高玲玲, 李 卉

(東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 腎臟科, 江蘇 南京, 210002)

原發(fā)性系統(tǒng)性淀粉樣變性又稱輕鏈相關(guān)淀粉樣變性(AL)，簡稱AL型淀粉樣變性，是臨床常見的一種系統(tǒng)性淀粉樣變性[1]，其發(fā)病率呈逐年升高的趨勢[2]。目前，自體外周血干細(xì)胞移植(AHSCT)是治療系統(tǒng)性淀粉樣變性最有效的方法[3]。薛鳳珠等[4]研究顯示，84.5%造血干細(xì)胞移植患者存在睡眠障礙。睡眠作為人體的基本需求，對于人體生理、心理機(jī)能的正常運轉(zhuǎn)至關(guān)重要[5]。本研究采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法訪談AHSCT患者，旨在了解其睡眠情況及影響因素，為改善該類患者的睡眠質(zhì)量提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣法，選取2019年1～4月腎臟科行自體干細(xì)胞移植的AL型淀粉樣變性患者為研究對象。抽樣時采用最大差異法，盡可能使抽中樣本所提供的信息涵蓋研究現(xiàn)象中的各種不同情況。納入標(biāo)準(zhǔn)：精神及語言表達(dá)能力正常，對本研究的目的及方法知情并自愿參加。最終共訪談12例患者，一般資料見表1。

表1 12例患者的一般資料及睡眠評分

1.2 方法

1.2.1 資料收集： 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，以面對面、半結(jié)構(gòu)式、深入訪談式方法收集資料。訪談前研究者根據(jù)研究目的設(shè)計訪談提綱，以訪談提綱為指導(dǎo)對患者進(jìn)行訪談。訪談提綱內(nèi)容：“請問您在家睡眠怎樣？”“現(xiàn)在睡眠如何？”“有哪些變化？”“哪些因素影響睡眠？”“出現(xiàn)睡眠障礙是如何應(yīng)對的？”提綱中問題的順序依據(jù)具體情況進(jìn)行調(diào)整。訪談的地點為患者入住的層流室，訪談時機(jī)為患者行AHSCT后渡過粒缺期，暫無治療和明顯不適時。訪談前先向研究對象介紹研究的目的和意義，經(jīng)患者同意后進(jìn)行現(xiàn)場錄音，每次訪談時間約20 min。訪談結(jié)束后運用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(PSQI)[6]調(diào)查患者睡眠情況。PSQI是用于評定患者自身近1個月內(nèi)的主觀睡眠質(zhì)量，該量表包括主觀睡眠質(zhì)量、入睡時間、睡眠時間、睡眠效率、睡眠障礙、安眠藥物的應(yīng)用和日間功能7個維度，每個維度按0、1、2、3計分，累計得分為PSQI總分，總分范圍為0～21分。PSQI總分>7分為睡眠質(zhì)量差的參考值，總分越高，睡眠質(zhì)量越差。

1.2.2 資料分析： 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)化為文字資料，并記錄受訪者的非語言行為，采用Colaizzi的7步分析法[7]對資料進(jìn)行分析。

2 結(jié)果

2.1 患者睡眠情況

質(zhì)性訪談結(jié)果顯示，多數(shù)AL型淀粉樣變性患者行AHSCT期間存在睡眠障礙?；颊?：“移植這段期間，就沒睡過一個好覺?！被颊?：“我晚上睡眠很淺，有一點聲音就醒，你們推個門我都知道?！被颊?：“晚上很困，很早就想睡，可是就是睡不著，越想睡越睡不著……都要崩潰了?！?/p>

2.2 患者睡眠質(zhì)量的影響因素

2.2.1 環(huán)境不適應(yīng)： 行AHSCT治療的患者對病室環(huán)境要求高，需住在空氣層流病房，以降低患者移植期間發(fā)生感染的風(fēng)險。空氣層流病房里層流設(shè)備的空氣處理機(jī)送風(fēng)、回風(fēng)等裝置及空調(diào)系統(tǒng)運行時所發(fā)出的聲響成為層流病室的一種噪音，會影響患者睡眠。患者1：“房間里轟隆轟隆響，聲音好大啊，吵得我都睡不著，我本來就對聲音比較敏感?！逼渌缧碾姳O(jiān)護(hù)報警聲、光線、房間溫度和濕度等也會影響患者睡眠。患者12：“只要我一翻身，那個(心電監(jiān)護(hù))就不停地響，吵死了(表現(xiàn)出氣憤)”?；颊?：“外面那個燈太亮了，在家睡覺我就一點光也見不得，現(xiàn)在我根本不能睡，有時我都把衣服蓋在頭上?！被颊?：“這個墊子太軟了，又不透氣，房間溫度又高，身上不停出汗，早上衣服都濕了?！?/p>

2.2.2 術(shù)后不適癥狀： 行AHSCT治療的預(yù)處理使用化療藥后，其產(chǎn)生的細(xì)胞毒作用在殺傷腫瘤細(xì)胞的同時會損傷正常組織細(xì)胞，可引起口腔黏膜炎和消化道黏膜炎，臨床表現(xiàn)為口腔黏膜損傷以及惡心嘔吐、腹痛、腹瀉等胃腸道癥狀。患者9：“自從嘴巴破了，飯都吃不進(jìn)去，一吃就疼，晚上就疼得更明顯了?！被颊?：“可能用了那個藥，一直惡心，想吐，躺著也不舒服，坐著也不舒服，夜里基本沒怎么睡。”患者10：“夜里肚子一直疼，你們給我打了一針后，好了沒一會兒，又開始疼……” 患者1：“每天腹瀉7～8次，腹瀉次數(shù)一旦多了肛周就會疼痛?！?/p>

2.2.3 護(hù)士操作： 行AHSCT治療的粒缺期，需要常規(guī)靜滴抗生素預(yù)防感染，每8 h 1次；監(jiān)測體溫，每4 h 1次；每小時監(jiān)測血壓1次；每小時巡視病房1次等。上述操作在一定程度上會打亂患者的連續(xù)性休息。患者1：“晚上剛睡著，你們就給我測體溫，掛水，醒了后就很難再睡著啦?！被颊?：“晚上你們給我測血壓的次數(shù)也太多了，我血壓一直正常的，每次這個(袖帶)一緊，我就醒了?！被颊?：“有時候聽到護(hù)士推門進(jìn)來，可能是巡視吧，我本身睡眠就比較淺，一點聲響就能醒來。”

2.2.4 睡眠習(xí)慣的改變： 由于自身疾病、環(huán)境、治療等因素導(dǎo)致患者睡眠習(xí)慣改變，降低了患者的睡眠體驗。患者1：“我在家的時候，晚上會出去運動會兒，讓自己累一點容易睡著……在這里，只能在這個小房間里，什么事都做不了?！被颊?：“我平時在家睡得比較晚，早上七點多才起，你們這邊五點多就給我抽血，六點多就洗漱，根本適應(yīng)不了這里。”患者3：“身上一點力氣都沒有，又一直掛水，天天躺床上，困了就睡著了，白天睡多了，晚上就睡不著了?！?/p>

2.2.5 留置導(dǎo)管： 行AHSCT治療前需要用大劑量的化療藥物進(jìn)行預(yù)處理，易造成血管損傷，因此安全可靠的靜脈通道是保證移植順利進(jìn)行的重要前提。PICC導(dǎo)管可減少藥物對血管的損傷，降低并發(fā)癥發(fā)生率。插管后患者常表現(xiàn)出不同程度的焦慮情緒?；颊?：“插了這個管后，我這只胳膊都不敢動，晚上睡覺都不敢翻身，怕壓到管子?！被颊?： “我好怕這個管子又移位，要是不在血管里了，液體不會輸?shù)轿疑眢w其他部位了吧?！?/p>

2.2.6 心理壓力： 患者對疾病預(yù)后的不確定感、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、家庭支持差均會給其造成壓力，從而影響睡眠質(zhì)量。患者8：“自從生了這個病，我老公帶著我跑了好多醫(yī)院，都說你們在這方面是最好了的，很擔(dān)心這次能不能徹底治好,會不會復(fù)發(fā)?！被颊?1：“別人幾天就長細(xì)胞啦，為什么我到現(xiàn)在還沒長，是不是沒治好啊？”患者4：“我兒子、兒媳在北京工作，女兒懷孕了，我讓她不要過來了，現(xiàn)在女婿在這邊照顧我，你們說我食欲不好，盡量讓家屬送點喜歡吃的飯菜，他哪會做啊，我就讓他煮點稀飯送過來就好了?！?/p>

3 討論

3.1 重視AL型淀粉樣變性患者行AHSCT期間的睡眠狀況

睡眠是一種重要的生理現(xiàn)象，有研究[8]表明，睡眠質(zhì)量得分與生存質(zhì)量密切相關(guān)，良好的睡眠有助于提高免疫力，提升生活質(zhì)量。嚴(yán)重的睡眠障礙會影響患者的康復(fù)進(jìn)程[9]。本組質(zhì)性訪談結(jié)果顯示，多數(shù)AHSCT患者存在睡眠問題。因此，醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注患者睡眠情況，了解患者睡眠不佳原因，幫助患者改善睡眠體驗。

3.2 針對患者睡眠障礙的影響因素，實施集束化護(hù)理

3.2.1 改善睡眠環(huán)境： 層流病房應(yīng)進(jìn)行排風(fēng)口噪聲控制，確定排風(fēng)口每小時更換速率，定期更換濾網(wǎng)及監(jiān)測。查房時做到“四輕”，即說話輕，走路輕，操作輕，關(guān)門輕。夜間交班時床邊儀器警報聲設(shè)定為低音，儀器報警后了解原因，及時消音。夜間減少光源，降低燈光亮度。對聲音和光線極度敏感患者可使用耳塞和眼罩。另外音樂療法也可改善患者睡眠質(zhì)量[10]。夜間合理安排患者操作和治療，盡量將操作集中化。在不違反醫(yī)院規(guī)章制度基礎(chǔ)上，可以根據(jù)患者生活習(xí)慣盡量滿足患者的睡眠要求。

3.2.2 提供睡眠指導(dǎo)： 患者行AHSCT前，護(hù)理人員應(yīng)進(jìn)行睡眠健康教育，指導(dǎo)患者建立良好的睡眠習(xí)慣，幫助患者制定合理的作息時間。病情允許情況下，鼓勵患者增加日間的活動，需要臥床的患者，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)與患者溝通交流，鼓勵患者采用聽廣播、聽音樂、看視頻等方式減少白天的睡眠時間，以避免患者生物鐘和睡眠周期的紊亂。指導(dǎo)患者每天睡前用溫水泡腳、足部穴位按摩，或者護(hù)理人員幫助患者行背部按摩，以增強(qiáng)患者的舒適感，改善患者睡眠質(zhì)量。

3.2.3 對癥處理，減輕患者不適癥狀： 受訪者移植期間主要不適癥狀來自消化道反應(yīng)及口腔黏膜炎，均給予對癥處理。①惡心嘔吐：調(diào)整飲食，以清淡、易消化、高熱量、高蛋白飲食為主，少量多餐，飲食多樣化，增加患者食欲，同時鼓勵患者口服營養(yǎng)粉。通過聽音樂、看電視等方式轉(zhuǎn)移患者的注意力。放松療法對緩解患者惡心嘔吐癥狀有一定作用[11]。預(yù)防性使用泮托拉唑、昂丹司瓊、帕洛諾司瓊等保護(hù)胃黏膜的藥物，嘔吐嚴(yán)重時可肌注胃復(fù)安。②腹瀉：保持床單位及衣物清潔干燥。觀察大便顏色、性質(zhì)、量以及患者肛周皮膚情況，每次大便后用溫水清洗肛周皮膚，每天用1∶2 000的碘伏稀釋液坐浴2次，每次15～20 min。給予止瀉藥減輕胃腸蠕動，雙歧桿菌活菌膠囊調(diào)節(jié)腸道菌群。腹瀉嚴(yán)重者可用奧曲肽及生長抑素抑制腸液分泌，減少腸蠕動。③腹痛：首先了解腹痛原因，對癥處理，必要時止痛給藥。④口腔黏膜炎：鼓勵患者進(jìn)食流質(zhì)飲食，無法進(jìn)食者給予腸外營養(yǎng)支持治療。督促患者漱口，要求每2 h1次，同時予利多卡因5 g加入生理鹽水口腔含漱。睡眠前可常規(guī)使用鎮(zhèn)靜藥物。

3.2.4 加強(qiáng)導(dǎo)管宣教及維護(hù)： AL型淀粉樣變性患者在PICC置管前對患者進(jìn)行導(dǎo)管相關(guān)宣教，包括導(dǎo)管置入位置及深度、PICC導(dǎo)管作用、置管中及置管后可能出現(xiàn)的并發(fā)癥、置管后注意事項，使患者了解PICC相關(guān)內(nèi)容，減輕患者焦慮。護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對PICC導(dǎo)管的維護(hù)，及時發(fā)現(xiàn)靜脈炎、導(dǎo)管堵塞、導(dǎo)管移位、導(dǎo)管相關(guān)性感染等并發(fā)癥，并積極處理。

3.2.5 加強(qiáng)心理疏導(dǎo)： 本研究中患者存在疾病不確定感，表現(xiàn)為對自身疾病認(rèn)識不足，擔(dān)心疾病預(yù)后。疾病不確定感是疾病體驗的重要組成部分，影響著患者心理調(diào)節(jié)和疾病預(yù)后[12]。干細(xì)胞移植手術(shù)費用高昂，部分患者來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重?？諝鈱恿鞑》凯h(huán)境封閉，活動受限，無家屬陪護(hù)，加之粒缺期生理不適，患者易產(chǎn)生恐懼、焦慮的情緒。干預(yù)措施如下：①患者入院時醫(yī)護(hù)人員為患者及家屬詳細(xì)介紹層流室環(huán)境、物品使用方法，解決為患者及家屬的疑慮；移植前，通過幻燈片講解、發(fā)放手冊等方式使患者及家屬了解干細(xì)胞移植治療過程，滿足患者對疾病知識的需求，減輕患者的疾病不確定感，同時提高患者配合度；粒缺期患者的負(fù)性情緒較嚴(yán)重，此時醫(yī)護(hù)人員要主動與患者溝通，講述移植成功案例，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。②鼓勵家屬參與。研究[13]指出來自家屬的支持和關(guān)懷可以減輕患者的心理壓力，緩解不良情緒，提高康復(fù)效果。因此，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)與患者家屬的溝通和交流，鼓勵家屬多探視、安慰患者，使患者感受到家庭的溫暖。

AL型淀粉樣變性行AHSCT的患者多睡眠質(zhì)量不佳，不利于其術(shù)后康復(fù)。本研究通過對AL型淀粉樣變性患者進(jìn)行深入訪談，了解患者移植期間的睡眠狀況及影響因素，以期為改善AL型淀粉樣變性行AHSCT患者的睡眠質(zhì)量提供參考。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。