)十場(chǎng)死亡咖啡館活動(dòng),也面對(duì)過不少像陳姐一樣沉浸在喪親傷痛中的參與者。當(dāng)這些參與者分享經(jīng)歷時(shí),黃衛(wèi)平能感受到,他們有從帶領(lǐng)人那里得到幫助的期待。
“但我不會(huì)刻意去滿足這種期待。”在黃衛(wèi)平的理解中,帶領(lǐng)人和參與者地位是平等的,帶領(lǐng)人只是創(chuàng)造一個(gè)場(chǎng)域讓參與者自由傾訴,會(huì)有必要的引導(dǎo)回應(yīng),甚至尖銳的提問碰撞,但并不比參與者掌握更多所謂的真理。“在死亡面前,誰敢說自己是專家呢?”
在對(duì)外發(fā)布的活動(dòng)信息里,手牽手會(huì)特意注明,死亡咖啡館“不是心理咨詢,不是喪親輔導(dǎo),也不是心靈雞湯和所謂的正能量,更不保證來了一定高興”。
趙小白在北京經(jīng)營(yíng)著一家鋼琴培訓(xùn)工作室,2019年參加手牽手的推廣計(jì)劃后,他開始在工作之余擔(dān)任帶領(lǐng)人,新冠疫情以前的頻率是每?jī)芍芙M織一次。
向趙小白求助的參與者并不多,偶爾遇見,他也不給自己施加勸導(dǎo)的壓力。
“我能給出的建議,我相信他早就聽過了,他要能走出來早就走出來了。是因?yàn)樗幌胱叱鰜?,他就想沉浸在失親的悲慟中?!壁w小白認(rèn)為,陷在痛苦中無法自拔其實(shí)是一種個(gè)人選擇,因?yàn)楦惺芡纯嗍腔钪娜伺c死去的人產(chǎn)生連結(jié)的方式。
而死亡咖啡館能提供的幫助,一方面是傾訴痛苦后情緒得到紓解,另一方面是聆聽其他參與者講述類似體驗(yàn),“讓他意識(shí)到死亡是每一個(gè)家庭都會(huì)經(jīng)歷的,原來大家都一樣,他并不是唯一痛苦的人”。
2019年初,趙小白曾大病一場(chǎng)。躺在床上靜養(yǎng)時(shí),他聽到死亡的腳步聲,從而反省自己之前的人生,一直被恐懼與焦慮感驅(qū)使著,沒有為自己而活。
“病好后,我看見‘死亡咖啡館這五個(gè)字,馬上感受到強(qiáng)烈召喚?!壁w小白在2019年10月組織了第一場(chǎng)死亡咖啡館活動(dòng),預(yù)定人數(shù)報(bào)滿后,還有一位六十多歲的老太太請(qǐng)他通融——老太太迫切希望分享自己的一次瀕死體驗(yàn),之前埋在心中,沒辦法和別人談?wù)摗?/p>
因?yàn)閹ьI(lǐng)人不預(yù)先設(shè)置議程,也不有意控制討論方向,每場(chǎng)死亡咖啡館的交流重心都會(huì)隨著參與者的互動(dòng)而變化??赡苁菂⑴c者之間的相互影響,在趙小白組織的第一場(chǎng)死亡咖啡館里,他聆聽到好幾段超驗(yàn)的瀕死體驗(yàn)。
一位女性訴說自己在手術(shù)臺(tái)上,有一瞬間感覺“靈魂離開了身體,像脫去一件衣服一樣,很美好很舒服”。但她告訴自己,還不到死的時(shí)候,于是“靈魂回去了,反而很不舒服,像在忍受重錘”。
“他們帶來了生命中最不為人知的故事?!弊鳛榻M織者,趙小白感覺自己的收獲遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于付出。那一個(gè)個(gè)與死亡有關(guān)的故事,讓他愈發(fā)意識(shí)到生的時(shí)間有限、死的降臨無常,“所以更要深情地活”。
在上述杭州的死亡咖啡館里,一位三甲醫(yī)院麻醉科醫(yī)生分享了自己制定生前預(yù)囑的經(jīng)驗(yàn):一式兩份,分別放在丈夫和最信任的同事手中。她希望在生命垂危時(shí),根據(jù)提前簽署的文件,依然擁有對(duì)醫(yī)療手段的選擇權(quán)。
對(duì)于當(dāng)天許多參與者而言,這位醫(yī)生的分享仿佛打開了新世界,是一個(gè)全新的知識(shí)點(diǎn)。帶領(lǐng)人黃衛(wèi)平又趁勢(shì)介紹了意定監(jiān)護(hù),“和生前預(yù)囑一樣,為了讓人能實(shí)現(xiàn)自己的意愿,更像一個(gè)人的樣子走向死亡”。
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南方周末記者 譚暢 南方周末實(shí)習(xí)生 羅逸凡 發(fā)自上海、浙江杭州
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國內(nèi)外的差別
80后李明玖曾從事公益和跨文化教育,2018年重返校園,在清華大學(xué)攻讀社會(huì)學(xué)專業(yè)研究生。在研究臨終關(guān)懷、生死教育的過程中,他參加了多場(chǎng)死亡咖啡館活動(dòng),其中有醫(yī)院內(nèi)部舉辦的,也有面向社會(huì)公眾的。
李明玖對(duì)比發(fā)現(xiàn),醫(yī)院背景的死亡咖啡館承擔(dān)了一部分療愈功能,“患者家屬談?wù)撍劳瞿芷鸬綋嵛孔饔谩薄?/p>
而面向公眾的死亡咖啡館,參與者以女性和年輕人居多?!盎顒?dòng)盡可能營(yíng)造一種開放、安全、給予支持的氛圍,目的是降低大家對(duì)于死亡禁忌的抵觸。但這種改變能否抵達(dá)更多人,還很難說。因?yàn)閳?bào)名來參加活動(dòng)的,可能本身就做好了談?wù)撍劳龅臏?zhǔn)備”。
由研究生死教育轉(zhuǎn)向關(guān)注死亡咖啡館,對(duì)于李明玖而言是一件自然而然的事。他告訴南方周末記者,國內(nèi)學(xué)界已經(jīng)意識(shí)到生死教育的匱乏,但很少有人提出,生死教育到底該怎么做,還可以有什么形式。學(xué)者們也偏向從哲學(xué)或具體的醫(yī)學(xué)層面研究死亡,較少關(guān)注社會(huì)應(yīng)用層面,“這和國外形成鮮明對(duì)比”。
“死亡咖啡館的形式,國內(nèi)外都差不多,但談?wù)摰木唧w內(nèi)容還是有差異的?!崩蠲骶僚e例稱,一些國家因?yàn)榕R終關(guān)懷已成體系,當(dāng)?shù)厝藚⑴c死亡咖啡館時(shí),可以非常方便地溝通關(guān)于如何安排死亡的具體信息。而國內(nèi)的參與者以分享有關(guān)死亡的經(jīng)歷、見解為主,在通過活動(dòng)獲得受立法保障的資源支持方面有所欠缺。
南方周末記者采訪了4位國外的死亡咖啡館組織者,發(fā)現(xiàn)他們經(jīng)常在活動(dòng)中談?wù)撋婕八劳霭才诺默F(xiàn)實(shí)問題,如安葬方式、遺體處理方式、是否接受安樂死,話題甚至具體到是否可以通過絕食的方式實(shí)行安樂死。
美國北卡羅來納州退休教師Sara Williams自2014年7月起,以每月一次的頻率在她居住的社區(qū)內(nèi)舉辦死亡咖啡館。在她的死亡咖啡館里,綠色葬禮、家庭葬禮、生前預(yù)囑等都是熱門話題。
“上一次活動(dòng)我們講到了墓地?!盨araWilliams告訴南方周末記者,受新冠疫情影響,許多公園關(guān)門,于是人們?nèi)ス估飳ふ一顒?dòng)空間。
在國外,新冠疫情對(duì)死亡咖啡館產(chǎn)生了更深刻的影響。
SabrinaYoung在美國得克薩斯州坦普爾市經(jīng)營(yíng)著一家殯儀館,大概四個(gè)月前,她開始每周四組織死亡咖啡館。
“之前我們一般會(huì)在餐廳中舉行活動(dòng),那里提供咖啡和食物——這是舉辦死亡咖啡館的一項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)。但疫情暴發(fā)后,我們不得不轉(zhuǎn)到Zoom(視頻會(huì)議軟件)上?!盨abrina Young說,當(dāng)人們圍坐在餐廳的桌旁時(shí),如果有人要表達(dá)同情,他會(huì)真的伸出手,放在分享者的肩膀上。而在線上,人們不再能觸碰彼此產(chǎn)生互動(dòng),他們只能在鏡頭前嘗試展示自己的肢體語言。
同時(shí),當(dāng)參與者面對(duì)面時(shí),談?wù)摰膬?nèi)容往往只與生活的圈子有關(guān),“分享的只是坦普爾市內(nèi)部的悲痛”。而現(xiàn)在,流行病帶來的死亡恐懼成為全人類的普遍情緒,Sabrina Young舉辦的線上死亡咖啡館也迎來了遠(yuǎn)方的參與者,甚至有參與者來自中國。
“疫情把死亡咖啡館從本地概念變成了廣泛概念?,F(xiàn)在你必須嘗試了解(遠(yuǎn)方的人)正在經(jīng)歷的事情,而當(dāng)你在餐廳里時(shí)則不必如此?!?/p>