朱蓉蓉，束余聲

(1.揚(yáng)州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇 揚(yáng)州；2.江蘇省蘇北人民醫(yī)院,江蘇 揚(yáng)州)

0 引言

因自身的殘疾或者某些功能障礙而產(chǎn)生一種內(nèi)心羞恥的心理體驗(yàn)，醫(yī)學(xué)上稱之為病恥感[1]，目前研究認(rèn)為，病恥感廣泛存在于某些常見(jiàn)的慢性疾病中如艾滋病、癌癥、腸造口患者，以及腦卒中、腦外傷、脊髓損傷等肢體功能顯著降低的患者[2-5]。多數(shù)腦卒中恢復(fù)期患者伴有不同程度的肢體運(yùn)動(dòng)功能、感覺(jué)功能等受限，病情嚴(yán)重者顯著威脅患者的日常生活活動(dòng)、工作與學(xué)習(xí)、娛樂(lè)與交際等[6]；多數(shù)腦卒中患者需要長(zhǎng)時(shí)間的功能康復(fù)訓(xùn)練，部分功能障礙與能力受限不能短時(shí)間內(nèi)消除，患者易產(chǎn)生病恥感等負(fù)性情緒，進(jìn)而加重患者的否定自我、逃避現(xiàn)實(shí)等錯(cuò)誤認(rèn)知，不利于腦卒中患者的恢復(fù)期康復(fù)訓(xùn)練。賦能教育是臨床上新興的健康教育模式之一，常應(yīng)用于慢病管理、精神疾病等方面[7]；本研究旨在對(duì)存在病恥感的腦卒中患者進(jìn)行賦能教育，圍繞病恥感的影響因素入手進(jìn)行干預(yù)，觀察患者病恥感的變化。報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年1月至2019年9月在蘇北人民醫(yī)院住院的腦卒中患者60例。納入標(biāo)準(zhǔn)為：①符合1995年全國(guó)第四屆腦血管疾病學(xué)術(shù)會(huì)議制定的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]，經(jīng)CT或MRI證實(shí)；②患者存在病恥感感受或表現(xiàn)；③18歲-60歲；④生命體征平穩(wěn)，無(wú)明顯的認(rèn)知功能或言語(yǔ)功能障礙；⑤既往無(wú)嚴(yán)重的心肝腎等內(nèi)臟系統(tǒng)和運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)疾患；⑥排除蛛網(wǎng)膜下腔出血、腦干出血、硬膜下出血、硬膜外出血、短暫性腦血發(fā)作、腔隙性腦梗死的患者；⑦無(wú)影響功能恢復(fù)的其他神經(jīng)肌肉或骨骼系統(tǒng)疾病。按隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為觀察組和對(duì)照組，每組各30例；兩組患者的性別、年齡、病程、文化程度、職業(yè)需求、腦卒中并發(fā)癥、腦卒中類型、腦卒中高危因素等一般資料比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(allP＞0.05)，具有可比性，見(jiàn)表1。

1.2 方法

兩組均實(shí)施腦卒中疾患常規(guī)康復(fù)護(hù)理，主要包括腦卒中疾病知識(shí)宣教、輔助器具應(yīng)用、日常生活自理、康復(fù)治療指導(dǎo)等，為期共計(jì)8周；觀察組在腦卒中疾患常規(guī)康復(fù)護(hù)理的基礎(chǔ)上輔以病區(qū)賦能教育模式法的實(shí)施，即由病區(qū)護(hù)理團(tuán)隊(duì)組建賦能教育小組，對(duì)腦卒中恢復(fù)期患者實(shí)施賦能教育，具體實(shí)施如下。

1.2.1 成立賦能教育小組

以具備副主任護(hù)師職稱的康復(fù)科護(hù)士擔(dān)任組長(zhǎng)，5名具備5年及以上的康復(fù)科護(hù)士構(gòu)成小組組員(3名主管護(hù)師、2名護(hù)師)。組長(zhǎng)在強(qiáng)化自身理論學(xué)習(xí)和積累相關(guān)工作經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，負(fù)責(zé)對(duì)小組組員進(jìn)行賦能教育的統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容為腦卒中患者克服病恥感的賦能教育理論，針對(duì)腦卒中病恥感相關(guān)案例的賦能教育實(shí)踐，培訓(xùn)的經(jīng)驗(yàn)、總結(jié)與分享；培訓(xùn)結(jié)束后，小組組員均需參加考理論考核與案例分析，確保每位組員熟練掌握賦能教育的應(yīng)用。

表1 兩組患者一般資料比較(±s)

表1 兩組患者一般資料比較(±s)

注：兩組比較，P＞0.05。

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1.2.2 賦能教育的準(zhǔn)備

每名組員分別對(duì)6名腦卒中患者進(jìn)行克服病恥感的賦能教育。向剛?cè)朐旱幕颊呒捌浼覍俳榻B本次賦能教育的目的與實(shí)施方法，并取得其理解和配合；發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，盡可能由患者獨(dú)立完成，特殊情況下可由研究者或家屬按照患者意愿協(xié)助完成；告知患者賦能教育的頻次和時(shí)間：每周3次，每次20-30分鐘，共持續(xù)8周。

1.2.3 賦能教育的實(shí)施[9]

觀察的患者目前病恥感的現(xiàn)狀，分析其形成的主要原因，對(duì)患者實(shí)施個(gè)性化的賦能教育。①確定問(wèn)題；賦能教育小組組員同時(shí)為被教育患者的責(zé)任護(hù)士，掌握患者病情，熟悉康復(fù)治療計(jì)劃，以及了解患者康復(fù)治療中的問(wèn)題。②賦能：與照顧者一同鼓勵(lì)患者表達(dá)情感、認(rèn)識(shí)問(wèn)題，當(dāng)患者出現(xiàn)情緒低落或不配合康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，讓患者訴述自身的困惑，及時(shí)與照顧者、康復(fù)醫(yī)生和治療師溝通，幫助患者盡早正確的表達(dá)情感、認(rèn)識(shí)問(wèn)題，因地制宜的制定相應(yīng)的賦能教育對(duì)策。③設(shè)定目標(biāo)：制定切實(shí)可行的康復(fù)目標(biāo)，將較大、較難實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)分解為多個(gè)小目標(biāo)，便于患者逐個(gè)實(shí)現(xiàn)，增加康復(fù)信心。④制定計(jì)劃：圍繞目標(biāo)制定計(jì)劃，制定過(guò)程中應(yīng)征求患者的意愿，同時(shí)醫(yī)護(hù)人員提出個(gè)性化的治療建議，同時(shí)鼓勵(lì)家屬參與計(jì)劃的制定，督促、協(xié)助患者盡早實(shí)現(xiàn)設(shè)定的目標(biāo)。⑤康復(fù)效果評(píng)估：采用問(wèn)答的方式，如：你近一周目標(biāo)實(shí)現(xiàn)了嗎？康復(fù)過(guò)程中遇到什么困難了嗎？你是如何解決的？患者在回答的過(guò)程中，既是對(duì)之前康復(fù)效果總結(jié)，亦增加實(shí)現(xiàn)下一個(gè)康復(fù)目標(biāo)的信心。

1.2.4 反饋評(píng)價(jià)

賦能教育小組每周反饋所有患者的賦能教育情況，組員間相互評(píng)價(jià)與交流，最后由組長(zhǎng)對(duì)每周的賦能教育進(jìn)行總結(jié)與評(píng)價(jià)，以不斷提升賦能教育的效果。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

在入院時(shí)和干預(yù)8周后，分別對(duì)兩組患者進(jìn)行基礎(chǔ)性日常生活活動(dòng)、自我效能感、社會(huì)支持、病恥感的評(píng)估。脫落病例評(píng)估數(shù)據(jù)采用組內(nèi)均值替換法進(jìn)行數(shù)據(jù)補(bǔ)充與分析。

1.3.1 基礎(chǔ)性日常生活活動(dòng)

采用改良Barthel 指數(shù)評(píng)定表(Modified Barthel Index，MBI)，總分 100 分，得分越高表示患者的基礎(chǔ)性日常生活活動(dòng)能力越好，61～99 分為輕度依賴；41～60 分者為中度依賴；≤40 分者為重度依賴。

1.3.2 自我效能感

采用慢病自我效能感量表[11]，共有2個(gè)維度、6 個(gè)條目，每個(gè)條目均采用 1～10 級(jí)評(píng)分法，分值越低，表明自我效能水平越低。

1.3.3 社會(huì)支持

采用社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)[12]，該量表分為3個(gè)維度(10個(gè)條目)，客觀支持(3條)、主觀支持(4條)、對(duì)支持的利用度(3條)，分值越高，表示社會(huì)支持水平越高。

1.3.4 病恥感

采用慢性疾病病恥感量表(Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI)[9]，該量表包括內(nèi)在羞恥感(13個(gè)條目)和外在病恥感(11個(gè)條目)，采用Likert5分制進(jìn)行評(píng)分，選項(xiàng)為沒(méi)有、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是，分別賦值1分-5分，得分越高病恥感程度越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS19.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)；等級(jí)資料采用Mann-Whitney U檢驗(yàn)；P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

本次研究中，觀察組和對(duì)照組各有1例完全隨機(jī)缺失對(duì)象，采用組內(nèi)干預(yù)后各指標(biāo)均值進(jìn)行填補(bǔ)數(shù)據(jù)缺失。

2.1 干預(yù)前2組患者的MBI組間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)；干預(yù)后，2組患者的MBI較治療前均有明顯提高，組內(nèi)差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P＜0.05)，且觀察組的MBI較對(duì)照組提高更加明顯(P＜0.05)，見(jiàn)表2。

表2 干預(yù)前后兩組患者M(jìn)BI得分比較

2.2 干預(yù)前2組患者的SSRS、GSES、SSCI組間差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P＞0.05)；治療后，2組患者的SSCI較治療前均有明顯下降，SSRS、GSES較治療前均有明顯提高，組內(nèi)差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P＜0.05)，且觀察組的SSRS、GSES、SSCI較對(duì)照組改善更加明顯(均P＜0.05)，見(jiàn)表3。

3 討論

部分腦卒中患者后遺癥嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量和社會(huì)交際等，腦卒中恢復(fù)期的主要康復(fù)目標(biāo)為提高患者的日常生活活動(dòng)能力，幫助患者更好的回歸家庭和社會(huì)。由于腦卒中患者恢復(fù)期易產(chǎn)生不愉快的、負(fù)性的情緒，易影響患者的康復(fù)動(dòng)力和意愿，而家庭的支持、照顧者的能力和心理狀態(tài)也可影響患者心理狀態(tài)和生活質(zhì)量[13]。區(qū)別與傳統(tǒng)健康教育的填鴨式健康教育模式，賦能教育以患者為中心，引導(dǎo)患者主動(dòng)參與疾病康復(fù)的過(guò)程中，激發(fā)患者的主觀能動(dòng)性，更好的實(shí)現(xiàn)有針對(duì)性的賦能教育[14]?；诳朔u感的賦能教育可以幫助患者正確的、科學(xué)的認(rèn)識(shí)疾患的發(fā)生、發(fā)展和結(jié)局，同時(shí)在家屬、醫(yī)護(hù)關(guān)心和支持下，更有效的降低患者由于疾病而產(chǎn)生的病恥感等負(fù)性情緒。

表3 干預(yù)前后兩組患者SSRS、GSES、SSCI得分比較

3.1 克服病恥感的賦能教育可以促進(jìn)患者日常生活活動(dòng)恢復(fù)的動(dòng)力。兩組患者干預(yù)前、后，以及組間比較結(jié)果均顯示：實(shí)施克服病恥感的賦能教育后，患者的基礎(chǔ)性日常生活能力得到明顯的提高，表明對(duì)腦卒中患者及其照顧者給予克服病恥感的賦能教育，可以增進(jìn)患者及其照顧者與醫(yī)護(hù)之間的信任，同時(shí)也促進(jìn)患者與照顧者之間的交流[15]，為患者提供了一個(gè)樂(lè)觀、向上的康復(fù)環(huán)境，有利于患者的康復(fù)治療，這與馬玉萍[16]等研究指出，賦能教育指導(dǎo)可以促進(jìn)患者運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)，提高患者自我管理的能力的觀念相一致的。

3.2 基于克服病恥感的賦能教育對(duì)患者病恥感水平、自我效能感、社會(huì)支持的影響。腦卒中患者病恥感的產(chǎn)生主要源自自身的感覺(jué)、運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、情感等功能障礙[17]，同時(shí)康復(fù)很可能是一個(gè)漫長(zhǎng)的、不易顯效的過(guò)程；多數(shù)腦卒中患者住院期間的日常生活活動(dòng)需要依賴家屬或護(hù)工[18]?；诳朔u感的賦能教育，讓患者和家屬正確認(rèn)識(shí)疾病，緩解疾病帶來(lái)的心理、精神壓力，易幫助患者感知、獲得更多的醫(yī)護(hù)和家庭的支持。田曉華[19]等人研究顯示社會(huì)支持高的患者，其一般自我效能亦較高；社會(huì)支持不僅來(lái)源于病區(qū)的醫(yī)護(hù)，也需要親屬和好友的多方面支持[20]，本研究發(fā)現(xiàn)觀察組的社會(huì)支持得分高于對(duì)照組，接受賦能教育的患者自我效能感也較高。

綜上所述，克服病恥感的賦能教育可以幫助腦卒中患者正確看待疾病，提高其自我效能和社會(huì)支持，降低患者的病恥感感受，間接的提高腦卒中患者的基礎(chǔ)性日常生活活動(dòng)能力。