(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 河南省兒童醫(yī)院 鄭州兒童醫(yī)院，河南 鄭州 450000)

兒童孤獨(dú)癥屬于兒童廣泛性發(fā)育障礙中的一種類型[1]，其主要臨床表現(xiàn)包括不同程度的社交障礙、語言發(fā)育障礙、興趣范圍狹窄、刻板重復(fù)動(dòng)作等一系列行為障礙綜合征。本病病因尚不明確，目前還無特效治療方法，因此預(yù)后較差[2，3]，對(duì)患兒開展早期特殊教育訓(xùn)練是目前世界各地首選的干預(yù)治療方法，其中結(jié)構(gòu)化教育是一種廣泛應(yīng)用于殘障兒童治療的教育訓(xùn)練方式[4]。在我國有關(guān)孤獨(dú)癥的研究發(fā)展較緩慢，以結(jié)構(gòu)化教育并聯(lián)合家庭訓(xùn)練的報(bào)道較少。本研究對(duì)接受治療的130例兒童孤獨(dú)癥患兒，給予結(jié)構(gòu)化教育聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行干預(yù)，旨在探討其干預(yù)效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院2016年3月～2018年3月收治的132例孤獨(dú)癥患兒，2016年3月～2017年3月就診患兒納入對(duì)照組(63例)，2017年4月～2018年4月就診患兒納入聯(lián)合治療組(71例)，聯(lián)合治療組中男45名，女26名，年齡在3～7歲，平均(4.32±1.38)歲；家長文化程度：大專以上28例，高中31例，初中及以下12例；家庭月收入：≥8 000元22例，≥5 000元37例，<5 000元12例。對(duì)照組中男38例，女25例，年齡在3～7歲，平均(4.21±1.47)歲；父母文化程度：大專以上21例，高中31例，初中及以下11例；家庭月收入：≥8 000元25例，≥5 000元29例，<5 000元9例。兩組患兒性別、年齡、父母文化程度和家庭收入等資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具可比性。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：符合中國精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn) ( 第 3版) 中孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；之前未接受過其他形式的訓(xùn)練和治療；家長自愿同意參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)： Rett 綜合征(RTT)；埃斯博格綜合癥；兒童瓦解性精神障礙；兒童精神分裂癥；精神發(fā)育遲滯；其他言語發(fā)育障礙。

1.3 方法

對(duì)照組患兒接受結(jié)構(gòu)化教育，具體內(nèi)容如下：結(jié)合兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙心理教育評(píng)定量表(C-PEP)為每位患兒制合定個(gè)體化教育目標(biāo)；教育內(nèi)容包括語言的理解和表達(dá)訓(xùn)練、手眼協(xié)調(diào)、模仿訓(xùn)練、粗細(xì)運(yùn)動(dòng)、生活自理能力訓(xùn)練及社會(huì)技能訓(xùn)練、感知、情緒情感等方面。利用視覺提示的作用，結(jié)合文字和圖片的形式將訓(xùn)練步驟記錄下來，讓患兒更好地理解訓(xùn)練內(nèi)容的要求。還要根據(jù)訓(xùn)練內(nèi)容的不同合理地安排場地和教具，要在特定的環(huán)境中完成特定的內(nèi)容。在訓(xùn)練過程中，要充分利用圖表、標(biāo)簽、文字、身體姿勢等方式幫助患兒更好地掌握訓(xùn)練內(nèi)容；因?yàn)楣陋?dú)癥患兒存在理解和認(rèn)知上的缺陷，要注意保證孤獨(dú)癥患兒的日常生活和學(xué)習(xí)規(guī)律；采用結(jié)構(gòu)化教學(xué)對(duì)患兒進(jìn)行為期10個(gè)月的訓(xùn)練，訓(xùn)練時(shí)間為每周4 d，5 h/d。

聯(lián)合治療組在對(duì)照組基礎(chǔ)上增加家庭康復(fù)訓(xùn)練，a)訓(xùn)練過程中對(duì)患兒父母要加強(qiáng)家庭康復(fù)訓(xùn)練的健康教育，提高父母對(duì)兒童孤獨(dú)癥認(rèn)知能力，另一方面也要加強(qiáng)結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練的指導(dǎo)；b)要注意培養(yǎng)患兒和父母之間的情感交流，提高患兒父母對(duì)有關(guān)行為障礙的應(yīng)對(duì)能力；c)由專業(yè)人員對(duì)患兒父母進(jìn)行評(píng)估，對(duì)達(dá)到規(guī)范要求的家長發(fā)放家庭康復(fù)訓(xùn)練資料，指導(dǎo)家長在家中對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；對(duì)于未達(dá)標(biāo)的父母繼續(xù)訓(xùn)練，直至達(dá)標(biāo)為止；每隔2個(gè)月返回醫(yī)院評(píng)估一次，根據(jù)評(píng)估結(jié)果調(diào)整接下來的訓(xùn)練安排，直至訓(xùn)練完成；患兒在家中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)間為每天5 h，每周6 d，共10個(gè)月；訓(xùn)練過程中家長有問題可以隨時(shí)與康復(fù)人員溝通反饋，由康復(fù)小組成員進(jìn)行指導(dǎo)和更正，每次訓(xùn)練完畢都要進(jìn)行記錄。另外康復(fù)中心每月安排一次家訪，并檢查家長的訓(xùn)練記錄，對(duì)于不能按照要求完成的家長進(jìn)行督促，保證家庭康復(fù)訓(xùn)練的效果；訓(xùn)練時(shí)間也為每周4 d，每天5 h，為期10個(gè)月。

1.4 觀察指標(biāo)

分別于治療前和治療結(jié)束后對(duì)兩組患兒采用以下量表進(jìn)行評(píng)估。ABC量表和ATEC量表可以由家長在本院專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下完成，C-PEP量表由未參與研究對(duì)象訓(xùn)練指導(dǎo)的高年資醫(yī)師完成。a)0孤獨(dú)癥兒童行為檢查量表(ABC)[6]：該量表包括感覺能力、交往能力、運(yùn)動(dòng)能力、語言能力、自理能力這5個(gè)維度，孤獨(dú)癥癥狀嚴(yán)重程度與評(píng)分呈正相關(guān)。b)孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表(ATEC)[7]：包括語言、社交、感知覺、行為這四個(gè)方面，分值為0～179 分，癥狀嚴(yán)重程度與分值呈正相關(guān)。c)兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙功能發(fā)展評(píng)定量表C-PEP[8]：內(nèi)容包括模仿、感知覺、精細(xì)動(dòng)作、粗大動(dòng)作、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)、口語認(rèn)知這7個(gè)維度，病情嚴(yán)重程度與分值呈負(fù)相關(guān)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 訓(xùn)練前后ABC評(píng)分(見表 1)

2.2 訓(xùn)練前后ATEC評(píng)分(見表 2)

2.3 訓(xùn)練前后C-PEP評(píng)分(見表3)

表1 治療前后兩組患兒 ABC 量表評(píng)估分值的比較 分

注：1)與治療前比較，P<0.05；2)與治療后比較，P<0.05

表2 治療前后兩組患兒 ATEC評(píng)分的比較 分

注：1)與治療前比較，P<0.05；2)與治療后比較，P<0.05

表3 治療前后兩組患兒 C-PEP評(píng)分的比較 分

注：1)與治療前比較，P<0.05；2)與治療后比較，P<0.05

3 討論

孤獨(dú)癥對(duì)兒童的生理、心理發(fā)育造成的傷害巨大，而且其預(yù)后較差，致殘率較高，目前無特效治療方法，對(duì)患兒進(jìn)行早期干預(yù)訓(xùn)練是常見的首要治療手段。結(jié)構(gòu)化教育旨在加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童或社交障礙兒童與家庭或社會(huì)之間的相互理解，交流和溝通，是一種在殘障兒童中使用非常廣泛的教育訓(xùn)練方法。其對(duì)患兒的康復(fù)治療效果起到關(guān)鍵作用，但同時(shí)存在一定局限性，因?yàn)樵跈C(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練需要患兒家庭大量的經(jīng)濟(jì)投入，而相關(guān)研究表明機(jī)構(gòu)治療費(fèi)用太高也是一些患兒無法堅(jiān)持完成康復(fù)訓(xùn)練的主要阻礙因素[9]。家庭康復(fù)訓(xùn)練是指患兒家長在接受專業(yè)醫(yī)生的培訓(xùn)和指導(dǎo)后在家庭中制定康復(fù)計(jì)劃，對(duì)患兒進(jìn)行各種功能訓(xùn)練，以達(dá)到患兒全面康復(fù)的目的[10]。由于孤獨(dú)癥患兒臨床癥狀的差異化，需要對(duì)其進(jìn)行個(gè)體化康復(fù)訓(xùn)練，但機(jī)構(gòu)資源有限，且需長期堅(jiān)持訓(xùn)練，家庭是患兒最主要的生活場所，父母是患兒最主要的照顧者，將家庭資源有效利用起來不僅能降低治療費(fèi)用，而且父母可全程陪同訓(xùn)練，在一定程度上可保證康復(fù)訓(xùn)練的完整性。

本研究對(duì)聯(lián)合治療組患兒給予結(jié)構(gòu)化教育聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練，結(jié)果顯示在訓(xùn)練前兩組患兒ABC量表、ATEC量表及C-PEP量表評(píng)分比較均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，而訓(xùn)練后兩組評(píng)分均有改善，但聯(lián)合治療組優(yōu)于對(duì)照組，表明機(jī)構(gòu)結(jié)構(gòu)化教育聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練治療孤獨(dú)癥的療效優(yōu)于僅采用機(jī)構(gòu)結(jié)構(gòu)化教育。

綜上所述機(jī)構(gòu)結(jié)構(gòu)化教育聯(lián)合家庭康復(fù)訓(xùn)練對(duì)孤獨(dú)癥患兒早期康復(fù)治療有明顯效果。