劉玉芹, 楊倩蓉, 楊 銳, 李丹娜, 王 婭, 耿 藝, 楊明瑩

(1. 昆明醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院 護(hù)理部, 云南 昆明, 650101; 2. 昆明醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院, 云南 昆明, 650500)

膀胱癌是常見的泌尿生殖系統(tǒng)惡性腫瘤，發(fā)病率在惡性腫瘤中居第11位[1]，在中國惡性腫瘤死亡構(gòu)成中膀胱癌占1.42%，位居泌尿系惡性腫瘤死亡率首位，且呈逐年遞增的趨勢(shì)[2]。目前，手術(shù)切除是治療膀胱癌的首要措施[3]，但術(shù)后會(huì)出現(xiàn)尿路感染、尿漏、切口感染、腸梗阻等并發(fā)癥[4]。有研究[5-7]顯示，膀胱癌患者膀胱全切除術(shù)后早期并發(fā)癥的發(fā)生率高達(dá)62%，導(dǎo)致患者術(shù)后生活質(zhì)量低以及伴有焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，影響患者身心健康。延續(xù)性護(hù)理能將護(hù)理服務(wù)延伸到社區(qū)及家庭，不僅可以有效提高膀胱癌術(shù)后患者的自我護(hù)理能力、減少并發(fā)癥的發(fā)生，從而提高患者生活質(zhì)量，而且能提高患者的就醫(yī)依從性，對(duì)膀胱癌患者出院后的疾病康復(fù)和日常生活有促進(jìn)作用[8-11]。本文對(duì)膀胱癌患者的延續(xù)性護(hù)理相關(guān)研究綜述如下。

1 膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理需求現(xiàn)狀

《全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020年)》[12]中提出，要為出院患者提供多種形式的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，將護(hù)理服務(wù)延伸到社區(qū)和家庭，逐步完善護(hù)理服務(wù)內(nèi)容，保證護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性。謝鳳蘭等[13]在探討建立某醫(yī)院延續(xù)護(hù)理重點(diǎn)隨訪內(nèi)容及評(píng)價(jià)體系中發(fā)現(xiàn)，出院患者對(duì)延續(xù)性護(hù)理的需求很大，且不同疾病的患者對(duì)延續(xù)性護(hù)理內(nèi)容的需求不同。膀胱癌術(shù)后患者對(duì)疾病護(hù)理以及心理護(hù)理的需求因人而異且呈動(dòng)態(tài)變化[14]，除了常規(guī)住院健康教育和出院指導(dǎo)，還應(yīng)為患者提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)以滿足患者需求[15]。我國膀胱癌出院患者對(duì)延續(xù)性護(hù)理服務(wù)有很大需求。

2 我國膀胱癌術(shù)后患者延續(xù)護(hù)理開展方式

2.1 家庭訪視

家庭訪視能夠較直接地了解患者出院后情況，并有利于護(hù)患之間的溝通交流。膀胱癌患者行根治性膀胱全切術(shù)后需通過尿流改道技術(shù)解決排尿問題，多數(shù)患者需要終身佩戴造口袋收集尿液[16]，給患者和家屬帶來不便，而長期規(guī)律地家庭訪視可以為患者提供自我護(hù)理指導(dǎo)，減少患者并發(fā)癥的發(fā)生從而提高患者生活質(zhì)量[17]。由此可見，家庭訪視不僅能夠增進(jìn)護(hù)患溝通，還能為患者提供疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)，給患者提供面對(duì)面的健康指導(dǎo)及時(shí)解決問題，但家庭訪視也有其局限性，如耗費(fèi)人力物力、增加護(hù)理工作量等，需要成熟的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)支持。

2.2 電話隨訪

電話隨訪是利用信息化工具，在了解患者病情康復(fù)的同時(shí)，針對(duì)性地為患者提供幫助，并根據(jù)患者需求提供醫(yī)學(xué)保健知識(shí)的延伸訪視形式[18]。有研究[19]表明，電話隨訪式健康教育可作為膀胱癌術(shù)后患者出院后護(hù)理的延續(xù)，對(duì)提高患者的生活質(zhì)量有重要的意義。王莉等[20]通過電話隨訪對(duì)原位新膀胱術(shù)后出院患者的造口、飲食、生活等進(jìn)行指導(dǎo)，提高了患者的自護(hù)能力和生活質(zhì)量。電話隨訪也常與其他形式的隨訪相結(jié)合，洪含霞[21]將互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)與電話隨訪相結(jié)合，有利于護(hù)士了解并記錄膀胱癌出院患者排尿控尿情況，方便護(hù)士及時(shí)解答患者提出的疑問并給予心理護(hù)理，通過電話隨訪實(shí)施健康教育為患者提供個(gè)性化的功能訓(xùn)練指導(dǎo)及復(fù)診信息，從而提高患者的依從性，有利于患者康復(fù)。電話隨訪是目前較為常用的隨訪方式，對(duì)提高患者健康指導(dǎo)依從性和護(hù)理服務(wù)滿意度都有重要意義。

2.3 開設(shè)造口護(hù)理專科門診

膀胱癌行輸尿管造口術(shù)術(shù)后患者由于身體形象的改變且容易合并上尿路梗阻、感染、結(jié)石等并發(fā)癥[22]，給患者帶來了身心創(chuàng)傷并對(duì)生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響，因此對(duì)膀胱癌出院患者提供造口護(hù)理尤為重要。通過設(shè)立造口護(hù)理專科門診，可為患者提供指導(dǎo)和實(shí)施輸尿管皮膚造口維護(hù)，進(jìn)行面對(duì)面地溝通與宣教，根據(jù)個(gè)體實(shí)際需求進(jìn)行詳細(xì)地解答與指導(dǎo)[11]。李祖英[23]研究指出，造口?？崎T診的設(shè)立可為造口患者提供延續(xù)護(hù)理，減少相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生，從而提升患者術(shù)后生活質(zhì)量，有利于患者回歸社會(huì)。但目前我國造口護(hù)理?？崎T診還在起步發(fā)展階段，造口護(hù)理門診設(shè)立的規(guī)范以及制度需要在借鑒國外經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上不斷完善。

2.4 開展講座、病友會(huì)、組織聯(lián)誼會(huì)

隨著我國延續(xù)性護(hù)理的發(fā)展，疾病知識(shí)講座、座談會(huì)、聯(lián)誼會(huì)等形式在膀胱癌延續(xù)性護(hù)理中也得到較為普遍的應(yīng)用。開展座談會(huì)、聯(lián)誼會(huì)等可以鼓勵(lì)患者參與社會(huì)活動(dòng)，通過病友之間分享生活經(jīng)歷和交流經(jīng)驗(yàn)，幫助患者共同分析和解決問題，幫助患者建立良好的心態(tài)，回歸生活[24]。進(jìn)行膀胱灌注化療的患者通過疾病知識(shí)講座，可知曉膀胱癌的相關(guān)知識(shí)和最新的治療進(jìn)展，并了解進(jìn)行膀胱灌注化療對(duì)降低其病情復(fù)發(fā)率的重要意義[25]。韓文杏[26]通過醫(yī)院每月舉行的專題演講為膀胱癌術(shù)后患者及其家屬提供疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)患者的疑惑、問題等進(jìn)行解答，并教會(huì)患者造口自我護(hù)理中的技巧，從而改善患者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，提高生活質(zhì)量，促進(jìn)康復(fù)速度。疾病知識(shí)講座、座談會(huì)、聯(lián)誼會(huì)等形式的開展不僅可為膀胱癌患者提供疾病護(hù)理指導(dǎo)，同時(shí)也增進(jìn)了護(hù)患間的感情，從生理、心理、社會(huì)等各方面為患者提供了幫助，是目前膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理的重要形式。

2.5 基于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)

隨著信息技術(shù)的發(fā)展，基于各種互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)也逐漸發(fā)展起來，主要有QQ群、微信群、微信公眾號(hào)、網(wǎng)絡(luò)視頻等形式[27]?；ヂ?lián)網(wǎng)平臺(tái)使延續(xù)護(hù)理服務(wù)更加方便、快捷，拉近了護(hù)患之間的距離，實(shí)現(xiàn)了從醫(yī)院延伸至家庭、社會(huì)的護(hù)理服務(wù)。龔娟等[28]為64例膀胱癌根治術(shù)后腹壁造口的患者建立“造口護(hù)理”QQ群，將疾病預(yù)防及治療指導(dǎo)、造口自我護(hù)理要點(diǎn)等疾病相關(guān)知識(shí)分享在QQ群供患者及家屬了解學(xué)習(xí)，并在線對(duì)患者存在的問題進(jìn)行解答并指導(dǎo)，經(jīng)過6個(gè)月的網(wǎng)絡(luò)延續(xù)護(hù)理患者的生活質(zhì)量以及造口相關(guān)知識(shí)掌握的知曉率都得到了提高。醫(yī)護(hù)人員也可以通過微信群、公眾號(hào)等為膀胱癌術(shù)后出院患者提供疾病相關(guān)的知識(shí)，與患者進(jìn)行互動(dòng)，動(dòng)態(tài)地了解患者的造口形態(tài)并提供針對(duì)性的護(hù)理指導(dǎo)及健康教育。郝海燕等[29]成立微信延續(xù)性護(hù)理小組，對(duì)膀胱癌術(shù)后雙側(cè)腹壁造口患者通過“造口護(hù)理服務(wù)”微信公眾號(hào)提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)，囑患者出院后每個(gè)月上傳造口照片，醫(yī)生及護(hù)士通過后臺(tái)獲得患者就診和咨詢記錄的可視化資料，并給予個(gè)體化指導(dǎo)，同時(shí)醫(yī)護(hù)人員通過微信公眾號(hào)平臺(tái)定時(shí)提醒患者回醫(yī)院進(jìn)行復(fù)診以及換藥，使延續(xù)護(hù)理服務(wù)信息多樣化、個(gè)體化，更有利于患者學(xué)習(xí)和掌握?；ヂ?lián)網(wǎng)平臺(tái)拉近了護(hù)患之間的距離，大大減少了人力物力，使延續(xù)護(hù)理服務(wù)的開展更加方便快捷，是未來延續(xù)性護(hù)理服務(wù)發(fā)展的主要形式之一。

3 我國膀胱癌術(shù)后患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)的主要內(nèi)容

3.1 疾病相關(guān)知識(shí)

膀胱癌相關(guān)知識(shí)普及是膀胱癌延續(xù)護(hù)理服務(wù)的主要內(nèi)容之一，有研究[30]表明疾病相關(guān)知識(shí)支持能使癌癥患者樹立良好信心，并能提高其生活質(zhì)量。目前國內(nèi)對(duì)膀胱癌術(shù)后患者疾病相關(guān)知識(shí)普及的方法多樣，包括制定健康管理手冊(cè)、開展知識(shí)講座、微信公眾號(hào)文章推送等。健康管理手冊(cè)的制定和發(fā)放，可有效幫助患者掌握膀胱癌相關(guān)知識(shí)，學(xué)習(xí)自我護(hù)理技能，從而提高生活質(zhì)量[31]。疾病相關(guān)知識(shí)的講座不僅可為患者及其家屬普及膀胱癌術(shù)后的相關(guān)知識(shí)，而且能對(duì)患者提出的疑問進(jìn)行解答，從而改善患者因缺乏疾病知識(shí)而造成的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[24,26]。郝海燕等[29]利用微信公眾號(hào)向膀胱癌術(shù)后患者及其家屬推送造口知識(shí)、心理健康知識(shí)和異常情況處理措施等，較好地提高了患者的疾病知識(shí)、自護(hù)技能，并有效降低了出院患者并發(fā)癥發(fā)生率。所以，在膀胱癌出院患者的護(hù)理過程中，疾病相關(guān)知識(shí)的宣教是必不可少的。

3.2 心理護(hù)理

隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)更加重視人的身心并行發(fā)展。對(duì)于膀胱癌患者而言，根治性膀胱切除術(shù)和尿流改道術(shù)是常規(guī)治療手術(shù)，但是手術(shù)對(duì)患者產(chǎn)生的創(chuàng)傷大，術(shù)后排尿方式改變不僅易合并并發(fā)癥，還加重了患者的心理壓力，從而引起一系列心理變化，所以術(shù)后出院患者的心理護(hù)理顯得尤為重要[26,32]。毛池容等[33]采用不同心理干預(yù)方法對(duì)膀胱癌術(shù)后患者進(jìn)行干預(yù)，6周后發(fā)現(xiàn)心理干預(yù)組患者的心理狀態(tài)明顯優(yōu)于對(duì)照組，說明良好的心理護(hù)理干預(yù)可減輕膀胱癌術(shù)后患者的心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其身心康復(fù)。因此，在對(duì)膀胱癌患者進(jìn)行延續(xù)護(hù)理服務(wù)過程中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意患者的心理護(hù)理，必要時(shí)為其安排心理咨詢師進(jìn)行進(jìn)一步干預(yù)[34]。

3.3 造口護(hù)理及膀胱灌注指導(dǎo)

造口護(hù)理和膀胱化療指導(dǎo)是膀胱癌術(shù)后出院患者的重要護(hù)理服務(wù)。有研究[8]表明，行輸尿管腹壁造口術(shù)后的患者容易合并并發(fā)癥且對(duì)造口相關(guān)知識(shí)極度缺乏，因此，應(yīng)該對(duì)膀胱癌行造口術(shù)出院后的患者提供延續(xù)性的護(hù)理服務(wù)，為患者提供造口相關(guān)知識(shí)并教會(huì)其自我護(hù)理的技能，提供個(gè)性化指導(dǎo)，如怎樣避免尿液漏出、如何更換造口袋以及造口皮膚護(hù)理方法等。膀胱癌術(shù)后常規(guī)膀胱灌注化療是預(yù)防復(fù)發(fā)的主要方法，但是由于膀胱灌注化療的周期較長，且化療藥物易引起不良反應(yīng)增加患者痛苦，從而影響患者膀胱灌注化療的治療依從性和治療效果[24]，因此，對(duì)行術(shù)后膀胱灌注化療的患者，應(yīng)與患者加強(qiáng)溝通緩解其不良情緒并提供用藥指導(dǎo)，囑患者灌注化療間期加強(qiáng)營養(yǎng)，適量鍛煉身體提高抵抗力，多飲水以減少尿道不適，隨訪觀察其不良反應(yīng)給予相應(yīng)的護(hù)理指導(dǎo)[35]。

4 延續(xù)護(hù)理服務(wù)的效果評(píng)價(jià)

針對(duì)不同的延續(xù)護(hù)理研究其效果評(píng)價(jià)指標(biāo)也各異，以患者的相關(guān)知識(shí)掌握情況、生活質(zhì)量、自我護(hù)理能力等為主要指標(biāo)。相關(guān)知識(shí)掌握情況多用研究者自制的問卷進(jìn)行評(píng)價(jià)，龔娟等[28]和郝海燕等[29]采用自制的相關(guān)知識(shí)掌握情況問卷調(diào)查表從患者自我監(jiān)測(cè)、造口袋更換技術(shù)、并發(fā)癥預(yù)防、營養(yǎng)膳食搭配等方面評(píng)價(jià)膀胱癌術(shù)后延續(xù)性護(hù)理的效果。患者滿意度[36]、患者依從性[24]也多采用自制問卷進(jìn)行評(píng)價(jià)，并發(fā)癥的發(fā)生率則以有無發(fā)生直接統(tǒng)計(jì)[29]。生活質(zhì)量是評(píng)價(jià)膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)最常用的評(píng)價(jià)指標(biāo)，其評(píng)價(jià)工具常用的是膀胱癌特異性量表(FACT-BL)[28,36]、SF-36生活質(zhì)量量表[24,35]2種，也有研究者采用中文版造口患者生活質(zhì)量量表(C-COH)[37]、生命質(zhì)量測(cè)定量表(QLQ-C30)[38]、GQOLI生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷[39]等評(píng)估患者的生活質(zhì)量。自我護(hù)理能力評(píng)價(jià)采用自我護(hù)理能力量表(ESCA)[22]，包括5個(gè)維度，分別為自我護(hù)理技能、自我責(zé)任感、自我概念、健康知識(shí)水平、自我護(hù)理能力。膀胱癌術(shù)后患者因疾病和手術(shù)的影響心理壓力較大，對(duì)其心理狀況的評(píng)價(jià)工具主要有焦慮自評(píng)量表(SAS)和抑郁自評(píng)量表(SDS)[34]，以及艾森克人格問卷(EPQ)、漢密爾頓抑郁量表(HAMD)、生活事件量表(LES)等[40]，也有研究者采用SCL-90自評(píng)量表對(duì)膀胱癌灌注化療患者進(jìn)行心理狀況檢測(cè)[41]。目前我國對(duì)膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理效果的評(píng)價(jià)指標(biāo)形式多樣，研究者可根據(jù)實(shí)際需求合理選擇評(píng)價(jià)工具，同時(shí)也需要進(jìn)一步完善針對(duì)膀胱癌患者的特異性評(píng)價(jià)指標(biāo)。

5 我國膀胱癌延續(xù)護(hù)理現(xiàn)存的問題

膀胱癌術(shù)后出院患者因手術(shù)創(chuàng)傷大、原有的排尿方式改變、易發(fā)并發(fā)癥等使患者生理和心理承受較大的壓力[38,41]，嚴(yán)重影響患者及其家庭的生活質(zhì)量，因此膀胱癌患者對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的需求較大。研究[24-26,32-34]顯示，膀胱癌術(shù)后患者的延續(xù)護(hù)理在我國已經(jīng)有了初步的發(fā)展，實(shí)施延續(xù)性護(hù)理能夠提高膀胱癌出院患者對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度和自我護(hù)理能力，減少并發(fā)癥的發(fā)生，從而提高患者生活質(zhì)量，促進(jìn)患者健康。但是我國膀胱癌術(shù)后患者延續(xù)護(hù)理仍存在諸多問題：①延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容不規(guī)范：我國為膀胱癌術(shù)后患者提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)的形式和內(nèi)容較多，但尚未建立有效的膀胱癌延續(xù)護(hù)理服務(wù)和制度，且不同地區(qū)、不同醫(yī)院的護(hù)理服務(wù)內(nèi)容差異較大；②社區(qū)服務(wù)不完善：我國社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心以全科醫(yī)學(xué)科為主，缺乏?？迫瞬牛剐l(wèi)生服務(wù)的普及率和服務(wù)范圍受限，尚無法滿足膀胱癌術(shù)后患者的護(hù)理服務(wù)需求[42]；③對(duì)患者照顧者的延續(xù)護(hù)理關(guān)注度不高：癌癥不僅影響患者生活質(zhì)量，也對(duì)其照顧者的生活質(zhì)量帶來一定的影響[43]。目前我國膀胱癌延續(xù)護(hù)理服務(wù)主要針對(duì)膀胱癌患者，但是對(duì)其照顧者的護(hù)理關(guān)注度不高；④造口門診資源配置不足：開設(shè)造口門診可以給膀胱癌術(shù)后行造口術(shù)的患者提供與造口相關(guān)的知識(shí)、全面的護(hù)理服務(wù)[44]，雖然近年來我國造口門診得以發(fā)展，但所培養(yǎng)的專業(yè)人才還難以滿足龐大的造口患者的護(hù)理需求。

6 展望

綜上所述，我國膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)雖然取得一定成效但仍需不斷完善，我們應(yīng)充分把握自身的不足與優(yōu)勢(shì)，積極借鑒國外研究經(jīng)驗(yàn)，在現(xiàn)有基礎(chǔ)上結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)發(fā)展醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動(dòng)，建立有效的延續(xù)護(hù)理服務(wù)制度并規(guī)范護(hù)理服務(wù)內(nèi)容，培養(yǎng)專業(yè)人才，完善資源配置，以滿足出院患者及其照顧者的護(hù)理需求，使我國的膀胱癌患者延續(xù)護(hù)理得到更好的發(fā)展。