余健 楊文靜 石娟娟 高涵

難治性腎病是以大量蛋白尿、高脂血癥、低蛋白血癥和高度血腫為臨床表現(xiàn)的腎病綜合征，其發(fā)病率占腎病的35%～50%[1]。調查顯示，30%以上患兒在接受藥物為主的正規(guī)治療后，病情仍未得到明顯改善，6個月內復發(fā)次數≥2次，給家庭帶來沉重壓力[2]。研究表明，難治性腎病患兒主要照顧者會因病情進展而擔憂，使主要照顧者心理狀態(tài)發(fā)生重大變化[3]。家庭堅韌性亦稱家庭復原力，指家庭在面對困境、壓力和災難時，幫助家庭成員應對壓力事件，控制調節(jié)自身，促進自我成長，對家庭危機應對中起到重要作用[4]。在難治性腎病患兒家庭中開展以家庭照顧為中心的得到廣大醫(yī)護工作者的高度關注，其中提高家庭堅韌性是保證家庭有效照護的關鍵。因此如何有效緩解主要照顧者照顧負擔和負面心理狀態(tài)，增強治療信心是護理工作的重點。研究證實，信息情感支持能夠幫助主要照顧者在面對逆境、困難時釋放壓力，降低負性情緒影響，促進患兒主要照顧者的情感自我調節(jié)，提高主要照顧者的堅韌性[5]。目前對難治性腎病患兒主要照顧者的照顧體驗影響因素尚缺乏研究?；诖耍狙芯繉﹄y治性腎病患兒主要照顧者實施信息情感支持護理指導，優(yōu)化護理質量，促進患兒康復，報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 經南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準，選取2018年6月至2019年9月醫(yī)院腎臟內科兒科收治難治性腎病患兒180例及1名主要照顧者(若照顧者>2名，以照顧時間最長的家屬作為主要照顧者)，按照隨機數字表法分為研究組和對照組，每組90例。本研究期間完成試驗干預與量表調查有效樣本180例，部分患兒因轉院、病情加重、失聯(lián)、拒絕隨訪而退出。其中研究組3例，對照組1例，最終干預組87例，對照組89例完成本次研究，樣本流失率1.6%。按照意向性分析原理，將脫落患兒數據資料納入完成研究的數據進行分析。2組患兒在性別、年齡、病程、住院次數、獨生子女、單親家庭等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。2組患兒主要照顧者在性別比、年齡、文化程度、婚姻狀況、與患兒關系、職業(yè)狀況、人均月收入、居住地、付費方式等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1、2。

表1 2組難治性腎病患兒一般資料比較 例

表2 2組難治性腎病患兒主要照顧者一般資料比較 例

1.2 納入與排除標準

1.2.1 納入標準：①入選患兒均符合難治性腎病診斷標準[6]，經臨床確診；②若患兒有2個或以上照顧者，選取照顧時間最長者為主要照顧者進行調研， 具有一定的中文閱讀和理解能力，能完成問卷調查；③能夠接受定期隨訪，包括電話、移動通訊工具；④患兒主要照顧者自愿參加本次調研，并簽署知情同意書。

1.2.2 排除標準：①患兒合并心肝肺等嚴重器質性功能障礙；②急慢性全身性疾?。虎刍純侯A計生存期≤6個月；④患兒主要照顧者：具有精神類疾病或溝通障礙；有償照顧者。

1.2.3 剔除標準：患兒中途轉出外院治療、中途放棄治療、中途死亡或研究過程中更換主要照顧者。

1.3 方法

1.3.1 樣本量估算方法。根據樣本量計算公式n=2(μα+μβ)2σ2/δ2，α為0.05，β為0.10，σ2為總體方差，δ2為容許誤差，計算每組樣本含量至少為80例，總樣本量為160例，考慮15%～20%失訪率，最終確定樣本量為180例。

1.3.2 護理

1.3.2.1 對照組：患兒主要照顧者采取常規(guī)護理健康宣教方案：①向患兒及主要照顧者提供自制健康宣傳手冊，并簡要宣讀難治性腎病基本知識；②告知患兒及主要照顧者主動配合治療，進行用藥劑量、次數指導；③建立微信群，定期發(fā)布難治性腎病相關知識，并及時回復主要照顧者相關問題；④責任護士每周電話隨訪1次，了解患兒病情變化情況；⑤患兒每月在主要照顧者陪同下門診復查。

1.3.2.2 研究組:在對照組護理基礎上給予信息情感支持，主要護理內容簡述如下：①成立護理團隊，由小兒難治性腎病?？漆t(yī)師1名、臨床護理專家1名、護士1名(工作經驗5年以上)、研究者總計4名組成；臨床護理專家與研究者制定護理研究方案；小兒腎病專科醫(yī)師將治療措施與護理方案合理銜接，從治療角度解答患兒主要照顧者在治療方面的相關問題。②護理方案：a將符合基線資料的患兒納入研究對象，對主要照顧者進行30 min以上當面溝通訪談。充分了解患兒家庭情況，引導主要照顧者主動面對問題，講述護理過程中遇到的問題、想法、付出的努力，并提出相關護理問題。b在照護中獲得社會支持，以增強信心；對主要照顧者進行疾病知識相關信息支持，進一步給予信息情感支持，包括鼓勵及建議、耐心傾聽、糾正照護中錯誤認知，并對主要照顧者表示理解、同情。c依據描述問題全面掌握主要照顧者心理期望值，制定可行性照護計劃。d干預方法：指導患兒主要照顧者正確管理自我情緒，增強與患兒溝通的技巧，構建積極的家庭信念，盡可能獲得社會廣泛支持；發(fā)放自制《難治性腎病知識家庭管理手冊》，研究者查閱相關文獻基礎上編制初稿，由院內外腎病專家進行審閱最終定稿。采集患兒主要照顧者對健康知識需求、心理狀態(tài)變化，討論如何應對疾病所帶來的各方面壓力，指導掌握消除負性情緒和增強堅韌性。④信息反饋：約定出院后建立電話隨訪檔案，由研究者與專科護士負責實施和組織協(xié)調。⑤注意事項：在以上環(huán)節(jié)中，針對不同主要照顧者相互交叉進行，不需按照每個階段劃分，以解決主要照顧者實際問題為準。⑥臨床資料收集：患兒入院后第2天研究者向患兒主要照顧者解釋本次研究的目的、方法、內容，征得同意并向其發(fā)放自擬一般資料調查表對患兒及主要照顧者基礎資料進行調查，包括年齡、性別、治療情況，主要照顧者的年齡、文化程度、家庭收入等。

1.4 評價指標

1.4.1 負性情緒：采用焦慮自評量表(anxiety self-rating scale,SAS)、抑郁自評量表(depression self-rating scale,SDS)[7]對主要照顧者干預前后焦慮、抑郁程度評價。由20個條目組成，每項1～4分，總分100分，評分越高表明焦慮、抑郁程度越嚴重。根據量表得分劃分標準臨界值50分，其中50～59分為輕度焦慮/抑郁，60～69分為中度焦慮/抑郁，≥70分為重度焦慮/抑郁。

1.4.2 堅韌性：采用家庭堅韌量表(family hardiness index,FHI)[8]對患兒主要照顧者進行調查，英文版家庭堅韌性量表由McCubbin編制，包括責任、控制、挑戰(zhàn)3個部分，共計20個條目，每個條目按照Likert 4級評分法：1分：非常不同意，2分：不同意，3分：同意，4分：非常同意；其中4、5、6、7、9、11、12、13、15、17、18為正向計分，其余條目為反向計分，總分0～80分，得分越高越高代表家庭堅韌性越好。

1.4.3 疾病不確定感:采用疾病不確定感家屬量表(mishel uncertainty in Illness scale for family members,MUIS-FM)[9]對患兒主要照顧者進行干預前后調查分析，該量表包括4個維度，25個條目，即不可預測3個條目，信息缺乏4個條目，不明確性11個條目，缺乏澄清7個條目。以Likert5點計分法評分，總分為31～55分，分值越高，表明疾病不確定感水平越高。該量表Cronbach`α系數為0.923，折半系數0.886。

2 結果

2.1 2組患兒主要照顧者焦慮、抑郁得分比較 干預前2組患兒主要照顧者SAS、SDS得分比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；干預后2組患兒主要照顧者SAS、SDS得分較干預前明顯降低(P<0.05)，其中研究組明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒主要照顧者焦慮、抑郁得分比較 分,

2.2 2組患兒主要照顧者堅韌性得分比較 干預前2組患兒主要照顧者堅韌性得分比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；干預后研究組堅韌性得分明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.5)。見表4。

表4 2組患兒主要照顧者堅韌性得分比較 分,

2.3 2組患兒主要照顧者疾病不確定感得分比較 干預前2組患兒主要照顧者疾病不確定得分比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；干預后研究組不確定得分明顯低于對照組(P<0.5)。見表5。

表5 2組患兒主要照顧者疾病不確定感得分比較 n=90,分,

3 討論

研究表明難治性腎病患兒大部分主要照顧者能夠主動承擔對患兒的照護責任，愿意投入較多的精力和時間照顧患兒，但絕大部分照顧者不僅要承擔患兒的照顧，同時還要兼顧工作與家庭生活[10]。由于主要照顧者長期處在沉重的照護負擔中，易于產生心理和生理問題，自我效能明顯降低，導致焦慮、抑郁等負性情緒，造成對患兒病情進展評估不足。但在臨床護理工作中，醫(yī)護人員往往重視患兒自身護理，而忽略主要照顧者的負性情緒控制和堅韌性。調查顯示腦癱、白血病、慢性腎病等患兒主要照顧者承受沉重的心理負擔，身體長期處于亞健康狀態(tài)[11]。長期負性心理狀態(tài)不僅影響到主要照顧者照護能力，還會影響整個家庭和睦。因此，在制定護理方案是，要重視難治性腎病患兒主要照顧者積極應對能力，降低負面情緒和疾病不確定感影響，提升照顧者的堅韌性，使之積極參與患兒照護工作，改善護理質量。

信息及情感支持作為一種社會支持形式，可作為心理應激反應的重要因素之一。能夠通過不同途徑向應激狀態(tài)下個體提供保護，緩解應激反應，維持一般性良好情緒體驗具有重要臨床意義。缺乏情感信息支持者照顧者在面對應激狀態(tài)下，往往采取負性情緒、自閉的應對方式，導致身體長期處于亞健康狀態(tài)。研究表明，主要照顧過采取積極和集中性應對的處理方式，生理和心理壓力明顯減輕，有利于采取健康促進行為[12]。本研究發(fā)現(xiàn)，研究組和對照組主要照顧者在干預前存在重度焦慮、抑郁負性情緒及疾病不確定感，這與郭禮等[13]調查結果一致，提示醫(yī)護工作者需要關注難治性腎病患兒主要照顧者心理健康問題。本研究表明，干預后研究組主要照顧者焦慮、抑郁、疾病不確定感得分明顯低于對照組，提示通過信息情感支持，加強與主要照顧者的溝通交流，進行心理疏導，能夠啟發(fā)主要照顧者解決問題、應對負性情緒處理能力，減輕壓力的不良影響。

臨床護理中醫(yī)護人員往往將工作的重心給予患兒自身護理，易于忽視患兒主要照顧者思想壓力。長期思想負擔不僅會影響主要照顧者對患兒的照顧能力，還會影響到家庭生活和睦。王美[14]研究發(fā)現(xiàn)，難治性腎病患兒主要照顧者的家庭人均月收入、醫(yī)療費用對家庭堅韌性產生不同程度影響，這與難治性腎病患兒需要長期照護，部分家庭照顧者無法工作，喪失經濟收入，家庭經濟負擔加重有關。并且病情持續(xù)時間越長，增大主要照顧者負性情緒反應，影響疾病應對的積極性，致使照顧者的堅韌性降低。既往研究證實獲得信息情感支持家庭照顧者，通過對照顧者的健康教育，充分調動照顧者照護積極性，可樹立戰(zhàn)勝疾病信心，改善自我效能[15]。本研究結果發(fā)現(xiàn)，實施干預后研究組主要照顧者家庭堅韌性明顯高于對照組，說明信息情感支持能夠促進主要照顧者以積極應對方式，降低心理、生理的不良應激反應，構建積極照顧者治療信念，提升堅韌性。

通過本次研究證實，信息情感支持是降低難治性腎病患兒主要照顧者負性情緒、疾病不確定感，提升堅韌性的有效護理方式。能夠強化主要照顧者自我應對能力，為患兒提高優(yōu)質的照護。