程 敏，張曉琴，何淑貞

（1.山西醫(yī)科大學護理學院，山西030001；2.山西醫(yī)科大學；3.山西省兒童醫(yī)院）

肛門閉鎖（anal atresia,AA）是小兒常見的先天性消化道畸形，占新生兒的1/1 500～1/5 000[1]，治療以手術為主[2]，但術后遺留的并發(fā)癥對小兒的身心健康造成了嚴重影響[3?5]。在嬰幼兒期及學齡前期（1～5歲），患兒尚無足夠的排便自理能力[6]，其父母不僅承擔著居家護理的重任，又承受著經濟、精神的雙重壓力，其生活質量受到很大影響。而他們的生活質量也將直接影響患兒的康復和心理行為的發(fā)展[7]。國外有研究表明：肛門閉鎖患兒給其父母的社會活動和生活帶來負面影響[8?11]。我國目前對肛門閉鎖患兒的生活質量研究較多[12?13]，但對其父母的生活質量關注較少，相關研究也較匱乏，本研究旨在評價肛門閉鎖患兒父母生活質量現(xiàn)狀并分析其可能的影響因素，為今后的相關研究提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2018 年5 月—12 月山西省某兒童醫(yī)院外科門診復查的80 例肛門閉鎖術后患兒父母為研究對象。納入標準：①≤5 歲的肛門閉鎖術后患兒[14]；②主要照顧者為其父親或（和）母親，每例肛門閉鎖患兒選取1 名主要照顧者填寫；③近1 個月家庭無重大負性事件發(fā)生；④其父母意識清楚，無精神、智力問題，有基本的閱讀和理解能力，且同意參加此研究，并簽署知情同意書。排除標準：①患兒合并其他先天性疾病或慢性??；②父母既往有精神病史；③經調查解釋，父母表示拒絕合作。剔除標準：①父母由于各種原因主動提出退出本研究者；②經解釋后，該問卷的填寫完整率低于90%者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查問卷 該問卷由研究者參考前人研究結果、查閱相關文獻并結合肛門閉鎖患兒的疾病特征自行設計，包括患兒的一般資料（如年齡、性別、是否獨生子女、家庭居住地、醫(yī)療付費方式等）、疾病情況［如肛門閉鎖的程度（高位、中位、低位）］、手術方式（肛門成形術、造瘺?肛門成形?關瘺術）、肛門功能/情況（正常、異常）、目前所處的治療階段（擴肛、造瘺、康復訓練）以及父母的一般資料（與患兒的關系、年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、人均月收入、共同照護人數(shù)等）。

1.2.2 世界衛(wèi)生組織（WHO）生存質量測定量表簡表（WHOQOL?BREF） 該量表是WHO 根據(jù)生活質量的概念研制的用于測定生活質量的量表之一，由WHOQOL?100 簡化而來，共26 個條目，其中2 個條目用于總體生活質量的測定，24 個條目分為4 個維度，分別是生理領域（7 個條目）、心理領域（6 個條目）、社會關系領域（3 個條目）和環(huán)境領域（8 個條目），采用1～5級評分法，有部分條目采用反向計分，條目分值越高，說明該維度功能狀況越好，生活質量越高[15]。該量表已在多個國家多種疾病中應用，具有良好的信效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.70～0.88[16]。

1.3 研究方法 本研究采用便利抽樣方法，對研究對象應用自制的《一般資料調查問卷》調查患兒及其父母的人口學特征、患兒的疾病情況；應用WHOQOL?BREF 評估肛門閉鎖患兒父母的生活質量。問卷及量表均由研究者統(tǒng)一解釋，除一般資料中的患兒疾病情況由兩名兒外科主任醫(yī)師共同填寫之外，其余均由患兒父母自填，如有疑問，由研究者本人進行解答，填完后研究者逐條檢查，確認資料合格。當場發(fā)放，當場收回。本研究共發(fā)放問卷80 份，回收有效問卷80 份，問卷有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學分析 應用Excel 建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 21.0 對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。計量資料采用均數(shù)±標準差（±s）表示，生活質量各維度評分與全國常模[17]比較采用兩獨立樣本t檢驗。對生活質量得分按均值分為高、低質量組后，對兩組間患兒的人口學特征、疾病情況及其父母的人口學特征進行對比，分類資料組間比較采用χ2檢驗，等級資料組間比較采用Mann?Whitney U檢驗。采用Logistic 回歸分析對影響照顧者生活質量的影響因素進行分析。檢驗水準均為P<0.05 有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 肛門閉鎖患兒人口學特征及疾病情況（見表1）

表1 肛門閉鎖患兒人口學特征及疾病情況（n=80）

2.2 肛門閉鎖患兒父母的人口學特征（見表2）

表2 肛門閉鎖患兒父母的人口學特征（n=80）

2.3 肛門閉鎖患兒父母生活質量 本組肛門閉鎖患兒父母生活質量各維度評分與全國常模[17]比較結果見表3。經兩獨立樣本t 檢驗結果顯示，本組肛門閉鎖患兒父母在生理領域、心理領域、社會關系領域、生活質量總分得分均明顯低于國內常模，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。而環(huán)境領域得分與全國常模得分差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）。

表3 本組肛門閉鎖患兒父母生活質量各維度評分與國內常模[17]比較（±s） 單位：分

表3 本組肛門閉鎖患兒父母生活質量各維度評分與國內常模[17]比較（±s） 單位：分

人數(shù)80 777組別本組患兒父母國內常模[17]t 值P生理領域13.98±2.42 15.10±2.30?4.152<0.05心理領域11.96±2.39 13.89±1.89?7.224<0.05社會關系領域12.03±2.55 13.93±2.06?6.664<0.05環(huán)境領域12.33±2.21 12.14±2.08 0.773 0.440生活質量總分50.30±8.16 55.06±2.08?5.218<0.05

2.4 影響肛門閉鎖患兒父母生活質量的單因素分析

2.4.1 肛門閉鎖患兒人口學特征及疾病情況與其父母生活質量的關系 按生活質量總分的均值分為高生活質量組和低生活質量組，不同生活質量組肛門閉鎖患兒性別、年齡、醫(yī)療付費方式，經χ2檢驗，差異均無統(tǒng)計學意義（P>0.05）；不同生活質量組肛門閉鎖患兒是否獨生子女、家庭居住地、手術方式、肛門功能、目前所處治療階段，經χ2檢驗，高生活質量組獨生子女人數(shù)、居住地為城市的人數(shù)、手術方式為肛門成形術、肛門功能正常、目前所處康復訓練階段等的例數(shù)所占比例均明顯高于低生活質量組，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05）；不同生活質量組肛門閉鎖程度經Mann?Whitney U檢驗，高生活質量組肛門閉鎖程度明顯低于低生活質量組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。見表4。

2.4.2 肛門閉鎖患兒父母的人口學特征與其生活質量的關系 不同生活質量組與患兒關系、年齡、職業(yè)經χ2檢驗，低生活質量組母親人數(shù)所占比例明顯高于高生活質量組，待業(yè)/下崗/農民人數(shù)所占比例明顯高于高生活質量組，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05）；兩組不同年齡人數(shù)所占比例差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）。不同生活質量組文化程度、家庭人均月收入、共同照顧者人數(shù)經Mann?Whitney U 檢驗結果顯示，高生活質量組文化程度明顯高于低生活質量組，家庭人均月收入明顯高于低生活質量組，照顧者人數(shù)明顯多于低生活質量組，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。見表5。

2.5 肛門閉鎖患兒父母生活質量影響因素的多因素分析 影響肛門閉鎖患兒父母生活質量的Logistic 回歸分析結果顯示，以生活質量為應變量（0=低生活質量，1=高生活質量），將單因素分析中有統(tǒng)計學意義的指標作為自變量（包括患兒是否獨生子女、家庭居住地、肛門閉鎖程度、手術方式、肛門功能、目前所處康復治療階段，與父母患兒關系、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、照顧者人數(shù)），建立二元Logistic 回歸模型，自變量進入模型方式選擇條件法。最終患兒肛門閉鎖程度、肛門功能、目前所處治療階段、父母的文化程度、父母職業(yè)、共同照護人數(shù)進入回歸模型（P<0.05）。肛門閉鎖程度每增加1 個等級，父母為高生活質量的概率為原來的1.359 倍；肛門功能不正常的患兒父母為高生活質量的概率為肛門功能正?；純旱?.003 倍；患兒目前階段每加重1 個水平（康復訓練—擴肛—造瘺），父母為高生活質量的概率為原來的0.003 倍；父母文化程度每增加1 個等級，父母為高生活質量的概率為原來的3.807 倍；父母職業(yè)越好，其為高生活質量的概率越高；照護者人數(shù)每增加1 人，父母為高生活質量的概率為原來的11.375 倍。詳見表6。

表5 肛門閉鎖患兒父母人口學特征對生活質量的影響 單位：人（%）

表6 影響患兒父母生活質量的Logistic 回歸分析結果

3 討論

Gill 等[18]學者將患兒患病期間父母的生活質量定義為：父母能夠感知孩子健康狀況及自身生活狀況的一種獨特的個體感知。本研究結果顯示，肛門閉鎖手術患兒父母的生活質量低于國內常模，其中，除環(huán)境領域之外，其他領域得分均低于國內常模。Pruthi 等[19]用WHOQOL?BREF 對印度50 例肛門閉鎖患兒父母進行定量測定，結果顯示其生活質量較差，尤其在心理領域。本研究與其研究結論基本一致。

3.1 肛門閉鎖患兒的病情對其父母生活質量的影響 本研究結果顯示，患兒肛門閉鎖的程度、術后肛門功能是否正常、目前所處的治療階段等因素為主要影響因素。荷蘭學者Hassink 等[20]研究表明：疾病較嚴重、肛門功能異常的患兒，其父母的焦慮程度更嚴重。而父母的焦慮程度會隨著患兒的生長發(fā)育而改變。施宏華[21]研究發(fā)現(xiàn)，術后排便功能越差的患兒，其母親越容易出現(xiàn)焦慮傾向。本研究中，患兒肛門閉鎖程度越高，其父母生活質量越差；肛門功能異常的患兒父母要比肛門功能正常的生活質量差；處于擴肛和造瘺階段的要比康復訓練階段父母的生活質量差，這可能是由于患兒的疾病特征導致[22]。閉鎖程度高的患兒要經歷造瘺?肛門成形?關瘺的手術階段，術后大便失禁、肛門狹窄等并發(fā)癥的發(fā)生率也較高，肛門功能恢復也較差，手術、住院、后續(xù)的康復治療費用也較多，這無疑給其父母的心理和經濟帶來雙重壓力[23]，影響其生活質量。

3.2 肛門閉鎖患兒父母的文化程度、職業(yè)對生活質量的影響 本研究結果表明：肛門閉鎖患兒父母的文化程度越高，職業(yè)越好，其生活質量越高。劉曉然等[24]研究表明：主要照顧者的文化程度、職業(yè)對先天性肛門直腸畸形患兒延續(xù)性護理需求有影響，職業(yè)越好，學歷越高，需求越高。本研究中，肛門閉鎖患兒父母具有較高的文化程度、較好的職業(yè)，周邊的醫(yī)療服務及設施越完善，疾病相關知識普及程度越高，對疾病的理解掌握能力以及心理、經濟承受能力都比較高。肛門閉鎖患病周期長，穩(wěn)定的家庭收入是支撐后期肛門功能康復治療的重要保障，故文化程度和職業(yè)成為影響其父母生活質量的重要因素。這與Ojmyr?Joelsson 等[25]研究結果一致。

3.3 共同照護人數(shù)對肛門閉鎖患兒父母生活質量的影響 本研究結果顯示：共同照護患兒的人數(shù)越多，父母生活質量越高。由于受中國傳統(tǒng)觀念的影響，很多父母（尤其是較落后的農村地區(qū)）不愿意向周圍的親戚朋友透露自己孩子的疾病情況，導致其在社會中獲得的經濟支持和心理支持較匱乏，獲取疾病相關知識的來源也較閉塞[26]。有研究指出：社會支持是影響先天性肛門直腸畸形患兒母親照顧體驗的重要因素，尤其是家庭成員的關注和支持[27]。Grano 等[28]采用社會關系問卷對肛門閉鎖患兒父母進行調查顯示：良好的社會支持能夠改善患兒父母的生活質量。而本研究中，家庭中照護患兒的人數(shù)越多，意味著其父母獲得的家庭支持和社會支持越多，父母就有更多的時間來關注自身，這對父母的生活質量有一定的改善作用。

4 小結

綜上所述，雖然手術治療能夠挽救肛門閉鎖患兒生命，但是在術后長期的治療、護理過程中，患兒的肛門功能依然可能發(fā)生一些并發(fā)癥。患兒父母作為主要的家庭照顧者，其生活質量受到了一定程度的負面影響。這些負面影響也間接影響患兒的生活質量和疾病恢復情況，但這一群體往往被醫(yī)護人員所忽視。因此，醫(yī)護人員在關注患兒疾病的同時，也應關注其父母的生活質量。同時，也需要更多研究者來探討影響其生活質量的因素，以期為改善該人群的生活質量，制定相關的護理措施提供參考依據(jù)。

本研究的不足之處：第一，采用便利抽樣的方法，樣本來源均為山西省內人員，且為門診復查的患兒家長，對于那些在研究期間未來院復查的家長，沒有選入，故可能產生選擇偏倚，研究人群在進行外推時應當格外謹慎。第二，刪除了生活質量量表中的2 個條目，對生活質量的評價可能不夠全面。第三，采用研究者自制的一般資料調查問卷進行調查，所得出的影響因素可能不夠全面。這些都有待進一步的研究和探討。