林慧菁，倪平

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，湖北 武漢430030）

生命維持治療（life-sustaining treatment，LST）指通過特殊醫(yī)療儀器或技術(shù)維持危重或臟器衰竭患者的生命[1-2]，這些治療包括心肺復(fù)蘇術(shù)、心臟監(jiān)護(hù)、人工輔助呼吸、營養(yǎng)支持、起搏器、血液透析等[3]。 生命維持治療對生命末期患者的價值有限[4-5]，這些治療不僅不能改善存活率[6-7]，還加重了患者[6,8]、親屬[8]、社會[9-10]的情感（例如焦慮[11-12]、抑郁[11,13]、創(chuàng)傷后應(yīng)激反應(yīng)[12-13]）和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 因此，研究個體對生命維持治療的選擇意愿尤為重要。 目前，國內(nèi)有關(guān)生命維持治療的調(diào)查對象主要為養(yǎng)老院老人[1]、醫(yī)護(hù)人員和患者[14-15]、教師[16]，針對某一地區(qū)普通民眾對生命維持治療態(tài)度的報道較少。 本研究擬調(diào)查武漢普通市民對生命維持治療的態(tài)度現(xiàn)狀， 并分析其影響因素，以期為有針對性的實施符合市民意愿、提高終末生命質(zhì)量的醫(yī)療護(hù)理提供一定的參考和依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法，2018 年6 月—2019 年1 月抽取武漢成年市民作為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）目前居住在武漢市；（2）居住武漢的時間≥1 年；（3）年齡≥18 歲。 （4）會使用智能手機(jī)或電腦。（5）知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）非中國國籍；（2）填寫問卷所用工具（手機(jī)、電腦端等）的IP 地址地理位置不歸屬于武漢（問卷全部下載后可顯示提交者的IP 地址）。

1.2 研究工具 參考Chung 等[17]對香港市民預(yù)前指示、 終末護(hù)理及死亡意愿問卷及本研究團(tuán)隊前期制定的對武漢市養(yǎng)老院老人生命維持治療問卷[1]，編制預(yù)前指示、 終末護(hù)理及死亡的知識和態(tài)度及影響因素調(diào)查問卷。咨詢5 名護(hù)理及臨終關(guān)懷專家，專家評定問卷內(nèi)容效度為0.903， 適合于本研究人群。抽取30 名武漢市民進(jìn)行預(yù)調(diào)查， 問卷Cronbach α系數(shù)0.785， 說明問卷符合本研究正式調(diào)查的標(biāo)準(zhǔn)。本研究僅探討該問卷中的生命維持治療態(tài)度部分，該問卷包括3 部分，（1）一般資料：包括年齡、性別、居住省份、居住城市、受教育程度、宗教信仰、婚姻狀況、住房類型、職業(yè)、個人收入狀況、是否購買醫(yī)療保險、所購買醫(yī)療保險類型、是否領(lǐng)取公共援助或相關(guān)津貼、家庭最主要的經(jīng)濟(jì)支柱，共14 個條目，除年齡外均為單項選擇。 （2）個人健康狀況：包括個人自評健康水平（很好、好、一般、差、很差）、是否患有慢性病、是否患有絕癥，共3 個條目，均為單項選擇。 （3）生命維持治療態(tài)度調(diào)查表： 包括是否聽說過生命維持治療（單項選擇），通過“假設(shè)病情嚴(yán)重或陷入昏迷，而生命維持治療不能使你恢復(fù)健康，你甚至需要長期依賴它們以維持生命，按你個人意愿，是否愿意接受生命維持治療（以下簡稱“是否愿意接受生命維持治療”）”，引出市民對生命維持治療的態(tài)度（答案為2 個選項：接受、拒絕）（單項選擇），愿意和拒絕的原因（多項選擇），共4 個條目。筆者分析市民對生命維持治療的態(tài)度， 故將“是否愿意接受生命維持治療”作為因變量。

1.3 資料收集方法本研究采用問卷調(diào)查法。 研究員采用問卷星技術(shù)平臺編制電子問卷（https://www.wjx.cn/jq/65052985.aspx）， 問卷發(fā)布后生成問卷鏈接，并將該鏈接在社交平臺（QQ、微信、短信等）上廣為轉(zhuǎn)發(fā)。 問卷開始即有統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試對象解釋本研究的目的、意義及填寫說明，并說明填寫問卷的自愿性、匿名性及保密性。獲得問卷鏈接的市民采取自愿原則決定是否參與調(diào)查。 愿意接受調(diào)查的受試對象點開鏈接即可填寫問卷。 為保證電子問卷填寫的完整性，問卷設(shè)置了斷點續(xù)答功能，受試對象在填寫問卷中若遺漏某個必填項，則無法提交問卷，系統(tǒng)會自動跳轉(zhuǎn)到該遺漏項， 直至全部填寫完畢才可提交成功。 為避免問卷的重復(fù)填寫，設(shè)置了1 個IP 地址僅可提交1 次。共回收問卷1 086 份，其中有效問卷932 份，有效回收率為85.8%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 23.0 分析數(shù)據(jù)， 正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，組間比較采用單因素方差分析； 計數(shù)資料采用頻數(shù)、 構(gòu)成比描述，組間比較采用卡方檢驗；采用二分類Logistic 回歸分析受試對象是否愿意接受生命維持治療的影響因素。 檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 932 名市民，年齡30～86（49.77±11.14）歲；以女性居多，622 名（66.7%）；受教育程度多為大專及以上，613 名（65.8%）；841 名（90.2%）無宗教信仰；833 名（89.4%）已婚；776 名（83.3%）有私人住房；職業(yè)以非醫(yī)療類相關(guān)工作為主，869 名 （93.2%）；個人收入狀況：入不敷出20 名（2.1%），不太夠用128名（13.7%），基本夠用412 名（44.2%），夠用338 名（36.4%），綽綽有余34 名（3.6%）；631 名（67.7%）有醫(yī)療保險，其中公費醫(yī)療279 名（44.2%），商業(yè)保險244 名（26.2%），其他82 名（8.8%），新型農(nóng)村合作醫(yī)療26 名（2.8%）；691 名（74.1%）未領(lǐng)取公共援助或相關(guān)津貼；家庭最主要經(jīng)濟(jì)支柱：本人440 名（47.2%），配偶404 名（43.3%），兒子/女兒68 名（7.4%），政府17 名（1.8%），父母3 名（0.3%）。

2.2 個人健康狀況 932 名市民中，自評健康水平：很好/好341 名（36.6%），一般523 名（56.1%），差/很差68 名（7.3%）；507 名（54.4%）未患慢性疾病； 815名（87.4%）未患絕癥。

2.3 本組受試對象生命維持治療態(tài)度情況 932 名市民中，600 名（64.4%）聽說過生命維持治療，得知生命維持治療不能逆轉(zhuǎn)疾病狀況而只能延長生命后，842 名（90.3%）在假設(shè)自己的病情很嚴(yán)重或陷入昏迷時拒絕接受這些治療。接受的原因主要為：舍不得離開家人64 名（71.1%），活得了就救24 名（26.7%），我想活的更久一些24 名（26.7%）。 拒絕的原因主要為：我不想連累家人596 名（70.8%），這些治療太痛苦541 名（64.3%），這些治療的作用太有限445 名（52.9%）。

2.4 不同特征市民對生命維持治療態(tài)度的比較根據(jù)是否愿意接受生命維持治療， 將本組932 名市民分為拒絕組（n=842）和接受組（n=90），比較年齡、性別、教育程度、宗教信仰、婚姻狀況、住房類型、職業(yè)、個人收入狀況、是否購買醫(yī)療保險、所購買醫(yī)療保險類型、是否領(lǐng)取公共援助或相關(guān)津貼、家庭最主要經(jīng)濟(jì)支柱、自評健康水平、是否患有慢性疾病、是否患有絕癥、 是否聽說過生命維持治療在2 組間的差別。 結(jié)果顯示：不同性別、宗教信仰、婚姻狀況、職業(yè)、個人收入狀況、是否購買醫(yī)療保險、所購買醫(yī)療保險類型、是否領(lǐng)取公共援助或相關(guān)津貼、家庭最主要經(jīng)濟(jì)支柱、是否患有慢性疾病、是否聽說過生命維持治療的市民，其生命維持治療意愿比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；不同年齡、教育程度、住房類型、自評健康水平、是否患有絕癥的市民，其生命維持治療意愿比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。 見表1。

表1 不同特征市民對生命維持治療態(tài)度的比較（例，%，n=932）

2.5 生命維持治療態(tài)度影響因素的二分類Logistic回歸分析 以“是否愿意接受生命維持治療”作為因變量（接受=1，拒絕=0），將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的5 個變量（年齡、教育程度、住房類型、自評健康水平、 是否患有絕癥） 作為自變量， 進(jìn)行二分類Logistic 回歸分析。 結(jié)果顯示，未患絕癥的市民傾向于接受生命維持治療（P＜0.05）；50～59 歲、≥60 歲、大專及以上學(xué)歷、 患絕癥的市民傾向于拒絕生命維持治療（P＜0.05）。 見表2。

表2 932 名市民對生命維持治療態(tài)度影響因素的二分類Logistic 回歸分析

3 討論

3.1 64.4%市民聽說過生命維持治療，90.3%在生命不可逆轉(zhuǎn)時拒絕生命維持治療 本研究結(jié)果顯示，受試對象中64.4%聽說過生命維持治療； 當(dāng)?shù)弥S持治療的本質(zhì)后，90.3%在假設(shè)情景下拒絕接受這些治療，與類似研究結(jié)果一致[18-20]。 究其原因，（1）本研究中90.5%市民的家庭最主要經(jīng)濟(jì)支柱以本人和配偶為主。 生命維持治療成本較昂貴[21]，對本研究的多數(shù)受試市民而言， 接受該治療不僅額外增加家庭支出，還使得家庭經(jīng)濟(jì)支柱由自己轉(zhuǎn)移至家人，加重親屬負(fù)擔(dān)[8]。 （2）生命維持治療僅能維持生命，但不能逆轉(zhuǎn)疾病狀況，不能改善存活率[6-7]，治療作用有限，故受試對象傾向于拒絕。

3.2 對生命維持治療態(tài)度的影響因素分析

3.2.1 年齡較大的市民傾向于拒絕生命維持治療本研究結(jié)果顯示，與30～39 歲年齡段相比，年齡較大（50～59 歲及≥60 歲）的市民更傾向于拒絕生命維持治療，（OR=0.472，0.402；P=0.028，0.013），與Yan 等[22]的研究結(jié)果一致。 究其原因，（1）可能與其不想連累家人有關(guān)。本研究拒絕生命維持治療的原因中，不想連累家人是首要拒絕原因（70.8%）。與年齡較小的市民相比，當(dāng)年齡較大者處于昏迷或嚴(yán)重病情時，子女會承擔(dān)更多照顧責(zé)任[23]。 出于不想連累子女、加重子女負(fù)擔(dān)的考慮，年齡較大的市民傾向于拒絕該治療。（2）可能與其認(rèn)為自己生命已近完整有關(guān)。不同人生處境會影響生命維持治療的意愿[1]，年齡較大者已完成人生大半歷程，例如成家立業(yè)、生兒育女、退休等等， 當(dāng)這些人生重要經(jīng)歷與治療無望的疾病結(jié)合時，他們認(rèn)為自己已擁有足夠的人生[24]，傾向于拒絕生命維持治療[25]。 同時，這種人生經(jīng)歷所帶來的人生完滿感使得其在假設(shè)處于生命末期時更愿意選擇自然死亡， 而非通過生命維持治療等措施人為干預(yù)死亡進(jìn)程[3]，因而傾向于拒絕。

3.2.2 學(xué)歷越高的市民傾向于拒絕生命維持治療本研究結(jié)果顯示，與高中及以下學(xué)歷的市民相比，大專及以上學(xué)歷的市民更傾向于拒絕接受生命維持治療（OR=0.526，P=0.009），與Liu 等[26]的研究結(jié)果一致。究其原因，學(xué)歷越高者越能理解生命維持治療的含義，越能意識到其本質(zhì)是無效治療，他們更傾向于提高生命的質(zhì)量而非延長生命的長度[27]，因而傾向于拒絕。

3.2.3 患絕癥的市民傾向于拒絕生命維持治療，未患絕癥的市民傾向于接受生命維持治療 本研究結(jié)果顯示，與“不清楚自己是否患有絕癥”的市民相比，未患絕癥的市民更傾向于接受生命維持治療（OR=2.153，P＜0.001）， 患絕癥的市民更傾向于拒絕生命維持治療（OR=0.542，P=0.037），與類似研究結(jié)果一致[1，6，20，28]。究其原因，在中國文化中，希望對疾病的意義重大，它可以產(chǎn)生一種積極的態(tài)度，帶來面對困難的信心[29]。 絕癥治療困難且預(yù)后差，絕癥患者往往對這種嚴(yán)重且不可逆轉(zhuǎn)的病情陷入絕望， 此時比起延長生命，減輕痛苦成為其首要選擇[30]。 其次，絕癥患者會面臨更大的經(jīng)濟(jì)和情感負(fù)擔(dān)[6,8]。 一方面大多數(shù)家庭難以支付昂貴的治療費用， 另一方面疾病降低了患者的生存質(zhì)量并增加了照顧者的負(fù)擔(dān)[31]，使患者易于陷入成為包袱負(fù)擔(dān)的自責(zé)、內(nèi)疚之情。未患絕癥者因無相同經(jīng)歷， 在假定情景下無法想象自己在生命晚期所經(jīng)歷的痛苦、焦慮等心理沖突[32]，因而傾向于通過接受生命維持治療來推遲死亡[33]。

4 對策

本研究結(jié)果顯示， 未患絕癥的市民傾向于接受生命維持治療；50～59 歲、≥60 歲、大專及以上學(xué)歷、患絕癥的市民傾向于拒絕生命維持治療。 提示對高齡人群來說，建議開展舒緩醫(yī)療及護(hù)理，尊重高齡人群的生命意愿，提高其終末生命質(zhì)量。 同時，針對未患絕癥的市民和低學(xué)歷市民， 加強(qiáng)對生命維持治療局限性的宣傳教育， 使其理解生命維持治療的真正含義， 提高對該治療的認(rèn)知水平， 從而做出理性選擇。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于，僅調(diào)查了30 歲以上市民對生命維持治療的態(tài)度， 且并未考慮家庭成員等方面的影響因素，有待于今后擴(kuò)大樣本量，納入更多影響因素進(jìn)一步探討。