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        信息情感支持對(duì)難治性腎病患兒主要照顧者負(fù)性情緒及堅(jiān)韌性的影響

        2020-08-10 04:42:10余健楊文靜石娟娟高涵
        河北醫(yī)藥 2020年14期
        關(guān)鍵詞:堅(jiān)韌性難治性負(fù)性

        余健 楊文靜 石娟娟 高涵

        難治性腎病是以大量蛋白尿、高脂血癥、低蛋白血癥和高度血腫為臨床表現(xiàn)的腎病綜合征,其發(fā)病率占腎病的35%~50%[1]。調(diào)查顯示,30%以上患兒在接受藥物為主的正規(guī)治療后,病情仍未得到明顯改善,6個(gè)月內(nèi)復(fù)發(fā)次數(shù)≥2次,給家庭帶來(lái)沉重壓力[2]。研究表明,難治性腎病患兒主要照顧者會(huì)因病情進(jìn)展而擔(dān)憂,使主要照顧者心理狀態(tài)發(fā)生重大變化[3]。家庭堅(jiān)韌性亦稱家庭復(fù)原力,指家庭在面對(duì)困境、壓力和災(zāi)難時(shí),幫助家庭成員應(yīng)對(duì)壓力事件,控制調(diào)節(jié)自身,促進(jìn)自我成長(zhǎng),對(duì)家庭危機(jī)應(yīng)對(duì)中起到重要作用[4]。在難治性腎病患兒家庭中開(kāi)展以家庭照顧為中心的得到廣大醫(yī)護(hù)工作者的高度關(guān)注,其中提高家庭堅(jiān)韌性是保證家庭有效照護(hù)的關(guān)鍵。因此如何有效緩解主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)和負(fù)面心理狀態(tài),增強(qiáng)治療信心是護(hù)理工作的重點(diǎn)。研究證實(shí),信息情感支持能夠幫助主要照顧者在面對(duì)逆境、困難時(shí)釋放壓力,降低負(fù)性情緒影響,促進(jìn)患兒主要照顧者的情感自我調(diào)節(jié),提高主要照顧者的堅(jiān)韌性[5]。目前對(duì)難治性腎病患兒主要照顧者的照顧體驗(yàn)影響因素尚缺乏研究?;诖耍狙芯繉?duì)難治性腎病患兒主要照顧者實(shí)施信息情感支持護(hù)理指導(dǎo),優(yōu)化護(hù)理質(zhì)量,促進(jìn)患兒康復(fù),報(bào)道如下。

        1 資料與方法

        1.1 一般資料 經(jīng)南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn),選取2018年6月至2019年9月醫(yī)院腎臟內(nèi)科兒科收治難治性腎病患兒180例及1名主要照顧者(若照顧者>2名,以照顧時(shí)間最長(zhǎng)的家屬作為主要照顧者),按照隨機(jī)數(shù)字表法分為研究組和對(duì)照組,每組90例。本研究期間完成試驗(yàn)干預(yù)與量表調(diào)查有效樣本180例,部分患兒因轉(zhuǎn)院、病情加重、失聯(lián)、拒絕隨訪而退出。其中研究組3例,對(duì)照組1例,最終干預(yù)組87例,對(duì)照組89例完成本次研究,樣本流失率1.6%。按照意向性分析原理,將脫落患兒數(shù)據(jù)資料納入完成研究的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。2組患兒在性別、年齡、病程、住院次數(shù)、獨(dú)生子女、單親家庭等一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。2組患兒主要照顧者在性別比、年齡、文化程度、婚姻狀況、與患兒關(guān)系、職業(yè)狀況、人均月收入、居住地、付費(fèi)方式等一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表1、2。

        表1 2組難治性腎病患兒一般資料比較 例

        表2 2組難治性腎病患兒主要照顧者一般資料比較 例

        1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

        1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn):①入選患兒均符合難治性腎病診斷標(biāo)準(zhǔn)[6],經(jīng)臨床確診;②若患兒有2個(gè)或以上照顧者,選取照顧時(shí)間最長(zhǎng)者為主要照顧者進(jìn)行調(diào)研, 具有一定的中文閱讀和理解能力,能完成問(wèn)卷調(diào)查;③能夠接受定期隨訪,包括電話、移動(dòng)通訊工具;④患兒主要照顧者自愿參加本次調(diào)研,并簽署知情同意書(shū)。

        1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn):①患兒合并心肝肺等嚴(yán)重器質(zhì)性功能障礙;②急慢性全身性疾?。虎刍純侯A(yù)計(jì)生存期≤6個(gè)月;④患兒主要照顧者:具有精神類(lèi)疾病或溝通障礙;有償照顧者。

        1.2.3 剔除標(biāo)準(zhǔn):患兒中途轉(zhuǎn)出外院治療、中途放棄治療、中途死亡或研究過(guò)程中更換主要照顧者。

        1.3 方法

        1.3.1 樣本量估算方法。根據(jù)樣本量計(jì)算公式n=2(μα+μβ)2σ2/δ2,α為0.05,β為0.10,σ2為總體方差,δ2為容許誤差,計(jì)算每組樣本含量至少為80例,總樣本量為160例,考慮15%~20%失訪率,最終確定樣本量為180例。

        1.3.2 護(hù)理

        1.3.2.1 對(duì)照組:患兒主要照顧者采取常規(guī)護(hù)理健康宣教方案:①向患兒及主要照顧者提供自制健康宣傳手冊(cè),并簡(jiǎn)要宣讀難治性腎病基本知識(shí);②告知患兒及主要照顧者主動(dòng)配合治療,進(jìn)行用藥劑量、次數(shù)指導(dǎo);③建立微信群,定期發(fā)布難治性腎病相關(guān)知識(shí),并及時(shí)回復(fù)主要照顧者相關(guān)問(wèn)題;④責(zé)任護(hù)士每周電話隨訪1次,了解患兒病情變化情況;⑤患兒每月在主要照顧者陪同下門(mén)診復(fù)查。

        1.3.2.2 研究組:在對(duì)照組護(hù)理基礎(chǔ)上給予信息情感支持,主要護(hù)理內(nèi)容簡(jiǎn)述如下:①成立護(hù)理團(tuán)隊(duì),由小兒難治性腎病專(zhuān)科醫(yī)師1名、臨床護(hù)理專(zhuān)家1名、護(hù)士1名(工作經(jīng)驗(yàn)5年以上)、研究者總計(jì)4名組成;臨床護(hù)理專(zhuān)家與研究者制定護(hù)理研究方案;小兒腎病專(zhuān)科醫(yī)師將治療措施與護(hù)理方案合理銜接,從治療角度解答患兒主要照顧者在治療方面的相關(guān)問(wèn)題。②護(hù)理方案:a將符合基線資料的患兒納入研究對(duì)象,對(duì)主要照顧者進(jìn)行30 min以上當(dāng)面溝通訪談。充分了解患兒家庭情況,引導(dǎo)主要照顧者主動(dòng)面對(duì)問(wèn)題,講述護(hù)理過(guò)程中遇到的問(wèn)題、想法、付出的努力,并提出相關(guān)護(hù)理問(wèn)題。b在照護(hù)中獲得社會(huì)支持,以增強(qiáng)信心;對(duì)主要照顧者進(jìn)行疾病知識(shí)相關(guān)信息支持,進(jìn)一步給予信息情感支持,包括鼓勵(lì)及建議、耐心傾聽(tīng)、糾正照護(hù)中錯(cuò)誤認(rèn)知,并對(duì)主要照顧者表示理解、同情。c依據(jù)描述問(wèn)題全面掌握主要照顧者心理期望值,制定可行性照護(hù)計(jì)劃。d干預(yù)方法:指導(dǎo)患兒主要照顧者正確管理自我情緒,增強(qiáng)與患兒溝通的技巧,構(gòu)建積極的家庭信念,盡可能獲得社會(huì)廣泛支持;發(fā)放自制《難治性腎病知識(shí)家庭管理手冊(cè)》,研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)基礎(chǔ)上編制初稿,由院內(nèi)外腎病專(zhuān)家進(jìn)行審閱最終定稿。采集患兒主要照顧者對(duì)健康知識(shí)需求、心理狀態(tài)變化,討論如何應(yīng)對(duì)疾病所帶來(lái)的各方面壓力,指導(dǎo)掌握消除負(fù)性情緒和增強(qiáng)堅(jiān)韌性。④信息反饋:約定出院后建立電話隨訪檔案,由研究者與專(zhuān)科護(hù)士負(fù)責(zé)實(shí)施和組織協(xié)調(diào)。⑤注意事項(xiàng):在以上環(huán)節(jié)中,針對(duì)不同主要照顧者相互交叉進(jìn)行,不需按照每個(gè)階段劃分,以解決主要照顧者實(shí)際問(wèn)題為準(zhǔn)。⑥臨床資料收集:患兒入院后第2天研究者向患兒主要照顧者解釋本次研究的目的、方法、內(nèi)容,征得同意并向其發(fā)放自擬一般資料調(diào)查表對(duì)患兒及主要照顧者基礎(chǔ)資料進(jìn)行調(diào)查,包括年齡、性別、治療情況,主要照顧者的年齡、文化程度、家庭收入等。

        1.4 評(píng)價(jià)指標(biāo)

        1.4.1 負(fù)性情緒:采用焦慮自評(píng)量表(anxiety self-rating scale,SAS)、抑郁自評(píng)量表(depression self-rating scale,SDS)[7]對(duì)主要照顧者干預(yù)前后焦慮、抑郁程度評(píng)價(jià)。由20個(gè)條目組成,每項(xiàng)1~4分,總分100分,評(píng)分越高表明焦慮、抑郁程度越嚴(yán)重。根據(jù)量表得分劃分標(biāo)準(zhǔn)臨界值50分,其中50~59分為輕度焦慮/抑郁,60~69分為中度焦慮/抑郁,≥70分為重度焦慮/抑郁。

        1.4.2 堅(jiān)韌性:采用家庭堅(jiān)韌量表(family hardiness index,FHI)[8]對(duì)患兒主要照顧者進(jìn)行調(diào)查,英文版家庭堅(jiān)韌性量表由McCubbin編制,包括責(zé)任、控制、挑戰(zhàn)3個(gè)部分,共計(jì)20個(gè)條目,每個(gè)條目按照Likert 4級(jí)評(píng)分法:1分:非常不同意,2分:不同意,3分:同意,4分:非常同意;其中4、5、6、7、9、11、12、13、15、17、18為正向計(jì)分,其余條目為反向計(jì)分,總分0~80分,得分越高越高代表家庭堅(jiān)韌性越好。

        1.4.3 疾病不確定感:采用疾病不確定感家屬量表(mishel uncertainty in Illness scale for family members,MUIS-FM)[9]對(duì)患兒主要照顧者進(jìn)行干預(yù)前后調(diào)查分析,該量表包括4個(gè)維度,25個(gè)條目,即不可預(yù)測(cè)3個(gè)條目,信息缺乏4個(gè)條目,不明確性11個(gè)條目,缺乏澄清7個(gè)條目。以Likert5點(diǎn)計(jì)分法評(píng)分,總分為31~55分,分值越高,表明疾病不確定感水平越高。該量表Cronbach`α系數(shù)為0.923,折半系數(shù)0.886。

        2 結(jié)果

        2.1 2組患兒主要照顧者焦慮、抑郁得分比較 干預(yù)前2組患兒主要照顧者SAS、SDS得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后2組患兒主要照顧者SAS、SDS得分較干預(yù)前明顯降低(P<0.05),其中研究組明顯低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。

        表3 2組患兒主要照顧者焦慮、抑郁得分比較 分,

        2.2 2組患兒主要照顧者堅(jiān)韌性得分比較 干預(yù)前2組患兒主要照顧者堅(jiān)韌性得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后研究組堅(jiān)韌性得分明顯高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.5)。見(jiàn)表4。

        表4 2組患兒主要照顧者堅(jiān)韌性得分比較 分,

        2.3 2組患兒主要照顧者疾病不確定感得分比較 干預(yù)前2組患兒主要照顧者疾病不確定得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后研究組不確定得分明顯低于對(duì)照組(P<0.5)。見(jiàn)表5。

        表5 2組患兒主要照顧者疾病不確定感得分比較 n=90,分,

        3 討論

        研究表明難治性腎病患兒大部分主要照顧者能夠主動(dòng)承擔(dān)對(duì)患兒的照護(hù)責(zé)任,愿意投入較多的精力和時(shí)間照顧患兒,但絕大部分照顧者不僅要承擔(dān)患兒的照顧,同時(shí)還要兼顧工作與家庭生活[10]。由于主要照顧者長(zhǎng)期處在沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)中,易于產(chǎn)生心理和生理問(wèn)題,自我效能明顯降低,導(dǎo)致焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,造成對(duì)患兒病情進(jìn)展評(píng)估不足。但在臨床護(hù)理工作中,醫(yī)護(hù)人員往往重視患兒自身護(hù)理,而忽略主要照顧者的負(fù)性情緒控制和堅(jiān)韌性。調(diào)查顯示腦癱、白血病、慢性腎病等患兒主要照顧者承受沉重的心理負(fù)擔(dān),身體長(zhǎng)期處于亞健康狀態(tài)[11]。長(zhǎng)期負(fù)性心理狀態(tài)不僅影響到主要照顧者照護(hù)能力,還會(huì)影響整個(gè)家庭和睦。因此,在制定護(hù)理方案是,要重視難治性腎病患兒主要照顧者積極應(yīng)對(duì)能力,降低負(fù)面情緒和疾病不確定感影響,提升照顧者的堅(jiān)韌性,使之積極參與患兒照護(hù)工作,改善護(hù)理質(zhì)量。

        信息及情感支持作為一種社會(huì)支持形式,可作為心理應(yīng)激反應(yīng)的重要因素之一。能夠通過(guò)不同途徑向應(yīng)激狀態(tài)下個(gè)體提供保護(hù),緩解應(yīng)激反應(yīng),維持一般性良好情緒體驗(yàn)具有重要臨床意義。缺乏情感信息支持者照顧者在面對(duì)應(yīng)激狀態(tài)下,往往采取負(fù)性情緒、自閉的應(yīng)對(duì)方式,導(dǎo)致身體長(zhǎng)期處于亞健康狀態(tài)。研究表明,主要照顧過(guò)采取積極和集中性應(yīng)對(duì)的處理方式,生理和心理壓力明顯減輕,有利于采取健康促進(jìn)行為[12]。本研究發(fā)現(xiàn),研究組和對(duì)照組主要照顧者在干預(yù)前存在重度焦慮、抑郁負(fù)性情緒及疾病不確定感,這與郭禮等[13]調(diào)查結(jié)果一致,提示醫(yī)護(hù)工作者需要關(guān)注難治性腎病患兒主要照顧者心理健康問(wèn)題。本研究表明,干預(yù)后研究組主要照顧者焦慮、抑郁、疾病不確定感得分明顯低于對(duì)照組,提示通過(guò)信息情感支持,加強(qiáng)與主要照顧者的溝通交流,進(jìn)行心理疏導(dǎo),能夠啟發(fā)主要照顧者解決問(wèn)題、應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒處理能力,減輕壓力的不良影響。

        臨床護(hù)理中醫(yī)護(hù)人員往往將工作的重心給予患兒自身護(hù)理,易于忽視患兒主要照顧者思想壓力。長(zhǎng)期思想負(fù)擔(dān)不僅會(huì)影響主要照顧者對(duì)患兒的照顧能力,還會(huì)影響到家庭生活和睦。王美[14]研究發(fā)現(xiàn),難治性腎病患兒主要照顧者的家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用對(duì)家庭堅(jiān)韌性產(chǎn)生不同程度影響,這與難治性腎病患兒需要長(zhǎng)期照護(hù),部分家庭照顧者無(wú)法工作,喪失經(jīng)濟(jì)收入,家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重有關(guān)。并且病情持續(xù)時(shí)間越長(zhǎng),增大主要照顧者負(fù)性情緒反應(yīng),影響疾病應(yīng)對(duì)的積極性,致使照顧者的堅(jiān)韌性降低。既往研究證實(shí)獲得信息情感支持家庭照顧者,通過(guò)對(duì)照顧者的健康教育,充分調(diào)動(dòng)照顧者照護(hù)積極性,可樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病信心,改善自我效能[15]。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),實(shí)施干預(yù)后研究組主要照顧者家庭堅(jiān)韌性明顯高于對(duì)照組,說(shuō)明信息情感支持能夠促進(jìn)主要照顧者以積極應(yīng)對(duì)方式,降低心理、生理的不良應(yīng)激反應(yīng),構(gòu)建積極照顧者治療信念,提升堅(jiān)韌性。

        通過(guò)本次研究證實(shí),信息情感支持是降低難治性腎病患兒主要照顧者負(fù)性情緒、疾病不確定感,提升堅(jiān)韌性的有效護(hù)理方式。能夠強(qiáng)化主要照顧者自我應(yīng)對(duì)能力,為患兒提高優(yōu)質(zhì)的照護(hù)。

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