徐俊敏,方艷春,黃雅蓮,朱婷,羅香蓮,簡(jiǎn)小富

結(jié)直腸癌是世界第三高發(fā)的惡性腫瘤[1]，預(yù)防性腸造口術(shù)是目前治療直腸癌，預(yù)防吻合口瘺的首選術(shù)式[2]。預(yù)防性腸造口患者從出院后至造口關(guān)閉需要3～6個(gè)月，容易出現(xiàn)知識(shí)缺乏[3]、自我效能低[4]、家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)重[5]、生活質(zhì)量低[6]等問題，在國(guó)外已把直腸惡性腫瘤患者確定為需要接受出院準(zhǔn)備的人群。然而，我國(guó)社區(qū)護(hù)理的發(fā)展尚處于起步階段，基層后援醫(yī)療資源嚴(yán)重不足[7]等使家庭成為患者出院后的主要康復(fù)場(chǎng)所，在腸造口患者術(shù)后康復(fù)過程中，需要患者及家屬積極參與并與醫(yī)務(wù)人員合作，共同促進(jìn)患者健康。但是，由于患者及家屬對(duì)出院準(zhǔn)備的重視度和參與度不夠[8]，尚未形成完善的以專業(yè)人員、患者、家屬共同參與的出院計(jì)劃。以家庭為中心的賦權(quán)模式(Family Centered Empowerment Model,FCEM)是一種以家庭為中心“能力建設(shè)”的慢性病管理模式[9]。該模型通過確定感知的威脅、提高自我效能、提高自尊、過程和結(jié)果評(píng)估4個(gè)階段的理解，賦予患者及家庭權(quán)利，讓患者及家庭的知識(shí)技能、價(jià)值觀、信仰得以改善，讓患者及家庭參與決策，通過適當(dāng)?shù)臎Q策提高健康水平、應(yīng)對(duì)疾病的影響、提升患者的生活質(zhì)量等。該模式已被國(guó)外學(xué)者運(yùn)用到慢性病領(lǐng)域，有效改善了患者的生活質(zhì)量[10-11]。本研究探討基于FCEM的出院計(jì)劃在改善預(yù)防性腸造口患者出院準(zhǔn)備度及生活質(zhì)量的作用，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對(duì)照組接受腸造口的一般護(hù)理，如術(shù)前常規(guī)造口相關(guān)知識(shí)宣教，腸造口護(hù)理操作床旁演示等，出院時(shí)發(fā)放腸造口康復(fù)指導(dǎo)手冊(cè)，出院后常規(guī)進(jìn)行隨訪。干預(yù)組在此基礎(chǔ)上實(shí)施FCME的出院計(jì)劃干預(yù)，具體如下。

1.2.1.1成立干預(yù)小組 成立基于FCME的出院計(jì)劃團(tuán)隊(duì)。由2名胃腸外科醫(yī)生、2名護(hù)理研究生、1名護(hù)理研究生導(dǎo)師、1名護(hù)士長(zhǎng)、1名護(hù)理組長(zhǎng)、1名心理治療師組成，負(fù)責(zé)出院計(jì)劃方案的制定、評(píng)估和審核。

1.2.1.2FCME的出院計(jì)劃方案制定 由研究者本人通過檢索國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，結(jié)合家庭賦權(quán)模式，制定適合我國(guó)預(yù)防性腸造口患者的出院計(jì)劃方案。初稿完成后經(jīng)團(tuán)隊(duì)成員審核、修訂并進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)。預(yù)試驗(yàn)選取5例預(yù)防性腸造口患者及其主要照顧者實(shí)施干預(yù)措施并收集資料，根據(jù)研究對(duì)象反饋和方案實(shí)施過程的具體情況，對(duì)研究方案進(jìn)行部分調(diào)整，確定最終的FCEM出院計(jì)劃。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2.1.3FCEM的出院計(jì)劃干預(yù) ①第1階段(確定對(duì)疾病感知的威脅)，術(shù)前1～2 d：a.照顧者賦權(quán)責(zé)任和權(quán)利。由研究者向患者及照顧者介紹干預(yù)內(nèi)容和FCME的原則，介紹家庭在維持患者健康方面的重要性，通過被賦權(quán)的照顧者激發(fā)照顧者及患者的潛在力量，鼓勵(lì)照顧者隨時(shí)了解患者的心理狀況，給予患者積極支持，幫助患者恢復(fù)健康。b.賦權(quán)健康教育。由胃腸外科醫(yī)生通過腸造口視頻及《腸造口教育手冊(cè)》向患者及照顧者說(shuō)明造口方式、類型、造口護(hù)理及造口人的日常生活，以便照顧者及患者更好地了解該疾病。②第2階段(提高患者的自我效能及自尊)，術(shù)后至出院前1 d：由家庭賦權(quán)團(tuán)隊(duì)中護(hù)理組長(zhǎng)、護(hù)士長(zhǎng)及研究者本人共同完成預(yù)防性腸造口護(hù)理技能、日常管理、康復(fù)鍛煉的講解。a.賦權(quán)患者及照顧者明確問題。介紹基本的腸造口護(hù)理技能和腸造口日常管理等措施，明確現(xiàn)存的問題。詢問患者在疾病治療過程中需要共同解決什么問題？在患者無(wú)法確定問題時(shí)，可以繼續(xù)提問“什么是你覺得最困難的事”等幫助患者挖掘出自己未發(fā)現(xiàn)的問題及本質(zhì)。在照顧者方面，詢問“你認(rèn)為自己照顧患者存在的困難是什么”等問題幫助明確照護(hù)問題。鼓勵(lì)照顧者積極參與術(shù)后照顧，幫助患者渡過難關(guān)。b.賦權(quán)表達(dá)情感。由心理治療師與患者及照顧者進(jìn)行充分的交流與溝通，賦權(quán)患者及家屬之間表達(dá)情感的權(quán)利。c.賦權(quán)制定出院計(jì)劃?；颊呒罢疹櫿咴诹私庠摷膊　⒚鞔_問題的前提下，護(hù)理人員鼓勵(lì)患者及照顧者制定出院計(jì)劃。出院計(jì)劃分3個(gè)時(shí)間點(diǎn)制定，即住院期間、出院1個(gè)月、出院3個(gè)月后，分別從飲食、出院隨訪、功能鍛煉、造口護(hù)理并發(fā)癥觀察等方面制定。d.賦權(quán)初步實(shí)施出院計(jì)劃。講解及現(xiàn)場(chǎng)示范造口袋的更換程序，并讓患者及家屬輪流進(jìn)行操作以鞏固已掌握的知識(shí)等措施幫助患者及家屬設(shè)立目標(biāo)。在每次干預(yù)時(shí)，發(fā)給患者目標(biāo)卡片，卡片內(nèi)容主要包括，你的目標(biāo)是什么？你怎樣做出改變? 你將采取什么措施？你打算從什么時(shí)候開始做出這些改變？哪些人能幫助你做出這些改變？由研究者向患者及照顧者介紹自我管理的意義，幫助患者及家屬制定計(jì)劃。針對(duì)患者制定的目標(biāo)詢問患者“你準(zhǔn)備和家人一起怎樣在出院后達(dá)到這個(gè)目標(biāo)呢？”“你想怎么做，家屬該怎么做呢？”引導(dǎo)患者及家屬主動(dòng)參與到計(jì)劃制訂中來(lái)?；颊卟∏榉€(wěn)定后由護(hù)士組長(zhǎng)指導(dǎo)患者及照顧者進(jìn)行早期主動(dòng)及被動(dòng)運(yùn)動(dòng)。③第3階段 (評(píng)價(jià))， 出院后1、3個(gè)月：a.賦權(quán)進(jìn)行造口護(hù)理。由護(hù)理人員及研究者組織患者及家屬進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享，以便更好地進(jìn)行造口護(hù)理，減少并發(fā)癥發(fā)生。b.賦權(quán)進(jìn)行自我評(píng)價(jià)。每次干預(yù)開始前，由護(hù)理組長(zhǎng)詢問患者“你的目標(biāo)達(dá)到了嗎？”引導(dǎo)患者進(jìn)行自我評(píng)價(jià)。如果達(dá)標(biāo)，繼續(xù)詢問“目標(biāo)達(dá)到了，你有什么感受？”如果沒有達(dá)到目標(biāo)，可以詢問“你覺得是什么原因?qū)е碌哪?”讓患者進(jìn)行反思。如完成目標(biāo)失敗不要責(zé)怪患者，需正面鼓勵(lì)讓患者感受到支持，從而提出更完善的解決方案。

1.2.2評(píng)價(jià)方法 ①中文版出院準(zhǔn)備度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS)。該量表由Lin等[13]漢化和修訂，包括個(gè)人狀態(tài)(3個(gè)條目)、適應(yīng)能力(5個(gè)條目)和預(yù)期性支持(4個(gè)條目)3個(gè)維度、共12個(gè)條目。各條目得分之和為量表總分，得分越高，表明出院準(zhǔn)備度越好。中文版RHDS的內(nèi)容效度指數(shù)為0.88，Cronbach′s α系數(shù)為0.89，各條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)為0.80～1.00，表明該量表具有較好的信效度。②中文版造口患者生活質(zhì)量量表(Chinese Version of City of Hope Quality of Life-Qstomy Questionnaire，C-COH)[14]。該量表涵蓋生理、心理、社會(huì)、精神健康4個(gè)維度，共32個(gè)條目，采用0～10分計(jì)分，最好計(jì)10分，最差計(jì)0分。各維度得分越高，表示個(gè)體生活質(zhì)量越好?？偭勘鞢ronbach′s α系數(shù)為0.931，4個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.812、0.898、0.708、0.888,說(shuō)明該量表具有較好的信效度[15]。

1.2.3資料收集方法 患者入院24 h后指導(dǎo)患者及照顧者填寫一般資料問卷、造口患者生活質(zhì)量量表；在患者出院時(shí)完成出院準(zhǔn)備度量表、造口患者生活質(zhì)量量表；在出院時(shí)、出院1個(gè)月、3個(gè)月患者來(lái)院復(fù)查時(shí)完成造口患者生活質(zhì)量量表。

1.2.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS18.0軟件進(jìn)行兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、重復(fù)測(cè)量方差分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1干預(yù)后兩組患者出院準(zhǔn)備度得分比較 干預(yù)組70.94±16.65，對(duì)照組58.38±15.22，兩組比較，t=3.173，P=0.002。

2.2兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較 分，

3 討論

FCEM是一種基于以家庭為中心的護(hù)理理念，對(duì)家庭進(jìn)行賦權(quán)。該模式強(qiáng)調(diào)家庭的優(yōu)勢(shì)，不僅關(guān)注患者，更要關(guān)注家庭單位并為家庭提供機(jī)會(huì)，使他們能更好地理解家庭現(xiàn)實(shí)，從而獲得知識(shí)和技能。通過賦權(quán)，幫助患者對(duì)自己的健康負(fù)有更大的責(zé)任，更有效地與醫(yī)療機(jī)構(gòu)互動(dòng)，感受到最大的滿足感，更好地應(yīng)對(duì)治療，避免并發(fā)癥，降低醫(yī)療成本，對(duì)他們的問題采取更積極態(tài)度。其本質(zhì)是一種對(duì)患者或家庭與醫(yī)療專業(yè)人員合作關(guān)系的理解，強(qiáng)調(diào)家庭在患者疾病治療康復(fù)中的作用，鼓勵(lì)患者、家屬參與、與醫(yī)務(wù)人員合作，共同促進(jìn)患者健康。Mahnaz等[15]研究報(bào)道對(duì)心力衰竭患者實(shí)行FCEM干預(yù)，患者及家人的生活方式得到改善。Borimnejad等[16]對(duì)重型地中海貧血青少年實(shí)施FCME干預(yù)，結(jié)果有效提高了患者的自我效能。田芳曦[17]讓患者家屬參與術(shù)后造口護(hù)理，減輕了患者家屬焦慮、抑郁程度，有利于促進(jìn)患者康復(fù)。本研究將FCME應(yīng)用于預(yù)防性腸造口患者出院準(zhǔn)備，干預(yù)后干預(yù)組患者總體出院準(zhǔn)備度得分較對(duì)照組顯著提高(P<0.01)。Heine等[18]研究報(bào)道，家人的陪伴與支持可以增加患者內(nèi)心的安全感與自信心，更有利于提高患者出院準(zhǔn)備度水平?；贔CEM的出院計(jì)劃讓患者家屬參與其中，家庭護(hù)理腸造口的知識(shí)、技能得以提升，患者出院后的延續(xù)護(hù)理得以保證，使患者可以放心出院。本研究基于FCME的出院計(jì)劃，從患者入院時(shí)就將合適的康復(fù)護(hù)理提供給患者及家屬，以腸造口康復(fù)指導(dǎo)手冊(cè)為導(dǎo)向?qū)⑷绾胃鼡Q造口袋、造口并發(fā)癥的識(shí)別與預(yù)防、術(shù)后飲食的選擇等護(hù)理知識(shí)傳遞給患者及家屬；通過建立腸造口微信群為患者及家屬提供造口的相關(guān)知識(shí)與信息，保證信息的追蹤與延續(xù)。通過已康復(fù)的腸造口患者現(xiàn)身說(shuō)法鼓勵(lì)患者及家屬，使患者家庭正視腸造口；啟發(fā)患者以樂觀的態(tài)度面對(duì)生活，增強(qiáng)患者自尊，認(rèn)識(shí)自身的價(jià)值，緩解其心理問題。?？漆t(yī)生讓患者參與術(shù)前造口定位，講解腸造口的發(fā)生、發(fā)展，摒棄腸造口的錯(cuò)誤觀念；在干預(yù)過程中指導(dǎo)患者及家屬共同參與護(hù)理腸造口，強(qiáng)化家庭支持的力量，提升患者整體的幸福感。表2結(jié)果顯示，出院后兩組患者生活質(zhì)量比較，干預(yù)組顯著優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05，P<0.01)。

4 小結(jié)

基于FCME的出院計(jì)劃通過確定對(duì)疾病感知的威脅、提高患者的自我效能、提高患者自尊、評(píng)價(jià)4個(gè)步驟提高了預(yù)防性腸造口患者的出院準(zhǔn)備度及生活質(zhì)量。但由于時(shí)間有限，樣本量較小，未來(lái)需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量，并可開展對(duì)預(yù)防性腸造口患者照顧者進(jìn)行干預(yù)研究，以此驗(yàn)證該方案的遠(yuǎn)期及對(duì)不同人群的干預(yù)效果。