周雪，史宏睿，馮吉波

現(xiàn)代醫(yī)學大力提倡人文關(guān)懷，如何實現(xiàn)癌癥患者的病情告知，保障癌癥患者的知情同意權(quán)一直是被關(guān)注和研究的熱點[1-2]。在國內(nèi)，病情告知通常被認為是醫(yī)生的責任。然而，護士是與患者及家屬最為密切的接觸者，承擔醫(yī)療照護、健康教育、協(xié)調(diào)咨詢等多種角色，更容易發(fā)現(xiàn)患者和家屬的問題。國外有研究指出，護士雖不是病情告知的主體，但必須作為醫(yī)生的搭檔參與病情告知[3]。楊金紅[4]設計的醫(yī)護一體化癌癥患者病情告知方案，其首個環(huán)節(jié)為告知前評估，目的是評估患者的意愿和性格特征。國外研究也贊同預先進行告知評估，同時收集患者家庭的基本資料，包括家庭關(guān)系網(wǎng)和家庭決策人員[5-6]。敘事醫(yī)學的核心是關(guān)注患者，它以傾聽關(guān)注患者為開端，通過理解患者的疾病經(jīng)歷，感受患者所面臨的挑戰(zhàn)，最終達成與患者的伙伴關(guān)系[7-9]。Smithbattle等[10]研究發(fā)現(xiàn)，敘事護理能夠提高護理干預效果，并促進護患間建立積極合作的關(guān)系。為此，本研究將敘事護理的方法運用于癌癥患者首次病情告知前評估和告知后護理，取得良好效果。

1 對象與方法

1.1對象 選取2019年2～6月首次入住山西省汾陽醫(yī)院腫瘤科的122例食管癌及胃癌患者為研究對象。納入標準：①由細胞學或病理學檢查確診為胃癌或食管癌；②術(shù)后初次入住腫瘤科準備化療，擬行化療3個周期以上；③年齡≥18歲；④能進行簡單交流，并具有一定閱讀能力；⑤預計生存期6 個月以上。排除標準：①有嚴重智力或聽力障礙；②既往有精神疾病；③有重要器官損害；④不愿配合。采用隨機數(shù)字表法將納入患者分為觀察組和對照組各61例。觀察組收入腫瘤科二病區(qū)，對照組收入腫瘤科一病區(qū)，兩組一般資料比較，見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2方法

1.2.1干預方法

對照組住院期間按常規(guī)進行護理及健康教育，包括化療藥物不良反應及注意事項、飲食要求、活動要求等，向患者發(fā)放癌癥患者健康教育手冊；患者入院當日，責任護士征詢家屬意見，若家屬要求對患者隱瞞病情，尊重家屬意見；若需告知患者病情，先與家屬商量告知程度，是完全告知，還是部分告知，根據(jù)家屬意愿由醫(yī)生進行病情告知，在病情告知后由責任護士對患者進行心理安慰，耐心回答患者問題，出現(xiàn)嚴重心理問題者，通知心理科醫(yī)生會診。觀察組在常規(guī)護理基礎上實施敘事護理。具體如下。

1.2.1.1實施前準備 成立敘事護理小組，由7名高年資醫(yī)護人員組成，包括主任醫(yī)師1名，主治醫(yī)師1名，主管護師3名(其中1名為護士長)，護師2名(均具備二級心理咨詢師資格)，均在臨床工作6年以上，本科以上學歷。對小組成員進行3周的敘事護理相關(guān)理論與敘事護理實施方法[11]培訓，每周4學時，共12學時，培訓教材為《敘事醫(yī)學：尊重疾病的故事》[12]，要求精細閱讀敘事醫(yī)學素材，并開展反思性寫作方法訓練。醫(yī)生負責研究對象的選擇和入組，并負責病情告知；告知前評估、敘事計劃的制定和實施均由護士負責。

1.2.1.2關(guān)注階段 患者入院24 h內(nèi)，由專職護士進行首次告知前評估，重點評估患者對病情的了解程度與了解欲望，興趣愛好與性格特點、工作性質(zhì)與經(jīng)濟狀況，患者與家庭成員的關(guān)系，還需關(guān)注患者的應對方式和處事態(tài)度。在評估中，護士用心傾聽，關(guān)注患者的言談舉止，做好敘事記錄。若患者入院時已知情，護士鼓勵患者表達想法，了解患者目前最在意什么；若患者想知情且家屬不阻止，尊重患者意愿，結(jié)合患者的性格特點，與家屬協(xié)商，選擇最佳的告知方式；若患者想知情但家屬阻止，需了解家屬阻止的原因，將問題外化，給予家屬情感宣泄的途徑，消除家屬的抵觸，在此基礎上告知家屬患者知情的好處，最終與家屬達成一致，采取合適的方式告知患者；若多次溝通無效，患者對病情了解欲望不大，不想知情，尊重患者意愿，護理重點為通過敘事，對患者不斷出現(xiàn)的問題提供支持和幫助。

1.2.1.3理解階段 首次告知后，患者的情緒會出現(xiàn)波動，責任護士每天與患者面對面談話至少15 min，地點由患者選擇?？赏ㄟ^提問方式引導患者敘事，如“你目前最在意的事情是什么？”“你覺得能夠從哪里得到幫助和支持？”等，患者敘事時盡量不打斷、不評價，讓其盡情傾訴，同時關(guān)注患者(家屬)的恐懼、沉默和非語言行為，挖掘背后的真實感受。通過認真傾聽患者敘事，及時了解患者的內(nèi)心感受，了解患者目前對病情的認識及對下一步治療方案的看法和建議。

1.2.1.4回應階段 在關(guān)注與理解患者的基礎上，護士需給予反饋與回應。可根據(jù)患者敘事時使用的情緒關(guān)鍵詞，給予患者心理支持，如患者經(jīng)常提到無助、恐懼等字眼時，護士立即給予安慰并追問恐懼的根源；對患者提及的不良生活習慣，如喜食燙飯、早飯必吃腌菜等及時進行糾正。對于患者關(guān)心的治療與護理方案，護士在與醫(yī)生討論后，根據(jù)患者的接受能力進行回應；對于個體化問題，護士對敘事內(nèi)容進行梳理、歸納后，進行反思性寫作，并給予詳細的回應方案。首先評估目前困擾患者的因素，根據(jù)評估結(jié)果引導患者回憶以往戰(zhàn)勝困難的經(jīng)歷及應對困難的方法，找到解決問題的方法。鼓勵患者將以往的積極體驗、經(jīng)驗應用于當下，激發(fā)患者的內(nèi)在動力并付諸于實踐。邀請患者家屬與朋友參與整個敘事過程，給予患者更多鼓勵與支持?；貞锌梢越Y(jié)合他人故事為患者提供借鑒[13]，也可運用自我暴露的技巧敘述自己的故事[14]，啟發(fā)患者探索正向、有價值意義的事件。

1.2.1.5反思階段 針對每例患者，護士于回應階段前后分別進行個人反思。個人反思主要是書寫反思日志，回應前個人反思內(nèi)容包括：思考患者的敘事方式，總結(jié)患者的問題及原因，分析患者及自身在敘事中的問題，思考回應方案。回應后個人反思內(nèi)容包括：解構(gòu)問題和改寫問題的效果如何，對患者和家屬產(chǎn)生的正向影響有哪些，患者出現(xiàn)的新問題有哪些等。

1.2.1.6持續(xù)質(zhì)量改進 敘事護理小組每周三下午定時開展敘事查房，針對個人反思內(nèi)容進行小組討論。討論傾聽與回應的技巧，分析回應方案的不足之處，進一步明確護士在病情告知中的地位與分工，從而不斷提高敘事護理服務質(zhì)量。

1.2.2評價方法 由專職護士進行評價。①患者病情知曉程度。分為完全知曉、部分知曉和不知曉?；颊咧阑及┌Y病情，且明確腫瘤分期、是否發(fā)生轉(zhuǎn)移、治療方法及預后等為完全知曉；患者僅明確上述部分病情，為部分知曉；患者不知道自己患癌癥為不知曉[15]。分別于干預前、3個周期化療結(jié)束(干預后)，護士通過晨間查房與患者及家屬的溝通，評估患者病情知曉程度。②護患交流滿意度。干預后采用劉建新等[16]研制的癌癥臨床醫(yī)患交流滿意度問卷(護士版)進行調(diào)查，內(nèi)容包括交流信息(4條目)、交流形式(3條目)及交流表現(xiàn)(6條目)3個維度和1項護患交流總體滿意度評價條目，共14個條目。每個條目按“很滿意(4 分)”“滿意(3 分)”“一般(2 分)”“不滿意(1 分)”“很不滿意(0 分)”進行評分，總分14～56分，總分越高，滿意度越高。3個維度和總體Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83、0.77、0.80和0.83。共發(fā)放問卷122份，回收有效問卷116份，其中觀察組59份，對照組57份，有效回收率95.08%。

1.2.3統(tǒng)計學方法 采用SPSS13.0軟件進行數(shù)據(jù)分析，計數(shù)資料用頻數(shù)和百分率表示，計量資料用均值±標準差表示，行χ2檢驗、秩和檢驗及t檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組干預前后病情知曉程度比較 見表2。

表2 兩組干預前后病情知曉程度比較 例(%)

2.2兩組干預后護患交流滿意度比較 見表3。

表3 兩組干預后護患交流滿意度比較 分，

3 討論

3.1實施敘事護理可提高癌癥患者病情告知效果 在我國，大部分癌癥患者家屬和醫(yī)護人員因為擔心患者知曉病情后心理難以接受而選擇隱瞞病情[17]。事實上患者的心理并非家屬想象的脆弱，病情告知導致癌癥患者產(chǎn)生負性情緒的比例被普遍高估[18],病情告知后的負性情緒會一般在7～14 d自然消退[19]。正確的做法是充分評估患者后，選擇合適的機會和告知策略，將真實病情告知患者。本研究結(jié)果顯示，干預后觀察組患者病情知曉程度顯著優(yōu)于對照組(P<0.01)。告知前評估是癌癥患者病情告知的首要環(huán)節(jié)[20]，在沒有充分評估患者情緒、性格和心理承受能力的情況下冒然告知，往往會適得其反。有研究者提出護士應根據(jù)不同情況、針對不同個體制定適宜的告知方案，以確?；颊叩闹闄?quán)[21]。敘事護理正是建立在人性化護理服務理念之上，護士關(guān)注、傾聽患者，通過對話、觀察等方式，關(guān)注患者的情緒情感，了解患者的性格特點，明確患者的真實意愿，一方面能讓患者感受到溫暖，建立彼此信任的護患關(guān)系；另一方面，能夠使護士全方位地了解患者及家屬，啟發(fā)護士思考病情告知策略，為病情告知做好準備。當癌癥患者知曉病情后，首先會出現(xiàn)恐懼或否認等負面情緒。敘事護理中，敘事的過程就是發(fā)泄情緒與思考的過程，對患者的治療有積極意義?；颊咄ㄟ^敘述疾病故事細節(jié)和創(chuàng)傷事件，揭示的不僅是軀體痛苦，更多的是心理層面的困擾，如無助、恐懼、茫然、自我接納障礙等。敘事過程中護士的傾聽關(guān)注和正向回應，能夠使患者感受到關(guān)懷和溫暖，同時能夠啟發(fā)患者多角度思考自己的故事，發(fā)現(xiàn)自身潛力，做出新的嘗試，從而幫助患者修復創(chuàng)傷，建立積極的心理防御，促進患者接納自己，重拾生活的勇氣。但是，受我國傳統(tǒng)文化影響，家屬的態(tài)度對醫(yī)務人員是否對患者進行病情告知有極大影響[22]，遇到患者自身了解欲望不強且家屬反對的情況，護士只能采取“保護性醫(yī)療措施”[23]，僅將患者病情及預后情況先告知家屬。因此，干預后觀察組仍有7例患者完全不知曉病情。

3.2敘事護理有助于提高護患交流滿意度 護患交流是護患關(guān)系的紐帶[24]。本研究按照敘事護理的臨床應用步驟,護士通過傾聽主動進入患者的故事，關(guān)注故事背后的積極意義，并給予正向反饋，引導患者樹立積極樂觀的疾病觀。整個過程中，護士始終關(guān)注患者的內(nèi)心需求，通過引導患者抒發(fā)情感、回憶過去，有針對性地給予患者反饋與護理，提高護理服務效果的同時也推動護患關(guān)系的和諧。本研究結(jié)果顯示，觀察組對護患交流總體滿意度及滿意度總分顯著高于對照組(均P<0.01)，說明敘事能夠?qū)崿F(xiàn)更有效的護患溝通。

4 小結(jié)

癌癥患者的病情告知對其后續(xù)治療有積極意義。在臨床實踐中，敘事護理的人文屬性，使護士能夠走進患者的內(nèi)心世界，使其在首次病情告知前能夠全面評估患者的生理、心理及情感需求；護士通過傾聽患者敘事、正向回饋和總結(jié)反思等步驟，能夠協(xié)助患者順利渡過病情告知后的心理不適期，提高護患交流滿意度。本研究僅從患者角度對敘事護理的效果進行評價，缺乏醫(yī)務人員及患者家屬的評價。在今后的研究中，還需關(guān)注敘事護理對護士人文關(guān)懷能力和共情能力的影響，拓展敘事護理在臨床實踐中的應用價值。