陳毅克，黃敏菁，黎素清，覃聰

精神發(fā)育遲緩（Mental retardation，MR）是小兒常見一種發(fā)育障礙，患病率約為1%，約占兒童各類殘疾46%，高居首位，其導(dǎo)致的生活自理能力、社會適應(yīng)能力、心理活動能力、學(xué)習(xí)能力等低下對病兒造成危害極大［1-2］。目前MR是康復(fù)與教育學(xué)棘手問題，如何改善病兒癥狀體征，促進(jìn)疾病良好轉(zhuǎn)歸成為臨床研究熱點(diǎn)。以往對MR多采用常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練，病兒缺乏興趣，依從性差，且療程漫長，難以取得預(yù)期效果。近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練以情景聚焦療法為理論基礎(chǔ)，指通過模擬實(shí)際情景條件，訓(xùn)練某些或某類技能一種方法，可在虛擬情景中促進(jìn)病兒發(fā)育。國外相關(guān)研究對腦癱病兒應(yīng)用情景聚焦療法，取得了一定效果，但其是否適用于國內(nèi)及MR病兒尚缺乏循證支持［3-4］。鑒于此本研究選取84例MR病兒，首次探討以近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練對病兒心理功能、智力發(fā)育及運(yùn)動功能的影響，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015年2月至2018年1月貴港市人民醫(yī)院收治的84例MR病兒，年齡范圍1～6歲，體質(zhì)量12～16 kg。按照簡單隨機(jī)法分為兩組，按照就診順序編號，單號為對照組，雙號為觀察組，各42例，兩組年齡、體質(zhì)量、性別、長期監(jiān)護(hù)病兒的近親屬、智商指數(shù)（IQ）、長期監(jiān)護(hù)病兒的近親屬文化層次等資料均衡可比（P＞0.05），見表1。

表1 精神發(fā)育遲緩病兒84例一般資料比較

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)及排除標(biāo)準(zhǔn) （1）納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《中國精神疾病分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)第三版》［5］MR診斷標(biāo)準(zhǔn)：發(fā)病于18歲以前，伴有不同程度身體發(fā)育遲緩、日常生活能力缺陷、社會適應(yīng)能力缺陷、學(xué)習(xí)能力缺陷等，IQ＜70；病兒監(jiān)護(hù)人知情同意，且符合符合《世界醫(yī)學(xué)會赫爾辛基宣言》相關(guān)要求。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：由各種原因?qū)е轮型久撀?、失訪者；病兒監(jiān)護(hù)人不認(rèn)可干預(yù)方法，依從性較差者；合并腦外傷病兒；伴有急性感染類疾病者；合并肺、心、腎、肝等功能嚴(yán)重不全者；合并四肢殘疾者；合并哮喘、白血病病兒。

1.3 方法

1.3.1 對照組 實(shí)施常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練。（1）聽覺刺激：包含不同聲音大小、聲音內(nèi)容刺激。（2）視覺刺激：包含各種色彩刺激。（3）觸覺刺激：由治療師提供不同形態(tài)、不同特質(zhì)物品模型對病兒進(jìn)行刺激。（4）味覺與嗅覺訓(xùn)練：包含不同花香、不同口味食物嘗試訓(xùn)練。（5）運(yùn)動療法：由治療師對病兒進(jìn)行步行訓(xùn)練、體位轉(zhuǎn)移、平衡協(xié)調(diào)訓(xùn)練。（6）語言訓(xùn)練：包含字、詞、句、短文訓(xùn)練。

1.3.2 觀察組 實(shí)施以近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練。（1）訓(xùn)練前向病兒近親屬講解MR相關(guān)知識，告知疾病危害，并講解康復(fù)治療重要性、康復(fù)治療方法、近親屬參與優(yōu)勢等，提高近親屬意識，促使其保持良好依從性。（2）近親屬培訓(xùn)：編寫情景演示畫冊，并制作不同情景訓(xùn)練目標(biāo)、任務(wù)、方法手冊，發(fā)放至病兒近親屬，采取統(tǒng)一動畫播放及現(xiàn)場講解方法進(jìn)行宣教，保證每位近親屬均掌握良好。（3）創(chuàng)設(shè)豐富虛擬情景：包含樹下樂園區(qū)（感統(tǒng)訓(xùn)練）、生活區(qū)（認(rèn)知、自理能力訓(xùn)練）、游戲區(qū)（訓(xùn)練認(rèn)知、情感等）、球場區(qū)（訓(xùn)練走、跑、蹲、全身運(yùn)動、情感）、動物園區(qū)（訓(xùn)練蹲、走、投、跑、認(rèn)知、情感等）、攀爬樂園區(qū)（訓(xùn)練爬樹、攀巖、力量、全身運(yùn)動協(xié)調(diào)性）、繁忙小河區(qū)（訓(xùn)練走平衡木、上下臺階、踩石頭過河、走吊索橋、蕩繩過河等）、釣魚區(qū)（訓(xùn)練認(rèn)知、、情感、精細(xì)動作等）。（4）訓(xùn)練方案：①樹下樂園區(qū)：利用語言聽覺康復(fù)訓(xùn)練儀的軟件分期播放自然界動物叫聲、環(huán)境聲（風(fēng)、雨、雷等）、童話、兒歌、詞語等，刺激病兒聽覺、語音辨認(rèn)能力，鼓勵病兒進(jìn)行模仿。②生活區(qū)：站立架設(shè)置在商店櫥窗前，由近親屬引導(dǎo)病兒練習(xí)站立，并注意防護(hù)，櫥窗臺上放置色彩明亮的牙刷、洗臉、進(jìn)餐用具，鼓勵病兒選擇、練習(xí)、學(xué)習(xí)，病兒表現(xiàn)良好時(shí)，請近親屬對其進(jìn)行表揚(yáng)。③游戲區(qū)：放置認(rèn)知拼裝積木、萬象組件、認(rèn)識拼裝圖片、兒童游戲機(jī)、橡皮泥等，鼓勵病兒學(xué)習(xí)、玩耍。④球場區(qū)：放置體積、重量不同球，如彈球、品乓球、籃球、足球等，鼓勵病兒撿拾、運(yùn)動。⑤動物園區(qū)：放置多種動物模型，鼓勵病兒進(jìn)行抱、拉等動作。⑥攀爬樂園區(qū)：放置上下臺階、木樁、石頭、滑滑梯等模型物，由近親屬鼓勵、引導(dǎo)病兒攀爬。⑦繁忙小河區(qū)：放置平衡木、上下臺階、石頭、吊索橋、蕩繩等模型輔助工具，小河對岸放置病兒喜歡健康零食，由近親屬鼓勵、引導(dǎo)病兒通過以上工具到達(dá)小河對岸取零食。⑧釣魚區(qū)：應(yīng)用氣囊等設(shè)置釣魚情景，池內(nèi)放金魚、鯉魚、蝦等多種水生物模型，由近親屬師范釣魚動作，并鼓勵病兒操作完成。兩組均干預(yù)7個(gè)月。

1.4 觀察指標(biāo) （1）對比兩組智力發(fā)育優(yōu)良率：包含IQ、適應(yīng)行為商數(shù)（ADQ）。其中IQ以中國韋氏嬰幼兒及兒童智力量表［6］評估，包含知識、圖形拼湊、分類、積木圖、算術(shù)、詞匯、領(lǐng)悟、圖片排列、背數(shù)、填圖、編碼11個(gè)測驗(yàn)項(xiàng)目，IQ＜70分為存在智力低下，50～69分為輕度智力低下，35～49分為中度智力低下，20～34為重度智力低下，＜20分為極重度智力低下；ADQ以兒童適應(yīng)行為評定量表［7］評定，包含感覺運(yùn)動、生活自理、語言發(fā)展、個(gè)人取向、社會責(zé)任、時(shí)空定向、經(jīng)濟(jì)活動、勞動技能8個(gè)分量表，ADQ＜70為存在適應(yīng)行為缺損，55～69分為輕度缺損，40～54分為中度缺損，25～39為重度缺損，＜25為極重度缺損。IQ、ADQ優(yōu)均為改善＞70%，良均為改善50%～70%，可均為改善25%～49%，差均為改善＜25%，均由治療師進(jìn)行客觀評價(jià)，優(yōu)良率＝（優(yōu)+良+可）/總例數(shù)×100%。

（2）對比兩組干預(yù)前后運(yùn)動功能：以粗大運(yùn)動功能評估表（GMFM-88）［8］評定，該量表包含A（翻身、臥位，滿分51分）、B（坐位，滿分60分）、C（跪、爬，滿分42分）、D（站立，滿分39分）、E（跳、步行、跑，滿分72分）5個(gè)方面88個(gè)項(xiàng)目，由治療師進(jìn)行客觀評價(jià)，運(yùn)動功能與分值成正比。

（3）對比兩組干預(yù)前后心理功能：以首都兒科研究所生長發(fā)育研究室研制的0～6歲兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表［9］進(jìn)行評估，包含精細(xì)動作、大運(yùn)動、適應(yīng)能力、語言、社交行為5個(gè)能區(qū)，1～3歲每個(gè)領(lǐng)域有1個(gè)項(xiàng)目為3分，有2個(gè)項(xiàng)目各為1.5分，3～7歲每個(gè)領(lǐng)域有1個(gè)項(xiàng)目為6分，有2個(gè)項(xiàng)目各為3分，由治療師進(jìn)行客觀評價(jià)，分值與心理功能成正比。

（4）對比干預(yù)前后兩組病兒近親屬親職壓力及焦慮情緒情況：親職壓力采用親職壓力指標(biāo)簡表（PSI-SF）［10］評估，包含“我常常覺得無法把事情處理的很好”“為了滿足這個(gè)孩子的需求，我犧牲許多自己的生活這是我沒有想到的”等36個(gè)問題，各問題采用1～5分5級評分法，親職壓力與分值呈正相關(guān)；焦慮情緒應(yīng)用漢密爾頓焦慮量表（HAMA）［11］評估，＜7分無焦慮情緒，＞29分為嚴(yán)重焦慮，焦慮情緒與分值呈正相關(guān)。

（5）對比兩組病兒近親屬滿意度：以我院自制滿意度調(diào)查問題評估，包含態(tài)度、專業(yè)能力、責(zé)任心、人性化等內(nèi)容，分值范圍0～100分，＞85分為非常滿意，75～85分為一般滿意，＜75分為不滿意，滿意度＝（非常滿意+一般滿意）/總例數(shù)×100%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以±s表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)比較采用配對t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用例（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)，單向等級資料采用秩和檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 智力發(fā)育優(yōu)良率 觀察組IQ、ADQ優(yōu)良率分別為90.48%、92.86%，高于對照組69.05%、66.67%（P＜0.05）。見表2。

2.2 運(yùn)動功能 兩組干預(yù)后GMFM-88評分均較干預(yù)前升高，且觀察組升高幅度大于對照組（P＜0.05）。見表3。

2.3 心理功能 兩組干預(yù)后0～6歲兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表評分均較干預(yù)前升高，且觀察組升高幅度大于對照組（P＜0.05）。見表4。

2.4 病兒近親屬親職壓力及焦慮情緒情況 兩組干預(yù)后PSI-SF、HAMA評分均較干預(yù)前降低，且觀察組降低幅度大于對照組（P＜0.05）。見表5。

表2 精神發(fā)育遲緩病兒84例智力發(fā)育優(yōu)良率比較/例（%）

2.5 病兒近親屬滿意度 觀察組非常滿意26例，一般滿意13例，不滿意3例，對照組非常滿意11例，一般滿意18例，不滿意13例。觀察組病兒近親屬滿意度92.86%高于對照組69.05%（χ2＝7.721，P＝0.006）。

表3 精神發(fā)育遲緩病兒84例干預(yù)前后運(yùn)動功能比較/（分，±s）

表3 精神發(fā)育遲緩病兒84例干預(yù)前后運(yùn)動功能比較/（分，±s）

時(shí)間干預(yù)前例數(shù)42 42干預(yù)后組別對照組觀察組t值P值對照組觀察組t值P值42 42跳、步行、跑38.06±6.81 37.89±5.51 0.126 0.900 57.91±5.64 62.97±6.68 3.751 0.000翻身與臥位24.98±7.16 25.64±6.33 0.448 0.656 34.28±6.55 40.06±8.61 9.453 0.000坐位29.02±4.79 28.87±5.19 0.138 0.891 42.16±5.38 51.12±4.26 8.462 0.000跪、爬20.11±2.98 19.97±3.26 0.205 0.838 26.31±3.06 31.03±3.14 6.977 0.000站立18.88±4.25 18.97±3.06 0.111 0.912 24.16±1.17 29.14±1.24 18.931 0.000

表4 精神發(fā)育遲緩病兒84例干預(yù)前后心理功能比較/（分，±s）

表4 精神發(fā)育遲緩病兒84例干預(yù)前后心理功能比較/（分，±s）

時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后組別對照組觀察組t值P值對照組觀察組t值P值社交行為8.49±2.68 8.51±2.74 0.034 0.973 12.88±3.14 17.55±3.87 6.073 0.000例數(shù)42 42 42 42精細(xì)動作9.26±5.49 9.68±4.66 0.378 0.706 14.55±2.19 19.87±2.26 10.956 0.000適應(yīng)能力12.99±7.85 13.49±8.11 0.287 0.775 19.31±3.06 24.02±2.27 8.012 0.000大運(yùn)動13.97±5.31 14.15±4.62 0.166 0.869 20.33±2.16 25.11±1.76 11.118 0.000語言10.17±5.72 10.06±5.91 0.087 0.932 18.88±2.29 21.91±2.36 5.972 0.000

表5 精神發(fā)育遲緩病兒84例干預(yù)前后病兒近親屬親職壓力及焦慮情緒情況/（分，±s）

表5 精神發(fā)育遲緩病兒84例干預(yù)前后病兒近親屬親職壓力及焦慮情緒情況/（分，±s）

注：PSI-SF為親職壓力指標(biāo)簡表，HAMA為漢密爾頓焦慮量表

組別對照組觀察組t值P值例數(shù)42 42 PSI-SF評分干預(yù)前90.06±12.14 89.97±11.02 0.036 0.972干預(yù)后53.74±8.26 41.12±6.88 7.608 0.000 t值16.030 24.369 P值0.000 0.000 HAMA評分干預(yù)前21.98±4.89 22.05±5.06 0.065 0.949干預(yù)后17.35±2.19 13.02±2.25 8.937 0.000 t值5.600 10.568 P值0.000 0.000

3 討論

目前MR尚缺乏特效治療手段，多給予原發(fā)病因及對癥藥物治療，并予以康復(fù)訓(xùn)練干預(yù)。常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練包含聽覺刺激、視覺刺激、觸覺刺激、味覺與嗅覺訓(xùn)練、運(yùn)動療法、語言訓(xùn)練等，可在一定程度上改善MR病兒存在的注意力渙散、運(yùn)動障礙等，但其主要關(guān)注病兒身體自身結(jié)構(gòu)與功能，如其認(rèn)為“W”坐可引起下肢對位負(fù)重與對線問題，因此嚴(yán)格強(qiáng)調(diào)異常模式矯正，這與病兒主觀意愿不符，易引起病兒對抗心理，且MR訓(xùn)練周期較長，日復(fù)一日重復(fù)訓(xùn)練缺乏新鮮感與新穎性，導(dǎo)致訓(xùn)練依從性較差，影響干預(yù)效果［12-13］。國外學(xué)者Thomason與Graham［14］研究以常規(guī)MR病兒身體自身結(jié)構(gòu)與功能為聚焦點(diǎn)實(shí)施干預(yù)，隨訪3個(gè)月發(fā)現(xiàn)病兒兒童能力評估量表（PEDI）與干預(yù)前無明顯變化。同時(shí)常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練干預(yù)主導(dǎo)者為治療師，即使其通過近親屬獲取足夠病情信息，仍無法避免病兒產(chǎn)生陌生感與抵觸情緒，影響訓(xùn)練效果。

兒童時(shí)期為探索學(xué)習(xí)階段，技能獲得主要受到家庭環(huán)境與任務(wù)操作特性影響，因此考慮探尋一種特定環(huán)境下以近親屬為主導(dǎo)完成目標(biāo)任務(wù)的方式可能有助于MR病兒綜合技能提升。近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練即從目標(biāo)任務(wù)與環(huán)境因素入手，保證病兒在虛擬自然環(huán)境下接受訓(xùn)練任務(wù)，豐富多變模擬情景能提高病兒興趣，且允許應(yīng)用代償性訓(xùn)練策略，如可用“W”坐、“匍匐前進(jìn)”等，鼓勵病兒自發(fā)選擇，能促使病兒保持較高積極性，后續(xù)訓(xùn)練中隨著病兒技能提升及環(huán)境限制因素改變，“異常模式”亦會逐漸得到矯正［15］。既往有學(xué)者對情景訓(xùn)練進(jìn)行嘗試性探索，如王麗娜等［16］將MOTOmed虛擬情景訓(xùn)練系統(tǒng)應(yīng)用于痙攣型腦癱病兒中，發(fā)現(xiàn)病兒日常生活活動能力（ADL）得到改善。張彩俠等［17］MOTOmed虛擬情景訓(xùn)練配合頭針對痙攣型腦癱實(shí)施干預(yù)，發(fā)現(xiàn)病人粗大功能得到提高?？梢娗榫坝?xùn)練對發(fā)育障礙病兒具有一定價(jià)值，但以上研究僅應(yīng)用MOTOmed虛擬情景運(yùn)動系統(tǒng)，模擬情景單一。而本研究創(chuàng)設(shè)豐富虛擬情景，應(yīng)用于MR病兒康復(fù)治療中，且干預(yù)主導(dǎo)者由治療師轉(zhuǎn)換為病兒近親屬，結(jié)果顯示觀察組干預(yù)后IQ、ADQ優(yōu)良率、0～6歲兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表及GMFM-88評分高于對照組（P＜0.05），提示以近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練能改善MR病兒智力發(fā)育情況與心理功能，提高病兒運(yùn)動功能。此外ADQ可評定兒童適應(yīng)行為發(fā)展水平，臨床常用于診斷或篩選智力低下兒童，與IQ共同測驗(yàn)可全面評估MR病兒智力發(fā)育情況；0～6歲兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表是由首都兒科研究所生長發(fā)育研究室歷經(jīng)10年研制的，是首次獲得符合中國國情的有系統(tǒng)、有代表性的小兒神經(jīng)、心理發(fā)育常模；GMFM-88由中國康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科組織翻譯的，本研究應(yīng)用其對干預(yù)效果進(jìn)行評價(jià)，可靠性較高［18-20］。

MR不僅對病兒危害較大，亦給家庭帶來沉重照護(hù)負(fù)擔(dān)，近親屬易受病兒病情及長期康復(fù)訓(xùn)練影響產(chǎn)生壓力與負(fù)性情緒，而近親屬心理及壓力狀態(tài)又可直接影響其對病兒照護(hù)情況、康復(fù)訓(xùn)練效果［21-22］。本研究在以上研究基礎(chǔ)上發(fā)現(xiàn)，觀察組干預(yù)后病兒近親屬PSI-SF、HAMA評分低于對照組，病兒近親屬滿意度高于對照組（P＜0.05），提示以近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練能改善MR病兒近親屬心理狀態(tài)，減輕近親屬親職壓力。另近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練模式即使后期訓(xùn)練情景均被病兒所熟知，亦可通過增加情景或更換模型為病兒提供新穎訓(xùn)練物品，訓(xùn)練措施靈活，有利于持續(xù)保持病兒熱情與積極性。值得注意的是，本研究入選病例年齡介于1～6歲，而對于＞6歲MR病兒近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練是否有效，與常規(guī)綜合訓(xùn)練效果對比結(jié)果尚需進(jìn)一步探討，雖然該方法為MR康復(fù)訓(xùn)練提供一種新思路，但相關(guān)臨床經(jīng)驗(yàn)仍較為缺乏，需更多更大樣本量加以驗(yàn)證、完善。

綜上所述，以近親屬為主導(dǎo)的情景訓(xùn)練能改善MR病兒智力發(fā)育情況與心理功能，提高病兒運(yùn)動功能，改善病兒近親屬心理狀態(tài)，減輕近親屬親職壓力，提高近親屬滿意度，應(yīng)用價(jià)值較高。