李畢連　胡勇

摘要：在我國(guó)癌癥患者的照顧責(zé)任多由直系親屬承擔(dān)，家屬在長(zhǎng)期的看護(hù)過(guò)程中面臨著巨大的壓力。如何舒緩癌患家屬的心理壓力，提高其生活質(zhì)量，是以助人自助為理念的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者的責(zé)任。本研究是在把握癌患家屬的心理狀況及其影響因素的基礎(chǔ)上，從社會(huì)支持系統(tǒng)的視域出發(fā)為癌患家屬構(gòu)建和完善相關(guān)支持體系提出了相關(guān)的建議與對(duì)策。

關(guān)鍵詞：壓力舒緩;社會(huì)支持;社會(huì)工作

1背景

根據(jù)2015年全國(guó)癌癥登記中心登記資料顯示，2015年癌癥發(fā)病約392.9萬(wàn)人，死亡約233.8萬(wàn)人，平均每分鐘有7.5個(gè)人被診斷為癌癥。李婷、張欣宇等學(xué)者曾通過(guò)對(duì)215例癌癥患者的家屬開(kāi)展的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在215例調(diào)查對(duì)象中，焦慮、抑郁發(fā)生率分別是33.0%、45.3%;焦慮平均得分為高于國(guó)內(nèi)常模，其形勢(shì)非常嚴(yán)峻，急需社會(huì)各界人士的共同關(guān)注。社會(huì)工作作為一個(gè)專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域，正沿著“規(guī)范化、職業(yè)化、行業(yè)化”的方向發(fā)展，作為社會(huì)工作重要分支之一的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作，即綜合運(yùn)用醫(yī)務(wù)社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)知識(shí)和方法，為有需要的個(gè)人、家庭、機(jī)構(gòu)等提供專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)社會(huì)服務(wù)，幫助其舒緩、解決和預(yù)防醫(yī)務(wù)社會(huì)問(wèn)題，恢復(fù)和發(fā)展社會(huì)功能的這一職業(yè)活動(dòng)，在當(dāng)今醫(yī)療機(jī)構(gòu)中越來(lái)越顯示其減壓閥的重要作用。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作在滿足醫(yī)療服務(wù)需要、提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量方面，發(fā)揮著不可替代的作用。緩解癌患家屬心理壓力，提高其心理健康狀況和生存質(zhì)量對(duì)于以人為本、助人自助為價(jià)值理念的社會(huì)工作者而言是義不容辭的責(zé)任。

2理論依據(jù)

社會(huì)支持包括正式社會(huì)團(tuán)體、組織（政府、慈善組織）在內(nèi)的正式支持系統(tǒng)和來(lái)自家人鄰里、朋友同事的非正式系統(tǒng)支持。社會(huì)支持理論認(rèn)為，每個(gè)人都處于社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中，無(wú)法獨(dú)立存在，在與社會(huì)互動(dòng)聯(lián)系的過(guò)程中，人們可以獲得維持其社會(huì)身份、情感支持和認(rèn)可、社會(huì)信息、物質(zhì)援助和服務(wù)等方面的支持，減輕心理壓力、消除負(fù)面情緒，增強(qiáng)社會(huì)適應(yīng)力，提高解決問(wèn)題的能力等等。當(dāng)癌患家屬面臨經(jīng)濟(jì)、心理及社交等多重壓力，且依靠個(gè)人力量難以解決問(wèn)題、脫離現(xiàn)有困境時(shí)，就會(huì)依托和尋求其他社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的幫助。

3研究分析

筆者曾于2019年在北京某三甲醫(yī)院進(jìn)行了一學(xué)期的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作實(shí)習(xí)。在指導(dǎo)老師和志愿者的幫助下，筆者參加了醫(yī)務(wù)社工每周兩次的癌癥患者及其家屬的手工減壓活動(dòng)，同時(shí)通過(guò)仔細(xì)觀察住院患者及其家屬的日常生活狀況，獲取了醫(yī)務(wù)人員、患者及其家屬的相關(guān)信息。筆者通過(guò)實(shí)地走訪住院患者家屬及向相關(guān)醫(yī)務(wù)人員的咨詢，了解到研究對(duì)象即該醫(yī)院癌患與家屬存在的問(wèn)題和需求。在日常相處或開(kāi)展小組活動(dòng)時(shí)，筆者仔細(xì)觀察患者家屬的身體和心理狀態(tài)，為后期開(kāi)展的專(zhuān)業(yè)服務(wù)與評(píng)估準(zhǔn)備了一手的詳細(xì)材料。此外，筆者還運(yùn)用問(wèn)卷調(diào)查法收集數(shù)據(jù)和獲取有效信息，內(nèi)容包括癌患家屬的性別、年齡、受教育水平、與患者的關(guān)系、人均年收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等內(nèi)容。

3.1癌患家屬心理壓力的表象分析

接受筆者問(wèn)卷調(diào)查的患者家屬共81人。在性別方面，女性家屬多于男性家屬，其所占比重分別是53.09%和46.91%;在年齡方面，家屬的年齡主要集中在30-50歲之間，占總調(diào)查對(duì)象的65.43%;其受教育水平多為高中及中專(zhuān)、大專(zhuān)及以上，所占比重分別是28.4%和48.68%，與患者關(guān)系是配偶、子女和父母。在生理方面，因?yàn)殚L(zhǎng)期專(zhuān)注對(duì)患者的護(hù)理，壓力并未得到及時(shí)的緩解和釋放，致使其食欲、體重、睡眠時(shí)長(zhǎng)和質(zhì)量下降等問(wèn)題。而在心理方面，常見(jiàn)的表現(xiàn)是情緒悲觀、心情緊張、焦慮、抑郁等。大多數(shù)患者家屬擁有較強(qiáng)的責(zé)任感，由于缺乏專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)知識(shí)和護(hù)理技巧，容易產(chǎn)生無(wú)力感，陷入自責(zé)、內(nèi)疚的情緒中，無(wú)法在工作和生活中找到平衡，對(duì)生活失去控制感和不能正確的認(rèn)識(shí)疾病害怕親人突然離世的恐慌感。在社會(huì)交往方面，被調(diào)查的患者家屬中，由于長(zhǎng)期處于比較封閉的看護(hù)環(huán)境，家屬們的社交范圍小、交流機(jī)會(huì)少，缺乏減壓休閑娛等活動(dòng)，無(wú)法滿足自身的人際需求和業(yè)余愛(ài)好培養(yǎng)，時(shí)常產(chǎn)生被隔離的感覺(jué)。

3.2癌患家屬產(chǎn)生心理壓力的原因分析

由下圖可發(fā)現(xiàn)造成患者家屬心理壓力的原因主要是對(duì)患者生命的擔(dān)憂（61.7%），承擔(dān)昂貴的治療費(fèi)用（51.9%）（經(jīng)了解：癌癥化療治療一般為4～6個(gè)療程，一個(gè)療程大概持續(xù)一個(gè)月左右，整個(gè)治療費(fèi)用可達(dá)五十萬(wàn)元左右）和缺乏照顧患者的知識(shí)和技能（48.2%）。

癌患家屬心理壓力的原因分布圖

目前，癌癥已成為嚴(yán)重威脅人類(lèi)健康的主要疾病之一。家屬們?cè)诎┌Y患者的護(hù)理中起著重要作用的同時(shí)，他們的身心狀況和社交活動(dòng)受到了顯著影響。他們需要得到社會(huì)各界人士的關(guān)注和幫助，提高家屬的身心健康狀況、緩解其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照護(hù)壓力，不僅有益于家屬的生存質(zhì)量，還對(duì)患者的治療和康復(fù)水平產(chǎn)生積極影響。

4完善癌患家屬社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的對(duì)策與建議

4.1加強(qiáng)相關(guān)醫(yī)療制度建設(shè)和體制改革

本研究中，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是造成家屬產(chǎn)生巨大心理壓力的重要內(nèi)容，對(duì)于一些經(jīng)濟(jì)條件較差的癌患家庭，昂貴的治療費(fèi)用只得使他們放棄治療、放棄生命。緩解癌患家屬的心理壓力，改善其經(jīng)濟(jì)狀況是一個(gè)重要的突破口和落腳點(diǎn)。要想解決經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，除了需要社會(huì)工作者的努力，更需要國(guó)家、政府和社會(huì)的扶持和共同推進(jìn)。作為醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者，要積極倡導(dǎo)社會(huì)保障制度和醫(yī)療制度建設(shè);國(guó)家及政府部門(mén)要以患者及其家庭的利益為基礎(chǔ)，完善相關(guān)的政策法規(guī)，推進(jìn)現(xiàn)有社會(huì)保障制度完善和醫(yī)療制度改革，加大醫(yī)療領(lǐng)域的財(cái)政支持和投入，從制度層面保障患者權(quán)益。

4.2加強(qiáng)醫(yī)患溝通，提倡人文服務(wù)理念，構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系

醫(yī)院是患者治療康復(fù)的重要場(chǎng)合，也是構(gòu)成患者家屬社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的重要組成部分。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者要積極發(fā)揮在醫(yī)患溝通中的橋梁與紐帶作用，提倡人文服務(wù)理念，與醫(yī)院和醫(yī)護(hù)人員共同合作，與患者或家屬的充分溝通，及時(shí)評(píng)估并澄清患者需求，立足于癌患的具體情況，制定最為合理的治療方案，提供適切的服務(wù)，有效傳遞與共享治療的相關(guān)信息，促進(jìn)醫(yī)患間的接納支持和和諧關(guān)系的建立，使醫(yī)護(hù)人員成為家屬社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的重要成員。與此同時(shí)，醫(yī)務(wù)社工還需協(xié)同醫(yī)護(hù)人員向癌癥患者及其家屬開(kāi)展相關(guān)疾病治療及護(hù)理知識(shí)的培訓(xùn)和心理疏導(dǎo)，促進(jìn)家屬對(duì)患者正常的病理反應(yīng)及治療過(guò)程的了解，正確對(duì)待治療中發(fā)生的一般突發(fā)情況，緩解家屬們因?qū)ο嚓P(guān)知識(shí)的缺乏而產(chǎn)生的無(wú)力感、自責(zé)、內(nèi)疚的不良情緒和盲目選擇治療方式等非理性行為，確保患者得到好的醫(yī)療護(hù)理，增強(qiáng)家屬護(hù)理患者的能力和面對(duì)生活的自信心。

4.3充分發(fā)揮社區(qū)的支持作用

社區(qū)作為人們的主要生活場(chǎng)所，在很大程度上影響著個(gè)人的生存質(zhì)量和情感獲得，社會(huì)工作者可以充分利用社區(qū)工作方法，挖掘社區(qū)資源，依托社區(qū)居委會(huì)和社區(qū)居民建立和完善社區(qū)志愿服務(wù)體系，定期為社區(qū)志愿者提供培訓(xùn)和各項(xiàng)交流互動(dòng)活動(dòng)，增強(qiáng)社區(qū)居民的志愿意識(shí)和能力，在社區(qū)內(nèi)建立癌患者家屬社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的一個(gè)分支，使他們?cè)谂惆榛颊咦叱鲠t(yī)院，回歸社區(qū)以后得到相關(guān)的照護(hù)幫助、情感支持和社會(huì)交往支持，促進(jìn)患者及其家屬盡早融入社區(qū)，開(kāi)展正常社交生活。此外，為避免社會(huì)工作者離開(kāi)社區(qū)后服務(wù)的中斷或停止，社工還需在志愿者中間培養(yǎng)和選拔領(lǐng)袖，以保證服務(wù)的延續(xù)和照常進(jìn)行。

4.4多方聯(lián)動(dòng)提升社會(huì)資源整合度

社會(huì)工作者除了是直接服務(wù)提供者、政策倡導(dǎo)者、協(xié)調(diào)者、溝通者、咨詢者，還是資源鏈接者。在為癌患家屬開(kāi)展服務(wù)時(shí)，由社會(huì)工作者擔(dān)任的資源鏈接者能夠使患者及其家屬得到合適的資源幫助，發(fā)揮資源利用的最大化，防止公共資源浪費(fèi)，減輕政府和醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)幫扶壓力。如廣泛籌集社會(huì)資金為癌患家庭減輕經(jīng)濟(jì)壓力，吸納社會(huì)熱心人士的參與、匯集社會(huì)各界人士（包括在校大學(xué)生、退休員工、企事業(yè)單位以及專(zhuān)業(yè)服務(wù)人員）的力量組建志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)，并通過(guò)相關(guān)的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)使得志愿和隊(duì)伍趨于專(zhuān)業(yè)化和規(guī)范化，擴(kuò)大癌患家屬的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，多角度、全方位地為癌癥患和及其家屬提供相關(guān)的服務(wù)與支持。

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作者簡(jiǎn)介：

李畢連（1997.10-），女，漢族，貴州省六盤(pán)水市人，北京農(nóng)學(xué)院文法與城鄉(xiāng)發(fā)展學(xué)院社會(huì)工作碩士研究生，研究方向：醫(yī)務(wù)社會(huì)工作。

通訊作者：胡勇（1971.01-），男，回族，北京人，北京農(nóng)學(xué)院文法與城鄉(xiāng)發(fā)展學(xué)院教授，研究方向：社會(huì)福利政策，殘障社會(huì)工作。