金夢(mèng),李麗,姚金蘭

(1.海軍軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 護(hù)理部，上海 201805；2.湖州師范學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，浙江 湖州 313000)

原發(fā)性肝癌是我國(guó)男性最常見的惡性腫瘤之一，2018 年全球新增肝癌患者84.1萬例，死亡78.1萬例，分別占所有癌癥發(fā)病和死亡的4.7%和8.2%[1]。我國(guó)是肝癌大國(guó)[2]，全球一半的新發(fā)和死亡肝癌病例發(fā)生在我國(guó)，目前仍呈上升趨勢(shì)。隨著我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)以及經(jīng)濟(jì)的迅速發(fā)展，照顧者支持已貫穿于癌癥患者的疾病護(hù)理過程中，對(duì)患者完成整個(gè)治療過程起著關(guān)鍵作用。但長(zhǎng)期的照顧工作給照顧者帶來生理、心理、精神、社會(huì)等各方面的負(fù)擔(dān)，而社會(huì)支持作為一種人際互動(dòng)過程，不僅可以給照顧者帶來實(shí)際幫助和提供情感交流，同時(shí)能夠有效降低其應(yīng)激的嚴(yán)重程度。如果個(gè)體得到一定的社會(huì)支持，可以降低照顧負(fù)擔(dān)對(duì)其造成的不良影響以及負(fù)性情緒；同時(shí)，社會(huì)支持可提供照顧者問題解決的方式方法，降低壓力水平，以此提高照顧者生活質(zhì)量[3]。研究[4]表明，感知社會(huì)支持能夠有效預(yù)測(cè)照顧者照顧負(fù)擔(dān)，照顧者感受到的社會(huì)支持越多，照顧負(fù)擔(dān)越小。以往研究大多集中于對(duì)照顧者社會(huì)支持與生活質(zhì)量、照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量等兩者之間的關(guān)系，對(duì)三者關(guān)系研究較少。本研究擬通過對(duì)肝癌患者主要照顧者的社會(huì)支持、生活質(zhì)量和照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行調(diào)查，探討三者之間關(guān)系，分析社會(huì)支持在其中的作用，為肝癌患者主要照顧者的干預(yù)護(hù)理提供理論依據(jù)，以更好地幫助主要照顧者提高其生活質(zhì)量水平。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法，選取某三級(jí)甲等肝膽外科醫(yī)院2018年10月至2019年4月住院治療的肝癌患者主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理診斷確定為肝癌患者的照顧者；年齡≥ 18歲；與患者同住，為患者父母、配偶或子女；患者住院期間承擔(dān)主要照顧責(zé)任，且連續(xù)照顧時(shí)間超過72 h；知情同意，意識(shí)清楚，且愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重軀體疾病或精神疾??；一年內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件。

1.2 樣本量的確定 根據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)方法，按照Kendall M標(biāo)準(zhǔn)(1975)，樣本含量應(yīng)是變量的5～10倍。本研究中照顧者一般情況4項(xiàng)、照顧負(fù)擔(dān)問卷5個(gè)維度、生活質(zhì)量量表4個(gè)維度、社會(huì)支持量表3個(gè)維度，共16個(gè)變量，故至少需要樣本量80～160例，同時(shí)考慮到問卷的有效性，增加20%的樣本量，故至少需要96～192例，確定最終樣本量為180例。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 一般情況調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、性別、與患者關(guān)系、累計(jì)照顧時(shí)間等。

1.3.2 中文版癌癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量量表[5](caregiver quality of life,CQOL) 由美國(guó)醫(yī)學(xué)中心和貝克曼研究所研制。本研究所使用的癌癥患者照顧者生活質(zhì)量量表是由我國(guó)學(xué)者劉益群[5]將其翻譯修訂，中文版量表共35個(gè)條目，分為身體健康、心理健康、社會(huì)適應(yīng)和精神健康4個(gè)維度。每個(gè)條目得分范圍0～10分，總分350分，其中條目1～4、6、13～20、22、24～29、31需要反向計(jì)分，得分越高，說明生活質(zhì)量越好。中文版CQOL的Cronbach’s α系數(shù)為0.79，重測(cè)信度為0.84。此調(diào)查表被廣泛應(yīng)用于各種類型癌癥患者或不同階段癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素研究中。

1.3.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rating scale,SSRS) 本研究使用肖水源[6]所編制的社會(huì)支持評(píng)定量表。該量表共10個(gè)條目，分為客觀支持(條目2、6、7)、主觀支持(條目1、3、4、5)、社會(huì)支持利用度(條目8、9、10)3個(gè)維度，總分范圍為12～66分，<33分表示社會(huì)支持水平較低，33～45分表示社會(huì)支持水平一般，>45分表示社會(huì)支持水平較高。國(guó)內(nèi)常模社會(huì)支持得分為(44.34±8.78)分,該量表的Cronbach’s α系數(shù)在 0.89～0.94 范圍內(nèi)。

1.3.4 中文版照顧負(fù)擔(dān)問卷(caregiver burden inventory,CBI) 為評(píng)估照顧者負(fù)擔(dān)程度，Novak等[7]在1989年編制該問卷。本研究使用的CBI問卷由我國(guó)學(xué)者岳鵬[8]進(jìn)行翻譯修訂，中文版問卷共24個(gè)條目，分為時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)(條目1～5)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(條目6～10)、身體性負(fù)擔(dān)(條目11～14)、社交性負(fù)擔(dān)(條目15～18)及情感性負(fù)擔(dān)(條目19～24)5個(gè)維度，該問卷采用5級(jí)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，0～4分的計(jì)分規(guī)則，0分表示從不，4分表示總是，總分范圍0～96分，得分0.01～32.00分為輕度負(fù)擔(dān)，32.01～64.00分為中度負(fù)擔(dān)，64.01分以上為重度負(fù)擔(dān)。該問卷內(nèi)部一致性信度為0.92，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.68～0.93，中文版的CBI信度和效度良好，值得推廣和應(yīng)用。

1.4 調(diào)查方法 向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的肝癌患者主要照顧者說明此次研究的目的及意義，獲取知情同意后，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語進(jìn)行問卷調(diào)查。問卷結(jié)束檢查合格后，現(xiàn)場(chǎng)收回，確保資料的有效性。調(diào)查過程中，共發(fā)放問卷180份，回收175份，回收有效問卷169份，有效回收率為93.8%。收回問卷后進(jìn)行數(shù)據(jù)整理，雙人錄入并核查，確保數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，主要照顧者一般情況采用描述性統(tǒng)計(jì)；利用Pearson相關(guān)方法分析肝癌患者主要照顧者社會(huì)支持、生活質(zhì)量、照顧負(fù)擔(dān)的關(guān)系；采用Preacher and Hayes[9]編制的Process運(yùn)算宏-Bootstrap程序插件對(duì)社會(huì)支持在生活質(zhì)量與照顧負(fù)擔(dān)間的中介效應(yīng)進(jìn)行顯著性檢驗(yàn)，若95%的置信區(qū)間不包括0，間接效應(yīng)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 肝癌患者主要照顧者一般情況 本組169例主要照顧者年齡<40歲60例、40～60歲95例、>60歲14例；男性照顧者54例、女性照顧者115例；主要照顧者為患者配偶94例、患者子女69例、患者父母6例；累計(jì)照顧患者時(shí)間<6個(gè)月123例、6～12個(gè)月24例、>12個(gè)月22例。

2.2 肝癌患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分情況 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分為(33.65±11.28)分，其中時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)維度得分最高，情感性負(fù)擔(dān)維度得分最低，見表1。

表1 肝癌患者主要照顧者負(fù)擔(dān)各維度得分(分，

2.3 肝癌患者主要照顧者社會(huì)支持得分情況 主要照顧者社會(huì)支持總分為(33.78±9.80)分，處于中等水平，其中主觀支持維度得分最高，對(duì)支持利用度得分最低。見表2。

表2 肝癌患者主要照顧者社會(huì)支持各維度得分(分，

2.4 肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量得分情況 主要照顧者生活質(zhì)量總分為(147.84±33.81)分，其中精神健康維度得分最高，心理健康維度得分最低。見表3。

表3 肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量各維度得分(分，

2.5 肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量、社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量與社會(huì)支持呈正相關(guān)(P<0.01)；生活質(zhì)量與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)；社會(huì)支持與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見表4。

表4 肝癌患者主要照顧者社會(huì)支持、生活質(zhì)量、照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)分析(r)

a:P<0.01,b:P<0.05

2.6 社會(huì)支持的中介效應(yīng)分析 首先將各預(yù)測(cè)變量進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化，以生活質(zhì)量作為因變量，照顧負(fù)擔(dān)作為自變量，建立方程1；以社會(huì)支持作為因變量，照顧負(fù)擔(dān)作為自變量，建立方程2；以生活質(zhì)量作為因變量，照顧負(fù)擔(dān)和社會(huì)支持作為自變量，建立方程3。結(jié)果顯示,照顧負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量負(fù)向預(yù)測(cè)作用顯著，(β=-1.489,t=-7.398,P<0.01)；照顧負(fù)擔(dān)對(duì)社會(huì)支持的負(fù)向預(yù)測(cè)作用顯著(β=-0.201,t=-5.196,P<0.01)；社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)可預(yù)測(cè)生活質(zhì)量(β=2.292,t=6.330,P<0.01；β=-1.028,t=-5.263,P<0.01)，說明照顧負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量有直接和間接作用，即社會(huì)支持在照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量之間起部分中介作用。見表5。

表5 社會(huì)支持作為中介變量的回歸結(jié)果

2.7 社會(huì)支持作為中介變量的驗(yàn)證結(jié)果 采用Hayes編制的SPSS宏中的Model 4，運(yùn)用Bootstrap程序?qū)χ薪樾?yīng)變量進(jìn)行檢驗(yàn)，抽樣次數(shù)設(shè)為5000，檢驗(yàn)各統(tǒng)計(jì)系數(shù)95%的置信區(qū)間(CI)。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，肝癌患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)對(duì)其生活質(zhì)量的直接效應(yīng)為-1.028,95%CI(-1.487,-0.616)；中介效應(yīng)為-0.460，95%CI(-0.733,-0.237)，中介效應(yīng)值95%的置信區(qū)間不包含0，說明社會(huì)支持對(duì)生活質(zhì)量的中介效應(yīng)顯著，中介效應(yīng)占總效應(yīng)率為Effect M=ab/c=(-0.460)/(-1.489)=0.309,即中介效應(yīng)占總效應(yīng)的30.9%，社會(huì)支持中介效應(yīng)分析結(jié)果詳見表6。

表6 社會(huì)支持中介效應(yīng)分析結(jié)果

3 討論

3.1 肝癌患者主要照顧者社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量狀況不容樂觀 社會(huì)支持作為一種人際互動(dòng)過程，不僅給照顧者帶來實(shí)際幫助和提供情感交流，同時(shí)能夠有效降低應(yīng)激的嚴(yán)重程度。本研究顯示：肝癌患者主要照顧者社會(huì)支持得分為(33.78±9.80)分，處于中等水平，與黃姝琦等[10]研究結(jié)果相似，但主要照顧者對(duì)社會(huì)支持利用水平并不高。可能原因是：受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響，主要照顧者不愿將病情告知患者，害怕親戚鄰居得知患者病情，寧愿獨(dú)自承受壓力，不愿意向社會(huì)尋求幫助，并認(rèn)為社會(huì)支持不能滿足他們的照顧需要，從而導(dǎo)致社會(huì)支持利用度較低。本研究結(jié)果還顯示：主要照顧者負(fù)擔(dān)得分為(33.65±11.28)分，處于中等水平(與Johansen等[11]研究相似)，其中時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)最重?？赡茉蚴牵焊伟┗颊卟〕梯^長(zhǎng)，照顧者長(zhǎng)期照顧患者，影響其正常的工作、社交功能；另外，照顧者需陪伴患者反復(fù)入院檢查、治療等，導(dǎo)致其時(shí)間安排受限，加大其照顧負(fù)擔(dān)。

本研究結(jié)果顯示：主要照顧者生活質(zhì)量得分為(147.84±33.81)分，低于國(guó)外學(xué)者[12]研究報(bào)道，同時(shí)低于國(guó)內(nèi)報(bào)道乳腺癌患者[13]、化療期老年癌癥患者照顧者[14]的生活質(zhì)量?？赡茉蚴牵罕狙芯考{入的研究對(duì)象大多為各地鄉(xiāng)村鄉(xiāng)鎮(zhèn)患者，上海周邊患者較少，其經(jīng)濟(jì)水平相對(duì)較差，對(duì)生活質(zhì)量有一定的影響。另外，主要照顧者心理健康水平較低，可能原因是：肝癌患者就診時(shí)已處于中晚期，進(jìn)展速度快，照顧者需要面對(duì)隨時(shí)失去親人的危險(xiǎn)，以及多次入院的昂貴治療費(fèi)用，容易出現(xiàn)負(fù)性情緒，降低其生活質(zhì)量。

3.2 肝癌患者主要照顧者社會(huì)支持、照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量?jī)蓛上嚓P(guān) 本研究發(fā)現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，即照顧負(fù)擔(dān)水平越高，生活質(zhì)量水平越低，與國(guó)外研究結(jié)果一致[15]。主要照顧者在陪伴患者整個(gè)治療過程中，容易出現(xiàn)負(fù)面情緒，產(chǎn)生沉重的心理負(fù)擔(dān)；同時(shí)，還要面對(duì)經(jīng)濟(jì)、社會(huì)壓力，對(duì)主要照顧者生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。研究[16]表明，照顧負(fù)擔(dān)是照顧者生活質(zhì)量的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素。一項(xiàng)Meta分析[17]顯示，有效的護(hù)理干預(yù)可以減輕照顧者負(fù)擔(dān)，改善照顧者心理功能，從而提高患者生活質(zhì)量。本研究顯示，社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，即主要照顧者社會(huì)支持水平越高，其生活質(zhì)量水平也越高，這與其他研究者研究結(jié)果一致[18]。研究[19]已經(jīng)證實(shí)不同社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、不同人群可以通過提高社會(huì)支持來改善健康狀況，通過提高對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生資源的利用度來減輕抑郁狀況等心理負(fù)擔(dān)，從而提高生活質(zhì)量。由于照顧患者，照顧者社交活動(dòng)受限，醫(yī)務(wù)人員成為照顧者社會(huì)支持的主要來源。因此護(hù)理人員在日常工作中除重視對(duì)主要照顧者心理護(hù)理外，還需引導(dǎo)主要照顧者主動(dòng)傾訴，鼓勵(lì)其與朋友或其他家庭成員交談，以增加對(duì)社會(huì)支持的利用度。本研究顯示，社會(huì)支持與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，即社會(huì)支持水平越高，其照顧負(fù)擔(dān)水平越低，這與以往研究一致[20]。

3.3 肝癌患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)通過社會(huì)支持影響生活質(zhì)量的中介效應(yīng) 本研究結(jié)果顯示：照顧負(fù)擔(dān)可直接影響生活質(zhì)量，又可通過社會(huì)支持對(duì)生活質(zhì)量有間接影響，即:面對(duì)照顧負(fù)擔(dān)時(shí)，照顧者獲取的不同程度的社會(huì)支持會(huì)影響主要照顧者生活質(zhì)量水平。原因可能是：照顧者獲取來自家庭及社會(huì)的物質(zhì)和情感支持越多，對(duì)支持的利用度越高，照顧者社會(huì)支持水平也越高，因此照顧者所感受到的照顧負(fù)擔(dān)越小，這有助于其獲取解決問題的正確途徑以及更多的照顧資源，滿足其照顧需求，從而達(dá)到較高水平的生活質(zhì)量[21]。