謝安娜 張洪梅

與健康有關(guān)的羞恥感典型特點(diǎn)在于社會(huì)對(duì)伴有特定健康問(wèn)題群體的不認(rèn)同感,長(zhǎng)期的羞恥感會(huì)造成患者嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān),對(duì)其身心健康、病情康復(fù)產(chǎn)生影響[1]。癲癇是一種腦神經(jīng)興奮過(guò)度引發(fā)的異常放電引起的短暫、突然、反復(fù)發(fā)作的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常,給患者及家庭的生活質(zhì)量帶來(lái)嚴(yán)重影響[2]。有研究顯示[3],癲癇羞恥感主要集中在成年患者,關(guān)于兒童的相關(guān)研究較少,對(duì)癲癇患兒的臨床護(hù)理及隨訪中發(fā)現(xiàn),不少患兒因歧視與不理解表現(xiàn)出對(duì)學(xué)習(xí)、社交的逃避或掩飾,具有明顯的羞恥感。為進(jìn)一步了解癲癇患兒的心理和行為問(wèn)題, 提高其生活質(zhì)量,本研究納入60例學(xué)齡期癲癇患兒,調(diào)查其羞恥感現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2018年8月至2019年8月收治的60例學(xué)齡期癲癇患兒為研究對(duì)象,納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡7～14歲；患兒家長(zhǎng)對(duì)本研究方案知情且積極配合；患兒受調(diào)查期間處于病情緩解期,認(rèn)知、理解能力基本正常；智商(IQ)評(píng)分≥85 分；父母至少一位參與日常照料；父母非文盲,無(wú)精神疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并腦炎、顱內(nèi)腫瘤等進(jìn)行性腦內(nèi)器質(zhì)疾?。黄渌忍煨陨窠?jīng)疾?。缓喜⑿?、肺、肝、腎或代謝系統(tǒng)慢性病變等。其中男34例,女26例；年齡7～14歲,平均(9.89±1.32)歲。

1.2 方法 本研究調(diào)查人員均為兒科護(hù)士或?qū)嵙?xí)護(hù)士,參與調(diào)查前學(xué)習(xí)相關(guān)量表及統(tǒng)計(jì)學(xué)知識(shí),考核合格；患兒及家長(zhǎng)入院復(fù)查時(shí)進(jìn)行調(diào)查,在護(hù)士一對(duì)一指導(dǎo)下完成問(wèn)卷填寫,保證回收問(wèn)卷質(zhì)量。(1)一般資料調(diào)查。查閱相關(guān)文獻(xiàn)[4],并結(jié)合我地區(qū)具體情況確定調(diào)查項(xiàng)目,包括性別、年齡、家庭月收入、歧視經(jīng)歷(包括言語(yǔ)、動(dòng)作嘲笑、惡意區(qū)別對(duì)待等)、父母壓力(參照父母壓力指數(shù)(PSI)[5],共20項(xiàng),總分100分,超過(guò)60分表明具有較大的壓力)、病程、居住地、應(yīng)對(duì)方式[6](消極、積極、回避)、父母婚姻、父母受教育年限。(2)羞恥感調(diào)查。采用“中學(xué)生羞恥感量表”[7]調(diào)查患兒羞恥感現(xiàn)狀,該量表,包含個(gè)性羞恥(9項(xiàng))、行為羞恥(6項(xiàng))、身體羞恥(4項(xiàng))和能力羞恥(3項(xiàng))4個(gè)因素,共22項(xiàng),每項(xiàng)評(píng)分完全沒(méi)有至經(jīng)常發(fā)生,評(píng)分 1～4分,分值越高羞恥感越嚴(yán)重。本次共發(fā)放問(wèn)卷60份,回收60份,有效率100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件,計(jì)量資料的比較采用兩樣本t檢驗(yàn)或多樣本方差分析,采用多元線性逐步回歸法進(jìn)行多因素分析,檢驗(yàn)水平α入=0.05,α出=0.10作為變量引入、剔除標(biāo)準(zhǔn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感調(diào)查情況 學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感總分(58.45±7.34)分,處于中等水平,其中個(gè)性羞恥評(píng)分最高,其次為行為羞恥、身體羞恥以及能力羞恥,見(jiàn)表1。

表1 學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感評(píng)分(分,

2.2 學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感單因素分析 不同患兒性別、年齡、家庭月收入、歧視經(jīng)歷、父母壓力、病程、居住地、應(yīng)對(duì)方式羞恥感總分比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),父母婚姻、父母受教育年限對(duì)羞恥感評(píng)分影響比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見(jiàn)表2。

表2 學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感單因素分析(分,

注:1)t值,2)為F值。

2.2 學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感多因素分析 多元線性回歸分析結(jié)果顯示,性別、年齡、家庭月收入、歧視經(jīng)歷、父母壓力是學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感的相關(guān)因素,見(jiàn)表3。

表3 學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感多因素分析

3 討 論

癲癇患兒在日常學(xué)習(xí)、生活中通常會(huì)因受到嘲笑在社交中被排斥,自尊心受損,進(jìn)而產(chǎn)生一定的羞恥感,主要表現(xiàn)為躲避與退縮,遠(yuǎn)離他人并自我掩藏,以防止自己進(jìn)一步受到隱私侵犯或者缺陷暴露。長(zhǎng)期羞恥感會(huì)給患兒造成不同程度的心理負(fù)擔(dān),對(duì)其身心健康、疾病康復(fù)均造成很大的影響[8]。明確癲癇患兒的羞恥感現(xiàn)狀并調(diào)查其影響因素可為癲癇患兒心理健康的恢復(fù)提供幫助,對(duì)改善學(xué)齡期癲癇患兒的學(xué)習(xí)、生活質(zhì)量具有十分重要的意義[9]。本研究為控制調(diào)查質(zhì)量,納入7～14歲的學(xué)齡期患兒,通過(guò)對(duì)患兒、父母相關(guān)資料、特征的分析,研究影響學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感的相關(guān)因素。

本組學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感總分(58.45±7.34)分,處于中等水平，其中個(gè)性羞恥評(píng)分最高,說(shuō)明癲癇患兒羞恥感可能主要來(lái)源于自我感覺(jué)及心理不平衡。羞恥感中能力羞恥評(píng)分最低,主要原因在于癲癇患兒未發(fā)作時(shí)大多能夠生活自理,完成相應(yīng)的家庭與學(xué)習(xí)任務(wù),因此,能力羞恥感較低[10]。性別是影響癲癇患兒羞恥感的相關(guān)因素之一,原因在于女性較男性更注重隱私的保護(hù),當(dāng)遭受到歧視性語(yǔ)言或動(dòng)作后往往具有更強(qiáng)的戒備心理及排斥心理,更容易出現(xiàn)羞恥感[11]。本研究發(fā)現(xiàn),學(xué)齡期癲癇患兒年齡越大其羞恥感越嚴(yán)重,年齡越大其對(duì)不受歡迎、無(wú)價(jià)值以及缺陷等意識(shí)更強(qiáng),更易產(chǎn)生羞恥感；隨著年齡的增加,其身邊的同學(xué)更容易表達(dá)出失望、不贊成、惱怒、厭惡、輕蔑等語(yǔ)言或動(dòng)作,導(dǎo)致患兒的羞恥感加重[12]。經(jīng)濟(jì)狀況不僅表現(xiàn)在癲癇的藥物治療方面,更與是否獲得格外的康復(fù)治療、心理干預(yù)有關(guān)。家庭月收入較低者,患兒接受藥物治療病情好轉(zhuǎn)后可能因經(jīng)濟(jì)壓力而停藥；缺少了綜合性康復(fù)治療,患兒心理狀態(tài)恢復(fù)不佳也可能是導(dǎo)致羞恥感的重要原因[13]。歧視經(jīng)歷主要包括言語(yǔ)、動(dòng)作嘲笑、排斥、區(qū)別對(duì)待等,學(xué)齡期患兒面對(duì)歧視時(shí)更難以正確的心態(tài)面對(duì),因此出現(xiàn)羞恥感[14]。由于癲癇發(fā)病通常較急,父母或主要照顧者在應(yīng)對(duì)癲癇診、治療方案及潛在復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)時(shí)傳遞給患兒的家庭或心理支持尤為重要,當(dāng)父母面對(duì)患兒表現(xiàn)的壓力較大時(shí),往往加重患兒對(duì)自身病情的恐懼和擔(dān)心,更易出現(xiàn)羞恥感[15]。

針對(duì)學(xué)齡期癲癇患兒羞恥感的影響因素,采取干預(yù)措施以幫助其預(yù)防或降低自卑以及羞恥心理。對(duì)于女性或年齡較低患兒,可采取適合其年齡段的團(tuán)體式心理輔導(dǎo),緩解其焦慮情緒與自卑心理,在團(tuán)體輔導(dǎo)中各成員適當(dāng)?shù)淖晕冶砺? 能增加自身與他人的接納程度,以獲得較為滿意的榮譽(yù)感與歸屬感[16]。對(duì)于月收入較低的家庭,需要保證患兒科學(xué)規(guī)范的藥物或心理治療,若經(jīng)濟(jì)較為困難可協(xié)助其通過(guò)公益平臺(tái)募捐。對(duì)于歧視經(jīng)歷,需要讓患兒樹(shù)立正確的疾病認(rèn)知,加強(qiáng)積極心理建設(shè),可通過(guò)社區(qū)、學(xué)校等開(kāi)展關(guān)于“正視癲癇疾病患者”的宣傳或講座,減少對(duì)癲癇患者的歧視。對(duì)于癲癇患兒父母壓力較大者,在患兒住院或復(fù)診時(shí)可開(kāi)展以家庭為中心的健康教育,讓家長(zhǎng)積極參與到患兒的治療及康復(fù)過(guò)程,降低因患兒病情帶來(lái)的壓力。

綜上所述,學(xué)齡期癲癇患兒具有中等程度的羞恥感,且受性別、年齡、家庭經(jīng)濟(jì)、歧視、父母壓力影響,可采取針對(duì)性措施減輕患兒羞恥感。