權(quán)曼曼，張秀秀，張 杰，郭 馨

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院，國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津300060）

隨著醫(yī)學(xué)人文的發(fā)展，越來(lái)越多的人認(rèn)為生存質(zhì)量比生存時(shí)間更重要。“尊嚴(yán)死”一詞，原譯自英文“death with dignity”[1]，指生命末期的病人，終止無(wú)益的醫(yī)療手段，以自然狀態(tài)走向生命盡頭。國(guó)外通過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃或預(yù)立醫(yī)療代理人的方式讓病人實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死[2]。尊嚴(yán)死的合法化和實(shí)施可以減輕病人及其家屬的痛苦，維護(hù)其尊嚴(yán)，并促進(jìn)醫(yī)療資源的公平合理應(yīng)用。尤其對(duì)于晚期癌癥病人而言，癌痛、長(zhǎng)期臥床、惡心、嘔吐、各種導(dǎo)管等嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。在面臨毫無(wú)尊嚴(yán)的低質(zhì)量的生活時(shí)，有相當(dāng)一部分病人認(rèn)為過度的治療只會(huì)帶來(lái)更多的痛苦。尊嚴(yán)死促使晚期癌癥病人生命末期生存質(zhì)量提高的同時(shí)，對(duì)“死亡質(zhì)量”提出更高要求。相關(guān)研究顯示，姑息關(guān)懷、生前預(yù)囑和不做臨終前心肺復(fù)蘇可以節(jié)省美國(guó)死亡前1 個(gè)月醫(yī)療費(fèi)用的25%～40%，在同等生理狀況下，選擇尊嚴(yán)死并不會(huì)導(dǎo)致死亡率增加[3-4]。本研究通過對(duì)晚期癌癥病人進(jìn)行調(diào)查，了解晚期癌癥病人對(duì)尊嚴(yán)死的認(rèn)知、態(tài)度及其影響因素，為進(jìn)一步提高晚期癌癥病人、家屬及醫(yī)護(hù)人員對(duì)尊嚴(yán)死的認(rèn)識(shí)，改善晚期癌癥病人生活質(zhì)量，提高臨終尊嚴(yán)感，提供臨床依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法，選取2017 年3月—2017 年8 月在我院癌癥內(nèi)科病房住院的177 例晚期癌癥病人為研究對(duì)象。年齡30～79（57.50±10.13）歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理學(xué)診斷確診為癌癥（不受癌癥類型限制）；②預(yù)計(jì)生存期6 個(gè)月之內(nèi)；③年齡18 歲以上；④對(duì)診斷知情并自愿參加的病人。排除標(biāo)準(zhǔn)：①預(yù)計(jì)生存期大于6 個(gè)月的病人；②合并認(rèn)知及精神障礙者、視力障礙、理解力障礙，經(jīng)解釋說明后不愿參加本研究的病人。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 采用研究者自行編制的一般資料問卷，包括人口學(xué)資料、社會(huì)學(xué)資料、疾病相關(guān)資料3 個(gè)部分。疼痛和心理痛苦程度采用視覺模擬評(píng)分法，總分為0～10 分，得分越高表示疼痛和心理痛苦程度越大，其中疼痛評(píng)分為0 分時(shí)為無(wú)痛，1～3 分為輕度疼痛，4～6 分為中度疼痛，7～10 分為重度疼痛。

1.2.1.2 尊嚴(yán)死認(rèn)知及態(tài)度調(diào)查問卷 由研究者自行編制，問卷設(shè)有生前預(yù)囑及尊嚴(yán)死概念解釋語(yǔ)，共6 個(gè)條目（我聽說或了解過尊嚴(yán)死；我能正確理解尊嚴(yán)死的含義；生前預(yù)囑是實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死的有效途徑；尊嚴(yán)死是對(duì)生命的尊重，也是一種權(quán)利；我愿意接受生前預(yù)囑；對(duì)尊嚴(yán)死的態(tài)度：我支持尊嚴(yán)死），分為非常不贊同、不贊同、不清楚、贊同、非常贊同5 個(gè)選項(xiàng)。

1.2.1.3 中文版優(yōu)逝期望量表(Good Death Inventory,GDI) 由Miyashita 等[5]開發(fā)的用于評(píng)估優(yōu)逝的測(cè)量工具，量 表 內(nèi) 部 一 致 性 較 好，Cronbach's α 系 數(shù) 為0.94。此量表包括身心和相互關(guān)系的需要、自我實(shí)現(xiàn)和精神需要、自尊需要3 個(gè)維度。其中，身心和相互關(guān)系的需要維度包括身心舒適、在喜愛的地方逝去、維持希望和快樂、良好的醫(yī)患關(guān)系、不是他人的負(fù)擔(dān)、良好的家庭關(guān)系、獨(dú)立自理、環(huán)境舒適8 個(gè)亞維度；自我實(shí)現(xiàn)和精神需要維度包括獲得個(gè)人尊重、人生使命的完成、臨終前的準(zhǔn)備、對(duì)將來(lái)的把握、得到足夠的治療、宗教和心靈舒適6 個(gè)亞維度；自尊需要維度包括自然死亡、自覺意識(shí)、自尊和美麗、感到人生的價(jià)值4 個(gè)亞維度。GDI包括18 個(gè)亞維度，每個(gè)亞維度含有3 個(gè)條目，共54 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1～5 分分別為完全不同意、不同意、不確定、同意、完全同意，總分為54～270分，得分越高，表示優(yōu)逝期望水平越高。

1.2.2 資料收集方法 實(shí)施問卷調(diào)查前，征得調(diào)查科室相關(guān)負(fù)責(zé)人的同意。對(duì)晚期癌癥病人調(diào)查采用一對(duì)一的形式，對(duì)每例符合入選標(biāo)準(zhǔn)的病人，研究者先向其詳細(xì)講解調(diào)查目的、過程及可能花費(fèi)的時(shí)間，獲得研究對(duì)象知情同意后，邀請(qǐng)其填寫調(diào)查問卷，量表使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)。由于問卷內(nèi)容敏感，填寫過程中，研究者都會(huì)給予適當(dāng)?shù)闹v解直至問卷填寫結(jié)束。本次調(diào)查共發(fā)放問卷200份，回收有效問卷177份，有效回收率為88.5%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0 軟件進(jìn)行雙人數(shù)據(jù)錄入分析。定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述。計(jì)數(shù)資料采取頻數(shù)、百分比描述。應(yīng)用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析，Logistic 回歸進(jìn)行多因素分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 晚期癌癥病人尊嚴(yán)死認(rèn)知及態(tài)度現(xiàn)狀（見表1）

表1 晚期癌癥病人尊嚴(yán)死認(rèn)知及態(tài)度情況（n＝177） 單位：例（%）

2.2 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望現(xiàn)狀（見表2、表3）

表2 晚期癌癥病人GDI 總分及各維度得分（x±s） 單位：分

表3 晚期癌癥病人GDI 亞維度得分情況（x±s） 單位：分

2.3 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望影響因素的單因素分析 （見表4）

表4 晚期癌癥病人GDI 得分的單因素分析（n=177，x±s） 單位：分

2.4 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望影響因素的多因素分析 以晚期癌癥病人GDI 得分為應(yīng)變量，將表4 中統(tǒng)計(jì)學(xué)有意義的項(xiàng)目納入多元回歸方程中，自變量賦值情況見表5。最終顯示影響因素為文化程度、死亡教育、疼痛程度、是否在乎生活質(zhì)量，詳見表6。

表5 自變量賦值情況

表6 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 晚期癌癥病人尊嚴(yán)死認(rèn)知及態(tài)度現(xiàn)狀 隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們不僅關(guān)注活得有尊嚴(yán)，同時(shí)也重視有尊嚴(yán)的死亡，這個(gè)話題引起國(guó)內(nèi)外學(xué)者廣泛的討論[6]。本調(diào)查結(jié)果顯示，29.4%晚期癌癥病人聽說或了解過尊嚴(yán)死；34.5%的病人表示不能理解尊嚴(yán)死含義，甚至將尊嚴(yán)死等同于安樂死，綜合其他條目的調(diào)查結(jié)果可以看出，尊嚴(yán)死尚沒有為大多數(shù)晚期癌癥病人所熟悉；66.1%的晚期癌癥病人支持尊嚴(yán)死，低于呂艷玲等[7]報(bào)道的82.8%晚期癌癥病人認(rèn)同尊嚴(yán)死研究結(jié)果，偏差可能與本次調(diào)查中34.5%的晚期癌癥病人表示疑惑不清楚，不理解尊嚴(yán)死的內(nèi)涵，無(wú)法決定有關(guān)。本研究尊嚴(yán)死認(rèn)知與態(tài)度水平低于相關(guān)研究結(jié)果[8-10]。本調(diào)查結(jié)果還顯示，67.8%的晚期癌癥病人愿意接受生前預(yù)囑，高于相關(guān)調(diào)查結(jié)果[11]。說明病人選擇權(quán)、知情權(quán)的意識(shí)在不斷增強(qiáng)。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)生死觀的教育，引導(dǎo)晚期癌癥病人對(duì)將要面臨的死亡做好準(zhǔn)備，舒適有尊嚴(yán)的離開。

3.2 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人獨(dú)立自理、良好的醫(yī)患關(guān)系、獲得個(gè)人尊重3 個(gè)條目得分較高。

3.2.1 獨(dú)立自理 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人生命末期獨(dú)立自理期望得分為（4.39±0.61）分。體現(xiàn)在能夠獨(dú)立移動(dòng)或起床、能夠獨(dú)立進(jìn)行日常生活、大小便能自理3 個(gè)方面。其主要原因是希望不要成為家人的負(fù)擔(dān)，盡量減小對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)方面的影響[11-12]。獨(dú)立自理能力對(duì)提高病人臨終的生活質(zhì)量具有重要意義[13]。提示醫(yī)護(hù)人員對(duì)于晚期癌癥病人，應(yīng)盡可能地幫助其舒緩癥狀，提供全方位的基礎(chǔ)護(hù)理，盡可能長(zhǎng)的維持其基本自理的過程，從而提高晚期癌癥病人的生活質(zhì)量，以促進(jìn)病人有尊嚴(yán)的離世，這也是實(shí)施安寧療護(hù)的重要目標(biāo)?？紤]到晚期癌癥病人居家期間自我管理的需要，醫(yī)護(hù)人員充分利用網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)或居家訪視等方式，對(duì)病人及家屬進(jìn)行健康教育指導(dǎo)，幫助其提高居家護(hù)理能力，盡可能多方面地滿足其獨(dú)立自理的需求。

3.2.2 與醫(yī)療關(guān)系良好 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人意識(shí)到醫(yī)患關(guān)系的重要性，良好的醫(yī)患關(guān)系得分為（4.35±0.78）分。惡性癌癥導(dǎo)致病人生理創(chuàng)傷和不確定性的情感重創(chuàng)，絕大多數(shù)晚期惡性癌癥病人具有不同程度的心理問題，甚至存在明顯的焦慮、抑郁[14]，當(dāng)他們?cè)诿鎸?duì)死亡時(shí)，迫切需要他人幫助克服恐懼。有研究顯示，病人可以完全信任家人或者醫(yī)生的決策[15]。此時(shí)醫(yī)務(wù)人員被視作延續(xù)生命的守護(hù)者和強(qiáng)大的心靈支柱，被寄托了很高的期望和依賴。在這種高期望的狀態(tài)下，晚期癌癥病人表現(xiàn)出信任醫(yī)生、與護(hù)士相處融洽、積極配合治療等良好醫(yī)患關(guān)系的一面，以獲得來(lái)自醫(yī)護(hù)人員更多的關(guān)懷、支持和幫助。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予病人足夠的理解與傾聽，滿足病人的心理支持。

3.2.3 獲得個(gè)人尊重 本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人獲得個(gè)人尊重得分為（4.30±0.75）分。每個(gè)人的內(nèi)心都希望獲得他人的尊重，包括個(gè)體的自尊、獲得人性化關(guān)懷、維護(hù)個(gè)人的隱私等，這些對(duì)于優(yōu)逝的實(shí)現(xiàn)非常關(guān)鍵，尤其對(duì)于少數(shù)與主流文化不同的病人，更需要對(duì)其實(shí)行個(gè)性化人文關(guān)懷[16]。曹艷梅等[17]調(diào)查顯示，我國(guó)晚期癌癥病人存在明顯尊嚴(yán)喪失，發(fā)生率為62.7%，高于Chochinov 等[18]相關(guān)研究結(jié)果。說明我國(guó)晚期癌癥病人尊嚴(yán)受損情況嚴(yán)重。尊嚴(yán)作為姑息治療的哲學(xué)基礎(chǔ)，是個(gè)體心理和生理健康至關(guān)重要的組成部分。臨終病人的尊嚴(yán)指的是主體因自身的死亡而受到的自己和他人的尊敬與重視[19]。本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人自然死亡條目得分為（4.02±0.91）分，表明越來(lái)越多的人認(rèn)為用醫(yī)療技術(shù)維持生命會(huì)很大程度上使人失去尊嚴(yán)，過度治療、過度搶救不僅無(wú)謂地消耗了大量社會(huì)資源，更增加了病人精神上的痛苦。本組66.1%的晚期癌癥病人支持尊嚴(yán)死，提示醫(yī)護(hù)人員需要加強(qiáng)對(duì)病人精神層面的支持，充分尊重病人，強(qiáng)調(diào)對(duì)病人身體、心理和社會(huì)全方位的關(guān)懷和照護(hù)，提高生存質(zhì)量，這將會(huì)給予臨終者莫大的心理支持，也是醫(yī)學(xué)人道主義的體現(xiàn)。

3.3 晚期癌癥病人優(yōu)逝期望影響因素 本研究結(jié)果顯示，優(yōu)逝期望與晚期癌癥病人文化程度、死亡教育、疼痛程度、是否在乎生活質(zhì)量相關(guān)。①文化程度。文化程度高的晚期癌癥病人更注重情感的交流，注重自身價(jià)值的體現(xiàn)，他們對(duì)生命本質(zhì)了解得更加透徹，更加追求生活質(zhì)量。平時(shí)會(huì)通過各種途徑了解自身疾病的相關(guān)知識(shí)，如通過網(wǎng)絡(luò)、電視、報(bào)紙、雜志、廣播等途徑了解到生前預(yù)囑、尊嚴(yán)死相關(guān)的信息[20]。不忌諱與家屬談及死亡話題，表現(xiàn)出在臨終階段對(duì)治療的選擇意愿及死亡方式的需求。對(duì)家屬而言，清楚了解病人的意愿，是對(duì)病人人格的尊重；尊嚴(yán)死只是拒絕了無(wú)效醫(yī)療，舒緩醫(yī)學(xué)仍可以為選擇尊嚴(yán)死的病人提供一種全人照護(hù)的醫(yī)療處置方案，不僅關(guān)心病人的生理狀況，更關(guān)心病人的心理、精神、情感和靈性需求。尊嚴(yán)死讓家屬有機(jī)會(huì)在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下給病人更多的精神照護(hù)，家屬自身也可以得到適當(dāng)?shù)木袷鑼?dǎo)與悲傷治療。②接受死亡教育。本研究結(jié)果顯示，13 例病人表示接受過不同程度的死亡教育。死亡教育可以有效幫助引導(dǎo)病人緩解恐懼、焦慮的心理，使其平靜地接受死亡現(xiàn)實(shí)[21]。這不僅有利于促使病人積極配合治療，幫助病人對(duì)自己的余生做出妥善安排[22]，還可以減輕病人家屬的困擾與痛苦，消除醫(yī)務(wù)人員與病人家屬在“隱瞞真實(shí)病情”和維護(hù)臨終病人“知情同意”之間的情感沖突[23]。死亡教育是影響晚期癌癥病人選擇尊嚴(yán)死的重要因素之一。普及“尊嚴(yán)死”的觀念最重要的是要在社會(huì)中推行和普及死亡教育，推廣生前預(yù)囑，改變更多人對(duì)待死亡的態(tài)度，尊重臨終者可選擇“尊嚴(yán)死”的權(quán)利。③疼痛。受疼痛困擾越嚴(yán)重的病人對(duì)優(yōu)逝期望的程度越高，更容易選擇尊嚴(yán)死。香港善寧會(huì)的調(diào)查結(jié)果提示，尊嚴(yán)死最重要的是沒有肉體的痛苦[24]，這也與相關(guān)研究結(jié)果[25-26]相接近。④是否在乎生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，在乎生活質(zhì)量的病人對(duì)優(yōu)逝期望的程度更高，孫思[27]的研究也發(fā)現(xiàn)，認(rèn)為生存質(zhì)量更重要的病人比認(rèn)為生存時(shí)間更重要的病人更愿意制定生前預(yù)囑?？赡芘c在乎生活質(zhì)量的病人更能理解死亡及生命的意義有關(guān)，也再一次強(qiáng)調(diào)了死亡教育的重要性。

4 小結(jié)

晚期癌癥病人是實(shí)施尊嚴(yán)死的重要群體，他們對(duì)尊嚴(yán)死的態(tài)度會(huì)直接影響其生命末期的生存質(zhì)量與尊嚴(yán)。但受我國(guó)傳統(tǒng)文化和法律限制的影響，普及尊嚴(yán)死的觀念仍任重道遠(yuǎn)。本研究從晚期癌癥病人個(gè)體因素出發(fā)進(jìn)行研究分析，尚存在一定的局限性。首先，僅便利抽樣調(diào)查了1 所醫(yī)院的177 例晚期癌癥病人，樣本的代表性不足；其次，研究方式單一，僅采用問卷調(diào)查的方式進(jìn)行資料收集、研究分析。建議未來(lái)開展更大樣本的多中心研究，結(jié)合深入、全面的質(zhì)性研究，彌補(bǔ)本研究的不足，進(jìn)一步探究晚期癌癥病人尊嚴(yán)死的特點(diǎn)；努力建立起符合我國(guó)文化的“尊嚴(yán)死”理論，開發(fā)用于衡量“尊嚴(yán)死”的測(cè)量工具，為未來(lái)的研究工作提供方法，指明方向。