沈安琪，王 蕓，顧晶晶，蔣 玲，欒 偉

（上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院南院，上海 201112）

嬰幼兒喘息是一種以慢性氣道炎癥為主要病變的異質(zhì)性疾病。喘息是嬰幼兒時期的常見癥狀，1/3的嬰幼兒在2歲以前至少有過1次以上喘息發(fā)作［1］。近年來，嬰幼兒喘息的發(fā)病率呈日漸升高的趨勢；而生命早期的反復喘息發(fā)作若得不到妥善的治療極有可能演變?yōu)橄?-3］。兒童是家庭關注的中心，在長期照顧過程中，主要照顧者的家庭功能受到關注。許多患兒因喘息長期反復發(fā)作，對其及主要照顧者身心健康造成了一定程度的損害［4］。主要照顧者不僅要承受來自經(jīng)濟、社會等方面的壓力，還承受著沉重的心理壓力。本研究應用家庭功能評定量表普通功能量表（General Functioning Scale of the Mac Master Family Activity Device,FAD-GFS）和PedsQLTM家庭影響模塊量表，評估喘息患兒的家庭功能狀況。探討喘息患兒呼吸與哮喘控制水平和家庭功能的相關性?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用方便抽樣法，選取2018年4—7月就診于本院的喘息患兒160例及其主要照顧者，其中，男100例，女60例；年齡0～5歲。納入標準：符合喘息診斷標準［5-6］，年齡＜5 歲；非急性期發(fā)作，近 1 年內(nèi)至少有過2次喘息發(fā)作；智力正常；患兒主要照顧者具備讀寫能力且自愿參與本研究；患兒無器質(zhì)性、精神疾病或伴有嚴重的呼吸系統(tǒng)疾病。排除標準：患兒及其主要照顧者不愿配合；患兒或其主要照顧者患有智力障礙，有器質(zhì)性、精神疾病史。根據(jù)TRACK評分分為控制組（n=98)和未控制組（n=62）?？刂平M中，男62例，女36例；年齡35(29)個月；家庭情況：雙親97例，單親1例；父親學歷：大專及以上82例，大專以下16例；母親學歷：大專及以上82例，大專以下16例；父親就業(yè)情況：在職96例，待業(yè)2例；母親就業(yè)情況：在職82例，待業(yè) 16例。未控制組中，男38例，女24例；年齡39（34）個月；家庭情況：雙親62例，單親0例；父親學歷：大專及以上47例，大專以下15例；母親學歷：大專及以上44例，大專以下18例；父親就業(yè)情況：在職61例，待業(yè)1例；母親就業(yè)情況：在職57例，待業(yè)5例。兩組患兒性別、年齡、父母學歷、就業(yè)情況等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 評估工具

1.2.1.1 PedsQLTM4.0家庭信息表中文版 PedsQLTM4.0家庭信息表由Varni等［7-8］開發(fā)，經(jīng)國內(nèi)學者編譯及文化適應后產(chǎn)生中文版；包括患兒基本信息 （出生日期、性別、病程）和照顧者基本信息（婚姻狀況、職業(yè)、學歷）。此外，本研究將照顧者的學歷、患兒與照顧者的關系、患兒受疾病影響的狀況以及在過去30 d因患兒的健康狀況對照顧者生活和工作造成的影響等信息也加入到該量表中進行采集。

1.2.1.2 改良中文版兒童呼吸和哮喘控制測試量表（the Test for Respiratory and Asthma Control in Kids,TRACK） 該量表于2007年由美國學者Murphy等［9］研制完成，是目前國內(nèi)外首個量化的、適用于5歲以下患兒哮喘控制水平的評估工具，也是目前唯一包含損害及風險兩個評估維度的測試工具。該量表以80分作為判斷患兒呼吸癥狀是否得到控制的最佳界限值，評分≥80分,表明患兒呼吸問題得到了控制，評分＜80分，表明患兒呼吸問題尚未得到控制［10］。該量表的準確性、敏感性、特異度及有效性均已得到相關研究證實［11-12］。

1.2.1.3 家庭功能評定量表普通功能量表（General Functioning Scale of the Mac Master Family Activity Device,FAD-GFS）［13］該量表共 12項 4級評分項目，包括6項反向評分項目，主要用于了解家庭的一般功能，包括活動計劃、危機支持和相互信任等。分值越高，家庭功能越差。中文版家庭功能評定量表總的內(nèi)部一致性系數(shù)為 0.91［14］，證實其具有良好的信、效度。

1.2.1.4 PedsQLTM家庭影響模塊量表 該量表于2004年研制完成，為主要照顧者自評式報告，用于評價兒童慢性疾病對父母及其家庭的影響；共36個問題，分為8個緯度，包括生理功能、情感功能、社會功能、溝通、憂慮、家庭日?；顒雍图彝リP系；分數(shù)越高，表明患兒對家庭造成的負面影響越?。?5-16］。該量表已被證明具有良好的信、效度。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法進行調(diào)查研究。在調(diào)查前，對參與調(diào)查的成員進行統(tǒng)一的規(guī)范化培訓。調(diào)查者按統(tǒng)一指導語向患兒的主要照顧者說明調(diào)查目的及要求，取得知情同意后，由主要照顧者自主填寫問卷。問卷填寫完畢后，由調(diào)查者現(xiàn)場回收并檢查。共發(fā)放問卷160份，回收有效問卷160份，有效回收率100%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 20.0軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料如符合正態(tài)分布，以均數(shù)±標準差描述，應用t檢驗和χ2檢驗。計量資料如不符合正態(tài)分布，以中位數(shù)（四分位間距）［M（Q）］表示，應用 Mann-whitney 秩和檢驗。計數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述，應用χ2檢驗或Fisher's確切概率。相關分析采用Spearman分析。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒GFS及家庭影響得分 見表1。

表1 兩組患兒GFS及家庭影響得分 （例）

2.2 TRACK量表評分與GFS及家庭影響的關系 見表2。

表2 TRACK量表評分與GFS及家庭影響的關系

3 討論

3.1 患兒喘息控制不良對家庭功能產(chǎn)生一定的影響 本研究結(jié)果顯示，未控制組的個人認知功能、擔心、家庭日?；顒?、經(jīng)濟負擔評分高于控制組，差異具有統(tǒng)計學意義，提示喘息得到有效控制的患兒，其家庭影響模塊中患兒主要照護者的個人認知功能良好，受擔心等焦慮情緒的困擾較輕，家庭經(jīng)濟狀況相對良好，家庭日?；顒邮艿礁蓴_較輕，家庭功能相對完善。該結(jié)果與馮冬緒等［17］的研究結(jié)果基本一致。國內(nèi)相關研究也證實了家庭功能與患兒哮喘控制具有密切關系［18-19］。此外，疾病本身可導致患兒焦慮、抑郁，使患兒活動受限，出現(xiàn)學習和社會交往障礙，影響其體格發(fā)育、情緒及認知等心理發(fā)育和社會適應能力［20］；表明喘息控制不良不僅嚴重影響患兒身心健康，也對其主要照護者的情緒反應、認知功能、家庭日常活動、經(jīng)濟支出等造成負面影響,從而影響家庭功能的完善。

3.2 改善家庭功能的護理策略可對患兒控制水平產(chǎn)生積極影響 家庭功能的優(yōu)劣可直接影響家庭成員的自我護理能力及行為方式［21］。在患兒喘息的長期治療中積極運用護理策略促進家庭功能的改善對患兒喘息控制具有重要作用。本研究對象為0～5歲的喘息患兒，主要通過主要照顧者報告的形式予以測評。客觀科學地評估患兒哮喘控制水平以指導治療，是提升患兒哮喘控制率的關鍵之一［22］。由于5歲以下患兒的哮喘控制水平評估大多依賴于主要照顧者等照料者的反饋，而主要照顧者往往會低估患兒的哮喘癥狀［23］。相關研究證實了TRACK量表可有效區(qū)分哮喘患兒的控制水平［24-25］。護理人員首先應利用現(xiàn)代化信息手段，組織患兒的主要照護者參加專題講座或健康教育門診等，增強照護者對患兒喘息治療與護理的認知水平；教會照護者正確使用TRACK量表，客觀評估哮喘控制水平在喘息患兒家庭護理中尤為重要。此外，家庭功能和家庭環(huán)境不僅是衡量家庭系統(tǒng)運行狀況的重要標志，也是影響家庭成員身心發(fā)展的深層變量之一［26］。 因此，護理人員應積極開展延續(xù)性護理，提供給家庭成員在應激情況下可利用的資源，如微信答疑群、咨詢電話、專科護理門診等方式。同時，支持和引導患兒的主要照護者合理分配家庭資源，營造互相尊重、信任、合作的家庭氛圍，改善家庭功能，保證患兒喘息得到有效的控制［27］。

4 小結(jié)

喘息病情的反復發(fā)作和長期系統(tǒng)的治療給患兒及其主要照顧者和家庭均造成一定程度的影響。在對喘息患兒進行治療時，護理干預方式應當積極主動，開展規(guī)范化健康教育，重視照護者的心理支持，充分利用信息化手段做好延續(xù)性護理，最終達到降低喘息發(fā)作、完善患兒家庭功能的效果。