張 偲 李曉梅 劉 英 仇燦紅
安寧療護亦稱安寧和緩醫(yī)療,是指對患有不治之癥的患者采用各種措施進行臨終護理和關懷,讓患者能有尊嚴、安詳地迎接死亡,主要的護理對象是晚期惡性腫瘤患者。晚期惡性腫瘤患者由于治愈無望,在生理和心理上都備受煎熬,對惡性腫瘤患者進行安寧護理,減少患者身體上的痛苦,對其進行心理安慰和護理,對晚期癌癥患者及其家人都有重要的意義。目前,婦科惡性腫瘤已成為威脅女性健康的主要疾病之一,但我國針對晚期婦科惡性腫瘤患者的安寧療護仍處于較低水平,這與我國龐大的婦科惡性腫瘤患者人數是不相符合的[1]。有數據[2]顯示,在緩和醫(yī)療環(huán)境、護理質量、死亡質量指數等指標的綜合評估中,我國在全球實施緩和醫(yī)療的80個國家中,僅排在第71位。這種現狀可能是因為,我國的公共衛(wèi)生資源大部分投入在治愈疾病等領域,針對晚期癌癥患者的資源投入較少[3]。本研究通過對我院就診且接受安寧療護的晚期婦科惡性腫瘤患者進行調查,旨在了解晚期婦科惡性腫瘤患者家庭壓力的現狀,分析安寧療護在緩解患者家庭壓力方面的效果,以及其主要影響因素因素,以期為推進安寧療護的發(fā)展提供理論參考。
隨機抽取2017年6月-2019年6月于我院婦科就診接受安寧療護的150例晚期婦科惡性腫瘤患者為研究對象。最終12例患者死亡,138例患者完成調查研究。納入標準:①確診為婦科惡性腫瘤晚期且已不能接受根治性治療;②預計生存期在1個月以上;③思維、表達能力正常;④知情同意,自愿參與本研究。排除標準:①中途要求退出研究;②神志不清、認知障礙;③轉院、疾病惡化、死亡。其中,男性65例,女性73例;平均年齡(56.78±9.85)歲;70例患者的主要家庭照顧者為子女,48例患者的主要家庭照顧者為配偶,20例患者的主要照顧者為其他人員;文化程度小學及以下者45例,初中或中專52例,高中及以上41例。
1.2.1 調查工具
本研究主要采用全國寧養(yǎng)項目辦公室編制的服務質量調查表[4]進行調查,該量表包括3個方面的內容,即患者一般資料、服務情況和服務成效。其中,一般資料包括性別、醫(yī)療費用支付方式、接受服務現狀等。服務情況包括4個指標:①服務基本指標,包括是否進行了電話隨訪以及隨訪次數等;②鎮(zhèn)痛治療和護理指導,患者服藥后疼痛緩解程度,采用0~10數字強度分級法,0表示疼痛完全沒有減輕,10表示疼痛完全解除;③心理舒緩和靈性關懷,是否接受患者的宗教信仰,是否對患者尊重與理解,并進行了協助;④社會支持,醫(yī)護人員是否安排主要照顧者參與各種經驗分享、是否主動提供各種社會支持信息與渠道。服務成效包括家庭經濟、心理壓力2個方面,即安寧療護對患者家庭經濟壓力和家庭心理壓力的緩解程度,無緩解計1分、部分緩解計2分、很大緩解計3分,患者接受服務后家庭壓力緩解程度=(家庭經濟壓力減輕程度得分+家庭心理壓力減輕程度得分)/2,得分越高表示接受安寧療護后患者家庭壓力緩解程度越高。該量表在本研究中的Cronbachs′α系數為0.869。
1.2.2 調查方法
調查工作由研究者獨立完成,于每天患者治療基本完全、時間充裕的時間段進行調查,調查前由調查者采用統(tǒng)一指導語對問卷內容和填寫要求進行講解。本次調查發(fā)放問卷150份,最終回收有效問卷138份,有效回收率92.00%。
采用SPSS 23.0軟件進行統(tǒng)計學分析,計數資料以構成比(%)表示,計量資料以中位數進行描述,采用秩和檢驗和廣義線性模型分析,以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
本研究中,晚期婦科惡性腫瘤患者家庭壓力緩解程度總得分為[3.00(2.50,3.00)]分,其中家庭經濟壓力緩解程度得分[3.00(2.00,3.00)]分,家庭心理壓力緩解程度得分[3.00(2.00,3.00)]分。
單因素分析結果顯示,患者服務現狀、醫(yī)療費用支付方式、電話隨訪次數/月、服藥后疼痛減輕程度、是否住院、心理舒緩、護理指導、照顧者參加過團體學習/分享活動、介紹社會資源信息、協助尋求社會資源是婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解程度的影響因素。見表1。
表1 婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解單因素分析 (n=138)
以患者家庭壓力緩解程度為因變量,以單因素分析結果有統(tǒng)計學意義的項目為自變量,進行婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解程度多因素分析,具體自變量賦值詳見表2。廣義線性模型分析結果顯示,醫(yī)療費用支付方式、電話隨訪次數/月、服藥后疼痛減輕程度、心理舒緩、護理指導、照顧者參加過團體學習/分享活動、介紹社會資源信息、協助尋求社會資源是婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解程度的主要影響因素。見表3。
表2 自變量賦值表
表3 婦科惡性腫瘤晚期患者家庭壓力緩解程度的廣義線性模型分析 (n=138)
晚期婦科惡性腫瘤患者接受安寧療護后家庭壓力得到了有效緩解,其中患者家庭心理壓力緩解程度大于經濟壓力緩解程度。分析原因,安寧療護給患者及其家庭提供了多方面的指導,幫助其渡過艱難時期,在心理上給予了其極大安慰,故其家庭壓力緩解[5]。但從根本上來說,經濟壓力仍是一個很大問題,雖然我國醫(yī)療保障制度在不斷健全,但仍有很大部分醫(yī)療費用由患者家庭承擔,故經濟壓力緩解程度相對較差[6]。相較于自費患者,醫(yī)?;颊邏毫徑庑Ч茫环治銎湓?,應對癌癥對所有家庭而言均是一個極大的挑戰(zhàn),當醫(yī)療費用完全由家庭承擔,并且最終人財皆空時,無論是經濟還是心理上的壓力均極大,故家庭壓力緩解程度較差[7-8]。
就我國目前現狀來看,配偶和子女不僅是患者經濟和情感支持最主要的來源,也是其最主要的照顧者,這部分人員與專業(yè)護理人員相比,存在疾病相關知識以及護理知識缺乏等問題[1],因為這種缺陷,他們沒有辦法給予患者最佳照顧,故為患者主要照顧者提供有針對性的護理指導是十分必要的。本研究結果顯示,是否提供了護理指導以及采取何種方式提供護理指導均會對患者家庭壓力的緩解產生一定影響。為此,在對患者及其家庭提供安寧療護時,醫(yī)護人員向家屬耐心講解以及示范如何照顧患者,同時,向患者及其家屬提供各種社會資源信息。服藥后疼痛減輕程度是否得到緩解,得到多大程度也顯著影響患者家庭壓力緩解程度。晚期惡性腫瘤患者疼痛癥狀明顯,指導患者合理使用鎮(zhèn)痛藥物,可以緩解患者軀體癥狀,進而使其負性心理得到舒緩[9]。
醫(yī)護人員向患者及其家庭提供各種社會資源信息,幫助患者家庭尋求有效的社會支持,組織其家庭照顧者參加各種類型的經驗分享活動,能有效降低患者家庭壓力。但本研究結果顯示,絕大多數患者及其主要照顧者并未充分接受來自社會的全人服務支持。造成這種接受度低的原因可能是,患者及其主要照顧者羞于向他人求助,從主觀上排斥這種行為,認為自身不存在這種需求[10-12]有關。
對晚期婦科惡性腫瘤患者進行安寧療護十分必要。醫(yī)護人員要從多方面努力,做到及時跟進居家服務為主的安寧療護進程,做好患者的疼痛控制,定期進行電話隨訪,向患者及其照顧者提供各種社會支持。未來還有待完善我國現有的醫(yī)療保障制度[14],應重視將癌癥患者納入社區(qū)進行照顧,建立社區(qū)、寧養(yǎng)院、家庭三位一體的照顧援助模式[15],以有效減輕患者家庭壓力,提高其生存質量。