張佳佳，張 易*

（1.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院,上海 200032；2.復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院）

ZHANG Jiajia,ZHANG Yi

（Fudan University Shanghai Cancer Center,Shanghai Medical College of Fudan University,Shanghai 200032 China）

我國國家癌癥中心全文數(shù)據(jù)報(bào)道，2015年新增宮頸癌病例98 900例；且文獻(xiàn)報(bào)道我國宮頸癌病人發(fā)病年齡有所年輕化[1]。經(jīng)腹廣泛子宮切除術(shù)和盆腔淋巴結(jié)清掃術(shù)是治療早期宮頸癌的標(biāo)準(zhǔn)術(shù)式［2］。下肢淋巴水腫是術(shù)后常見的遠(yuǎn)期并發(fā)癥，國內(nèi)學(xué)者調(diào)查發(fā)現(xiàn)我國宮頸癌根治術(shù)后和盆腔淋巴結(jié)清掃術(shù)后下肢淋巴水腫發(fā)生率為20.93%，下肢水腫發(fā)生時(shí)間為術(shù)后0.5～25.0 個(gè)月，中位時(shí)間術(shù)后5.5 個(gè)月,77.6%的病人在術(shù)后1年內(nèi)出現(xiàn)，尤其是術(shù)后3～6 個(gè)月是高發(fā)時(shí)間段[3]。國際淋巴學(xué)會(huì)將淋巴水腫分為0～3 級(jí)：0 級(jí)為隱性(亞臨床)淋巴水腫，病人沒有可見的凹陷性水腫，在水腫出現(xiàn)前數(shù)月或數(shù)年可有局部沉重感或緊繃感；1 級(jí)為早期淋巴水腫，局部有水腫，伴或不伴凹陷，此時(shí)水腫可通過抬高肢體逆轉(zhuǎn)；2 級(jí)為中度淋巴水腫，局部水腫為凹陷性，抬高肢體無法減輕水腫，皮膚和組織增厚、變硬，若纖維化嚴(yán)重，則水腫可無凹陷；3 級(jí)為嚴(yán)重淋巴水腫(象皮腫)，局部為不可凹陷性水腫，皮膚和組織增厚、變硬，若皮膚破損，可有淋巴液外滲[4]。患肢比健肢容積增加小于20%為輕度，21%～40%為中度，大于40%為重度[5]。早期淋巴水腫如不及時(shí)就診會(huì)發(fā)展為重度淋巴水腫，引起上肢嚴(yán)重腫脹，自理能力受限，并容易導(dǎo)致皮下組織纖維化，導(dǎo)致不可逆的上肢功能損害[6]。下肢淋巴水腫是宮頸癌治療后的常見并發(fā)癥之一，可嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量和勞動(dòng)能力[7]，影響病人的生理、心理以及社會(huì)功能[8]。一項(xiàng)調(diào)查顯示，病人從出現(xiàn)淋巴水腫癥狀到開始治療的時(shí)間平均為3.6年［9］。本研究采用質(zhì)性研究的方法，了解宮頸癌病人術(shù)后發(fā)生中度水腫后的體驗(yàn)，采取應(yīng)對(duì)方式的原因以及延遲治療的原因，為提高宮頸癌病人發(fā)生水腫后的早發(fā)現(xiàn)及早期進(jìn)行治療依從性提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的性抽樣法，抽取2018年4月—8月在某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院婦瘤科門診發(fā)現(xiàn)中度下肢水腫的病人進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18歲以上者；②接受宮頸癌根治術(shù)聯(lián)合盆腔淋巴結(jié)清掃的病人并診斷為中度下肢水腫的病人；③明確自己疾病診斷和病情；④知情并同意錄音。樣本量以資料飽和為原則，即以受訪者訪談的資料重復(fù)，不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。為了獲得更加多樣化的信息，抽樣過程中充分考慮到樣本的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)及疾病臨床特征，如年齡、文化層次配比、職業(yè)、工作狀態(tài)、疾病發(fā)展階段以及延遲康復(fù)的時(shí)間等，共納入11例研究對(duì)象。病人的基本情況見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法[10]，對(duì)符合條件的病人進(jìn)行訪談，訪談人數(shù)以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，共訪談11例病人。訪談提綱：①您什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)自己下肢腫脹？②您如何發(fā)現(xiàn)自己下肢腫脹？③為什么您發(fā)現(xiàn)下肢腫脹時(shí)沒有及時(shí)就診？④您在治療前采取過什么措施？⑤您在治療前接觸過哪些有關(guān)下肢水腫的知識(shí)？⑥您當(dāng)時(shí)發(fā)現(xiàn)水腫時(shí)有什么心理感受？共6 個(gè)基本訪談提綱和若干個(gè)輔助提綱。

1.3 資料收集方法 本研究通過復(fù)旦大學(xué)附屬某三級(jí)甲等腫瘤專科醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，訪談在病人自愿的前提下開始并告知其有權(quán)利隨時(shí)退出本研究,在取得病人同意后簽署知情同意書。對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人進(jìn)行一對(duì)一的半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前介紹本次訪談的目的及意義、主要內(nèi)容，病人知情同意后，對(duì)訪談過程進(jìn)行錄音，同時(shí)做好記錄。訪談在獨(dú)立、安靜的會(huì)議室進(jìn)行。資料收集與資料分析同步進(jìn)行，直到資料飽和，沒有新的主題出現(xiàn)，每例病人訪談1 次或2 次，每次訪談時(shí)間25～40 min。訪談中使用反問、追問、重復(fù)、總結(jié)和回應(yīng)等訪談技術(shù)，獲取其最真實(shí)和深入的觀點(diǎn)和感受[11]。

1.4 資料整理和分析 采用Nvivo 11 軟件對(duì)訪談的資料進(jìn)行分析，資料分析的步驟[12]如下：①轉(zhuǎn)錄，訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄成文本資料，反復(fù)閱讀文本，提取出有意義的陳述；②編碼，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；③分析，對(duì)編碼觀點(diǎn)進(jìn)行歸類；④描述：總結(jié)出病人體驗(yàn)以及醫(yī)護(hù)人員的反思詳細(xì)的描述，再升華出主題；⑤組織，將分析的資料組織整理后得出對(duì)現(xiàn)象有意義的解釋。

1.5 質(zhì)量控制 訪談前訪談?wù)呓?jīng)具有豐富質(zhì)性研究經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理專家對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)，掌握質(zhì)性訪談的研究方法和訪談技巧，并對(duì)訪談提綱進(jìn)行反復(fù)討論、修改。根據(jù)年齡、學(xué)歷、職業(yè)等選取不同代表性的受訪者;訪談后研究員獨(dú)立分析資料并將轉(zhuǎn)錄的文字向受訪者進(jìn)行確認(rèn)，保證資料的準(zhǔn)確性。整個(gè)訪談過程由質(zhì)性研究專家進(jìn)行指導(dǎo)，并對(duì)原始資料與分析結(jié)果進(jìn)行審核。

2 結(jié)果

2.1 主題一：認(rèn)知方面

2.1.1 信息“真空”病人對(duì)癌癥本身以及術(shù)后是否復(fù)發(fā)的關(guān)注度大大超過了術(shù)后并發(fā)癥，而隨著醫(yī)院開展醫(yī)教研一體的工作模式，醫(yī)護(hù)人員工作負(fù)荷增大，某些程度上縮短了與病人的交流溝通時(shí)間，醫(yī)生在術(shù)前談話中主要交代疾病的治療情況，對(duì)術(shù)后遠(yuǎn)期的并發(fā)癥及預(yù)防交代較少，因此病人對(duì)相關(guān)信息的獲取有限。K：“醫(yī)生開刀之前也沒跟我們說過，我也不識(shí)字，我現(xiàn)在癌癥都好嘞，就是腿腫很困擾我，不知道這個(gè)到哪里可以問到這個(gè)事?！盇：“開刀的時(shí)候就想著病能看好就好，誰知道還會(huì)腳腫成這個(gè)樣子啊?！盌:“我不是上海本地的，我們當(dāng)?shù)匾膊恢赖侥睦锶タ矗矝]聽誰說過，不知道是什么流程?！盓:“住院的時(shí)候你們沒人跟我說過這個(gè)，開刀的時(shí)候就想著毛病快點(diǎn)好，不要復(fù)發(fā)就好了，我那個(gè)時(shí)候就一直百度搜宮頸癌的一些知識(shí)，不懂這個(gè)病好了之后腿還要腫的??？我待會(huì)百度也搜一下，看看有什么好辦法。”

2.1.2 認(rèn)知誤區(qū) 病人很少主動(dòng)通過與醫(yī)護(hù)人員交流或查閱相關(guān)來源可靠的資料等方式獲取相關(guān)知識(shí)，對(duì)下肢發(fā)生水腫的認(rèn)知主要通過生活常識(shí)，有相似經(jīng)歷病人的引述，甚至道聽途說等方式，難免產(chǎn)生認(rèn)知誤區(qū)。F：“剛開始腫得沒現(xiàn)在這么厲害，我以為我是腳筋扭了，還去醫(yī)院拍了個(gè)片子，醫(yī)生說我骨頭好的，后來我也就沒放在心上，就一直拖到現(xiàn)在?！盚:“我一直以為是上班坐在那里才腫的，這個(gè)腿腫了之后我少走走就會(huì)沒之前那么脹了，我覺得少走走就會(huì)好的，這個(gè)有什么好看的啊。”G：“那時(shí)候就覺得腿脹，酸得厲害，兩條腿都腫大，歇歇就稍微好點(diǎn)，我也沒太在意，以為自己是經(jīng)常不干活胖了，現(xiàn)在回想那個(gè)時(shí)候應(yīng)該就是腫了，現(xiàn)在兩條腿發(fā)硬，沒什么感覺了好像?！盝:“我家隔壁鄰居是切了乳腺的，手腫，她跟我說用熱水燙，后來她就慢慢好了，想那就按照她這個(gè)方法先試試看，萬一好了呢?！?/p>

2.2 主題二：態(tài)度方面

2.2.1 忍耐 病人對(duì)待疾病的治療情況，因個(gè)人的應(yīng)對(duì)方式不同而不同。C：“我這個(gè)腿是好好壞壞的，我忍得住?！盕：“剛開始的時(shí)候沒這么腫大，心想總歸沒什么大問題吧，忍忍就是了?！盇：“腿腫點(diǎn)沒事的，脹的太厲害了我就歇歇，后面會(huì)稍微松點(diǎn)的，就是走路的時(shí)候兩條腿中間的縫小了，會(huì)摩擦的疼?！盌:“走路還是能走的，我還可以開電瓶車呢（自豪的表情），就是沒以前那么爽氣，我很能吃苦的?！?/p>

2.2.2 絕望 目前下肢淋巴水腫治療方式包括外科手術(shù)和非手術(shù)治療，淋巴管重建術(shù)可以恢復(fù)患肢淋巴管功能，理論上講，外科重建術(shù)可以治愈淋巴水腫，但事實(shí)上，外科重建始終有很多爭議，到目前為止，由于諸多原因仍未被認(rèn)定為標(biāo)準(zhǔn)治療方法[13]。而非手術(shù)治療方式則根據(jù)病人選擇就診的醫(yī)生而定，目前無統(tǒng)一規(guī)范的治療方法。I：“我去當(dāng)?shù)刂嗅t(yī)院問過，后來醫(yī)生幫我針灸的，好像也沒什么用，那我想總歸治不好了?！盓：“我是從盆腔往下全是硬的，腫得發(fā)硬，開刀醫(yī)生給我就一直開利尿劑，兩個(gè)藥一起吃的，吃的我電解質(zhì)也不對(duì)了，經(jīng)常沒力氣，但是吃了之后就會(huì)稍微好一點(diǎn)，不吃更加腫得厲害，我也很絕望，我還年輕啊，不知道怎么辦才好（眼里含淚）?！盕：“我近半年發(fā)現(xiàn)腫得越來越厲害了，想想不對(duì)，總要去看的，去了好幾家醫(yī)院，邁之靈吃了快20 盒了，沒用，每次去醫(yī)生也說沒什么好辦法，我就一個(gè)人奔到各個(gè)醫(yī)院，現(xiàn)在是越看越?jīng)]有信心了。”K:“我問開刀醫(yī)生的，她說這個(gè)是手術(shù)后正常的并發(fā)癥，沒什么好辦法，醫(yī)生說沒法治嘛我也沒辦法了?！?/p>

2.2.3 自我否定 早期宮頸癌的標(biāo)準(zhǔn)術(shù)式是經(jīng)腹廣泛子宮切除術(shù)和盆腔淋巴結(jié)清掃術(shù)，而子宮作為女性生殖器官的一部分，尤其對(duì)年輕的宮頸癌病人，會(huì)出現(xiàn)自我形象紊亂，導(dǎo)致自我否定。H：“子宮也切掉了，腿腫點(diǎn)沒關(guān)系，我現(xiàn)在已經(jīng)不太在意我的外在了?！盓：“我以前是不化妝不出門的，現(xiàn)在你看手術(shù)后，子宮也切掉了，以后不用來月經(jīng)嘞（苦澀地笑了），都是生癌的人了，對(duì)外在哪有那么講究啦?！盋：“腿腫了沒事，我就一直穿黑色的這個(gè)有彈性的褲子?！?/p>

2.3 主題三：行為方面

2.3.1 經(jīng)濟(jì)水平差異 在疾病的前期治療過程中，由于醫(yī)保的報(bào)銷水平不同，病人已花費(fèi)較高的醫(yī)療費(fèi)用，而下肢水腫不會(huì)危及病人生命，因此，部分病人因?yàn)槲镔|(zhì)條件匱乏而選擇延遲就醫(yī)。H：“農(nóng)合醫(yī)保報(bào)不了多少，有些還不能報(bào)，小孩還小，我們打工賺點(diǎn)錢也不容易，要是再讓我住院怎么辦？我沒那么多錢看腿了?！盉:“我現(xiàn)在就跟兒子相依為命，兒子還沒結(jié)婚，看病也花了15 萬元了，這腿（沉默幾秒）先就這樣吧，我少動(dòng)動(dòng)就是了，再在這個(gè)腿上面花個(gè)萬兒八千的，我也拿不出來這些錢?！盝：“看病開刀那個(gè)時(shí)候花了4 萬元，后面放化療又是幾萬元，現(xiàn)在腿腫了去看，又不知道要花多少錢了，想想算了，反正也不是要命的事，等等再說吧?！?/p>

2.3.2 距離沖突 對(duì)于社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱的病人而言，下肢淋巴水腫發(fā)生與否，很難做到早發(fā)現(xiàn)和及時(shí)治療。F：“我兒子上班很辛苦的，總是要上夜班，我老公早就沒了，現(xiàn)在我自個(gè)兒，去趟你們醫(yī)院很不容易的，也不可能特意過來看這個(gè)腿。”I：“我平時(shí)自個(gè)兒住，老頭子早就沒了，3 個(gè)女兒都不跟我住在一起，我沒法弄?！盇：“我2 個(gè)兒子都挺忙的，讓他們經(jīng)常陪我到醫(yī)院也不大現(xiàn)實(shí)，反正也不是一下子就要命的事情?！盞：“平時(shí)就我自己獨(dú)自居住，就1 個(gè)兒子他也忙的，去趟上海不容易，上?？床‰y啊，要是為了這點(diǎn)事就去看，讓我再住院怎么辦?！?/p>

3 討論

3.1 認(rèn)知的不足與消極的態(tài)度是延遲治療的主要原因 下肢淋巴水腫是術(shù)后遠(yuǎn)期的并發(fā)癥，文獻(xiàn)顯示，術(shù)后1年的發(fā)生率為23.1%，術(shù)后3年的發(fā)生率為32.8%，術(shù)后10年的發(fā)生率為47.7%，中位時(shí)間為術(shù)后13.5 個(gè)月[14],而術(shù)前醫(yī)生交代病情大多數(shù)會(huì)著重交代手術(shù)后可能會(huì)出現(xiàn)危及生命的相關(guān)并發(fā)癥，比如血栓會(huì)導(dǎo)致肺栓塞，麻醉等的問題，而對(duì)于下肢淋巴水腫的解釋程度不如術(shù)后主要并發(fā)癥。不論文化層次、年齡、職業(yè)特征如何，病人對(duì)疾病本身（如手術(shù)是否順利、術(shù)后是否復(fù)發(fā)）等問題的關(guān)注度均遠(yuǎn)超術(shù)后并發(fā)下肢淋巴水腫。病人自身對(duì)術(shù)后并發(fā)癥的關(guān)注度低甚至零關(guān)注也是造成下肢淋巴水腫認(rèn)知度低的原因之一。在訪談過程中也發(fā)現(xiàn)，術(shù)后存在忍耐、絕望和自我否定的消極態(tài)度的病人大多也是選擇消極的應(yīng)對(duì)方式，當(dāng)病人出現(xiàn)下肢水腫后，由于地域的距離，經(jīng)濟(jì)水平差異，自身應(yīng)對(duì)方式不同，病人是否能及時(shí)積極尋求專業(yè)幫助也不盡相同。因此，這提醒醫(yī)護(hù)人員，除了應(yīng)將下肢淋巴水腫相關(guān)知識(shí)的宣教貫穿整個(gè)圍術(shù)期，還應(yīng)注重不同文化層次、年齡、職業(yè)特征及存在負(fù)性情緒病人的宣教，應(yīng)采取不同的宣教技巧和有針對(duì)性的宣教內(nèi)容。但對(duì)于這類人群，僅僅依靠術(shù)前醫(yī)護(hù)人員相關(guān)知識(shí)的宣教是不夠的，因此，必要時(shí)可以將主要照顧者或者家庭中文化層次稍高者一并納入宣教對(duì)象。同時(shí)，可以通過改變病人信息接收途徑，由被動(dòng)模式轉(zhuǎn)變?yōu)楣餐瑓⑴c模式，可以將相關(guān)內(nèi)容制作成圖文并茂的形式，放在病房的宣傳欄、病區(qū)的公眾號(hào)內(nèi)以及通過微信平臺(tái)，定期進(jìn)行相關(guān)內(nèi)容的推送，從各個(gè)階段遵循統(tǒng)一、規(guī)范指導(dǎo)，對(duì)病人及其家屬進(jìn)行淋巴水腫相關(guān)知識(shí)的健康教育，改善其態(tài)度，進(jìn)而更好地配合后期治療和康復(fù)。

3.2 完善的社會(huì)支持系統(tǒng)是鼓勵(lì)病人及時(shí)治療的保障 下肢淋巴水腫的主觀癥狀的表述是淋巴水腫的早期表現(xiàn)，通常先于客觀標(biāo)準(zhǔn)出現(xiàn)，具有預(yù)告淋巴水腫的作用。淋巴水腫病人大多主觀講述患肢感覺，如沉重、乏力、酸痛、皮膚的緊繃感、重壓感、麻木感等不適感覺。主觀癥狀評(píng)估可作為診斷的輔助手段[15]。通過訪談發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱的病人對(duì)下肢水腫后出現(xiàn)能夠忍受的不適感覺時(shí)，其應(yīng)對(duì)方式大多選擇忍耐，對(duì)于獨(dú)居的病人而言，病人無法做到早發(fā)現(xiàn)、早治療，這提醒醫(yī)護(hù)人員除了在宣教時(shí)需要將家屬一并納入，還應(yīng)協(xié)助病人建立個(gè)體化的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，及時(shí)對(duì)病人進(jìn)行遠(yuǎn)程專業(yè)指導(dǎo)；而對(duì)于文化層次低的，但溝通暢通的病人，住院期間應(yīng)促進(jìn)病人對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任，出院后需要加大電話隨訪力度及改進(jìn)隨訪方式。需要完善及簡化術(shù)后病人發(fā)生下肢淋巴水腫的報(bào)告流程。在后續(xù)研究項(xiàng)目的開展中，需要統(tǒng)籌考慮影響治療的因素，而外科作為癌癥病人治療的第一站，應(yīng)從多方位、多角度著手考慮，必要時(shí)通過改良手術(shù)方式，術(shù)后早期給予預(yù)防干預(yù)措施以期達(dá)到降低或者延緩下肢淋巴水腫的發(fā)生。需要呼吁社會(huì)各界對(duì)該群體的關(guān)注，尤其是對(duì)于獨(dú)居、外地病源等就醫(yī)不便的病人，各基層醫(yī)院也應(yīng)大力開展下肢淋巴水腫的康復(fù)門診，各街道應(yīng)以居委會(huì)為單位，對(duì)相關(guān)病人進(jìn)行有針對(duì)性的指導(dǎo)及救治，從而提高病人的生活質(zhì)量，減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)病人健康。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究的方法，以知信行為理論基礎(chǔ)，提煉出病人發(fā)生下肢中度淋巴水腫后延遲治療的體驗(yàn)，得出認(rèn)知不足和消極態(tài)度是延遲治療的主要原因，而完善的社會(huì)支持系統(tǒng)是鼓勵(lì)病人積極治療的保障，因此，需要大力構(gòu)建適合我國宮頸癌病人的下肢淋巴水腫臨床實(shí)踐指導(dǎo)及社會(huì)支持系統(tǒng)，從而減輕病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高術(shù)后生活質(zhì)量。