張鑫陽，孫艷秋，王鹿萍，周福軍

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder，ASD)是一組嚴重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，通常起病于嬰幼兒期，其以社會交流障礙，興趣狹窄和動作重復(fù)刻板為主要臨床特點。同時，可伴有感覺異常，睡眠障礙以及胃腸道問題等[1]。自從1943年Kanner[2]首次提出孤獨癥至今，一直受到ASD的困擾。ASD兒童在社交和溝通方面存在嚴重缺陷，而且其核心癥狀伴隨終身，孩子需要父母長期特殊照顧，因此家長普遍存在體力透支，對孩子失望，得不到外界支持，擔心孩子長大以后的問題等因素，這勢必引起焦慮產(chǎn)生[3-4]。本研究將開展家長培訓的觀念引入對ASD兒童的治療和干預(yù)中。希望通過家長培訓，使家長對ASD有更深入的了解，改善家長的焦慮狀態(tài)，從而更好地促進ASD兒童的康復(fù)。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2018年7月至2019年6月在新鄉(xiāng)醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院住院或門診接受康復(fù)治療的ASD兒童50例為研究對象，按就診先后順序分為觀察組和對照組各25例。對照組中男23例，女2例；平均年齡(4.21±1.01)歲。觀察組中男25例，女0例；平均年齡(4.45±0.95)歲。兩組患兒在性別、年齡方面比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標準 參照《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第5版(DSM-V)中ASD的診斷標準和分型標準[1]。

1.3 納入標準 (1)符合ASD的診斷標準；(2)年齡2～6歲；(3)患兒家屬知情同意；(4)患兒在醫(yī)院進行康復(fù)訓練；(5)受試家長能夠長期照顧兒童并且熟知兒童的病情；(6)兒童家長進行培訓前用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS)篩查選取存在焦慮狀態(tài)的家長。

1.4 排除標準 (1)兒童家長存在嚴重的精神疾病或智力問題；(2)兒童家長不能在醫(yī)院堅持陪伴兒童進行3個月的康復(fù)訓練；(3)3個月內(nèi)兒童家長參加家長培訓的總次數(shù)<12次。

1.5 脫落與剔除標準 (1)兒童突然出院；(2)康復(fù)過程中兒童出現(xiàn)嚴重的并發(fā)癥，不良反應(yīng)或者病情惡化意外傷害等不能在醫(yī)院繼續(xù)進行康復(fù)治療。

1.6 家長培訓 觀察組接受家長培訓，每周1次，每次培訓時間為1 h，按照ASD的家庭需求來設(shè)計培訓內(nèi)容，主要由語言治療師、兒童干預(yù)治療師以及護士對家長進行培訓。培訓內(nèi)容包括ASD的定義、臨床表現(xiàn)、康復(fù)原則、主要的康復(fù)方法、行為問題處理方法、日常生活中對兒童的管理等；向家長推薦或者講解相關(guān)電影或者案例。培訓方式：個別培訓與小組培訓相結(jié)合。對照組家長不進行培訓。

1.7 觀察指標 兩組在治療前均使用SAS進行評定，經(jīng)過3個月的家長培訓后，兩組家長再次進行SAS量表評定；培訓前后分別使用ABC量表對ASD兒童評價。

1.8 SAS評定標準 采用4級評分法，主要評定癥狀出現(xiàn)的頻度，其標準為：“1”表示沒有或很少時間有；“2”表示有時有；“3”表示大部分時間有；“4”表示絕大部分或全部時間都有[5]。20個條目中有15項是用負性詞陳述的，按上述1～4順序評分。其余5項(第5，9，13，17，19)注*號者，是用正性詞陳述的，按4～1順序反向計分。SAS的主要統(tǒng)計指標為總分。將20個項目的各個得分相加，即得粗分；用粗分乘以1.25以后取整數(shù)部分，即得到標準分，按照中國常模結(jié)果，SAS標準分的分界值為50分，其中50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分以上為重度焦慮。所以家長培訓是否對ASD兒童家長的焦慮狀態(tài)存在影響進行了相關(guān)研究。在研究中，將50～60分為低分，>60分為高分。

1.9 ABC量表評分標準 采用該量表評價ASD患兒康復(fù)效果，該量表包括5個因子：感覺、交往、軀體運動、語言、自我照顧，由57個描述孤獨癥兒童的感覺、行為、情緒、語言等方面異常表現(xiàn)項目，其評分方法按每項在量表中的負荷大小而分別評分。

1.10 Gesell評分 對每個兒童進行Gesell評估，檢查內(nèi)容包括適應(yīng)性行為、大運動、精細動作、語言、個人-社交行為五方面，發(fā)育水平以發(fā)育商(developmental quotient，DQ)評價。

2 結(jié)果

2.1 兩組SAS評分比較 見表1。

表1 家長培訓前后兩組SAS評分比較(n)

注：與對照組比較，aχ2=3.945，P<0.05。

表1結(jié)果表明，培訓前兩組SAS評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。培訓后觀察組SAS評分為50～60分例數(shù)高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

2.2 兩組ABC量表評分比較 接受3個月的治療后，參加家長培訓后觀察組在感覺和交往兩個因子評分低于對照組，有明顯改善，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。兩組兒童在軀體、語言、自我照顧方面評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表2。

表2 ABC量表評分比較分)

注：與對照組比較，at=3.674，2.642，P<0.05。

2.3 兩組Gesell評分比較 見表3。

表3 兩組Gesell評分比較分)

注：與對照組比較，at=1.986，P<0.05。

表3結(jié)果表明，接受3個月的治療后，參加家長培訓后觀察組兒童在個人-社會方面評分高于對照組，有明顯改善，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。兩組兒童在適應(yīng)性行為、大運動、精細動作、語言方面評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。

3 討論

ASD兒童核心癥狀是社會交往障礙，同時伴有語言障礙，家長面對孩子這些問題時常不知如何應(yīng)對，繼而與孩子出現(xiàn)交流、互動受挫，這就導(dǎo)致許多ASD兒童家長出現(xiàn)焦慮。在ASD領(lǐng)域，家長培訓是一種新的、專業(yè)的、系統(tǒng)的心理干預(yù)方式，所以，我們對于家長培訓是否有利于改善ASD兒童家長焦慮進行研究。在本研究中，我們隨機選取存在焦慮狀態(tài)的ASD兒童家屬，并應(yīng)用SAS對家長的焦慮狀態(tài)進行評分。在開始培訓前觀察組與對照組SAS評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，培訓后觀察組與對照組評分比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，說明對家長培訓對于家長焦慮狀態(tài)的改善有重要作用。這同時也提示我們對于ASD兒童家長的心理進行干預(yù)，在ASD兒童康復(fù)治療過程中是必不可少的環(huán)節(jié)，這與Malm-Buatsi等[6]的研究結(jié)果一致。追其原因，我們分析可能是因為家長培訓可以讓家長了解什么是ASD，如何與這些孩子交往，如何更好的與孩子產(chǎn)生互動。我們的研究已經(jīng)證實它可以有效改善家長的焦慮狀態(tài)，讓他們能夠以樂觀的心態(tài)對待兒童，這也對兒童的身心健康有潛移默化的作用[7]。那么，對于ASD兒童的康復(fù)治療效果是否也會產(chǎn)生有意義的影響呢？

接下來，我們在進行家長培訓過程中也對ASD兒童康復(fù)效果進行評估，來探究是否經(jīng)過家長培訓組ASD兒童康復(fù)治療效果會更好。我們發(fā)現(xiàn)觀察組與對照組中，ASD兒童應(yīng)用ABC量表評價后，在感覺和交往兩個因子方面有明顯改善，而在軀體、語言、生活自理三方面統(tǒng)計學無顯著差異，提示家長培訓可能對提高ASD兒童康復(fù)療效有重要作用，尤其是對感覺和交往兩個方面有明顯改善。同時應(yīng)用Gesell評估提示個人-社會方面也有改善，以上均提示家長培訓對于ASD兒童的康復(fù)治療有重要意義。

目前，ASD的發(fā)病機制尚不明確，大量的研究證實與遺傳、神經(jīng)發(fā)育異常、神經(jīng)心理異常以及環(huán)境因素有關(guān)[8]。如果兒童一旦確診為ASD，由于家長對ASD的了解甚少，這樣一個強烈的應(yīng)激源會讓父母以及整個家庭陷入崩潰的狀態(tài)。已有許多研究證明ASD兒童家長的壓力較大，包括經(jīng)濟壓力和精神壓力，多數(shù)家長會出現(xiàn)焦慮、抑郁等癥狀[9]。Al-Farsi等[10]的研究也顯示ASD兒童的照顧者呈現(xiàn)出不良的心理狀態(tài)，表現(xiàn)為緊張、抑郁和焦慮。彭鈴武等[11]的研究表明ASD兒童嚴重的行為障礙、沉重的經(jīng)濟負擔、感情得不到回應(yīng)等等各種壓力的疊加，使ASD兒童家長經(jīng)歷著各種負面情緒，從而增加了ASD兒童家長發(fā)生焦慮抑郁的風險。而且，母親的焦慮程度高于父親，男童父母的焦慮程度高于女童父母[12-13]。焦慮的產(chǎn)生將會導(dǎo)致ASD兒童父母生活質(zhì)量的下降，最后出現(xiàn)家長對兒童的治療失去信心，家長的焦慮狀態(tài)也會隨之加重，進而造成惡性循環(huán)[14-15]。而且，許多ASD兒童中常伴有睡眠障礙，這也會導(dǎo)致家長睡眠問題，出現(xiàn)焦慮和身心疲憊的狀態(tài)[16]。國外研究已經(jīng)指出應(yīng)給予ASD兒童家庭支持和幫助[17]。這也與我們上述研究觀點一致。所以，我們建議應(yīng)該給予家長進行培訓，一方面可以緩解家長的焦慮狀態(tài)，另一方面可以提升ASD兒童的康復(fù)治療效果。

家長培訓是一種較好的緩解家長焦慮的方法，那么，家長是否愿意接受這種培訓方式呢？在郭德華等[18]的研究發(fā)現(xiàn)，家長們希望得到專業(yè)心理輔導(dǎo)需求強度為81.5%，有10.8%的家長認為他們正在接受心理輔導(dǎo)服務(wù)。Rayan等[19]的研究證明減壓療法干預(yù)可能有助于減輕ASD兒童家長的心理問題。Reed等[20]的研究表明在整個診斷及治療的過程中給予ASD兒童家長心理方面的照顧，讓其意識到自己的作用，與此同時提供治療的相關(guān)專業(yè)知識，可以提高家長對ASD的認識，并且明顯減小了ASD兒童對家庭及父母造成的負面影響。而且，在我們的研究中，同時發(fā)現(xiàn)家長都十分樂意接受家長培訓，均認為受益匪淺。所以，家長培訓這一心理輔導(dǎo)方式對于家長來說比較容易接受，而且家長也是迫切需求的，通過家長培訓可以讓他們具體了解什么是ASD、為什么ASD的兒童會出現(xiàn)社會交往障礙和交流障礙；其次，他們了解兒童患病的原因后，知道應(yīng)該怎么去做才能夠使自己的孩子得到更好的治療；最后，由于許多兒童有睡眠障礙導(dǎo)致家長身心疲乏，家長急需精神上的慰藉和鼓勵，尋求堅持康復(fù)治療的信心。因此，在ASD兒童的康復(fù)治療過程中，要時刻關(guān)注父母情緒和精神狀態(tài)的改變，對家長的情緒進行干預(yù)，家長培訓起到一個十分關(guān)鍵的作用。目前來說，家長培訓是一種良好的改善家長焦慮狀態(tài)的方式，并且可以提高家長對兒童治療的信心，更能較好的提高兒童康復(fù)效果，為兒童的康復(fù)治療創(chuàng)建一個更好的環(huán)境，進而形成良性循環(huán)[21]。

總之，家長培訓給予ASD兒童家長心理上指導(dǎo)，很好的改善焦慮狀態(tài)并且利于ASD兒童康復(fù)。但是此研究未涉及到家長其他情緒變化是否會影響康復(fù)效果，將在以后的研究中進一步闡述。