李萌 張玲玲

據(jù)報(bào)道全球早產(chǎn)兒（胎齡＜37 周）的發(fā)生率超過10%，且呈上升趨勢[1]，早產(chǎn)兒已成為一項(xiàng)重要的公共衛(wèi)生問題。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，早產(chǎn)兒救治成活率雖然明顯提高，但存活早產(chǎn)兒的生活質(zhì)量并不樂觀，在后期的生長發(fā)育過程中比正常足月兒存在更多風(fēng)險(xiǎn)。研究顯示，早產(chǎn)兒腦癱的發(fā)生率達(dá)足月兒的70～80 倍，認(rèn)知障礙的發(fā)生率也顯著高于足月兒[2]。早產(chǎn)兒由于各器官發(fā)育不成熟、免疫功能不完善等原因，出生后常被立即送入新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（Neonatal intensive care unit，NICU）進(jìn)行救治，經(jīng)各種治療與護(hù)理，使早產(chǎn)兒的病情穩(wěn)定或好轉(zhuǎn)。然而短期住院并不能滿足早產(chǎn)兒康復(fù)和成長的需要，長期家庭照護(hù)更為重要，足夠的家庭支持對早產(chǎn)兒的康復(fù)與健康成長起著重要作用[3]。近年來，家庭支持成為早產(chǎn)兒研究的重要方向。研究表明[4，5]，開展患兒家庭支持，不僅可以減少其父母的經(jīng)濟(jì)及精神負(fù)擔(dān)，而且可以提高對患兒的照護(hù)能力，進(jìn)而改善患兒的身心健康。現(xiàn)對NICU 早產(chǎn)兒家庭支持的實(shí)施策略及成效進(jìn)行綜述，以期為NICU 開展早產(chǎn)兒家庭支持護(hù)理提供參考。

1 家庭支持

1.1 家庭支持的概念家庭支持即在尊重和滿足家庭差異性需求的基礎(chǔ)之上，通過培養(yǎng)家庭的自足感（self-suficiency）和賦能感 （empowerment），以維持和提高家庭照護(hù)能力。家庭支持的作用不僅是幫助家庭簡單的解決問題，更重要的是提升家庭自身解決問題的能力。

1.2 家庭支持的應(yīng)用及發(fā)展20 世紀(jì)60 年代，家庭支持開始應(yīng)用于精神病學(xué)領(lǐng)域；20 世紀(jì)70 年代末期，在美國各地相繼出現(xiàn)一些家庭支持服務(wù)的雛形—家庭資源項(xiàng)目（family resource program）；20 世紀(jì)80 年代，家庭支持服務(wù)開始逐漸發(fā)展為組織化、專業(yè)化；到了20 世紀(jì)90 年代，隨著以障礙兒童家庭為中心的服務(wù)模式的倡導(dǎo)，家庭支持服務(wù)被應(yīng)用于兒童社會性發(fā)展研究領(lǐng)域；20 世紀(jì)末21 世紀(jì)初，家庭支持逐漸開始應(yīng)用于NICU 患兒家庭中[6，7]。

提供家庭支持者關(guān)注家庭的需求、家庭系統(tǒng)的積極力量及現(xiàn)有資源，在服務(wù)過程中與家庭建立起一種尊重、平等、共享的合作關(guān)系，幫助這些家庭設(shè)定疾病相關(guān)的短期目標(biāo)或者長期目標(biāo)，鼓勵家庭成員充分發(fā)揮自身現(xiàn)有力量，或者給予該家庭其他特殊幫助，使其獲得新資源和新技能，以達(dá)到需求目標(biāo)[6]。

2 開展NICU 早產(chǎn)兒家庭支持的必要性

家庭需求在一定程度上代表家庭功能或家庭資源不足的假設(shè)，探討需求的來源及項(xiàng)目，可推論出家庭支持的方向與內(nèi)容。研究發(fā)現(xiàn)，早產(chǎn)兒住院期間及出院后其家庭均有較高的需求，且未得到完全滿足[8，9]，導(dǎo)致早產(chǎn)兒家長出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁等負(fù)性心理狀態(tài)，使早產(chǎn)兒及其家長的生活質(zhì)量嚴(yán)重降低、家庭育兒功能弱化，對早產(chǎn)兒康復(fù)與成長產(chǎn)生不良影響。家庭作為患兒完成追趕性生長的最理想環(huán)境，也是早產(chǎn)兒成長和教育的主要場所，更是早產(chǎn)兒最重要、最有效的資源[7]，足夠的家庭支持有助于早產(chǎn)兒的康復(fù)與成長。

3 NICU 早產(chǎn)兒家庭支持的實(shí)施策略

3.1 早產(chǎn)兒住院期間早產(chǎn)兒非預(yù)期的出生及出生后入住NICU，給早產(chǎn)兒家庭帶來一定的沖擊，使早產(chǎn)兒家長產(chǎn)生焦慮和恐懼等心理體驗(yàn)，造成不同程度的心理及精神壓力[10]。20 世紀(jì)70 年代，美國醫(yī)學(xué)界開始意識到患者家庭的功能與作用，為此提出以家庭為中心的護(hù)理概念[11]。1993 年，Harrison[12]提出了以家庭為中心的護(hù)理在NICU 的準(zhǔn)則，指出家長在新生兒住院期間照護(hù)中應(yīng)有充分的參與權(quán)和決策權(quán)，家長與醫(yī)護(hù)人員的合作會對醫(yī)療保健效果產(chǎn)生積極影響。

國外醫(yī)院重視早期接觸，在早產(chǎn)兒入住NICU期間，允許家庭成員進(jìn)入NICU 參與早產(chǎn)兒的治療和照護(hù)，讓家長協(xié)助護(hù)理并成為早產(chǎn)兒日常護(hù)理的核心力量。北美多個國家采用以家庭為中心的護(hù)理模式，提倡袋鼠式護(hù)理，讓父母與嬰兒皮膚接觸，給父母提供心理支持、社會支持等，重視增加父母的育兒知識和育兒信心[13，14]。O'Brien 等[15]融合人道主義照護(hù)模式與以家庭為中心的護(hù)理模式內(nèi)涵，提出醫(yī)護(hù)人員和家庭共同照顧早產(chǎn)兒的護(hù)理模式，即家庭參與式護(hù)理模式，在該模式中父母是早產(chǎn)兒住院期間日常護(hù)理的核心力量。

而國內(nèi)現(xiàn)行的醫(yī)療體制下，大多數(shù)NICU 仍然實(shí)行封閉式管理，較難徹底實(shí)現(xiàn)開放性NICU[16]。而且護(hù)理人員對家庭參與護(hù)理、健康教育等認(rèn)知的不足，在一定程度上限制了家庭支持干預(yù)的開展[17]。但我國學(xué)者基于“家庭參與護(hù)理”的理念，也探索出了多種家庭支持方法，如建立預(yù)出院病房[16]、家庭病房[18]、提升家庭出院準(zhǔn)備度[19]等。在這些研究中，父母并未參與到早產(chǎn)兒的護(hù)理中，更多的是作為一個旁觀者或醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助者，被允許觀看、摟抱自己的孩子，被動地接受醫(yī)護(hù)人員傳授的各種育兒信息。

隨著人們對健康需求的不斷提高，家庭參與患兒的護(hù)理是必然趨勢。讓早產(chǎn)兒家長進(jìn)入NICU 參與護(hù)理，滿足了家長親近患兒、獲得信息、心理支持等方面的需求，減輕了患兒家長的焦慮，提高了其滿意度。另外，醫(yī)護(hù)人員積極的工作態(tài)度和較高的工作效率也得到了患兒家長的尊重，其能力得到肯定，在一定程度上提高了NICU 醫(yī)護(hù)人員的滿意度。

3.2 早產(chǎn)兒出院后早產(chǎn)兒出院后，其家庭不僅面臨患兒高再入院率、營養(yǎng)不良、生長發(fā)育遲緩等多種問題，而且缺少醫(yī)護(hù)人員的支持，因此，建立一個專業(yè)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，為早產(chǎn)兒家庭提供醫(yī)療、情感、教育等方面的支持非常必要。

在國外，早產(chǎn)兒出院后的家庭支持服務(wù)形式多樣、內(nèi)容豐富，不僅有專業(yè)團(tuán)隊(duì)，也有相應(yīng)的政策法規(guī)為早產(chǎn)兒家庭提供支持服務(wù)。由護(hù)理專家（APN）、公共衛(wèi)生護(hù)士（PHN）、延續(xù)護(hù)理教練等專業(yè)人員實(shí)施的延續(xù)護(hù)理服務(wù)[20，21]，包括居家護(hù)理模式、遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)模式[22]、隨訪模式[23]等。在德國，相關(guān)的家庭保健機(jī)構(gòu)會在早產(chǎn)兒出院后，給該家庭分配一名社會工作者到家中，協(xié)助早產(chǎn)兒父母進(jìn)行健康照護(hù)，教會父母認(rèn)識和理解早產(chǎn)兒行為的潛在含義[24]。政府也會提供各種方式的家庭支持服務(wù)，包括信息咨詢、培訓(xùn)、喘息服務(wù)、居家協(xié)助等，也有通過多個家庭聯(lián)合組成的家庭團(tuán)體組織提供直接的家庭支持[25]。

目前我國在早產(chǎn)兒出院后不僅缺乏專門以家庭作為基本單位的相應(yīng)政策，也缺乏具有很強(qiáng)操作性的社會行動項(xiàng)目及政策內(nèi)容[7]，在早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理方面仍處于探索階段。我國學(xué)者嘗試探索了多種延續(xù)性護(hù)理的實(shí)踐形式，如個案管理式[26]、家庭參與式[27]、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)式[28]、遠(yuǎn)程醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)服務(wù)式[29]等，為早產(chǎn)兒家庭提供育兒知識、育兒技能、情感支持等。但是與國外相比，目前國內(nèi)還缺乏大樣本、多中心的早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理方面的研究，尚未有一套規(guī)范的實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)，為各地開展延續(xù)性護(hù)理提供實(shí)踐指導(dǎo)[30]。

為早產(chǎn)兒家庭提供個性化、靈活可操作的后續(xù)資源供給，有利于提高早產(chǎn)兒照顧者的照護(hù)能力，促使早產(chǎn)兒有效康復(fù)和健康成長。

4 NICU 早產(chǎn)兒家庭支持干預(yù)的效果

4.1 家庭支持對早產(chǎn)兒的影響家庭支持可以縮短早產(chǎn)兒住院時(shí)間，促進(jìn)早產(chǎn)兒的體格和神經(jīng)心理發(fā)育，降低早產(chǎn)兒的患病率和再入院率。一項(xiàng)以家庭為中心的護(hù)理模式對NICU 早產(chǎn)兒和父母影響的系統(tǒng)評價(jià)和Meta 分析研究顯示，以家庭為中心的護(hù)理模式可以促進(jìn)早產(chǎn)兒體重的增加，降低早產(chǎn)兒的再入院率。方嬌嬌[28]依據(jù)Ahmadi 延續(xù)性護(hù)理模式，構(gòu)建了從早產(chǎn)兒入院至居家的延續(xù)性護(hù)理方案，促進(jìn)了早產(chǎn)兒的神經(jīng)心理發(fā)育。

4.2 家庭支持對早產(chǎn)兒家長的影響家庭支持可以促使早產(chǎn)兒家長盡快適應(yīng)角色、提升照顧能力、改善負(fù)性心理狀態(tài)、提高滿意度。Wataker 等[31]報(bào)道，每天24h 陪在早產(chǎn)兒身邊并提供照護(hù)的母親在照護(hù)患兒時(shí)有更多的信心。Pados[32]的研究表明，讓母親與患兒進(jìn)行皮膚接觸可作用于應(yīng)激反應(yīng)系統(tǒng)，降低早產(chǎn)兒及其母親的壓力及焦慮情緒。

4.3 家庭支持對醫(yī)護(hù)人員的影響家庭支持可以促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員的自我提升。讓父母進(jìn)入NICU，成為早產(chǎn)兒日常生活護(hù)理的主要照顧者對醫(yī)護(hù)人員來說可能是一種挑戰(zhàn)，他們面臨因提供以家庭為中心的護(hù)理所必需的改變，所以，對醫(yī)護(hù)人員來說需要學(xué)習(xí)和教育。國內(nèi)外學(xué)者對加入家庭參與式護(hù)理模式研究的護(hù)士進(jìn)行訪談，大多數(shù)受訪者認(rèn)為實(shí)施該模式不僅提升了自身的專業(yè)知識及專業(yè)技能，同時(shí)轉(zhuǎn)變了以往的護(hù)理觀念，由護(hù)理行為的實(shí)施者轉(zhuǎn)變?yōu)榻逃?、引?dǎo)者，使護(hù)理人員更加主動地全面考慮問題，并主動學(xué)習(xí)以充實(shí)自己[17]，既提高了護(hù)理服務(wù)質(zhì)量，也緩和了緊張的醫(yī)患關(guān)系[33]。

4.4 家庭支持對醫(yī)療資源的影響家庭支持有助于降低醫(yī)療成本、節(jié)約醫(yī)療資源。一方面，在早產(chǎn)兒住NICU 期間讓患兒家長參與護(hù)理，可縮短患兒住院時(shí)間，降低醫(yī)療費(fèi)用，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[15]；另一方面，在家庭育兒生活中，父母的育兒信心和育兒能力增強(qiáng)，焦慮、抑郁等負(fù)性情緒改善，降低了早產(chǎn)兒出院后的患病率、再入院率及其他醫(yī)療資源的使用率[32]。

綜上所述，家庭支持已受到國內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注并廣泛應(yīng)用，且國外已實(shí)現(xiàn)了早產(chǎn)兒住院期間及出院后全方位的家庭支持，但我國在早產(chǎn)兒家庭支持方面仍有很大的發(fā)展空間。目前仍待解決的問題首先是提高護(hù)理人員對早產(chǎn)兒家庭支持的認(rèn)知與臨床實(shí)踐，增進(jìn)早產(chǎn)兒家長對家庭支持服務(wù)的了解；其次，在早產(chǎn)兒住院期間盡可能創(chuàng)造條件讓家長與患兒早期接觸，并建立專業(yè)團(tuán)隊(duì)在早產(chǎn)兒出院后繼續(xù)提供家庭支持服務(wù)；最后，增加早產(chǎn)兒住院期間及出院后一體化家庭支持方案的構(gòu)建并評估其成效方面的研究，借鑒國外先進(jìn)的家庭支持方案，與我國國情相結(jié)合，建立科學(xué)、可行的早產(chǎn)兒家庭支持計(jì)劃，并在實(shí)踐中不斷完善早產(chǎn)兒家庭支持服務(wù)，以促進(jìn)早產(chǎn)兒的康復(fù)與成長，幫助早產(chǎn)兒家庭健康過渡。