張 偲 李曉梅 劉 英 仇燦紅
安寧療護(hù)亦稱安寧和緩醫(yī)療,是指對(duì)患有不治之癥的患者采用各種措施進(jìn)行臨終護(hù)理和關(guān)懷,讓患者能有尊嚴(yán)、安詳?shù)赜铀劳?主要的護(hù)理對(duì)象是晚期惡性腫瘤患者。晚期惡性腫瘤患者由于治愈無望,在生理和心理上都備受煎熬,對(duì)惡性腫瘤患者進(jìn)行安寧護(hù)理,減少患者身體上的痛苦,對(duì)其進(jìn)行心理安慰和護(hù)理,對(duì)晚期癌癥患者及其家人都有重要的意義。目前,婦科惡性腫瘤已成為威脅女性健康的主要疾病之一,但我國針對(duì)晚期婦科惡性腫瘤患者的安寧療護(hù)仍處于較低水平,這與我國龐大的婦科惡性腫瘤患者人數(shù)是不相符合的[1]。有數(shù)據(jù)[2]顯示,在緩和醫(yī)療環(huán)境、護(hù)理質(zhì)量、死亡質(zhì)量指數(shù)等指標(biāo)的綜合評(píng)估中,我國在全球?qū)嵤┚徍歪t(yī)療的80個(gè)國家中,僅排在第71位。這種現(xiàn)狀可能是因?yàn)?,我國的公共衛(wèi)生資源大部分投入在治愈疾病等領(lǐng)域,針對(duì)晚期癌癥患者的資源投入較少[3]。本研究通過對(duì)我院就診且接受安寧療護(hù)的晚期婦科惡性腫瘤患者進(jìn)行調(diào)查,旨在了解晚期婦科惡性腫瘤患者家庭壓力的現(xiàn)狀,分析安寧療護(hù)在緩解患者家庭壓力方面的效果,以及其主要影響因素因素,以期為推進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展提供理論參考。
隨機(jī)抽取2017年6月-2019年6月于我院婦科就診接受安寧療護(hù)的150例晚期婦科惡性腫瘤患者為研究對(duì)象。最終12例患者死亡,138例患者完成調(diào)查研究。納入標(biāo)準(zhǔn):①確診為婦科惡性腫瘤晚期且已不能接受根治性治療;②預(yù)計(jì)生存期在1個(gè)月以上;③思維、表達(dá)能力正常;④知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①中途要求退出研究;②神志不清、認(rèn)知障礙;③轉(zhuǎn)院、疾病惡化、死亡。其中,男性65例,女性73例;平均年齡(56.78±9.85)歲;70例患者的主要家庭照顧者為子女,48例患者的主要家庭照顧者為配偶,20例患者的主要照顧者為其他人員;文化程度小學(xué)及以下者45例,初中或中專52例,高中及以上41例。
1.2.1 調(diào)查工具
本研究主要采用全國寧養(yǎng)項(xiàng)目辦公室編制的服務(wù)質(zhì)量調(diào)查表[4]進(jìn)行調(diào)查,該量表包括3個(gè)方面的內(nèi)容,即患者一般資料、服務(wù)情況和服務(wù)成效。其中,一般資料包括性別、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、接受服務(wù)現(xiàn)狀等。服務(wù)情況包括4個(gè)指標(biāo):①服務(wù)基本指標(biāo),包括是否進(jìn)行了電話隨訪以及隨訪次數(shù)等;②鎮(zhèn)痛治療和護(hù)理指導(dǎo),患者服藥后疼痛緩解程度,采用0~10數(shù)字強(qiáng)度分級(jí)法,0表示疼痛完全沒有減輕,10表示疼痛完全解除;③心理舒緩和靈性關(guān)懷,是否接受患者的宗教信仰,是否對(duì)患者尊重與理解,并進(jìn)行了協(xié)助;④社會(huì)支持,醫(yī)護(hù)人員是否安排主要照顧者參與各種經(jīng)驗(yàn)分享、是否主動(dòng)提供各種社會(huì)支持信息與渠道。服務(wù)成效包括家庭經(jīng)濟(jì)、心理壓力2個(gè)方面,即安寧療護(hù)對(duì)患者家庭經(jīng)濟(jì)壓力和家庭心理壓力的緩解程度,無緩解計(jì)1分、部分緩解計(jì)2分、很大緩解計(jì)3分,患者接受服務(wù)后家庭壓力緩解程度=(家庭經(jīng)濟(jì)壓力減輕程度得分+家庭心理壓力減輕程度得分)/2,得分越高表示接受安寧療護(hù)后患者家庭壓力緩解程度越高。該量表在本研究中的Cronbachs′α系數(shù)為0.869。
1.2.2 調(diào)查方法
調(diào)查工作由研究者獨(dú)立完成,于每天患者治療基本完全、時(shí)間充裕的時(shí)間段進(jìn)行調(diào)查,調(diào)查前由調(diào)查者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語對(duì)問卷內(nèi)容和填寫要求進(jìn)行講解。本次調(diào)查發(fā)放問卷150份,最終回收有效問卷138份,有效回收率92.00%。
采用SPSS 23.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,計(jì)數(shù)資料以構(gòu)成比(%)表示,計(jì)量資料以中位數(shù)進(jìn)行描述,采用秩和檢驗(yàn)和廣義線性模型分析,以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本研究中,晚期婦科惡性腫瘤患者家庭壓力緩解程度總得分為[3.00(2.50,3.00)]分,其中家庭經(jīng)濟(jì)壓力緩解程度得分[3.00(2.00,3.00)]分,家庭心理壓力緩解程度得分[3.00(2.00,3.00)]分。
單因素分析結(jié)果顯示,患者服務(wù)現(xiàn)狀、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、電話隨訪次數(shù)/月、服藥后疼痛減輕程度、是否住院、心理舒緩、護(hù)理指導(dǎo)、照顧者參加過團(tuán)體學(xué)習(xí)/分享活動(dòng)、介紹社會(huì)資源信息、協(xié)助尋求社會(huì)資源是婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解程度的影響因素。見表1。
表1 婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解單因素分析 (n=138)
以患者家庭壓力緩解程度為因變量,以單因素分析結(jié)果有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目為自變量,進(jìn)行婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解程度多因素分析,具體自變量賦值詳見表2。廣義線性模型分析結(jié)果顯示,醫(yī)療費(fèi)用支付方式、電話隨訪次數(shù)/月、服藥后疼痛減輕程度、心理舒緩、護(hù)理指導(dǎo)、照顧者參加過團(tuán)體學(xué)習(xí)/分享活動(dòng)、介紹社會(huì)資源信息、協(xié)助尋求社會(huì)資源是婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解程度的主要影響因素。見表3。
表2 自變量賦值表
表3 婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解程度的廣義線性模型分析 (n=138)
晚期婦科惡性腫瘤患者接受安寧療護(hù)后家庭壓力得到了有效緩解,其中患者家庭心理壓力緩解程度大于經(jīng)濟(jì)壓力緩解程度。分析原因,安寧療護(hù)給患者及其家庭提供了多方面的指導(dǎo),幫助其渡過艱難時(shí)期,在心理上給予了其極大安慰,故其家庭壓力緩解[5]。但從根本上來說,經(jīng)濟(jì)壓力仍是一個(gè)很大問題,雖然我國醫(yī)療保障制度在不斷健全,但仍有很大部分醫(yī)療費(fèi)用由患者家庭承擔(dān),故經(jīng)濟(jì)壓力緩解程度相對(duì)較差[6]。相較于自費(fèi)患者,醫(yī)?;颊邏毫徑庑Ч茫环治銎湓?,應(yīng)對(duì)癌癥對(duì)所有家庭而言均是一個(gè)極大的挑戰(zhàn),當(dāng)醫(yī)療費(fèi)用完全由家庭承擔(dān),并且最終人財(cái)皆空時(shí),無論是經(jīng)濟(jì)還是心理上的壓力均極大,故家庭壓力緩解程度較差[7-8]。
就我國目前現(xiàn)狀來看,配偶和子女不僅是患者經(jīng)濟(jì)和情感支持最主要的來源,也是其最主要的照顧者,這部分人員與專業(yè)護(hù)理人員相比,存在疾病相關(guān)知識(shí)以及護(hù)理知識(shí)缺乏等問題[1],因?yàn)檫@種缺陷,他們沒有辦法給予患者最佳照顧,故為患者主要照顧者提供有針對(duì)性的護(hù)理指導(dǎo)是十分必要的。本研究結(jié)果顯示,是否提供了護(hù)理指導(dǎo)以及采取何種方式提供護(hù)理指導(dǎo)均會(huì)對(duì)患者家庭壓力的緩解產(chǎn)生一定影響。為此,在對(duì)患者及其家庭提供安寧療護(hù)時(shí),醫(yī)護(hù)人員向家屬耐心講解以及示范如何照顧患者,同時(shí),向患者及其家屬提供各種社會(huì)資源信息。服藥后疼痛減輕程度是否得到緩解,得到多大程度也顯著影響患者家庭壓力緩解程度。晚期惡性腫瘤患者疼痛癥狀明顯,指導(dǎo)患者合理使用鎮(zhèn)痛藥物,可以緩解患者軀體癥狀,進(jìn)而使其負(fù)性心理得到舒緩[9]。
醫(yī)護(hù)人員向患者及其家庭提供各種社會(huì)資源信息,幫助患者家庭尋求有效的社會(huì)支持,組織其家庭照顧者參加各種類型的經(jīng)驗(yàn)分享活動(dòng),能有效降低患者家庭壓力。但本研究結(jié)果顯示,絕大多數(shù)患者及其主要照顧者并未充分接受來自社會(huì)的全人服務(wù)支持。造成這種接受度低的原因可能是,患者及其主要照顧者羞于向他人求助,從主觀上排斥這種行為,認(rèn)為自身不存在這種需求[10-12]有關(guān)。
對(duì)晚期婦科惡性腫瘤患者進(jìn)行安寧療護(hù)十分必要。醫(yī)護(hù)人員要從多方面努力,做到及時(shí)跟進(jìn)居家服務(wù)為主的安寧療護(hù)進(jìn)程,做好患者的疼痛控制,定期進(jìn)行電話隨訪,向患者及其照顧者提供各種社會(huì)支持。未來還有待完善我國現(xiàn)有的醫(yī)療保障制度[14],應(yīng)重視將癌癥患者納入社區(qū)進(jìn)行照顧,建立社區(qū)、寧養(yǎng)院、家庭三位一體的照顧援助模式[15],以有效減輕患者家庭壓力,提高其生存質(zhì)量。