王蒙蒙 徐天夢 岳 鵬

隨著我國人口老齡化的加劇，慢性病的患病率日益增加，2013年我國慢性病患病率達到33.1%，較2003年增長了168.21%[1-2]。居民慢性病死亡人數(shù)占總死亡人數(shù)的比例高達86.6%[3]，可見慢性病患者在臨終階段的生活質(zhì)量值得關(guān)注。然而，2015年經(jīng)濟學(xué)人智庫對全球80個國家或地區(qū)臨終患者死亡質(zhì)量指數(shù)進行了評估，結(jié)果顯示我國大陸排在第71位[4]。由此, 大力發(fā)展和推進安寧療護工作, 提高臨終患者的生活質(zhì)量成為當前較為緊迫的工作[5]。自2015年以來，國家相繼出臺了一系列安寧療護政策，本文將基于這些政策的內(nèi)容和安寧療護發(fā)展現(xiàn)狀，總結(jié)我國安寧療護面臨的挑戰(zhàn)，以期為安寧療護的臨床實踐提供參考。

1 安寧療護政策現(xiàn)狀

1.1 安寧療護政策的主要內(nèi)容及特點

2015年～2019年，我國在宏觀和中觀層面先后出臺了一系列政策文件，促進了安寧療護的發(fā)展，并為安寧療護未來的發(fā)展指引了方向。政策匯總見表1。

從政策內(nèi)容來看，安寧療護經(jīng)歷了理念提出、少數(shù)試點、多數(shù)試點，到未來進一步擴大試點的發(fā)展階段，政策內(nèi)容逐步細化、可操作性逐漸增強；從政策的主體來看，涉及的機構(gòu)越來越廣，面向的人群越來越多，政策由對單獨的安寧療護機構(gòu)或安寧療護中心進行規(guī)范和指導(dǎo)，發(fā)展為倡導(dǎo)探索建立機構(gòu)-社區(qū)-居家相結(jié)合的安寧療護體系，完善安寧療護多學(xué)科服務(wù)模式，并提出加強對公眾的宣傳教育，推動安寧療護理念得到社會的廣泛接受和認可；從政策覆蓋的區(qū)域來看，覆蓋區(qū)域越來越廣，安寧療護由5個試點地區(qū)，發(fā)展為71個市(區(qū))的試點，未來將進一步擴大試點范圍。

1.2 安寧療護政策帶來的實踐和學(xué)術(shù)效應(yīng)

目前，安寧療護主要分為獨立的安寧療護機構(gòu)、綜合性醫(yī)院安寧療護病房以及社區(qū)居家安寧療護3種類型[6-8]；第一批5個安寧療護試點經(jīng)過一年半的實踐，各類型提供安寧療護服務(wù)的機構(gòu)從35個增加到61個；在市、區(qū)、街道三級基本建立了安寧療護服務(wù)體系[9]。截至2018年，我國已建立各種類型安寧療護服務(wù)機構(gòu)約300余家, 從事安寧療護服務(wù)人員有近5萬人[10]，2018年全國安寧療護機構(gòu)共服務(wù)患者28.3萬人[11]。

表1 我國近5年安寧療護政策匯總

吳斌等[12]以國內(nèi)10種護理專業(yè)核心期刊為數(shù)據(jù)來源，對2007年～2017年安寧療護文獻進項計量學(xué)分析，發(fā)現(xiàn)2007年～2014年安寧療護文獻數(shù)量占比一直在5.7%～9.8%波動，而2015年安寧療護文獻數(shù)量超過11.5%，并在之后的兩年繼續(xù)增長至15.6%。這表明自2015年我國學(xué)者對安寧療護的關(guān)注度提升，而這可能與國家層面對安寧療護的重視程度提升有關(guān)。

2 安寧療護面臨的挑戰(zhàn)以及政策倡導(dǎo)下的建議

我國安寧療護自2015年以來取得了很大的發(fā)展，但在發(fā)展中也面臨著以下挑戰(zhàn)，而相關(guān)政策或許能夠為問題的解決帶來思路并創(chuàng)造條件。

2.1 理念推廣

2.1.1 面臨的挑戰(zhàn)

大多數(shù)中國人忌諱談?wù)撍劳鯷13]。受傳統(tǒng)孝道的影響，子女在明知自己的父親或母親治療無望時, 也要竭盡全力延長其生命, 并且往往會要求采取過度醫(yī)療的方法,以表達自己的孝心[14]。這種理念和行為與安寧療護理念相悖，阻礙了安寧療護理念的推廣。此外，開展死亡教育是安寧療護理念推廣的重要方式，目前死亡教育尚未納入我國高等教育體系。醫(yī)學(xué)生的死亡教育備受學(xué)生期待[15]。近年來，多所高校陸續(xù)進行了死亡教育的初步嘗試[16]。然而，醫(yī)學(xué)院校開設(shè)死亡相關(guān)課程的內(nèi)容較為單一，教學(xué)方法以講座、課堂教授為主，導(dǎo)致死亡教育過于理論化[17]。

2.1.2 政策倡導(dǎo)

2019年10月，國家衛(wèi)健委等八部門聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》提出“加強對公眾的宣傳教育，推動安寧療護理念得到社會廣泛認可和接受”。

2.1.3 建議

在關(guān)鍵區(qū)域進行理念的宣傳與推廣，抓住重點人群。北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會，開展的“安靜種樹”生前預(yù)囑推廣項目，通過在醫(yī)院、學(xué)校、老年公寓等公共區(qū)域放置推廣材料展示架，供人自愿免費取閱的方式進行。截至2019年6月“安靜種樹”項目已經(jīng)遍布15個省市，45個醫(yī)院或機構(gòu)種下了65棵“小綠樹”。這種理念推廣的形式抓住了養(yǎng)老院老人、醫(yī)院住院病人等關(guān)鍵潛在受益人群，并具有可操作性強、成本低等優(yōu)點，值得借鑒。

結(jié)合中國傳統(tǒng)文化和傳統(tǒng)節(jié)日推廣安寧療護理念；通過開展死亡教育課程進行安寧療護理念的推廣。例如，為傳統(tǒng)孝道觀念增加新的內(nèi)涵，可以引導(dǎo)家屬意識到讓患者有尊嚴地、安詳?shù)囟冗^人生的最后時光才是真正的孝道；以清明節(jié)、重陽節(jié)等節(jié)日里的祭祖和敬老等活動作為媒介進行全民死亡教育。將安寧療護理念在醫(yī)學(xué)生群體集中推廣，有助于醫(yī)學(xué)生進入醫(yī)療崗位后，對安寧療護理念的應(yīng)用和宣傳。有學(xué)者指出體驗性原則是死亡教育的基本原則之一[18]，體驗式教學(xué)重視學(xué)生的體會和分享，有助于識別學(xué)生面對死亡時的感受、培養(yǎng)同理心，從而增強其照護臨終病人的能力[19]。國外醫(yī)學(xué)院校通過角色扮演、情境模擬等增加學(xué)生照護瀕死病人及家屬的體驗[20]，或通過設(shè)置特定的情境引領(lǐng)學(xué)生體會“死亡的感覺”[21]，這些體驗式教學(xué)的方法為我國開展死亡教育提供經(jīng)驗參考。

2.2 安寧療護機構(gòu)的數(shù)量與區(qū)域分布

2.2.1 面臨的挑戰(zhàn)

2018年全國安寧療護機構(gòu)共服務(wù)患者28.3萬人[11]，然而，相對于國家統(tǒng)計局[22]數(shù)據(jù)報告的每年約960萬～990萬死亡人數(shù)，僅占3%。目前，安寧療護機構(gòu)的發(fā)展數(shù)量尚不能滿足我國人民的需求。此外，安寧療護機構(gòu)主要集中在北京、上海等大城市，偏遠地區(qū)安寧療護基礎(chǔ)薄弱，資源和經(jīng)驗均不足。國家衛(wèi)健委發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，截至2018年年底，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心34 997個，超過各級醫(yī)院的數(shù)量[23]。但是我國安寧療護工作主要在醫(yī)院開展，而缺乏提供家庭或社區(qū)安寧療護服務(wù)的機構(gòu)或者團隊[24]。

2.2.2 政策倡導(dǎo)

2019年11月，中共中央國務(wù)院印發(fā)《國家積極應(yīng)對人口老齡化中長期規(guī)劃》，提出完善安寧療護，構(gòu)建機構(gòu)-社區(qū)-居家安寧療護體系。

2.2.3 建議

社區(qū)醫(yī)院數(shù)量龐大，分布范圍廣，發(fā)展社區(qū)安寧療護模式有兩點優(yōu)勢，一是更容易快速擴大安寧療護覆蓋范圍[25]；二是可以節(jié)約醫(yī)療費用支出，據(jù)統(tǒng)計，在社區(qū)去世的臨終者日均住院費為243元，僅為三甲醫(yī)院費用的1/13[26]。所以，建立以社區(qū)為依托的安寧療護支持系統(tǒng)有助于擴大安寧療護覆蓋率，解決資金短缺問題。2019年6月30日，世界衛(wèi)生組織總干事譚德塞博士在“國際護士理事會2019年大會”致辭時強調(diào)，“我們必須把重點從主要醫(yī)院提供的治療服務(wù)轉(zhuǎn)移到初級衛(wèi)生保健機構(gòu)提供的促進健康和預(yù)防疾病的服務(wù)”[27]。

未來需要促進社區(qū)安寧療護的發(fā)展。目前，上海在社區(qū)安寧療護的實踐方面有較好的基礎(chǔ)，在社區(qū)專業(yè)人員的培養(yǎng)、機構(gòu)設(shè)備配置和收費標準等方面積累了較多經(jīng)驗[28]。李嘉誠基金會“人間有情”全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)旨在為貧困的晚期癌癥患者提供居家安寧療護，截至2019年5月，全國在運行的寧養(yǎng)院共有32家；寧養(yǎng)院模式為中國社區(qū)/居家安寧療護的發(fā)展積累了經(jīng)驗[29]。此外，國外關(guān)于社區(qū)安寧療護的模式研究為我們提供了可借鑒的經(jīng)驗，如印度的鄰里網(wǎng)絡(luò)模式在醫(yī)護人員的指導(dǎo)下，發(fā)揮社區(qū)居民志愿者的力量為病人和家屬提供社會支持，該項目首次進行了“落地測試”，長期護理和安寧療護覆蓋率在兩年內(nèi)上升到70%[30]。澳大利亞的HELP(Healthy End of Life Project)模式旨在改造社區(qū)文化，以形成和維持一個富有同情心的社區(qū)[31]；這樣的社區(qū)將有助于護理人員、家人、朋友和鄰居合作，支持希望在家中或其他社區(qū)環(huán)境中接受臨終關(guān)懷的居民[31]。這些社區(qū)安寧療護模式在社區(qū)賦權(quán)、資源整合、成本控制和社會推廣等方面積累了值得我國借鑒的經(jīng)驗。

2.3 專業(yè)人員的數(shù)量和能力

2.3.1 面臨的挑戰(zhàn)

目前，我國從事安寧療護的服務(wù)人員只有近5萬人[10]，且從事安寧療護的人員缺乏持續(xù)的專業(yè)教育[32]，這可能無法滿足臨終病人及其家屬的獨特的心理、社會和靈性需求，所以現(xiàn)有的安寧療護工作人員在數(shù)量上和能力上均不能滿足人們的善終需求。

2.3.2 政策倡導(dǎo)

2017年2月，原國家衛(wèi)計委印發(fā)了《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》，文件對安寧療護中心需要配備的護士的數(shù)量和資質(zhì)有明確的規(guī)定，并針對癌癥患者常見的13個癥狀的護理提出具體技術(shù)指導(dǎo)?！栋矊幆熥o中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》提出“安寧療護中心至少配備1名具有主管護師以上專業(yè)技術(shù)職務(wù)任職資格的注冊護士，每10張床至少配備4名護士”，突出了護士在安寧療護領(lǐng)域的重要作用。

2.3.3 建議

2019年11月《柳葉刀》發(fā)表的評論文章指出，護士在提供生命全周期照護方面具有獨特的優(yōu)勢，在實現(xiàn)全民健康覆蓋目標中發(fā)揮著核心作用[33]；世界衛(wèi)生組織將2020年定為“國際護士和助產(chǎn)士年”。截至2018年，我國注冊護士409.9萬人[23]，護士人數(shù)占所有衛(wèi)生技術(shù)人員的近一半，護士的質(zhì)量對我國安寧療護的發(fā)展有關(guān)鍵作用。與社區(qū)醫(yī)生相比，社區(qū)護士數(shù)量龐大、人員流動率低、家訪頻率高，家庭的醫(yī)療和非醫(yī)療需求主要由護士進行評估[34]。

國內(nèi)安寧療護護士培訓(xùn)處于起步階段，尚未建立統(tǒng)一知識體系[35]。為提升安寧療護護士的專業(yè)水平，有學(xué)者[36]提出重視執(zhí)業(yè)護士的培訓(xùn)和部署，發(fā)揮護士更大的自主性，從而發(fā)掘護士更多的潛能。為了突出護士在安寧療護方面的重要作用，政策層面應(yīng)明確護士培訓(xùn)規(guī)范和人才選拔標準以及職責(zé)范圍。此外，圣克里斯托弗在英國推廣的全民生命末期品質(zhì)照護(Quality End of Life Care for All，QELCA)課程提供了一種成熟的、可借鑒的安寧療護的專業(yè)培訓(xùn)模式，此培訓(xùn)的對象最初為護士，之后擴展到其他醫(yī)務(wù)工作者；培訓(xùn)方式包括培訓(xùn)安寧療護學(xué)員和培訓(xùn)安寧療護培訓(xùn)師[37]。目前，圣克里斯托弗推出的QELCA課程已被北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會引進我國，自2016年至今舉辦了3期QELCA培訓(xùn)培訓(xùn)師課程。培訓(xùn)安寧療護培訓(xùn)師的模式適用于我國安寧療護專業(yè)人才缺乏的現(xiàn)狀。

3 結(jié)語

從近幾年的政策內(nèi)容看，國家層面高度重視安寧療護的發(fā)展，為安寧療護的推廣和規(guī)范提供了政策支撐。從國家層面試點的部署，到安寧療護規(guī)范和指南的出臺，安寧療護得到了快速的發(fā)展。但是，由于我國安寧療護需求大，發(fā)展較晚，所以還面臨著社會層面安寧療護理念推廣不足、區(qū)域發(fā)展不平衡以及人員數(shù)量和質(zhì)量有待進一步提升等問題。為了解決這些困難，未來需要進行全民“優(yōu)逝”觀念的普及、促進社區(qū)安寧療護的發(fā)展和提升護士的專業(yè)水平。