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        糖尿病足家庭照顧者家庭負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的研究

        2020-03-01 16:54:05趙鳳梅賀延巖金玉香張博聞黃永祿
        寧夏醫(yī)學(xué)雜志 2020年9期
        關(guān)鍵詞:糖尿病研究

        趙鳳梅,賀延巖,金玉香,張博聞,黃永祿,鞏 凡,王 磊,趙 飛

        糖尿病足(Diabetic Foot)潰瘍是糖尿病最嚴(yán)重的一種并發(fā)癥,也是糖尿病患者致殘致死的重要原因之一[1]。我國50 歲以上糖尿病患者每年新發(fā)糖尿病足潰瘍的機(jī)率高達(dá)8%,截肢率降為21%,因糖尿病足潰瘍或截肢導(dǎo)致的直接或間接死亡率超過20%。DF 是指糖尿病患者下肢遠(yuǎn)端神經(jīng)異常和不同程度的周圍血管病變相關(guān)的足部感染、潰瘍和深層組織破壞[2]。DF 治療周期長,治療難度大,醫(yī)療費(fèi)用高,嚴(yán)重地影響著患者、患者家庭乃至整個(gè)社會(huì)[3]。糖尿病足患者的負(fù)擔(dān)不單體現(xiàn)在病人群體的殘疾率和死亡率,還包括患者家庭及社會(huì)承受的壓力。在我國,糖尿病患者的治療是一項(xiàng)昂貴的治療,按目前的醫(yī)保政策,患者每月自付的費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于1 000 元。最新研究數(shù)據(jù)顯示:僅9.23%的患者享受全額公費(fèi),而絕大多數(shù)患者需要支付他們高昂的醫(yī)療費(fèi)用[4-5],這對(duì)于患者及其家庭來說是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)[5]。不同患者病情發(fā)展的不同階段,家庭所承受的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也不同,這也直接影響其家庭生活質(zhì)量。因其疾病的特殊性,DF 的患者需要家庭和社會(huì)的照料及幫助,對(duì)家庭和社會(huì)造成的負(fù)擔(dān)也日益突出。

        1 對(duì)象與方法

        1.1 研究對(duì)象:選取我院手足和重建顯微外科2019年1 月-12 月診斷為糖尿病足患者30 例,其中男性16 例,女性14 例,平均年齡為60 歲,入院時(shí)Wagner分級(jí),1 級(jí)4 例,2 級(jí)16 例,3 級(jí)6 例,4 級(jí)4 例。文化程度:文盲6 人,小學(xué)8 人,中學(xué)10 人,高中以上6 人。家庭收入:無收入2 人,1 000~3 000 元16人,3 000~6 000 元11 人,6 000 以上1 人。照顧天數(shù):2月以下2 人,2~6 月19 人,6 月以上9 人。分擔(dān)人數(shù):0 人8 例,1~2 人19 例,3 人及以上3 例,其中離異及喪偶家庭8 例,無配偶照顧家庭15 例。ZBI 評(píng)分:31~40 分17 例,40~48 分13 例。

        1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn):①符合國際糖尿病足工作組(IWGDF)DT 診斷標(biāo)準(zhǔn)[6],入院時(shí)Wagner 分級(jí)在1 級(jí)以上;②能夠理解問卷,并獨(dú)立完成問卷,自愿配合研究;③照顧者年齡在18~75 歲之間;④照顧者均為患者的直系親屬,且持續(xù)照顧時(shí)間不少于3 個(gè)月;⑤每周連續(xù)照顧時(shí)間不少于5 天。

        1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn):①視聽功能嚴(yán)重受損;②伴有嚴(yán)重并發(fā)癥、精神疾病或思維意識(shí)障礙;③領(lǐng)取報(bào)酬者。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),研究過程符合倫理學(xué)要求,所有研究對(duì)象均已簽署知情同意書。

        1.2 研究工具及方法

        1.2.1 基本資料調(diào)查表:通過制作出基本調(diào)查資料表了解DF 患者及照顧者基本情況,內(nèi)容包含了DF患者和照顧者的一般信息及照顧情況。患者的一般資料包括性別、年齡、糖尿病足病程、診斷、日常生活、活動(dòng)能力等等;照顧者的一般資料包括其性別、年齡、與患者的關(guān)系、婚姻情況、工作情況、家庭收入、教育水平等;照顧情況包括照顧時(shí)間、頻率及與患者的關(guān)系等內(nèi)容。

        1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表:Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)是Zarit 等由上世紀(jì)80 年代發(fā)明,用于測量照顧者負(fù)擔(dān)的程度由目前國內(nèi)外使用最廣泛的照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具之一。2006 年由我國學(xué)者王烈引入國內(nèi)[7],此量表包含有22 個(gè)條目,包括角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度,每個(gè)條目按負(fù)擔(dān)輕重給分0~4分,共5 級(jí)評(píng)分,量表總分為0~88 分,所得分?jǐn)?shù)越高說明照顧者負(fù)擔(dān)越重,其中最高分48 分,最低分31 分。

        1.2.3 半結(jié)構(gòu)訪談提綱和錄音設(shè)備:科室對(duì)課題組成員進(jìn)行質(zhì)性研究方法及糖尿病足生活質(zhì)量半結(jié)構(gòu)訪談提綱集中培訓(xùn),半結(jié)構(gòu)訪談提綱是課題組成員通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)和頭腦風(fēng)暴設(shè)計(jì)形成。訪談提綱共設(shè)計(jì)5 個(gè)大問題。先從開放型結(jié)構(gòu)開始逐步過渡到半開放型結(jié)構(gòu),最終問題焦點(diǎn)集中在照顧者生活質(zhì)量的研究。訪談開始時(shí),先向訪談對(duì)象介紹本研究的主要目的和方法,在訪談對(duì)象完全自愿的前提下,讓研究對(duì)象填寫一般資料調(diào)查表,之后進(jìn)行一對(duì)一面對(duì)面訪談。整個(gè)訪談過程用錄音設(shè)備并做好記錄,要求訪談環(huán)境選擇在環(huán)境安靜、安全、舒適、勿打擾的地方,如單間病室或示教室等。每名訪談對(duì)象先后均至少接受1~2 次20~60 min 的面對(duì)面深度訪談,實(shí)行全程錄音并記錄,尤其注意患者的體態(tài)語言。為保護(hù)每位受訪者的隱私,以N1~N30 進(jìn)行標(biāo)識(shí),訪談結(jié)束后,24~48 h 內(nèi)雙人以上仔細(xì)反復(fù)聆聽錄音,并逐字逐句將錄音資料全部轉(zhuǎn)錄成文字,收集資料與分析資料要同時(shí)進(jìn)行,資料分析采用美國質(zhì)性研究專家Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)資料7 步分析法進(jìn)行分析[6]:①反復(fù)仔細(xì)閱讀所有訪談資料;②分析摘取有重要意義的陳述;③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的內(nèi)容進(jìn)行編碼;④將編碼后的內(nèi)容匯集;⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述;⑥辨別出相似的觀點(diǎn),升華出主題;⑦返回受訪處求證。

        2 結(jié)果

        2.1 照顧者負(fù)擔(dān)結(jié)果(角色負(fù)擔(dān)):通過應(yīng)用家庭負(fù)擔(dān)量表對(duì)30 例糖尿病足照顧者進(jìn)行調(diào)查后顯示,30例受訪者,根據(jù)ZBI 量表打分,得分最高者48 分,得分最低者31 分,家庭經(jīng)濟(jì)條件越差,家庭關(guān)系越復(fù)雜,其家庭負(fù)擔(dān)越重。照顧者角色負(fù)擔(dān)較重者,即ZBI分?jǐn)?shù)越高,主要集中在離異家庭和其他家庭關(guān)系(無配偶照顧)。

        2.2 積極體驗(yàn)的結(jié)果(個(gè)人負(fù)擔(dān)):照顧者積極體驗(yàn),即照顧者的個(gè)人負(fù)擔(dān)。家庭經(jīng)濟(jì)條件越優(yōu)越,家庭照顧者多為配偶,照顧者的個(gè)人負(fù)擔(dān)程度越輕,即ZBI 分?jǐn)?shù)越低,家庭生活質(zhì)量越高。

        3 討論

        家庭負(fù)擔(dān)量表調(diào)查及質(zhì)性研究訪談研究表明:對(duì)于生活不能完全自理的病人,照顧者不僅要照顧病人的生活起居,還要監(jiān)測病情、協(xié)助治療等,照顧者的負(fù)擔(dān)會(huì)加重[7]。糖尿病足作為糖尿病的一種并發(fā)癥,無論是患者還是照顧者都會(huì)引起不同程度的心理障礙,如長期焦慮和抑郁情緒。心理障礙又會(huì)加重病情。故糖尿病患者焦慮、抑郁情緒的發(fā)生率高于一般人群[8]。綜上所述,照顧者所承受的心理負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)超過非親屬照顧者的負(fù)擔(dān),很大程度影響著他們的心理健康[9]。

        本研究選用DFWagner 分級(jí)Ⅰ級(jí)以上作為研究對(duì)象,所有患者都帶有慢性創(chuàng)面,照顧者在照顧患者過程中要付出更多的耐心,對(duì)照顧者生活照顧方面提出了更高的要求,要求做好基礎(chǔ)護(hù)理和生活護(hù)理,照顧者通過照顧患者,建立了更加緊密的聯(lián)系,使親情得到最真實(shí)的體現(xiàn),促進(jìn)了家庭成員之間和諧共處,是照顧者在照顧過程中一種很重要的積極體驗(yàn)。另外,照顧者在醫(yī)院長時(shí)間照顧患者的過程中,使得患者與照護(hù)者情感交流更直接,彼此更加相互依賴,增進(jìn)了雙方的感情,增進(jìn)彼此互信、互愛,對(duì)病情的康復(fù)及創(chuàng)面愈合起到積極的促進(jìn)作用。

        對(duì)于DF 合并慢性創(chuàng)面的患者以及照顧者來說,由于病程長,患者全身營養(yǎng)狀況差,經(jīng)濟(jì)壓力都是不可避免的。因病人需要長期接受藥物治療、創(chuàng)面手術(shù)、多次換藥和康復(fù)訓(xùn)練,醫(yī)藥費(fèi)是造成家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要因素之一。家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響ZBI的分?jǐn)?shù),多數(shù)家庭優(yōu)越的患者,自身獲得較好的治療,同時(shí)照顧者可以減輕角色負(fù)擔(dān)及個(gè)人負(fù)擔(dān),這直接影響照顧者的心理改變。因此,建議所有糖尿病患者均應(yīng)定期接受足部護(hù)理以及如何預(yù)防糖尿病足的健康教育,包括抬高預(yù)防糖尿病足的意識(shí),如何觀察、識(shí)別感覺障礙和血液循環(huán)不良,如何避免足部受傷以及足部出現(xiàn)傷口后的簡單處理等,并應(yīng)爭取得到家庭、社會(huì)的支持。另通過訪談發(fā)現(xiàn),大多人對(duì)于DF 的護(hù)理比較陌生,對(duì)于突發(fā)狀況不知如何處理,不能以恰當(dāng)?shù)氖侄螒?yīng)對(duì)患者足病變帶來的問題,錯(cuò)誤的方式反而給患者帶來傷害。

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