林歡，鄒雨辰，楊敏霄，趙子健，肖璋璽，皋文君

(海軍軍醫(yī)大學 護理系，上海 200433)

關注患者報告的健康相關結(jié)局，聽取兒童的聲音，收集兒童的健康結(jié)局相關信息，是近幾年國內(nèi)外兒童慢性病領域護理研究的熱點，更多的學者意識到納入患者自我報告的結(jié)局指標可顯著提高護理質(zhì)量，并進而提高患者的健康水平[1]。在臨床實踐中，醫(yī)護人員常常以父母的報告代替兒童自我報告，尤其是低齡兒童，醫(yī)護人員常常覺得父母報告比兒童報告內(nèi)容更加可信[2]。但是，兒童在日常生活中經(jīng)歷著各種各樣的情感變化，雖然這些情緒存在部分可識別的外部表現(xiàn)，但它們的內(nèi)部成分更加復雜，而且不能直接被觀察者看到[3]。此外，兒童的情緒往往是隨著時間、地點和情境的不同而時刻變化著。這些因素都可能造成父母難以識別或回憶兒童情緒變化的頻率和具體細節(jié)。國外已經(jīng)有較多研究證實兒童自我報告和父母報告結(jié)局之間存在較大差異[4]，尤其是情緒方面差異更大[5]，但是在國內(nèi)此類研究還比較少見，國內(nèi)此類研究多聚焦于精神障礙兒童與其父母報告的診斷一致性研究[6]，或是父母與教師報告一致性研究[7]，關于健康兒童和慢性病兒童情緒與其父母報告一致性的研究還鮮有報道。故本研究對兒童情緒自我報告及其主要照顧者報告結(jié)果進行比較，以期能放大兒童自己的聲音，促進兒童積極參與到自己的健康管理中。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019年4-6月，便利抽取某專科醫(yī)院門診兒童及主要照顧者進行調(diào)查(樣本中的健康兒童為保健科常規(guī)體檢且結(jié)果健康的兒童)。納入標準：(1)8～17周歲的兒童及其主要照顧者；(2)能獨立閱讀并完成問卷；(3)自愿參與本研究。排除標準：(1)認知功能或視覺障礙的兒童；(2)疾病嚴重以致不能參加者；(3)主要照顧者不同意參加者；(4)處于臨終狀態(tài)的患者(生存時間≤6周)。本研究已通過倫理審查，倫理號為IRB#2018-229，對確定符合納入標準的兒童及其主要照顧者解釋本研究的目的及意義，獲取兒童及其照顧者的知情同意后實施調(diào)查。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料問卷：自行設計一般資料問卷，包括兒童的性別、年齡、出生地、教育水平；主要照顧者與兒童的關系、文化程度、婚姻狀況、執(zhí)業(yè)情況、平均收入；兒童所患疾病類型、初診時間、健康史、支付方式等。(2)兒童患者報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(pediatric patient-reported outcome information system,Pediatric PROMIS)負性情緒相關簡表兒童報告版及父母報告版：Pediatric PROMIS負性情緒量表共計三個簡表，分別為抑郁簡表( 8個條目)、憤怒簡表(6個條目)和焦慮簡表(8個條目)，采用Likert 5級評分法，其中，“從來沒有”為1分，“總是有”為5分。抑郁簡表的得分范圍是8～40分，憤怒簡表的得分范圍是6～30分，焦慮簡表的得分范圍是8～40分，得分越高，表明此癥狀水平越高。簡表由劉硯燕等[8]漢化并檢驗，其中憤怒簡表的內(nèi)部一致性信度是0.856，折半信度是0.758，與PedQL 4.0的效標關聯(lián)效度是-0.605；抑郁簡表的內(nèi)部一致性信度是0.852，折半信度是0.852，與PedQ L4.0的效標關聯(lián)效度是-0.549；焦慮簡表的內(nèi)部一致性信度是0.881，折半信度是0.830，與PedQL 4.0的效標關聯(lián)效度是-0.628[9]，具有較好的信效度。本研究已獲得使用授權(quán)。Pediatric PROMIS的兒童自我報告版和主要照顧者報告版測量工具結(jié)構(gòu)一致，條目對應，更有利于不同報告主體之間結(jié)果比較。

1.2.2 樣本量 患者報告結(jié)局量表要求樣本量為量表條目最多的量表條目數(shù)的5～10倍，3個簡表中最多8個條目(抑郁)，考慮到無效問卷數(shù)，樣本量總數(shù)定為80～100。此外，項目反應理論規(guī)定單維度量表調(diào)查，樣本量至少200[10]。因此，本研究擬調(diào)查200對兒童及其主要照顧者。

1.2.3 資料收集 向兒童和其主要照顧者解釋研究目的和過程，取得兒童及主要照顧者同意后，由1名研究者進行一對一資料收集，患兒和家長成對發(fā)放，均獨立完成。共發(fā)放問卷200對，回收200對，回收率為100%，其中有效問卷197份，有效率為回收98.5%。

1.2.4 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 21.0軟件進行數(shù)據(jù)分析，兒童及父母一般資料采用頻數(shù)、百分比統(tǒng)計，兒童及主要照顧者報告一致性比較采用Pearson相關系數(shù)、配對t檢驗。以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兒童及主要照顧者一般資料 兒童及主要照顧者一般資料見表1。

表1 兒童及其主要照顧者一般資料情況(N=197)

2.2 兒童自我報告與主要照顧者代其報告的相關性分析 兒童自我報告與其主要照顧者代其報告之間為弱相關，具體結(jié)果見表2。三個簡表中的22個條目的相關系數(shù)在0.083和0.369之間，其中條目“擔心有什么事情會發(fā)生”相關系數(shù)最低。條目“感到悲傷”相關系數(shù)最高。

表2 兒童與其主要照顧者報告Pearson相關系數(shù)分析

2.3 兒童自我報告與主要照顧者代其報告的差異性分析 配對t檢驗具體結(jié)果見表3。其中，條目“感到悲傷”、“止不住地感到悲傷”、“覺得我的生活是糟糕的”、“感到一些可怕的事可能會發(fā)生”、“感到害怕”、“擔心有什么事情會發(fā)生在我身上”、“晚上睡覺前感到憂慮”、“感到擔心”、“擔心我會犯錯”，這些條目在兩者之間的差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。其余各個條目在兩者之間的差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

表3 兒童與其主要照顧者報告配對t檢驗(n=197)

續(xù)表3

縮略條目兒童主要照顧者tP 感到擔心1.533±0.9321.604±0.810-0.8420.401 感到緊張1.726±1.0161.853±0.942-1.5240.129 想到一些可怕的事1.847±1.1241.701±0.9331.5420.125 擔心會犯錯1.919±1.1462.030±1.007-1.2390.217

3 討論

3.1 兒童自我報告與父母報告相關性 Pediatric PROMIS是兒童癥狀和生活質(zhì)量的自我測評標準化工具系統(tǒng)。本次研究結(jié)果顯示，相關三大簡表及各條目的相關系數(shù)均小于0.400，表明兒童自我報告和父母報告之間呈顯著弱相關，這與前期研究結(jié)果一致[4-5]。癥狀，尤其是心理情緒癥狀，是兒童主觀上所經(jīng)歷和感知的不悅體驗，由于其復雜性和動態(tài)變化性，照顧者和兒童的感受是不太一樣的，照顧者不能完全替代兒童報告。三大簡表相關系數(shù)由大到小排序為：憤怒>抑郁>焦慮，說明憤怒簡表相關性最高，兒童自我報告與主要照顧者代其報告差異性小。憤怒可能以公開的形式表示，如出現(xiàn)沖動性，攻擊性行為[11]，而向外爆發(fā)的憤怒行為主要包括兩種情況，一種是向外爆發(fā)不對人，如砸東西、摔門等；另外一種是向外爆發(fā)對人，如與對方爭執(zhí)、罵人、打人等[12]。而抑郁與焦慮情緒的表達相對于憤怒情緒的表達是內(nèi)化的，由此解釋導致憤怒量表相關性高的原因。為減少負性情緒簡表兒童與主要照顧者報告的差異性，建議醫(yī)護人員指導兒童的主要照顧者有效地觀察兒童的情緒表現(xiàn)；增加與患兒的接觸、加強交談，取得患兒的信任與配合，使患兒主動訴說產(chǎn)生的負性情緒，以此來提高主要照顧者對兒童報告的一致性。

3.2 兒童自我報告與父母報告差異性 本研究結(jié)果顯示，在負性情緒評估上，主要照顧者對兒童的負性情緒水平的評估均高于兒童自我報告的負性情緒水平，且憤怒和抑郁兩個簡表的差異性有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。這可能與本研究所調(diào)查兒童大部分來自臨床有關，患兒自身疾病導致主要照顧者產(chǎn)生較多的過度擔憂等負性情緒，從而高估了患兒的真實負性情緒水平。有研究[13]顯示，抑郁水平升高的父母，會將他們自己的社會問題投射到孩子們的身上，從而對他們孩子健康相關報告產(chǎn)生負面偏見，即高估兒童自身的負性情緒，使之更符合他們自己的情緒水平。高估患兒的負性情緒有可能會導致在就醫(yī)過程中醫(yī)護人員無法準確地了解兒童的真實情緒狀態(tài)，甚至無法有效地進行醫(yī)療干預。因此，應該關注兒童自我報告的癥狀，才能了解兒童和青少年患者真實的內(nèi)心感受。