魯桂華, 胡 娟, 繆英霞, 彭艷妮, 羅 文, 羅艷蓉

(海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院 上海長(zhǎng)海醫(yī)院 血液內(nèi)科, 上海, 200433)

新型冠狀病毒主要傳播途徑包括經(jīng)呼吸道飛沫和密切接觸傳播，在相對(duì)封閉的環(huán)境中長(zhǎng)時(shí)間暴露于高濃度氣溶膠情況下中存在經(jīng)氣溶膠傳播的可能，人群普遍易感[1]。新型冠狀病毒肺炎作為急性呼吸道傳染病已納入《中華人民共和國(guó)傳染病防治法》規(guī)定的乙類傳染病，按甲類傳染病管理[2]。目前，人們對(duì)新型冠狀病毒的來(lái)源、傳染性、傳播途徑、診療、護(hù)理尚處于逐漸發(fā)現(xiàn)和不斷認(rèn)識(shí)階段。新型冠狀病毒肺炎疫情發(fā)生以來(lái)，對(duì)社會(huì)秩序、公眾生活等各個(gè)方面造成了巨大影響。本研究擬采用基于現(xiàn)象學(xué)理論的質(zhì)性研究方法，探索血液病患者這一特殊群體在新型冠狀病毒肺炎流行期間的各種相關(guān)體驗(yàn)，旨在幫助臨床護(hù)理人員及時(shí)發(fā)現(xiàn)疫情對(duì)血液病患者健康存在的影響，進(jìn)而提升對(duì)血液病患者的護(hù)理質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

釆用目的抽樣法，選擇2020年2月—3月上海市某三甲醫(yī)院血液科進(jìn)行化療的血液病患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：①年齡≥18周歲；②具有良好的溝通交流和認(rèn)知能力；③知曉研究目的和意義，同意參與本研究。樣本量的確定以資料重復(fù)出現(xiàn)、信息飽和，資料分析時(shí)不再有新的信息出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)，最終共訪談血液科患者9名，研究對(duì)象具體情況見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

注：AML：急性髓細(xì)胞白血??；CR：完全緩解。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法：基于質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)理論，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，以面對(duì)面的深度訪談方法收集資料[3]。訪談地點(diǎn)選在安靜、無(wú)人打擾的單間病房；訪談時(shí)間以患者方便的時(shí)間為宜；訪談前研究者與被訪談?wù)哌M(jìn)行溝通，向被訪談?wù)呓榻B研究目的、意義、注意事項(xiàng)及隱私等相關(guān)問題，簽署知情同意書；訪談的過(guò)程中鼓勵(lì)被訪談?wù)弑磉_(dá)自己的真實(shí)想法，同時(shí)記錄有意義的非語(yǔ)言性動(dòng)作；訪談約30～60 min。通過(guò)文獻(xiàn)回顧及研究小組討論，確定初步半結(jié)構(gòu)式訪談提綱的內(nèi)容，包括以下4項(xiàng)：①“你對(duì)最近爆發(fā)的新型冠狀病毒肺炎有什么樣的想法？”②“新型冠狀病毒肺炎的發(fā)生對(duì)您有什么樣的影響？”③“您覺得對(duì)您產(chǎn)生影響的原因有哪些？”④“您覺得我們醫(yī)院或者科室需要加強(qiáng)哪些方面的措施會(huì)讓您覺得比較安心？”

根據(jù)初步訪談提綱，首先對(duì)3名患者進(jìn)行了預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談中產(chǎn)生的問題，通過(guò)研究小組討論，對(duì)訪談提綱進(jìn)行了調(diào)整，最終確定訪談提綱包括以下4項(xiàng)內(nèi)容：①“您對(duì)最近爆發(fā)的新型冠狀病毒肺炎有什么樣的想法？”②“新型冠狀病毒肺炎疫情的發(fā)生對(duì)您有哪些影響？”③“您對(duì)醫(yī)院實(shí)行的各項(xiàng)規(guī)定和措施有什么看法？”④“您覺得在疫情期間，我們醫(yī)院或者科室還有哪些方面值得延續(xù)，或者有待改善？”本次訪談過(guò)程基于半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，但不完全拘泥于訪談提綱。針對(duì)患者的表達(dá)，對(duì)于有意義的表達(dá)會(huì)進(jìn)行進(jìn)一步追問和深入挖掘，以充分調(diào)動(dòng)患者真實(shí)體驗(yàn)的表達(dá)。

1.2.2 資料分析方法： 每次訪談結(jié)束后 24 h內(nèi)對(duì)錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，Colaizzi七步法[4]具體步驟如下：①仔細(xì)閱讀所有訪談資料，對(duì)研究對(duì)象的描述形成大致的理解；②摘錄出與研究問題相吻合的、有意義的陳述；③歸納和提煉有意義的陳述并進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯總，尋找共同的概念或特性，形成主題、主題群、范疇；⑤將主題聯(lián)系到研究對(duì)象進(jìn)行詳盡的敘述；⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；⑦將最終的分析結(jié)果返回研究對(duì)象處，求證內(nèi)容的真實(shí)性。

1.2.3 質(zhì)量控制： 全程固定1名研究者訪談，本研究訪談?wù)邽榻邮苓^(guò)質(zhì)性研究系統(tǒng)化學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，獲得質(zhì)性研究培訓(xùn)合格證書，并有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理人員。對(duì)每位受訪者進(jìn)行編碼，同時(shí)把主題和要素反饋給被訪談?wù)咭源_定收集資料的準(zhǔn)確全面，存在不確定信息及時(shí)返回受訪對(duì)象處進(jìn)行驗(yàn)證。

2 結(jié)果

2.1 主題1：生命質(zhì)量下降

本研究通過(guò)對(duì)患者的深入訪談發(fā)現(xiàn)，新型冠狀病毒疫情期間，患者生命質(zhì)量存在不同程度的降低，表現(xiàn)在患者生理、心理、社會(huì)健康的各個(gè)方面。P2：“在這里看病一年沒有回家，原來(lái)計(jì)劃化療完正好春節(jié)回家過(guò)年的，因?yàn)橐咔榛夭蝗チ?，視頻里小孫女哭，心痛的不得了 (眼睛濕潤(rùn))；現(xiàn)在住在醫(yī)院里，哪里也去不了，也知道醫(yī)院是為我們好，但是長(zhǎng)時(shí)間不出去，感覺都跟社會(huì)隔離了。” P4：“每次化療血象低的時(shí)候，我父母會(huì)從老家過(guò)來(lái)照顧我，但是這次沒辦法過(guò)來(lái)，我只能靠自己了，我現(xiàn)在還有點(diǎn)貧血。”P5：“我們之前每天房間紫外線消毒的時(shí)候，我都會(huì)在外面散步，這樣可以促進(jìn)消化，現(xiàn)在只能呆在自己的房間里，兩天沒有大便了。”P6：“出去買菜擔(dān)心不安全，網(wǎng)上買菜快遞也不送上門，需要自己出門取，不方面，所以現(xiàn)在什么都不買了；臨近治療了，還沒被通知自己住院的時(shí)候，晚上會(huì)整夜睡不著?！盤8:“民以食為天，但是這里的菜實(shí)在是太清淡了，我們都是吃重口味的。對(duì)我們化療病人來(lái)說(shuō)本來(lái)就要保證充足的營(yíng)養(yǎng)，醫(yī)院食堂的飯菜不合胃口，化療后胃口不好，有一次吃食堂的餛飩我都嘔吐了。”

2.2 主題2：交換

本研究發(fā)現(xiàn)，血液病患者一般免疫力存在不同程度的下降，因此，患者在新型冠狀病毒肺炎疫情期間，普遍理解疫情的嚴(yán)重性和危害性，為保護(hù)自身健康及家人健康，愿意“妥協(xié)”或者“交換”，即調(diào)整自己的生活方式、習(xí)慣、行程等等，接受疫情前自己本不愿意接受的規(guī)章制度、生活方式、習(xí)慣等來(lái)?yè)Q取特殊期間的健康和安全。P3：“我的女朋友本來(lái)是每天都來(lái)看我的，但是現(xiàn)在她們家不讓她出來(lái)了。現(xiàn)在我們就每天電話視頻......挺難得其實(shí)，但是安全最重要吧現(xiàn)在。”P6：“我之前都是出去買的，現(xiàn)在外面也沒有什么店，開著也不安全，還是覺得醫(yī)院的比較放心一點(diǎn)。每天在醫(yī)院吃的比較單一，但是心里放心?！?P8：“我兒子、兒媳本來(lái)說(shuō)是要來(lái)接我回家過(guò)元宵節(jié)，我和老伴立馬就拒絕了，很堅(jiān)決的。但是說(shuō)實(shí)話我們沒有什么遺憾的，主要我們自己也覺得回家很冒險(xiǎn)，不安全。還有就是也不希望兒子他們大老遠(yuǎn)過(guò)來(lái)，路上不安全，只要家人健康，還有什么更重要的呢？” P9：“我在醫(yī)院一直是吃我爸媽送的飯菜，有時(shí)候我爸食堂會(huì)送飯到這邊......醫(yī)院食堂飯菜據(jù)說(shuō)還是比較清淡，但是如果說(shuō)我家里沒辦法送飯的話，不得已的情況下我也還是可以接受的，我相信醫(yī)院的飯菜還是比較安全的，這個(gè)是最重要的......因?yàn)槠鋵?shí)我的手上皮膚對(duì)酒精是很敏感的，所以我之前盡量不用這個(gè)(酒精消毒液)，但是現(xiàn)在我偶爾還是會(huì)用會(huì)用，因?yàn)榭紤]到現(xiàn)在這個(gè)特殊時(shí)期，最好還是多消消毒吧，沒有辦法，消毒安全一點(diǎn)?！?/p>

2.3 主題3：認(rèn)同

本研究調(diào)查結(jié)果顯示：患者在情感上認(rèn)可醫(yī)院在疫情期間所采取的各項(xiàng)防疫措施、制度，認(rèn)為住院環(huán)境的變化對(duì)自身健康保障有幫助。

2.3.1 醫(yī)院的規(guī)章制度： 結(jié)合醫(yī)院醫(yī)療工作實(shí)際情況，各項(xiàng)制度的實(shí)施得到了大多數(shù)患者的肯定。P1：“醫(yī)院規(guī)定病人和家屬都必須做胸部CT和血常規(guī)初步篩查，我覺得這樣很好，做完我們也很安心?！盤2：“醫(yī)院比外面還安全一點(diǎn)，因?yàn)槲铱催@里管理的很好啊，起碼我們放心，進(jìn)來(lái)的都要初步篩查，我們?cè)谶@十多天了，沒聽到誰(shuí)感冒發(fā)燒了。”P4：“進(jìn)到醫(yī)院就會(huì)聽到喇叭喊大家保持一米的距離，防止交叉感染啊，我覺得醫(yī)院在這些方面做的還是很好的。”P6：“因?yàn)槲沂嵌ㄆ谝獊?lái)醫(yī)院復(fù)查，就是有點(diǎn)擔(dān)心醫(yī)院不是很安全，因?yàn)槿藛T畢竟還是相對(duì)比較集中一點(diǎn)，然后過(guò)來(lái)以后發(fā)現(xiàn)醫(yī)院采取的一些措施還是比較好的，一開始是醫(yī)院自己弄的二維碼有各種問題登記回答人員信息之類的，然后就是各方面詢問啊還是比較到位的，再到后面利用‘隨申碼’查詢，信息更加準(zhǔn)確，實(shí)際上我來(lái)醫(yī)院復(fù)查了好幾次，反而感覺醫(yī)院相對(duì)還蠻安全的?！盤7：“我們醫(yī)院現(xiàn)在采取的措施我覺得還是比較合理的，盡可能去保護(hù)病人的安全。”P8：“接到醫(yī)院住院的通知，還是挺開心的，每周來(lái)更換PICC貼膜都感覺醫(yī)院挺安全的?！?/p>

2.3.2 固定陪護(hù)： 據(jù)醫(yī)院的住院患者探視陪護(hù)管理制度，實(shí)施每位患者固定一名陪護(hù)人員，所有患者都表示認(rèn)同。 P2：“現(xiàn)在是固定陪護(hù)，也不準(zhǔn)其他人來(lái)探視，也就減少了人員走動(dòng)，因?yàn)槲覀冞@個(gè)病也是比較容易感染的，這一點(diǎn)我覺得比較好。”P3：“可以啊，這個(gè)好啊，這個(gè)是對(duì)我們好啊。”P4：“我覺得還是不要很多人陪，我不知道我說(shuō)的對(duì)不對(duì)，我就實(shí)話實(shí)說(shuō)，人多對(duì)病人來(lái)說(shuō)休息不好，外面來(lái)的還有可能帶菌進(jìn)來(lái)?！盤8：“不讓陪護(hù)出去，保護(hù)了這些病人的健康?！?/p>

2.3.3 消毒隔離： 為了保證患者及家屬的安全，每天的消毒隔離措施得到大家的認(rèn)同。P6：“護(hù)士比較注重消毒，每天都會(huì)跟我們說(shuō)一定要注意把口罩戴好，之前不會(huì)每天提示，但是現(xiàn)在就是經(jīng)常過(guò)來(lái)檢查?！盤7：“會(huì)有護(hù)士在門口提醒我們消毒，身上啊手上啊都讓我們先消毒了再進(jìn)來(lái)，蠻到位的。” P8：“衛(wèi)生員每天都會(huì)用有消毒液的拖把拖地，拖得比以前更仔細(xì)?！盤9：“有時(shí)候口罩拿下來(lái)就會(huì)立馬有護(hù)士提醒戴口罩”。

2.3.4 單間入?。?疫情期間，為降低交叉感染的可能性風(fēng)險(xiǎn)，病房實(shí)施“一房一患者”的床位安排策略。P3 ：“單人間的待遇平時(shí)是享受不到的，這次疫情反而讓我們享受到了，這也算是疫情所帶來(lái)的正面效果之一吧。”P6：“現(xiàn)在入院都是一個(gè)人一間，我覺得還蠻好的，比較安全?！盤9：“就我們一個(gè)人一個(gè)病房的目的就是為了保護(hù)病人，盡可能的少與外面的人接觸。”

2.4 主題4：擔(dān)憂

2.4.1 治療延誤： 疫情防控期間，醫(yī)院的重點(diǎn)集中在疫情的防控，醫(yī)務(wù)人員和醫(yī)療物資緊缺，影響了血液病患者的正常就診和治療。P1：“聽說(shuō)醫(yī)院只收危重患者，我在家里著急啊，沒有及時(shí)治療我怕復(fù)發(fā)啊?！盤4：“最大的擔(dān)心還就是擔(dān)心治療不及時(shí)會(huì)對(duì)自己的病有影響?！?P5：“那我們村不讓出來(lái)，PICC兩周沒有更換了，我擔(dān)心堵管啊?！盤6：“其實(shí)最大的擔(dān)心還是因?yàn)檫@個(gè)病毒的因素，會(huì)擔(dān)心自己，就是治療療程上面也會(huì)有拖延，因?yàn)橐话阄覀冞@個(gè)病大概一個(gè)月就要化療1次嘛，然后疫情期間相對(duì)床位也比較緊張，因?yàn)楝F(xiàn)在都是一個(gè)人一間，就會(huì)擔(dān)心，這個(gè)是最擔(dān)心的，就是擔(dān)心治療不及時(shí)會(huì)對(duì)自己的病有影響?！?/p>

2.4.2 害怕感染： 血液病患者免疫功能低下，抵抗病毒感染能力較弱，在接受化療、放療等治療過(guò)程中，免疫功能有可能進(jìn)一步損傷[5-6]。在當(dāng)前新型冠狀病毒肺炎疫情的環(huán)境下，血液病患者擔(dān)心自身具有更高的感染風(fēng)險(xiǎn)。P1：“我母親到小區(qū)拿快遞都害怕遇見生人，因?yàn)槟阒老裎覀兊脑?，我們的抵抗力比正常人差很多，容易感染?！?P3：“我就是說(shuō)因?yàn)槲遗赂腥灸阒腊?，我很怕這個(gè)，我不只是怕新冠肺炎的感染，然后還有就是平常的感冒啊，或者什么其他病毒我都怕，畢竟我們這種血液病人的免疫力還是不如正常人的。” P4：“雖然是固定陪護(hù)，但是這個(gè)人也是每天進(jìn)出病房、醫(yī)院的，那他在路途中還是有可能暴露，會(huì)可能接觸到其他病人，有風(fēng)險(xiǎn)的。還有病房樓下保安的規(guī)章制度實(shí)施地也不夠嚴(yán)格?！?P7：“我自身免疫力低，是因?yàn)槲疑诉@個(gè)病，現(xiàn)在這個(gè)特殊時(shí)間，我是有一些擔(dān)心的，現(xiàn)在哪里都不敢去，一天24小時(shí)待在病房里?！?/p>

然而也有個(gè)別患者對(duì)于新型冠狀病毒肺炎的發(fā)生持樂觀態(tài)度，例如P9：“我覺得我是可以接受的，可能作為一個(gè)病人來(lái)說(shuō)，我已經(jīng)經(jīng)歷過(guò)最嚴(yán)重的疾病了(嚴(yán)重的血液病)，所以之前的一些經(jīng)歷讓我自己也有一些感觸和成長(zhǎng)，再說(shuō)，現(xiàn)在很多人不是都被治愈了嗎，所以其實(shí)對(duì)于我來(lái)說(shuō)，新冠肺炎并沒有那么可怕，我沒有什么太大的擔(dān)心。”

2.4.3 治療方案變更的不良影響： 疫情控制的關(guān)鍵時(shí)期，醫(yī)院的各政策可能會(huì)對(duì)部分患者的治療方案帶來(lái)一些改變，而這些改變也給患者造成一些影響。P2：“因?yàn)楸緛?lái)要移植了嘛，而我的供體是外地的，現(xiàn)在不能采集細(xì)胞了。 而且，我之前有買保險(xiǎn)，移植要在八月份之前做才能報(bào)銷，我擔(dān)心疫情不結(jié)束，我的移植做不了，那保險(xiǎn)就會(huì)報(bào)銷不了?！盤5：“本來(lái)這次是要做移植的，因?yàn)樾鹿诜窝字荒茉僮鲆淮位煟@樣就要多化療一次，治療時(shí)間也延長(zhǎng)了，就是想移植好了早點(diǎn)回家，不想在上海，而且消費(fèi)也很大?！盤7：“我的這個(gè)病本來(lái)是做了移植，后面是好了一段時(shí)間。但是最近又查出來(lái)不太好了(疾病進(jìn)展)，前段時(shí)間等床位什么的都花了好多時(shí)間，真的耽誤了很多事，現(xiàn)在要做新的移植什么的，我特別焦慮，很多東西都被拖延了?！?/p>

3 討論

3.1 患者生命質(zhì)量的重視和維護(hù)

新型冠狀病毒肺炎疫情期間，患者的生命質(zhì)量存在不同程度的降低：無(wú)法與親人相聚，生活用品短缺，飲食多樣性無(wú)法保證，無(wú)法進(jìn)行戶外活動(dòng)，睡眠質(zhì)量差等問題。護(hù)士需要與患者多溝通，為患者提供生活方面的指導(dǎo)和幫助，讓患者感受到溫暖。取得患者的信任，建立良好的護(hù)患關(guān)系。根據(jù)患者的反饋，需要和營(yíng)養(yǎng)科加強(qiáng)溝通，尊重患者習(xí)慣，保證患者的營(yíng)養(yǎng)攝入的同時(shí)盡量提升患者住院期間飲食的口味，增加患者滿意度。必要時(shí)還需要請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)科會(huì)診，評(píng)估患者的營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)，遵醫(yī)囑給予靜脈營(yíng)養(yǎng)。有條件的醫(yī)院可以開通心理服務(wù)熱線，及時(shí)給予患者及家屬個(gè)性化心理咨詢。

3.2 患者交換行為的理解和指導(dǎo)

為保護(hù)自身健康及家人健康，愿意“妥協(xié)”或者“交換”，即調(diào)整自己的生活方式、習(xí)慣、行程等等，接受疫情前自己本不愿意接受的規(guī)章制度、生活方式、習(xí)慣等來(lái)?yè)Q取特殊期間的健康和安全。部分患者對(duì)新型冠狀病毒肺炎缺少正確認(rèn)知，過(guò)分恐慌，而采取矯枉過(guò)正的“交換行為”，需要給予正確的指導(dǎo)。建議部分患者可以根據(jù)自身情況用含氯的洗手液流動(dòng)水沖洗，避免使用對(duì)自身傷害較大的一些消毒方式，消毒方法要因人而異。通過(guò)血液科公眾號(hào)發(fā)布新型冠狀病毒肺炎相關(guān)指南及專家共識(shí)、錄制視頻等方式對(duì)患者及家屬進(jìn)行正面指導(dǎo)，確保患者在疫情期間用正確的方式做好自身防護(hù)。

3.3 患者認(rèn)同方面的提升和自省

大部患者認(rèn)可醫(yī)院的防疫規(guī)章制度，制度的實(shí)施得到了大多數(shù)患者的肯定和自覺執(zhí)行。但仍有少數(shù)患者，如P1表示：“我的體力不夠，在等候新冠肺炎篩查的時(shí)候，時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，體力吃不消。能否有針對(duì)我們血液病患者的特殊通道？” 疫情期間，醫(yī)院需要制定嚴(yán)格的、科學(xué)防控措施，并嚴(yán)格按照規(guī)章制度和新型冠狀病毒肺炎指南做好各項(xiàng)防疫措施，包括人員管控、病區(qū)消毒隔離、患者入院前的流行病學(xué)調(diào)查及新型冠狀病毒肺炎的初步篩查等，確保醫(yī)護(hù)人員和患者的零感染。在執(zhí)行各項(xiàng)規(guī)章制度的同時(shí)，需要對(duì)各個(gè)環(huán)節(jié)進(jìn)行把控，提升防控質(zhì)量，避免不規(guī)范、走流程等現(xiàn)象的出現(xiàn)。同時(shí)，需要加強(qiáng)患者的回訪，收集意見，落實(shí)改進(jìn)，在抗擊新型冠狀病毒肺炎疫情的同時(shí)保證患者的順利治療。

3.4 疫情期間血液病患者的治療安排

疫情期間，血液病患者最擔(dān)心的是治療方案是否受疫情影響。為了減少患者的顧慮，確?；颊吣軌蚣皶r(shí)得到治療，醫(yī)院需要認(rèn)真落實(shí)患者的隨訪工作，重視患者反饋意見，確保診療有序、及時(shí)進(jìn)行。各主診組利用醫(yī)患溝通小程序主動(dòng)與患者溝通，主治醫(yī)生在線答疑，評(píng)估患者病情，決定是否需要調(diào)整治療方案。無(wú)法前來(lái)醫(yī)院的外地患者通過(guò)聯(lián)系當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行化療，主診醫(yī)生與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院溝通前期治療相關(guān)情況，解除患者的擔(dān)憂。同時(shí)，在完善診療及時(shí)有效進(jìn)行的同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該盡可能在疾病方案選擇上給予更多的溝通和解釋，做好患者心理護(hù)理[7-8]，及時(shí)緩解疫情期間產(chǎn)生的各種心理壓力。

綜上所述，新型冠狀病毒肺炎疫情對(duì)血液病患者生理、心理和社會(huì)健康等各個(gè)方面存在不同程度的負(fù)面影響，護(hù)理人員必須及時(shí)了解血液病患者在此特殊期間的切身感受和各方面需求，加強(qiáng)與患者的溝通，關(guān)注患者的身心健康，有針對(duì)性地提高患者在此特殊時(shí)期的整體生命質(zhì)量。

利益沖突聲明：作者聲明本文無(wú)利益沖突。