柴守霞，雷美容，張雪林，張 軍，吳 新

(1.湖北醫(yī)藥學(xué)院衛(wèi)生管理與衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展研究中心，湖北 十堰 442000;

2.武漢大學(xué)健康學(xué)院，湖北 武漢 430071;3.武漢大學(xué)中南醫(yī)院，湖北 武漢 430071)

2015年5月28日，《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)雜志》腫瘤學(xué)子刊在線發(fā)表的“2013年全球癌癥負(fù)擔(dān)”［1］針對(duì)全球188個(gè)國(guó)家公開發(fā)布的癌癥相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析研究。研究顯示，2013年與1990年相比，全球癌癥發(fā)病例數(shù)增加75.58%，增加643萬(wàn)人，年齡標(biāo)化發(fā)病率增加3.81%。我國(guó)癌癥總發(fā)病例數(shù)增加比例和年齡標(biāo)化發(fā)病率改變比例均高于全球，惡性腫瘤的發(fā)病率和死亡率逐漸上升，己成為我國(guó)城鄉(xiāng)居民的首位死因［2］。

《中國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃 (2011-2020)》中指出要加強(qiáng)安寧療護(hù)能力建設(shè)，因此，大力發(fā)展和推進(jìn)安寧療護(hù)工作，提高終末期患者的生活質(zhì)量成為了當(dāng)前較為緊迫的任務(wù)。安寧療護(hù)秉承全人照護(hù)的理念，以患者和家屬作為一個(gè)照護(hù)單元，為終末期患者提供身、心、社、靈的全方位照護(hù)，并可在不同的健康照顧場(chǎng)所進(jìn)行［2］。在晚期癌癥患者的治療過(guò)程中，家屬是照顧患者的主要承擔(dān)者，是姑息治療 (Palliative Care)團(tuán)隊(duì)的重要成員［3，4］。癌癥患者家屬一般最先知道癌癥的真實(shí)診斷，他們?cè)诿鎸?duì)突然確診的重癥的同時(shí)，還要應(yīng)對(duì)是否告知和如何告知患者、選擇什么治療方式、籌備住院費(fèi)用等方面的選擇。癌癥患者患病后能否得到及時(shí)正確的治療及合理的護(hù)理，在很大程度上依賴于家屬的選擇。據(jù)研究顯示，家屬在安寧療護(hù)中起到他人不可替代的作用，但我國(guó)癌癥患者的家屬基本上都缺乏安寧療護(hù)的相關(guān)知識(shí)［5］。故本文的目的是通過(guò)分析，討論建立癌癥家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的必要性、可行性及策略，為家屬提供醫(yī)療護(hù)理、心理等方面的知識(shí)和技術(shù)支持，以便幫助增強(qiáng)家屬對(duì)照顧患者的能力，也能使他們較順利地度過(guò)喪親過(guò)程，這對(duì)于癌癥家庭，乃至整個(gè)社會(huì)都是非常重要的。

1 建立癌癥患者家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的必要性

癌癥已經(jīng)嚴(yán)重威脅人類的健康。家庭作為癌癥患者最重要的社會(huì)支持，能為其提供情感、社會(huì)及其經(jīng)濟(jì)的幫助［6］。在國(guó)內(nèi)，癌癥患者在醫(yī)院里接受各種治療時(shí)，一般是家人陪在身邊。作為癌癥親屬不但會(huì)影響正常的工作和生活，耗費(fèi)巨大的精力、財(cái)力和體力，還必須遭受親人逐漸離去的痛苦。故癌癥常會(huì)給整個(gè)家庭帶來(lái)生理、心理、情感和經(jīng)濟(jì)等各方面的壓力，造成角色、情感支持、經(jīng)濟(jì)壓力等的改變。家屬容易表現(xiàn)為焦慮、抑郁、睡眠紊亂、內(nèi)分泌功能失調(diào)、人際交往障礙等［7］。同時(shí)，這些不良后果會(huì)影響到對(duì)患者的照顧質(zhì)量。鄭家萍等調(diào)查發(fā)現(xiàn)［8］，不同的家庭形態(tài)和教育方式對(duì)人們的死亡態(tài)度會(huì)有不同的影響。因此以家庭為單位，有針對(duì)性地開展正確的死亡教育是非常有必要的。國(guó)外有研究顯示［9］，對(duì)照顧者進(jìn)行疼痛管理教育是可行的，進(jìn)行解決問題的技能訓(xùn)練可以積極地影響照顧者的自我效能感、生活質(zhì)量，并減輕負(fù)擔(dān)［10］。住院期間通過(guò)對(duì)照顧者進(jìn)行專門的培訓(xùn)可以明顯改善照顧者的壓力和照顧能力［11］。

借鑒國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)，在醫(yī)院或機(jī)構(gòu)建立癌癥家屬培訓(xùn)部門或?qū)W校，通過(guò)對(duì)患者家屬的教育，為家屬提供醫(yī)療護(hù)理、心理、死亡教育等方面的知識(shí)和技能支持，家屬可以緩解患者對(duì)死亡的恐懼心理，讓患者能帶著最崇高、圣潔的愛和人間的溫暖離開［12］，也能使家屬較順利地度過(guò)喪親過(guò)程。

2 建立癌癥患者家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的可行性

2.1 國(guó)內(nèi)外研究經(jīng)驗(yàn)的積累

研究顯示［13］，西方國(guó)家越來(lái)越重視對(duì)癌癥患者家屬的干預(yù)。美國(guó)在有關(guān)對(duì)癌癥患者家屬干預(yù)研究中，有一半是由美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院 (National Institutes of Health)資助的，其余試驗(yàn)主要由國(guó)際機(jī)構(gòu)資助。2013年，美國(guó)國(guó)家癌癥研究所 (NCI)建立了提高腫瘤家庭照護(hù)人員的生活質(zhì)量和護(hù)理質(zhì)量項(xiàng)目。該項(xiàng)目建立在癌癥家庭護(hù)理研究人員20多年的研究基礎(chǔ)上［14］，并匯聚了全美國(guó)家庭護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)團(tuán)隊(duì)。它的創(chuàng)新之處在于它專注于Family Caregivers(FC)的護(hù)理質(zhì)量，將癌癥設(shè)置作為這種護(hù)理的模型，并專注于建立跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)。在研究之前，得到了倫理委員會(huì)(IRB)的批準(zhǔn)。該機(jī)構(gòu)團(tuán)隊(duì)由全美國(guó)200個(gè)癌癥中心的400多名跨學(xué)科腫瘤學(xué)專業(yè)人員組成，參加4個(gè)年度課程中的1個(gè)。到目前為止，已舉辦了3個(gè)課程，有154個(gè)學(xué)院的322名專業(yè)人員參加。國(guó)家認(rèn)可的專家教員匯集了最新的基于FC證據(jù)的知識(shí)，并提供了多種資源，以幫助改善跨生物、心理、社會(huì)和精神領(lǐng)域的FC支持。在課程中，團(tuán)隊(duì)開發(fā)3個(gè)FC目標(biāo)，并在他們的家鄉(xiāng)機(jī)構(gòu)實(shí)施6個(gè)月、12個(gè)月和18個(gè)月的課程后隨訪，評(píng)估目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的水平。這些課程受到照顧者的歡迎，明顯提高了對(duì)患者的非正式護(hù)理的質(zhì)量。

在其他國(guó)家，對(duì)癌癥患者家屬的干預(yù)大多由高級(jí)護(hù)士實(shí)施或由專業(yè)健康機(jī)構(gòu)提供。其中有一半是基于夫婦的干預(yù)措施。德國(guó)學(xué)者［15］在緩和醫(yī)療病房開展了存在行為主義療法，主要是心理醫(yī)生干預(yù)，取得了較好的教育效果。法國(guó)的Belgacem［16］等人在醫(yī)院開展家屬的教育干預(yù)，由157名參與項(xiàng)目的醫(yī)生和護(hù)士用Delphi方法對(duì)每個(gè)任務(wù)的定義、預(yù)期結(jié)果、邊界和相關(guān)性進(jìn)行了精確定義和驗(yàn)證。從國(guó)外有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，人們?cè)絹?lái)越重視癌癥患者家屬在家庭中可以實(shí)施的干預(yù)，目前電話聯(lián)系最為普遍，自我指導(dǎo)技術(shù)的使用呈上升趨勢(shì)。此外，這些干預(yù)措施所涵蓋的教學(xué)內(nèi)容種類繁多，包括從自我護(hù)理到身體護(hù)理，并增加了基于形式確定整體效果的復(fù)雜性。由于該類研究在設(shè)計(jì)、方法和結(jié)果度量方面存在很多的差異，因此不可能將各研究進(jìn)行比較，以確定哪種研究最有效。目前的研究顯示出一種趨勢(shì)，即開發(fā)靈活且具有適應(yīng)性的護(hù)理干預(yù)措施，使研究人員有必要定期使用經(jīng)過(guò)驗(yàn)證的措施。國(guó)內(nèi)對(duì)癌癥患者家屬的重視程度不夠，建議借鑒國(guó)外的干預(yù)方法，特別是借鑒美國(guó)的策略，從國(guó)家層面出發(fā)建立培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，因材施教地對(duì)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行分層培訓(xùn)，再對(duì)癌癥患者的家屬進(jìn)行培訓(xùn)。

2.2 國(guó)家的大力支持

國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì) (國(guó)家衛(wèi)計(jì)委)于2017年提出中國(guó)將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)。2017年2月9日國(guó)家衛(wèi)計(jì)委連發(fā)3個(gè)安寧療護(hù)工作相關(guān)文件：《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn) (試行)》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范 (試行)》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南 (試行)》?？梢?，我國(guó)已經(jīng)把安寧療護(hù)工作提到了政府工作的重要議事日程［17］。2017年國(guó)家衛(wèi)計(jì)委啟動(dòng)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。2016年2月4日，河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院和河北省抗癌協(xié)會(huì)腫瘤護(hù)理專業(yè)委員會(huì)聯(lián)合啟動(dòng)“患者家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)”，利用這一平臺(tái)將專業(yè)護(hù)理知識(shí)和技術(shù)延伸到家庭和個(gè)人，一方面指導(dǎo)家屬掌握專業(yè)相關(guān)護(hù)理知識(shí)和技能，滿足家屬的需求，另一方面家屬可與醫(yī)護(hù)人員保持密切聯(lián)系，及時(shí)將患者的情況反饋給醫(yī)護(hù)人員，以得到更好地指導(dǎo)和幫助。國(guó)家大力鼓勵(lì)和支持新聞媒體、社會(huì)組織開展安寧療護(hù)公益性宣傳，普及死亡教育，引導(dǎo)公眾關(guān)注癌癥患者的生活質(zhì)量，減輕家庭負(fù)擔(dān)，以便患者平靜而有尊嚴(yán)地結(jié)束最后的人生。

3 癌癥患者家屬的知識(shí)、技能需求分析

3.1 家庭照顧的基礎(chǔ)護(hù)理知識(shí)

癌癥患者晚期發(fā)熱、厭食、乏力，逐漸出現(xiàn)循環(huán)、呼吸衰竭，免疫力減退，身體極度衰弱或處于昏睡、昏迷狀態(tài)，這時(shí)需要家屬協(xié)助完成生活護(hù)理，如床單元的整理、口腔護(hù)理、皮膚護(hù)理、各種排泄物及時(shí)處理、翻身擦背等。陳秋虹調(diào)查顯示［18］，指導(dǎo)家屬如何照顧患者的需求達(dá)96%。劉俊霞等調(diào)查顯示［19］，指導(dǎo)家屬如何護(hù)理患者的需求率達(dá)到88%，但僅有56%的滿足率;指導(dǎo)患者飲食調(diào)節(jié)的需求達(dá)到85%，而滿足率僅達(dá)到53%，可見家庭照顧基礎(chǔ)知識(shí)的需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)未得到滿足。國(guó)內(nèi)研究還表明［17］，癌癥患者家屬雖具備一定的健康知識(shí)，但在很多方面存在誤區(qū)，如家屬無(wú)法接受手術(shù)后繼續(xù)化療或放療;盲目給患者進(jìn)食富含高蛋白的營(yíng)養(yǎng)品;禁忌食用所有動(dòng)物類食品，只吃青菜、水果;害怕被感染而在餐桌上與患者分食;偏信中藥療效或民間的私家妙方，以至延誤手術(shù)時(shí)間等。因此在家屬培訓(xùn)教育中，應(yīng)加強(qiáng)家屬對(duì)癌癥患者基礎(chǔ)護(hù)理知識(shí)的傳授，糾正誤區(qū)，使其為患者提供更有效的幫助和支持。

3.2 與患者疾病相關(guān)的醫(yī)療知識(shí)

我國(guó)受傳統(tǒng)文化的影響，家本位思想比較嚴(yán)重，家屬的態(tài)度和意見在癌癥的醫(yī)療行為決策中仍占主導(dǎo)地位［20］。癌癥患者的真實(shí)診斷、如何選擇治療方案和疾病進(jìn)程與預(yù)后加重了家屬的壓力和負(fù)擔(dān)。因此，對(duì)癌癥患者來(lái)說(shuō)，家屬正確的抉擇非常重要。家屬了解疾病的發(fā)展預(yù)后和治療情況，并能夠與患者進(jìn)行有效溝通，才能達(dá)到安寧療護(hù)的目的，做到生死兩相安。有調(diào)查顯示［19］，家屬對(duì)有關(guān)疾病知識(shí)的需求達(dá)92.0%，但滿足率僅63%。也有研究顯示［21］，家屬對(duì)癌癥晚期患者臨終期的治療選擇以姑息治療為主，終末搶救以無(wú)創(chuàng)搶救為主，只有個(gè)別家屬放棄無(wú)效搶救。這種現(xiàn)狀距安寧療護(hù)提倡提高臨終患者的生存質(zhì)量，優(yōu)化醫(yī)療與社會(huì)資源的合理配置還有很大差距。另外，家屬大多數(shù)選擇醫(yī)院作為癌癥晚期患者臨終治療與搶救的地點(diǎn)，較少采取居家護(hù)理。這仍與國(guó)人傳統(tǒng)的死亡觀念落后，缺乏死亡相關(guān)知識(shí)，害怕死亡、回避死亡有關(guān)。故通過(guò)對(duì)家屬的教育或培訓(xùn)，合理引導(dǎo)癌癥患者家屬理智地選擇合適的治療方案是非常有必要的。

3.3 緩解心理壓力的知識(shí)

癌癥患者家屬面對(duì)親人即將離世的現(xiàn)狀，將經(jīng)歷一段悲傷痛苦時(shí)期。悲傷反應(yīng)大體包括震驚、麻木、分離焦慮、懷念死去親人，5～9個(gè)月出現(xiàn)消極麻木，需在1 a以后才能振作恢復(fù)。田艷通過(guò)調(diào)查發(fā)現(xiàn)［22］，晚期癌癥患者家屬普遍存在不同程度的焦慮、抑郁，與國(guó)內(nèi)常模比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (均P＜0.05)。國(guó)外調(diào)查顯示，癌癥晚期或姑息治療階段的患者家屬其身心疾病患病率可達(dá) 30% ～50%［23］，據(jù) Janda等［24］報(bào)道分別有43.7%、43.1%和40.0%的照顧者或患者希望有方法能緩解心理負(fù)擔(dān)、有利于增加對(duì)未來(lái)的確定感和減少對(duì)患者身心狀況惡化的擔(dān)心。因此，家屬需要具備一定的緩解心理壓力的基本知識(shí)，才能進(jìn)行良好的自我調(diào)節(jié)，滿足或改善在照顧患者過(guò)程中的心理需求。

4 構(gòu)建癌癥患者家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的策略

4.1 政府層面：增加對(duì)此項(xiàng)事業(yè)的政策支持和經(jīng)濟(jì)投入

國(guó)家衛(wèi)計(jì)委在2016年3月發(fā)布了《關(guān)于加強(qiáng)腫瘤規(guī)范化診療管理工作的通知》，其中提出優(yōu)化腫瘤診療模式，關(guān)注患者的心理和社會(huì)需求。鼓勵(lì)有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展醫(yī)務(wù)社會(huì)工作和志愿者服務(wù)，為有需求的患者獲取社會(huì)資源提供幫助。晚期癌癥患者的社會(huì)支持主要包括家庭支持 (家庭照顧者的需求、經(jīng)濟(jì)支持)、醫(yī)務(wù)人員的支持等。所以，在關(guān)心患者的同時(shí)，也要關(guān)心癌癥患者的家屬。安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)“五全照顧” (全人、全家、全程、全隊(duì)、全社區(qū)照顧)，是身、心、靈的完整照顧;不僅關(guān)心病人，還要關(guān)心家屬;不僅照顧患者到臨終，也需幫助家屬經(jīng)歷悲傷;還需要聯(lián)合醫(yī)師、護(hù)理師、社工等共同照顧患者及家屬。目前國(guó)家衛(wèi)計(jì)委頒發(fā)安寧療護(hù)的相關(guān)文件中，只涉及安寧療護(hù)對(duì)患者照護(hù)的實(shí)踐指南，還沒有指導(dǎo)患者家屬的相關(guān)文件。為了滿足終末期患者和家屬的需求，建議增加臨終患者及家屬的教育和管理相關(guān)的文件，包括家屬機(jī)構(gòu)或教育的總體規(guī)劃、階段目標(biāo)及相應(yīng)政策，為安寧療護(hù)工作的順利推進(jìn)提供全面引領(lǐng)和支持。

另外，目前資金的缺乏嚴(yán)重限制了安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。臨終患者接受安寧療護(hù)后，總體治療費(fèi)用會(huì)減低，但安寧療護(hù)病房實(shí)際運(yùn)營(yíng)的人力成本、病房維護(hù)等均需要經(jīng)濟(jì)支持，而現(xiàn)有的醫(yī)療保障體系還未建立相應(yīng)的支持體系。為了減輕癌癥末期患者的家庭負(fù)擔(dān)，讓癌癥患者均能樂意接受安寧療護(hù)，作為帶有公益性質(zhì)的安寧療護(hù)事業(yè)，除政府撥款外，可以通過(guò)企業(yè)、民間團(tuán)體、慈善機(jī)構(gòu)等的資助渠道起到積極的促進(jìn)作用。

4.2 醫(yī)院層面：把建立患者家屬機(jī)構(gòu)納入管理日程

各個(gè)省市級(jí)醫(yī)院要充分認(rèn)識(shí)安寧療護(hù)的重大意義，重視癌癥患者家屬的重要性，建立患者家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。該機(jī)構(gòu)可按照以下的步驟進(jìn)行：①通過(guò)召開研討會(huì)議，達(dá)成對(duì)家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的共識(shí)，并制定教育模式的各項(xiàng)規(guī)章制度和各類人員的崗位職責(zé)。②建立機(jī)構(gòu)建設(shè)項(xiàng)目組，組織專人進(jìn)行文獻(xiàn)檢索和家屬訪談，擬定教學(xué)大綱，采用德爾菲法征詢國(guó)內(nèi)專家的意見編制出包括癌癥基礎(chǔ)知識(shí)、心理健康知識(shí)、家庭護(hù)理及康復(fù)知識(shí)、人際溝通等知識(shí)結(jié)構(gòu)的家屬培訓(xùn)教材和實(shí)踐手冊(cè)。③醫(yī)院科室的醫(yī)護(hù)人員依據(jù)教材要求自由報(bào)名選課，并進(jìn)行講課比賽，項(xiàng)目組專家們通過(guò)評(píng)比選擇授課老師，以保證授課質(zhì)量。④根據(jù)教材和實(shí)踐手冊(cè)的內(nèi)容，對(duì)項(xiàng)目組人員采取開放式的入組培訓(xùn)，可采用專家集體講座、小組討論、現(xiàn)場(chǎng)咨詢、角色扮演等授課方式。為滿足家屬對(duì)知識(shí)獲得的便利性、易獲得性和實(shí)效性等需求，也可采用開放式入組培訓(xùn)的方式，靈活安排培訓(xùn)時(shí)間。同時(shí)，家屬可以直接通過(guò)微信群與醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師互動(dòng)，實(shí)現(xiàn)家屬的全程培訓(xùn)和及時(shí)的指導(dǎo)。⑤建立“醫(yī)患家園”微信群或者QQ群，群內(nèi)成員由項(xiàng)目組人員和家屬組成，便于分享授課資料，群內(nèi)成員可以隨時(shí)溝通，家屬之間可互相交流心得，項(xiàng)目組人員定時(shí)進(jìn)入群內(nèi)對(duì)家屬進(jìn)行指導(dǎo)或接受家屬的咨詢。⑥建立家屬培訓(xùn)教育效果評(píng)價(jià)體系，評(píng)價(jià)培訓(xùn)的效果，并發(fā)現(xiàn)培訓(xùn)存在的問題或不足，以便進(jìn)行改善或提高培訓(xùn)質(zhì)量。

4.3 個(gè)人層面：提高認(rèn)識(shí)，轉(zhuǎn)變觀念，積極參與機(jī)構(gòu)培訓(xùn)

在中國(guó)推行安寧療護(hù)需要突破家屬的障礙，改變國(guó)人的傳統(tǒng)觀念和增加其對(duì)死亡知識(shí)的認(rèn)知。由于幾千年以來(lái)“忠孝禮義仁智信”傳統(tǒng)文化深入人心，“見死不救”不符合國(guó)人的傳統(tǒng)觀念。有研究發(fā)現(xiàn)，美國(guó)不同民族對(duì)于寧養(yǎng)療護(hù)的接受程度不一樣，一般非裔和亞裔人群接受程度比較低，和這類人群對(duì)寧養(yǎng)照護(hù)不了解有關(guān)［25］。在國(guó)內(nèi)，患者和家屬對(duì)于舒緩療護(hù)認(rèn)知和接受程度也不高［26］。有研究顯示［27］，患者家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)很少，照顧經(jīng)驗(yàn)嚴(yán)重不足，還需承受巨大的心理壓力。在對(duì)待死亡時(shí)，有的患者能夠坦然面對(duì)死亡，而家屬卻異常悲哀，精神痛苦更加強(qiáng)烈。因此，迫切需要建立家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，對(duì)其進(jìn)行醫(yī)學(xué)教育 (包括死亡教育)，讓患者及家屬都能坦然地面對(duì)死亡，選擇合理的臨終關(guān)懷的方式。政府應(yīng)積極推動(dòng)死亡教育的發(fā)展，需要全社會(huì)廣泛宣傳死亡教育，從機(jī)構(gòu)教育到群眾教育，讓所有人轉(zhuǎn)變對(duì)臨終和死亡的觀念和認(rèn)識(shí)，推動(dòng)死亡教育的發(fā)展。

緩解癌癥家屬面臨的壓力是社會(huì)急需解決的問題。通過(guò)建立癌癥患者家屬培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，選擇適當(dāng)?shù)慕虒W(xué)教育方法，做好癌癥患者家屬的健康教育，讓其掌握各種技能和方法，提高他們的心理應(yīng)對(duì)能力，讓其保持積極、樂觀的心態(tài)，提高社會(huì)和家庭對(duì)患者的支持，對(duì)于提高抗癌治療效果及患者生活質(zhì)量都有重要的意義。