錢文娜，李小寒

(中國醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院，遼寧 沈陽 110122)

據(jù)全球癌癥數(shù)據(jù)庫2018年的最新報告[1]，我國癌癥發(fā)病率和死亡率均為全球第一。目前，我國人口死亡質(zhì)量不容樂觀[2]。研究[3]顯示，家庭照顧者的心理狀態(tài)會影響其照護質(zhì)量，并進而影響患者的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。癌癥患者家庭照顧者長期暴露于死亡威脅環(huán)境，易出現(xiàn)對死亡的思考及恐懼。死亡焦慮(death anxiety，DA)即指個體因意識到死亡的存在或面對臨終而感到不安、憂慮和害怕的狀態(tài)[4]。國外對癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮進行了一定研究，但是目前尚未檢索到國內(nèi)相關(guān)報道。因此，本文通過對癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮現(xiàn)狀、影響因素、結(jié)局及干預(yù)措施等方面進行綜述，以期促進臨床對癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的評估和干預(yù)，及早發(fā)現(xiàn)和應(yīng)對照顧者的心理健康問題。

1 癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮現(xiàn)狀

國外研究顯示，癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮處于較高水平。Alkan等[5]使用Templer的死亡焦慮量表(Templer’s death anxiety scale，T-DAS)對癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮進行調(diào)查，結(jié)果顯示，死亡焦慮得分中位數(shù)為8.0(1.0～14.0)分，超過了該量表得分≥7.0分即為高水平死亡焦慮的標(biāo)準(zhǔn)，這與Uslu-Sahan等[6]的研究結(jié)果相一致。Onyechi等[7]在對死亡焦慮進行的干預(yù)性研究中，使用Conte等[8]編制的死亡焦慮問卷(death anxiety questionnaire，DAQ)進行測量，該工具規(guī)定死亡焦慮得分處于56～75分即為高死亡焦慮；研究結(jié)果顯示，干預(yù)前癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮得分為(74.81±0.49)分，處于高死亡焦慮水平。然而目前國內(nèi)尚未開展針對癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的相關(guān)研究。

2 癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的影響因素

2.1 社會人口學(xué)因素 癌癥患者家庭照顧者的年齡、性別、宗教信仰是影響其死亡焦慮的因素。研究[9]表明，年輕的家庭照顧者死亡焦慮水平更高，這可能是因為年輕的照顧者沒有足夠的經(jīng)驗，不能同時滿足自身和患者的需求，難以妥善處理照顧過程中遇到的各種復(fù)雜局面。此外，女性是癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的重要危險因素[5, 9]，尤其是女兒作為家庭照顧者時表現(xiàn)出更高程度的死亡焦慮[10]，這可能是因為女性情感細膩豐富，對死亡相關(guān)事件較敏感，同時對親人有著較強的依賴感，尤其是庇護自己成長的父母。Soleimani等[10]研究指出，宗教虔誠與較低的死亡焦慮有關(guān)，祈禱活動在降低照顧者死亡焦慮方面具有預(yù)測作用，這一結(jié)果與Byrne等[11]的研究結(jié)果相一致，說明精神信仰在癌癥患者家庭照顧者中發(fā)揮著重要作用。

2.2 患者疾病相關(guān)因素 患者疾病相關(guān)因素如臨床癥狀、治療、疾病分期等，影響家庭照顧者的死亡焦慮。癌癥患者疾病過程中表現(xiàn)出的各種臨床癥狀如疼痛、嘔吐等，易使照顧者聯(lián)想到自己的死亡，對死亡所伴隨的痛苦而感到恐懼；另一方面照顧者會內(nèi)疚于不能為親人減輕痛苦，產(chǎn)生對處理死亡相關(guān)事件無能為力的感覺[12]。Soleimani等[10]指出，治療的類型是死亡焦慮的重要預(yù)測因素，與接受手術(shù)或放化療患者的照顧者相比，未接受手術(shù)或放化療患者的照顧者有著更高程度的死亡焦慮。Beydag[9]在研究中表明，癌癥患者治療時間不足6個月時，其家庭照顧者的死亡焦慮水平較高。但是，患者治療差異對照顧者死亡焦慮影響的研究有限，未來應(yīng)加強相關(guān)研究。患者癌癥越接近晚期，家庭照顧者對死亡的感知越強烈，也隨之出現(xiàn)更高水平的死亡焦慮[12]?；颊叩募膊顩r是癌癥患者家庭照顧者需要面臨的重要問題，家庭照顧者作為非專業(yè)護理人員，對疾病了解有限，可能會進一步加重照顧者的死亡焦慮。提示醫(yī)護人員應(yīng)在癌癥患者疾病進程的各個階段，及時評估并滿足照顧者對疾病相關(guān)信息的需求。此外，應(yīng)尤其關(guān)注晚期癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮狀況。

2.3 患者的死亡焦慮狀況 患者的死亡焦慮狀況會對家庭照顧者的死亡焦慮產(chǎn)生影響。Lau等[13]評估了肺癌患者及其家庭照顧者的死亡焦慮，發(fā)現(xiàn)二者的死亡焦慮水平呈正相關(guān)。盡管患者及其照顧者都因暴露于死亡相關(guān)事件而感到痛苦，且二者的死亡焦慮相互影響，但在兩個人群中可能存在不同的死亡焦慮應(yīng)對機制[13-14]。有研究[15]指出，癌癥患者傾向于通過增強對疾病的控制感來緩解死亡焦慮，如化學(xué)治療時主動剃掉頭發(fā)，以減少副反應(yīng)所引起的死亡提醒。癌癥患者家庭照顧者承擔(dān)照護任務(wù)，作為被依賴者，面對死亡焦慮情緒時更傾向于選擇隱藏痛苦[13]。但目前尚未有研究深入探討癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮應(yīng)對方式，提示未來研究需進一步澄清死亡焦慮在癌癥患者家庭照顧者中的形成及應(yīng)對機制，為醫(yī)護人員提供干預(yù)方向。

2.4 社會支持 社會支持是指個體可以得到的外界幫助，包括來自家庭成員和朋友等人，在精神、經(jīng)濟等方面給與的支持。研究[16]表明，社會支持是死亡焦慮中的個體保護性因素，當(dāng)個體在面對死亡的威脅時，能夠通過各種社會聯(lián)系來應(yīng)對死亡焦慮，提高適應(yīng)能力。在癌癥患者家庭照顧者中，社會支持同樣對死亡焦慮有著顯著影響，隨著感知到的社會支持增加，照顧者的死亡焦慮水平降低[6]。因此護士在評估照顧者死亡焦慮的同時，也要考慮評估其所處的社會支持系統(tǒng)。護士可以與醫(yī)生、患者的其他家庭成員等合作，提高照顧者的社會支持系統(tǒng)，以幫助其積極發(fā)展應(yīng)對機制，降低死亡焦慮。

3 癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮相關(guān)結(jié)局

3.1 生活質(zhì)量 Soleimani等[10]對525位癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮及生活質(zhì)量進行分析，表明死亡焦慮和生活質(zhì)量之間存在顯著的負相關(guān)。過高的死亡焦慮，會增加癌癥患者家庭照顧者的壓力水平，引發(fā)抑郁癥狀，并降低其生活質(zhì)量。Lau等[13]在研究中也指出，高水平的死亡焦慮會降低癌癥患者家庭照顧者的生活質(zhì)量，這提示在臨床護理工作中，可以通過制定相應(yīng)干預(yù)措施降低照顧者的死亡焦慮，進而提高其生活質(zhì)量。

3.2 臨終溝通 研究[10,12]表明，死亡焦慮水平較高的照顧者擔(dān)心討論死亡會給患者帶來壓力，因此刻意避免與患者進行臨終關(guān)懷意愿的討論。在一項對癌癥患者家庭照顧者進行的定性研究中[17]，照顧者表示自己可能會因為患者病情惡化而經(jīng)歷預(yù)期損失，并且認(rèn)為與醫(yī)護人員討論患者死亡相關(guān)話題可以減輕自己的死亡焦慮感，然而自己和醫(yī)護人員卻總是避而不談。癌癥患者家庭照顧者回避與患者進行臨終關(guān)懷意愿的溝通，不利于推動安寧療護的發(fā)展，進而不利于提高癌癥患者的死亡質(zhì)量。提示醫(yī)護人員需要加強對照顧者的心理支持，鼓勵照顧者抒發(fā)內(nèi)心的死亡焦慮，為臨終溝通奠定基礎(chǔ)。

3.3 創(chuàng)傷后成長 死亡焦慮并非只有消極的一面，為了紓解死亡焦慮，人們會努力發(fā)展?jié)撃?，積極實現(xiàn)自我，以避免留下人生遺憾[18]。他們重新評估事物和人際關(guān)系，試圖活在當(dāng)下，對依戀的需求增加，從而積極地建立社會聯(lián)系，尋求與他人之間的親密關(guān)系[19]。在癌癥患者家庭照顧者領(lǐng)域，Alkan等[5]評估了死亡焦慮對癌癥患者家庭照顧者的積極作用——創(chuàng)傷后成長(post-traumatic growth，PTG)。研究[5]表明，“癌癥”和“親人即將死亡”會激活個體對自身死亡問題的擔(dān)憂，出現(xiàn)死亡焦慮情緒，個體的死亡焦慮情緒會促使個體重建信念系統(tǒng)、重新規(guī)劃生活重心、積極建立和諧的社會關(guān)系等，出現(xiàn)一系列積極變化。然而，有關(guān)死亡焦慮積極影響的研究尚不多見，有待對死亡焦慮的影響進行全面、深入的研究。

4 癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮相關(guān)干預(yù)措施

目前國內(nèi)外針對癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的干預(yù)性研究證據(jù)尚不充分，目前僅檢索到Onyechi等[7]運用理性-情緒臨終關(guān)懷療法(rational-emotive hospice care therapy，REHCT)對癌癥患者及其家庭照顧者死亡焦慮進行干預(yù)的研究。REHCT的形成是基于美國著名心理學(xué)家Albert Ellis于20世紀(jì)50年代創(chuàng)立的理性情緒行為療法(rational-emotive behavioral therapy，REBT)理論，該理論強調(diào)通過改變認(rèn)知，進而改變情緒。

Onyechi等[7]通過隨機對照試驗對REHCT的有效性進行驗證。對照組采用常規(guī)心理護理，包括傾聽患者及照顧者的困擾，給予同情、安慰及鼓勵。對于干預(yù)組，研究團隊開發(fā)了臨終關(guān)懷手冊用于指導(dǎo)干預(yù)過程，由專業(yè)治療師對干預(yù)組進行10周的全面干預(yù)和4周的隨訪會議(follow-up meetings)。全面干預(yù)每周1次，1次/周，45 min/次，具體包括以下內(nèi)容：(1)鼓勵參與者表達自己的想法，治療師幫助識別困擾參與者的主要問題和次要問題，將問題根據(jù)所屬性質(zhì)和參與者對它們所產(chǎn)生的情緒反應(yīng)分類，從最迫切需要解決的問題入手；(2)引導(dǎo)參與者對困擾自己的想法做另一種詮釋，幫助參與者進行認(rèn)知重建；(3)為困擾參與者的問題制定備選解決方案，并考慮每個方案的優(yōu)缺點，隨后為備選方案排序，選擇最可行的解決方案；(4)根據(jù)所選方案，為參與者制定詳細的認(rèn)知行為改變?nèi)蝿?wù)，并要求參與者記錄認(rèn)知或行為改變當(dāng)時的想法。在第1次干預(yù)之前，使患者理解治療的基本原理并致力于執(zhí)行其治療計劃中規(guī)定的任務(wù)，以增強治療的有效性。除第1次干預(yù)，其他每次干預(yù)之前由治療師評價“參與者真正發(fā)生了什么變化?”，以確定該次干預(yù)的基礎(chǔ)。隨訪會議使研究人員能夠監(jiān)測療效，對參與者的治療進展進行評估，并為其提供再教育的機會。REHCT以家庭為單位，由專業(yè)治療師對癌癥患者及照顧者進行評估和訪談，致力于喚醒他們潛在的信心，相信對自己命運有一定控制力，鼓勵照顧者理解和表達他們對親人預(yù)期死亡的感受，使雙方接受事實，并共同努力提高二者的生活質(zhì)量。該研究使用Conte等[8]編制的死亡焦慮問卷(death anxiety questionnaire，DAQ)測量死亡焦慮程度，干預(yù)前后癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮得分分別為(74.81±0.49)分和(18.12±1.88)分，結(jié)果表明，REHCT可以顯著降低癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮。Onyechi等[7]的研究作為一項證據(jù)，提示基于REBT的REHCT在降低癌癥患者及其照顧者死亡焦慮方面的重要作用，鼓勵未來應(yīng)進一步進行多中心大樣本的研究。

癌癥患者家庭照顧者作為患者疾病進程中的重要部分，其死亡焦慮不僅影響自身的生活質(zhì)量，更會降低照護質(zhì)量、減少與患者之間進行臨終關(guān)懷意愿的溝通，阻礙安寧療護的發(fā)展，不利于提高癌癥患者的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。然而目前國內(nèi)缺乏對癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮現(xiàn)狀的描述；其次，國內(nèi)外對癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的影響因素研究有限，其他一些重要的因素如照顧者自我效能、患者癌癥復(fù)發(fā)等對照顧者死亡焦慮的影響尚不清楚；此外，在未來的研究中應(yīng)更多地考慮癌癥患者家庭照顧者的干預(yù)措施研究，從而促進個體的心理健康，提高照護質(zhì)量。可見在中國樂生諱死的文化背景下，癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮是醫(yī)護人員亟待研究的一個重要方向。