王碩，劉培培，呂利明

(山東中醫(yī)藥大學(xué) 護理學(xué)院，山東 濟南 250355)

2018年國際癌癥研究機構(gòu)(international agency for research on cancer，IARC)公布的全球癌癥統(tǒng)計報告[1-2]顯示，乳腺癌發(fā)病率仍位居女性惡性腫瘤之首，且年輕化趨勢日益明顯。隨著醫(yī)療水平不斷發(fā)展，患者的5年生存率可達到76%～82%，乳腺癌“幸存者”日益增多，已發(fā)展為一個特殊而龐大的群體[3]。癌癥幸存者一般指完成主要腫瘤治療，處于持續(xù)生存階段的患者，包括“完全康復(fù)的癌癥生存者”和“期待康復(fù)的癌癥生存者”[4]。在乳腺癌幸存者的長期生存過程中，如何最大限度地回歸、融入社會,提高院外生存質(zhì)量成為人們關(guān)注的焦點[5]。社會疏離指個體在參與社會互動時遭到外界消極對待，與他人、社會等關(guān)系自動疏遠，由此產(chǎn)生孤獨、無助等消極情緒，并表現(xiàn)出回避、拒絕等消極行為的現(xiàn)象[6]。研究[6-8]表明，社會疏離常發(fā)生于老年人、殘疾人、流動人口、艾滋病等弱勢群體，可引發(fā)個體家庭或社會功能障礙，直接影響其身心健康和生活質(zhì)量。經(jīng)過疾病確診和一系列治療等急性應(yīng)激以后，乳腺癌幸存者的軀體狀況、身體意象、心理健康都會受到一定影響，工作、生活型態(tài)也會發(fā)生重大變化，在整個生存期將面臨來自工作、婚姻、生育、社交等多方面挑戰(zhàn)，但因現(xiàn)存或潛在的健康問題，其發(fā)展機會、職業(yè)競爭力等均處于弱勢，其社會疏離狀況如何，目前尚未見研究報道。因此，本研究擬調(diào)查乳腺癌幸存者社會疏離現(xiàn)狀并分析其影響因素，為今后開展相關(guān)干預(yù)工作提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019年5-9月，采用便利抽樣法選取山東省2所三級甲等醫(yī)院乳腺外科門診及病房復(fù)診的乳腺癌幸存者為研究對象。納入標(biāo)準：(1)思維清晰，聽力、語言表達能力正常，能夠配合調(diào)查；(2)年齡為18周歲及以上；(3)原發(fā)性乳腺癌且經(jīng)病理學(xué)檢查證實，已完成手術(shù)或放、化療等初步臨床治療；(4)對病情知情且自愿參加本次研究者。排除標(biāo)準：(1)合并其他慢性病、傳染性疾病或軀體傷殘者；(2)合并其他惡性腫瘤患者；(3)癌癥出現(xiàn)復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 包括一般人口學(xué)資料(年齡、文化程度、婚姻狀況、在職情況、家庭居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付、有無宗教信仰)和疾病及治療相關(guān)資料(腫瘤分期、手術(shù)方式、術(shù)后時間、是否放化療)。

1.2.1.2 社會疏離調(diào)查表 (1)社交回避及苦惱量表：是由Watson等編制，包含有28個條目，其中14個條目用于評價社交回避，14個條目用于評定社交苦惱。本研究采用汪向東等[9]漢化的中文量表，采用其中14個條目評估社交回避。采用“是或否”方式計分，回答“是”得 0 分，“否”得1分，量表得分范圍為0～14分，得分越高，患者越傾向于回避、遠離社交場合。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.781。(2)社交焦慮量：由Fenigstein等于1975年編制，本研究采用汪向東等[10]漢化的中文量表用于測量個體的主觀焦慮和言語表達及行為舉止上的困難。該量表共6個條目，采用Likert 5級評分，0～4分依次表示“非常不相符”“有些不相符”“說不清”“有些相符”“非常相符”，得分范圍在0～24分，得分越高，社交焦慮程度越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.775。(3)UCLA孤獨感量表：是由Russell等于1988年編制，本研究采用汪向東等[11]漢化的中文量表評價個體對社會交往的渴望與實際所獲得的社交情況水平的差距而產(chǎn)生的孤獨感。該量表共20個條目，采用Likert 4級評分，1～4分依次表示“從不”“很少”“有時”“一直”，得分范圍在20～80分，分數(shù)越高，代表孤獨程度越重。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.879。

1.2.1.3 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ) 用于評估乳腺癌幸存者面對疾病相關(guān)應(yīng)激時所采取的應(yīng)對方式。由Feifel等[12]于1991年編制。原量表有19個條目，經(jīng)沈曉紅等[13]漢化、修訂，形成面對(8個條目)、回避(7個條目)、屈服(5個條目)3個維度,共20個條目。采用Likert 4級評分，3個維度的得分范圍依次為8～32分、7～28分、5～20分，各維度得分高低代表著患者對其應(yīng)用的頻率。本研究中應(yīng)對方式各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.695，0.669，0.724。

1.2.2 資料的收集 經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審查批準后，對符合標(biāo)準的研究對象進行調(diào)查。調(diào)查前向研究對象介紹研究目的、意義，告知其問卷填寫要求和方式，取得知情同意和配合，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)患者填寫調(diào)查問卷，問卷當(dāng)場收回，及時檢查問卷的完整性。共發(fā)放調(diào)查問卷250份，回收有效問卷228份，有效回收率為91.2%。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料 本研究調(diào)查的228例乳腺癌幸存者均為女性，年齡為25～68歲，平均為(46.12±8.25)歲，術(shù)后時間為6～167個月，中位數(shù)為25.25個月，四分位數(shù)間距為25.75個月。

2.2 乳腺癌幸存者社會疏離、應(yīng)對方式得分情況 乳腺癌幸存者社會疏離中的社交回避得分為(5.43±3.37)分、社交焦慮得分為(9.62±5.08)分、孤獨感得分為(38.98±9.31)分；回避應(yīng)對維度得分為(16.83±2.61)分，屈服應(yīng)對維度得分為(10.30±2.64)分，面對應(yīng)對維度得分為(19.16±3.47)分，回避應(yīng)對、屈服應(yīng)對維度得分均高于一般患病人群[13](均P<0.01)。

2.3 不同人口學(xué)、疾病及治療特征的乳腺癌幸存者社會疏離得分比較 結(jié)果顯示，不同年齡、文化程度、婚姻狀況、在職情況、家庭居住地、家庭人均月收入、手術(shù)方式、術(shù)后時間、應(yīng)對方式的乳腺癌幸存者社會疏離得分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)，詳見表1。

表1 不同人口學(xué)、疾病及治療特征的乳腺癌幸存者社會疏離得分比較分)

2.4 乳腺癌幸存者社會疏離與應(yīng)對方式的相關(guān)分析 乳腺癌幸存者的社交回避、孤獨感得分與面對應(yīng)對維度得分均呈負相關(guān)(r=-0.141～-0.174，均P<0.05)，社交回避、社交焦慮及孤獨感得分與回避應(yīng)對、屈服應(yīng)對維度得分均呈正相關(guān)(r=0.301～0.477，均P<0.01)。

2.5 乳腺癌幸存者社會疏離影響因素的多元線性回歸分析 以社會疏離中的社交回避、社交焦慮及孤獨感為因變量，單因素分析和相關(guān)分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素為自變量，進行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，回歸方程中的變量分別可以解釋社交回避、社交焦慮及孤獨感總變異的38.4%、46.4%、41.9%。詳見表2。

表2 乳腺癌幸存者社會疏離影響因素的多元線性回歸分析(N=228)

3 討論

3.1 乳腺癌幸存者社會疏離現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，乳腺癌幸存者社會疏離中的社交回避得分為(5.43±3.37)分，與侯勝群等[14]研究結(jié)果類似；社交焦慮得分為(9.62±5.08)；孤獨感得分為(38.98±9.31)分，高于Fanakidou等[15]的研究。張林等[6]指出,生活物質(zhì)條件、社會聲望、權(quán)利以及競爭能力等處于弱勢地位的群體普遍存在社會疏離問題，大多數(shù)乳腺癌幸存者在度過急性生存期[16](癌癥的診斷和治療階段)后，雖然能夠獲得良好預(yù)后，但仍會面臨診斷和治療而導(dǎo)致的軀體、情感、社會關(guān)系、婚姻和職業(yè)狀況等各方面的挑戰(zhàn)，如手術(shù)引起的軀體不良反應(yīng)，術(shù)后乳房缺失、放化療帶來的身體意象改變，以及由此引發(fā)的婚姻關(guān)系敏感、工作能力下降而無法重返原有工作崗位等問題，加之在整個生存期都面臨著癌癥復(fù)發(fā)的風(fēng)險，這一系列的潛在影響都有可能使其發(fā)展機會、職業(yè)競爭力等處于弱勢，在人際交往中容易感到自卑和孤獨，甚至自我封閉和退縮，以致于出現(xiàn)社交焦慮、社交回避等社交障礙，逐漸遠離主流社會群體。這提示我們應(yīng)重視該人群的社會疏離問題，積極開展相關(guān)干預(yù)工作幫助其盡早回歸社會。

3.2 乳腺癌幸存者社會疏離的影響因素

3.2.1 人口學(xué)因素 本研究顯示，年輕、文化程度低的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦慮得分較高，與Kroenke等[8]研究結(jié)果類似。分析原因：中青年乳腺癌幸存者正處于學(xué)習(xí)、工作、生活的黃金時期，在各方面都擔(dān)任著重要的角色，乳腺癌的診斷和治療對其造成身心雙重創(chuàng)傷，更容易產(chǎn)生自卑感，從而將自己封閉起來而不愿與人交流；文化程度高的個體對疾病感知控制水平相對較高，有更多的心理調(diào)適技巧和方法，可以幫助其緩解負性情緒，保持正常社交活動。未婚、離異或喪偶的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦慮及孤獨感得分均高于在婚人群，與Cobo-Cuenca等[17]研究結(jié)果相似。未婚患者面臨擇偶，社交活動更加豐富，診斷及治療帶來的軀體改變對其打擊更大；此外，有伴侶的乳腺癌幸存者能夠獲得更多情感、經(jīng)濟支持，而離婚或喪偶的患者面對疾病往往更悲觀，有更多的孤獨感體驗，發(fā)生社會疏離的風(fēng)險更高。無業(yè)或病休的乳腺癌幸存者社交焦慮、孤獨感得分均高于在職和退休者。重返工作崗位的乳腺癌幸存者本身康復(fù)狀況和心理適應(yīng)性較好，擁有更多來自家庭成員、朋友、同事及雇主的社會支持，經(jīng)濟負擔(dān)也相對較輕，社會融入狀況較好；退休者大多為中老年患者，生活軌跡已比較穩(wěn)定，交際應(yīng)酬不太頻繁，他們更加注重院外健康管理，感受到的社會排斥較少，發(fā)生社會疏離的風(fēng)險較低[18]。以上結(jié)果提示我們應(yīng)多關(guān)注年輕，低學(xué)歷，未婚、離異或喪偶，無業(yè)或病休的乳腺癌幸存者，進行針對性的心理輔導(dǎo)，如應(yīng)積極引導(dǎo)年輕、未婚的乳腺癌幸存者正確面對自身形體的改變，重建自信；通過面對面或網(wǎng)絡(luò)等多種途徑向低學(xué)歷人群介紹治療及預(yù)后信息，增加其疾病控制感和正性應(yīng)對；告知離異或喪偶患者的家人、朋友陪伴的重要性，減輕其感知到的外界排斥感和內(nèi)心孤獨感；鼓勵身體康復(fù)良好的病休者積極回歸工作、無業(yè)者幫助家人分擔(dān)力所能及的家務(wù)等，促進其職業(yè)康復(fù)和社會回歸，實現(xiàn)自我價值，從而促進該群體的社會融入。

3.2.2 疾病及治療因素 本研究顯示，行乳腺癌根治術(shù)、術(shù)后時間在1年以下的乳腺癌幸存者社交回避、社交焦慮及孤獨感得分較高，與侯勝群等[14]研究結(jié)果相符。可能與乳腺癌根治術(shù)后患者身體意象發(fā)生改變，出現(xiàn)自我概念下降有關(guān)，具體表現(xiàn)為對自己身體特征的感受性乃至自己的職業(yè)、社會地位以及個人能力等方面的判斷力下降，而導(dǎo)致自卑感顯著有關(guān)。術(shù)后1年以內(nèi)的大多數(shù)患者仍經(jīng)受著手術(shù)造成的患肢運動障礙以及放化療引發(fā)的惡心、疲乏等困擾，加之在短時間內(nèi)難以接受身體形象改變的事實，不知如何與家人、朋友等周圍的人相處，社會融入欠佳；隨著時間延長，患者軀體功能逐漸恢復(fù)，掌握了一定的疾病應(yīng)對技巧，在家庭、社會責(zé)任的壓力下，心態(tài)也發(fā)生著積極轉(zhuǎn)變，經(jīng)歷創(chuàng)傷后成長，逐步恢復(fù)理性，嘗試回歸社會。以上結(jié)果提示,應(yīng)多關(guān)注行乳腺癌根治術(shù)、術(shù)后時間在1年以下的乳腺癌幸存者，針對性地開展護理干預(yù)工作，如在其治療期間提供實用、個體化的形象指導(dǎo)，對形象要求較高者，告知其乳房重建的可行性，制定個體化治療方案，警惕社會疏離的發(fā)生；術(shù)后第1年是乳腺癌幸存者最容易出現(xiàn)社會疏離的風(fēng)險期，在此期間應(yīng)充分發(fā)動醫(yī)護人員、家人、病友等支持，幫助其順利適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換，最大限度地重返家庭，融入社會。

3.2.3 應(yīng)對方式 本研究顯示，回避應(yīng)對、屈服應(yīng)對可正向預(yù)測乳腺癌幸存者的社交回避、社交焦慮及孤獨感，面對應(yīng)對可負向預(yù)測乳腺癌幸存者的孤獨感。積極應(yīng)對會使乳腺癌患者產(chǎn)生一系列積極心理改變，幫助其管理感知到的威脅和挑戰(zhàn)，獲得對疾病的控制感，保持正常的社會活動[19]；相反，由于各種原因長久處于回避或屈服狀態(tài)的乳腺癌幸存者，因不愿或不敢談?wù)撟陨砑膊?，負面影響波及生活的多個方面，聽天由命的被動應(yīng)對心態(tài)使其對周圍事物喪失興趣及精力下降，甚至孤僻好靜，社會融入度下降。這提示醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵患者勇于面對現(xiàn)實并積極配合治療，保持樂觀的態(tài)度，主動尋求疾病康復(fù)知識，以充分發(fā)揮應(yīng)對有效性；此外，可探討各種有效的干預(yù)措施對乳腺癌幸存者進行應(yīng)對方式訓(xùn)練，使其在面對各種壓力情境時能夠采取積極的應(yīng)對方式，減輕社會疏離水平。