劉幼華，袁詠娥，劉桂英，郭 紅*，弓少華，易曉平，楊 倮

（1.北京中醫(yī)藥大學護理學院,北京100013；2.北京中醫(yī)藥大學東直門醫(yī)院；3.北京中醫(yī)藥大學東方醫(yī)院）

腦卒中是全球范圍內(nèi)三大致死性疾病之一。隨著現(xiàn)代醫(yī)學研究的深入和腦卒中存活率的不斷提高，腦卒中后殘疾問題日益受到關注。據(jù)全球疾病負擔研究結果顯示，腦卒中已經(jīng)成為影響傷殘調(diào)整壽命年限的三大原因之一，大多數(shù)腦卒中后病人需要長期照護[1]。受社會照顧資源、傳統(tǒng)觀念等的限制，約80%的腦卒中后病人最終會選擇回歸家庭，由家庭照顧者對其日常生活進行照料，幫助其完成腦卒中康復[2]。然而，研究表明，我國腦卒中病人家庭照顧者普遍存在過于關注病人的缺陷與不足，以致出現(xiàn)過度照顧的現(xiàn)象，即為腦卒中病人提供“無微不至”的照顧，卻忽略了病人本身所具有的潛力，可能造成病人本身所具有的自理能力逐漸喪失[3]。此外，腦卒中導致的殘疾也常使病人對生活失去控制和信心，病人會感到失賦權帶來的壓抑[4]。因此，家庭照顧者的賦權能力，即能否激活腦卒中病人的內(nèi)在潛能，促使其重拾對生活和疾病的自尊、自信和自我決策的能力，顯得尤為重要。然而，目前針對腦卒中病人家庭照顧者群體的賦權能力研究仍處于探索階段，既往僅有研究將賦權能力作為腦卒中病人家庭照顧者負擔的一個方面進行分析，并未對其進行深入探討[5]。因此，本研究擬對國內(nèi)腦卒中病人家庭照顧者的賦權能力現(xiàn)狀及影響因素開展調(diào)查，以期為進一步開展照顧者賦權研究、探索有效的照顧者賦權干預措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2018 年10 月—2019 年7 月北京市3 所三級甲等醫(yī)院不同程度失能的腦卒中病人221例及其家庭主要照顧者221 人作為研究對象。

1.1.1 納入標準 腦卒中病人：①經(jīng)顱腦CT 或者MRI 確診為腦卒中者；②出院回家后生活仍無法完全自理者。腦卒中病人家庭照顧者：①承擔入選腦卒中病人的主要照顧任務，每例病人選取1 名照顧者；②年齡＞18 歲，具有血緣或法律關系的家屬；③照顧時間≥1 個月，每天照顧時間≥4 h；④意識清楚，知情同意，愿意配合調(diào)查。

1.1.2 排除標準 ①腦卒中病人：患有其他急危重癥者；首次因腦卒中急性發(fā)作入院治療者。②腦卒中病人家庭照顧者：溝通交流障礙或因其他原因無法完成問卷者。

1.2 調(diào)查工具及方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料問卷：由研究者自行設計，包括腦卒中病人和家庭照顧者兩部分，主要收集性別、年齡、宗教信仰、婚姻、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式等社會人口學資料；疾病類型、病程、腦卒中次數(shù)、慢性病種類等疾病相關資料；照顧時長、平均每天照顧時間等照顧信息。②巴氏指數(shù)評定量表（Barthel Index，BI）[6]：選用Mahoney 和Barthel 編制的BI 量表測試入選腦卒中病人的日常生活能力。該量表為他評量表，包含進食、穿衣、洗澡、轉移、行走等10 項內(nèi)容。得分≤40 分評定為重度失能，41～59 分評定為中度失能，60～99 分評定為輕度失能，100 分評定為完全自理者。該評定方法簡便易懂，可操作性強，具有良好的信效度。③主要照顧者賦權能力量表（Main Caregivers' Empowerment Measurement，MCEM）。選用由吳小玉等[7]編制的MCEM 測量腦卒中病人家庭照顧者的賦權水平，包括與需要照護者的關系、善意照護、對照護結果的期待、照護者的主體性、照護信念、對照護作用的認識、個人資源、對周圍的顧忌、照護知識和技能9 個維度，共51 個條目，每個條目計為1～4分，1 分表示“根本不是那樣”，4 分表示“通常是那樣”，得分越高，代表賦權能力越好。中文版MCEM 的Cronbach's α 系數(shù)為0.89，表現(xiàn)出較高的信度。

1.2.2 資料收集方法 經(jīng)各醫(yī)院護理部及科主任的同意后，在病房開展問卷調(diào)查。向病人及其家庭照顧者做自我介紹并說明本次調(diào)查的內(nèi)容及其意義，取得其知情同意后，發(fā)放問卷并當場填寫。其中腦卒中病人一般資料調(diào)查問卷及BI 量表由研究者填寫，腦卒中病人家庭照顧者一般資料調(diào)查問卷、MCEM 量表由照顧者根據(jù)自身情況進行填寫。部分填寫困難者由研究者逐條陳述，使用統(tǒng)一指導語予以答疑，并根據(jù)被調(diào)查者真實意思代為填寫。所有問卷當場回收審核，遺漏、重復部分當場指導并改正。共發(fā)放問卷240 份，回收有效問卷221 份，有效回收率為92.08%。19 份無效問卷的剔除原因中包括存在大量極端回復、因外出檢查等原因調(diào)查被中斷或調(diào)查對象不愿再繼續(xù)配合導致關鍵變量缺失。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 23.0 軟件進行數(shù)據(jù)處理。使用均數(shù)、標準差、人數(shù)、構成比等對腦卒中病人及其家庭照顧者的一般資料和賦權得分進行統(tǒng)計學描述。應用獨立樣本t 檢驗、方差分析、Pearson 相關分析、多元線性逐步回歸分析對腦卒中病人家庭照顧者賦權能力的影響因素進行統(tǒng)計學推斷。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 腦卒中病人及其家庭照顧者一般資料 221 例腦 卒 中 病 人 年 齡（72.90±10.40）歲；BI 得 分 為（48.46±27.94）分，詳見表1。221 名腦卒中病人家庭照顧者年齡為24～83（56.15±11.32）歲，以女性為主（65.2%），詳見表2。

表1 腦卒中病人一般資料（n=221）

表2 腦卒中病人家庭照顧者一般資料（n=221）

2.2 腦卒中病人家庭照顧者賦權能力得分情況腦卒中病人家庭照顧者MCEM 總分為（160.91±14.69）分，各維度得分見表3。

表3 腦卒中病人家庭照顧者MCEM 各維度得分（n=221） 單位：分

2.3 腦卒中病人家庭照顧者賦權能力的影響因素

2.3.1 腦卒中病人家庭照顧者賦權能力的單因素分析(見表4、表5)

表4 不同特征腦卒中病人的家庭照顧者MCEM 得分比較（x±s，n=221） 單位：分

表5 不同特征照顧者的腦卒中病人家庭照顧者MCEM 得分比較，n=221） 單位：分

表5 不同特征照顧者的腦卒中病人家庭照顧者MCEM 得分比較，n=221） 單位：分

2.3.2 腦卒中病人家庭照顧者賦權能力的多因素分析 以腦卒中病人家庭照顧者MCEM 總分為應變量，經(jīng)單因素篩選差異有統(tǒng)計學意義的影響因素（照顧者性別、照顧者目前工作狀況、照顧者慢性病情況、照顧者文化程度）為自變量，進行多元線性逐步回歸分析，自變量賦值方式見表6。結果顯示，照顧者慢性病情況、照顧者目前工作狀況、照顧者文化程度為腦卒中病人家庭照顧者賦權能力的主要影響因素，見表7。

表6 自變量賦值方式

表7 腦卒中病人家庭照顧者賦權能力影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 我國腦卒中病人家庭照顧者群體特征 本研究結果顯示，腦卒中病人主要家庭照顧者的特點：①照顧者年齡結構跨度大，以中老年人為主；②長期照料者以女性居多（65.2%）；③照顧者文化程度以高中及以下為主（68.3%），接受健康照護理念和知識的能力較為有限；④43.4%的照顧者患有慢性病，自身常伴軀體不適；⑤不少照顧者仍在職（39.4%），承擔著工作與照顧任務的雙重甚至多重負荷；⑥持續(xù)照顧時間較長，長期照料超過1 年者約50%，每日照護時間超過12 h 者達53.4%；⑦37.6%的照顧者需獨立承擔病人全部照護任務，照護負擔重；⑧大多數(shù)照顧者自覺存在照顧壓力。在腦卒中事件發(fā)生后，家庭照顧者不得不承擔起腦卒中病人的日常照料和康復工作，而自身身體機能的下降、照護負擔的日益繁重等現(xiàn)況，也使其成為社會不容忽視的特殊群體。

3.2 腦卒中病人家庭照顧者賦權能力水平的現(xiàn)狀分析 20 世紀90 年代，賦權理念日趨流行，并受到健康教育和健康促進領域的關注[8]，其倡導健康管理者充分激活病人建立正確健康行為的驅動力，以此提升賦權對象控制所處環(huán)境與生活的能力[9]。近年來，吳小玉等[10-11]將該理念延伸及照顧者領域，將其定義為：照顧者在照護活動中，充分挖掘、激活病人自身內(nèi)在潛力，促使病人主動建立正確健康理念和轉變健康行為，從而改善病人疾病健康結局的一種狀態(tài)和水平。并指出照顧者并非是僅提供照護服務的單獨外在力量，承認被照顧者具有自身潛在能力，強調(diào)在照護過程中應激發(fā)病人的潛能，調(diào)動病人在康復過程中的參與，使病人意識到自身的力量，從而增強其在決策和行動過程中的獨立自主性[12]。這一概念的提出為腦卒中管理、失能照料的優(yōu)化提供了新視角。

本研究結果顯示，腦卒中家庭照顧者MCEM 總分為（160.91±14.69）分，處于中等偏上水平，說明北京地區(qū)腦卒中病人家庭照顧者的賦權能力尚可。該結果與既往針對北京失能老年人照顧者的調(diào)查結果[13]相近，高于鄭婧[5]在鄭州的調(diào)查結果[（148.41±10.20）分]，這可能是由于北京地區(qū)經(jīng)濟較為發(fā)達、照顧者文化程度較高、可獲得的醫(yī)療衛(wèi)生資源也較為優(yōu)質豐富等原因所造成的區(qū)域間差異。本研究結果還顯示，腦卒中家庭照顧者MCEM 得分最高的維度為“與需要照護者的關系”，該維度反映的是照護雙方的親情互動關系和情感狀況。說明腦卒中病人與照顧者間關系良好，但也可能與本研究僅收集住院腦卒中病人的家庭照顧者，存在一定選擇偏倚有關。在中國傳統(tǒng)文化背景下，親情已成為激發(fā)健康責任感和促進賦權增能過程中一個至關重要的元素，親情的力量能夠感召病人，幫助病人重塑自我，促使病人履行健康責任。國內(nèi)學者張妲[14]基于扎根理論研究方法構建慢性病老年病人健康賦權理論模型時指出，親情、自我、社會三者間的互動是健康賦權的主要動力，可見親情的力量在構筑家庭式腦卒中疾病對抗體系中的重要作用。腦卒中病人家庭照顧者的“善意照護”得分也較高。在問及是否意識到“對幫助病人自己行動，使其感受自己力量的重要性”，以及“對創(chuàng)造病人與他人交往的時空，以提高病人自理能力的必要性”時，大多數(shù)腦卒中后失能照顧者的答案是趨于肯定的，這也說明絕大多數(shù)照顧者對這一方面有所重視。但是，在問到“是否有調(diào)整居住環(huán)境的必要性”時，開始有所猶豫，這可能與家庭經(jīng)濟條件有限有關。實際上，健康賦權的過程便是不斷促使病人強化控制其所處環(huán)境與生活的一種參與過程，其自理意識的激活與自理能力的發(fā)揮便嵌套于其所處的周圍環(huán)境之中。腦卒中病人以高齡為主，適合老齡化的居住環(huán)境能滿足其個體化的身心需求，兼具舒適性和安全性，可幫助其最大限度地保留及發(fā)揮自理能力。因此，有必要強調(diào)腦卒中病人居家照護環(huán)境問題，重視腦卒中家庭環(huán)境適合老齡化評估及干預體系的構建。照顧者對“周圍的顧忌”評分偏低，說明照顧者普遍還是會對周圍人的看法和社會的評價心存顧忌，經(jīng)常輔助或替代病人自身仍然能夠自主從事的活動，希望以無微不至的照顧行為來獲取親友近鄰的認可。這種缺乏積極康復觀、過度強調(diào)照護的行為往往會使腦卒中病人的自主性無法得到發(fā)揮，自理能力逐漸喪失，身體機能也加速退化。目前國際上大力倡導“用進廢退”理念，即提倡讓被照顧者盡可能地自力更生，使其在力所能及的范圍內(nèi)自主活動，主張給予被照顧者充分的協(xié)助，注重引導、激活被照顧者的自理能力，而非保姆式的完全替代[15]?！皞€人資源”得分最低，個人資源是個體所具備的獨立應對挑戰(zhàn)的自我功能。很多照顧者表示所能獲得的來自家人、親戚、朋友的幫助較少，絕大多數(shù)照顧者認為有必要得到外界支持。研究表明，腦卒中照顧者所擁有的個人資源（如自我概念、心理彈性、希望水平等）是機體的保護性因素，在其壓力應對過程中起緩沖作用[16-17]。良好的個人資源能夠幫助照顧者形成對腦卒中事件的積極認知，使其保持良好的精神恢復能力，從而緩解照護任務給其帶來的消極影響。賦權是為實現(xiàn)病人健康而存在于照護雙方內(nèi)部及人際間互動的一種動態(tài)人類健康過程，能否成功挖掘病人自身內(nèi)在力量，實現(xiàn)照護雙方價值觀、知識和權力的轉移，還有賴于照顧者本身個人資源的活化程度。而本研究中照顧者的“個人資源”得分最低，也提示應重視腦卒中家庭照顧者的主觀感受和經(jīng)歷，進一步探究腦卒中家庭照顧者個人資源的潛在影響因素，積極尋求塑造、激發(fā)腦卒中家庭照顧者個人資源的路徑。家庭照顧者的“照護知識與技能”得分也并不樂觀。由于腦卒中病人多伴隨2 種及以上慢性病，且腦卒中本身病情多變、軀體并發(fā)癥較多，其照護需求具有一定的復雜性和多樣性。而照顧者年齡普遍在50 歲以上，且以高中及以下文化程度居多，對腦卒中相關知識的獲取能力較為有限，也缺乏對學習照顧知識和照顧技術的主動性，對腦卒中病人幾乎憑借經(jīng)驗盲目性地進行照護。在這種情形下，照顧者本身欠缺對疾病深層內(nèi)涵的了解，故無法通過賦權互動，與腦卒中病人溝通、共享康復知識，促使病人自覺管理復雜疾病，改善健康行為，這在一定程度上影響著腦卒中后失能病人殘存功能的發(fā)揮。事實上，這一現(xiàn)狀在其他慢性病照顧者群體中也很普遍，并已得到部分研究者的關注，嘗試開展了少數(shù)以知信行理論模式[18]、Teach-back 模式[19]、賦能授權模式[20]等為指導的、更為系統(tǒng)的照顧者健康教育及演練培訓，均取得了一定成效，不失為日后腦卒中照顧者教育模式改革實踐的方向。

3.3 腦卒中病人家庭照顧者賦權能力的影響因素本研究結果顯示，照顧者目前工作狀況、自身伴有慢性病情況、文化程度是腦卒中病人家庭照顧者的賦權能力的影響因素。其中，照顧者目前職業(yè)狀況表現(xiàn)為在職的家庭照顧者較離退休及無業(yè)的照顧者賦權水平要低?？赡苁怯捎谠诼毜恼疹櫿咴谡兆o腦卒中病人時，本身也承擔著職業(yè)角色和其他家庭角色，時間被嚴重壓縮，無法全方位把握照顧者角色，更是很難識別、發(fā)揮照顧者賦權意識[21]。而離退休的照顧者無須受社會工作的影響，有更多空閑時間和精力照顧病人，照顧者角色得到深度內(nèi)化，賦權行為也表現(xiàn)得更好。提示可針對在職的腦卒中家庭照顧者開展相應的日間服務和居家喘息服務，間歇性地為在職家庭照顧者提供喘息機會，減輕其生活照顧的壓力。

家庭照顧者的文化程度與其賦權水平存在正相關關系，即家庭照顧者的文化程度越低，其賦權水平也越低。究其原因，受我國傳統(tǒng)文化影響，家庭照顧者能否無微不至的照料失能家屬已成為衡量其道德水平的一般標準。而文化水平越低者傳統(tǒng)認識也越根深蒂固，越希望通過無微不至地照料腦卒中病人的形式來獲取所處環(huán)境周圍人的認可。但事實上，對腦卒中病人的過度關注和一味事無巨細的生活起居照料，反而不利于病人潛能的激發(fā)，影響其生活自理能力的恢復。這也提示應著重關注低學歷家庭照顧者人群的傳統(tǒng)照護觀，重點評估他們是否存在過度照顧的行為并予以糾正，使其意識到適當照顧的重要性和必要性。

不同健康狀況的家庭照顧者賦權水平也存在差異，不伴有慢性病的家庭照顧者賦權水平優(yōu)于伴慢性病者。究其原因，受病理因素的影響，患有慢性病的腦卒中病人家庭照顧者常伴軀體不適，本身也需要他人的幫助。因此，在腦卒中照料過程中容易產(chǎn)生角色沖突，往往在居家照護過程中力不從心。長期、持續(xù)的照料重擔下，伴有慢性病的家庭照顧者可能連自身健康都無暇顧及，只能在其能力范圍內(nèi)重復性、機械性地完成一些常規(guī)居家照料，難以注意到發(fā)揮腦卒中病人主觀能動性、促進其疾病共同參與的重要性和必要性。本研究結果顯示，43.4%的腦卒中病人家庭照顧者患有慢性病。因此，應重視腦卒中病人家庭照顧者的生理機能，將家庭照顧者的身體狀況納為評估指標，定期進行腦卒中家庭需求評估。對于伴有慢性病的家庭照顧者，一方面應通過健康教育指導其進行疾病自我管理；另一方面也應與其強調(diào)調(diào)動腦卒中病人疾病自我意識的重要性，鼓勵其在照顧過程中適時放手讓病人自己做一些力所能及的事情，讓病人重獲用自己的力量解決問題的感受，繼而逐漸實現(xiàn)自理自立。

4 小結

本組腦卒中病人家庭照顧者的賦權能力處于中等偏上水平，但照護知識和技能、對周圍的顧忌、個人資源等維度得分偏低；照顧者自身慢性病情況、文化程度及目前工作狀況是腦卒中病人家庭照顧者健康賦權能力的主要影響因素。建議從本研究結果著手進一步構建腦卒中病人家庭照顧者賦權能力干預項目，更新腦卒中病人家庭照顧者健康照護理念，減輕家庭照顧者照護負擔，促進腦卒中病人樹立自理、自立的意識及行為。此外，由于本研究納入樣本來源于北京市3 所三級甲等醫(yī)院腦卒中病房住院的腦卒中病人及其家庭照顧者，研究對象多為因腦卒中定期隨訪、腦卒中加重或再次腦卒中入院者，樣本的代表性較為有限。今后開展相關研究還需擴大樣本選取的地域范圍、豐富調(diào)研地點，以增強研究結果的可推廣性。