楊金華，嚴(yán)苗，張潔，尤翠英

地中海貧血(簡稱地貧)是一種最常見的遺傳性單基因疾病[1]。它因基因異常導(dǎo)致球蛋白多肽鏈合成的減少或缺失，并根據(jù)受影響的鏈類型主要分為α和β兩型[2]。由于高患病率、嚴(yán)重的臨床表現(xiàn)以及缺乏特效治愈方法，使其成為重要的全球健康問題[3]。地貧基因攜帶者通常為無癥狀個體，婚前和產(chǎn)前篩查是發(fā)現(xiàn)高風(fēng)險對象的主要方式[4]。地貧宣教、篩查、遺傳咨詢和產(chǎn)前診斷等是防治該病的重要環(huán)節(jié)[5]。通過人群知識、信念和行為理論(knowledge-attitude/belief-practice,KAP)為孕婦提供有針對性的咨詢是預(yù)防地貧的重要方法[6]。因此，本研究通過了解區(qū)域內(nèi)妊娠期婦女地中海貧血的知信行現(xiàn)況，對進(jìn)一步的干預(yù)提出針對性的措施，以期減少重型地貧患兒的出生，提高人口出生素質(zhì)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2018年6月—2019年12月在湖北省宜昌市夷陵區(qū)婦幼保健院接受產(chǎn)前檢查并分娩的育齡婦女作為研究對象，在獲取被調(diào)查者同意后，由調(diào)查員指導(dǎo)調(diào)查問卷填寫并當(dāng)場收回。本次研究共發(fā)放問卷2 000份，回收有效問卷1 867份，問卷有效率93.35%。

1.2 研究方法

本調(diào)查問卷在KAP理論的基礎(chǔ)上，參考相關(guān)文獻(xiàn)并進(jìn)行小組討論，在專家審議后最終確定《夷陵區(qū)孕婦地中海貧血知信行調(diào)查問卷》。孕婦的一般人口學(xué)資料包括孕婦年齡、文化程度、醫(yī)療保險種類、家庭收入、戶口所在地、居住地等。孕婦的KAP問卷包括孕婦知識(9個條目)、信念(4個條目)、行為(5個條目)3個緯度，共18個條目，測得問卷的Cronbach'sα系數(shù)為0.667。問卷中知識、信念和行為的總分分別為19分、8分和6分，最后將知識、信念、行為得分換算成百分制計算標(biāo)準(zhǔn)分，標(biāo)準(zhǔn)分=得分/總分×100%[7]。

1.3 質(zhì)量控制

本次調(diào)查員為該單位醫(yī)護人員，調(diào)查員事前經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)。調(diào)查之前先由調(diào)查員向孕婦說明調(diào)查目的和過程，同時告知被試者為匿名不涉及隱私信息的調(diào)查，研究結(jié)果僅做科學(xué)研究之用，在取得同意后開展調(diào)查。問卷填寫完畢后當(dāng)場收回，并立即核查，對漏填、誤填的問卷再次由被調(diào)查者進(jìn)行補填或修正。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

使用Epidata 3.1建立數(shù)據(jù)庫，采用平行雙錄入方式和邏輯糾錯以保證錄入數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。采用SPSS 20.0進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)處理，對各組得分運用t檢驗或方差分析進(jìn)行比較；以KAP得分情況為因變量，對單因素分析中影響KAP得分的因素進(jìn)行多元線性回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 基本情況

本次調(diào)查中孕婦年齡在18～47歲之間，平均年齡為27.72±4.52歲，30歲以下的孕婦占60.60%，漢族占96.79%，文化程度為高中或大專的占49.65%。見表1。

變量人數(shù)及占比知識得分均值±標(biāo)準(zhǔn)差F/t值P值信念得分均值±標(biāo)準(zhǔn)差F/t值P值行為得分均值±標(biāo)準(zhǔn)差F/t值P值年齡(歲)0.0510.9501.0630.2880.3090.757 <301131(60.60)62.46±14.4682.49±16.2636.74±22.14 ≥30736(39.40)62.50±14.6681.66±17.1136.41±22.09民族1.2010.2303.3270.0011.5850.118 漢族1807(96.79)62.55±14.5382.54±16.0136.44±21.99 其他60(3.21)60.26±14.5270.83±27.1041.67±25.21文化程度8.2500.0018.1310.0010.7030.550 小學(xué)55(2.95)53.21±19.2971.82±19.7240.30±25.80 初中365(19.55)62.15±16.1582.91±18.5436.39±23.29 高中或大專927(49.65)62.72±13.8381.93±15.9136.21±20.87 大學(xué)?？萍耙陨?20(27.85)63.26±13.6583.15±15.6437.08±23.00醫(yī)療保險3.6970.0113.3030.02017.5740.001 城鄉(xiāng)居民保險1170(62.67)60.24±17.2476.56±21.0652.68±26.55 城鎮(zhèn)職工保險572(30.64)60.03±15.1778.80±21.2537.68±26.76 商業(yè)保險56(3.00)61.98±15.4982.41±16.3434.37±19.74 自費69(3.70)64.01±11.7882.60±15.8839.48±24.55家庭年收入(元)38.4060.0012.4140.0900.2240.800 <500084(4.50)55.14±13.5678.72±19.1935.12±24.41 5000～30000637(34.12)59.51±12.7581.79±15.1236.53±20.74 >300001146(61.38)64.66±15.0682.62±17.1636.77±22.69戶口所在地2.2370.0252.8640.0052.290.022 本地1638(87.73)62.76±14.4682.68±15.7737.05±22.00 外地229(12.27)60.47±14.9578.49±21.3033.48±22.67居住地6.1880.0013.2520.0014.7410.001 城鎮(zhèn)1066(57.10)64.30±13.5283.26±16.0438.66±23.10 農(nóng)村801(42.90)60.06±13.4680.71±17.2233.87±20.42既往異常生產(chǎn)史10.2400.0014.4390.0010.5860.558 有295(15.80)55.38±12.6877.71±19.2637.34±23.77 無1572(84.20)63.81±14.4883.00±15.9236.47±21.79本人地貧攜帶或患病3.1140.0024.2430.0010.2490.803 有38(2.00)68.98±16.3264.89±28.5135.82±23.31 無1829(98.00)62.32±14.4582.61±15.9436.63±22.09

2.2 孕婦對地中海貧血的知信行狀況

本調(diào)查顯示，84.63%的調(diào)查對象表示聽說過地中海貧血，46.28%知道地中海貧血的病因。孕婦對地中海貧血的態(tài)度中，70.49%表示愿意自覺接受婚前和產(chǎn)前檢查，89.50%表示愿意了解和學(xué)習(xí)地貧相關(guān)知識，但僅有12.10%接受過產(chǎn)前地中海貧血篩檢。孕婦知識平均得分62.48±14.53，態(tài)度平均得分82.16±16.60，行為平均得分36.61±11.56。見表2和表3。

2.3 孕婦地中海貧血知信行得分的影響因素分析

孕婦地中海貧血知識得分多因素分析的結(jié)果顯示，知識得分與孕婦文化程度、家庭年收入和本人地貧攜帶史呈正相關(guān)，孕婦文化程度和家庭年收入越高，知識得分越高；與居住地和既往異常生產(chǎn)史呈負(fù)相關(guān)，城鎮(zhèn)居民得分相較于農(nóng)村居民得分更高。見表4。

表2 夷陵區(qū)孕期婦女地中海貧血知信行分布情況 n，%

表3 夷陵區(qū)孕期婦女地中海貧血知信行總體得分情況 分

表4 夷陵區(qū)孕期婦女地貧知識得分影響的多因素分析

孕婦地中海貧血信念得分多因素分析顯示，信念得分與民族和文化程度呈正相關(guān)，漢族相較于少數(shù)民族得分更高，文化程度越高信念得分越高；同時信念得分與居住地、既往異常生產(chǎn)史以及本人地貧攜帶或患病呈負(fù)相關(guān)。見表5。

表5 夷陵區(qū)孕期婦女地貧信念得分影響的多因素分析

孕婦地中海貧血行為多因素分析顯示，行為得分與戶口所在地呈正相關(guān)，本地居民較外地居民得分更高；同時行為得分與居住地呈負(fù)相關(guān)，城鎮(zhèn)居民相較于農(nóng)村居民得分更高。見表6。

表6 夷陵區(qū)孕期婦女地貧行為得分影響的多因素分析

3 討論

本研究結(jié)果表明，夷陵區(qū)孕婦地貧知信行總得分較低，知識得分和信念得分比行為得分高。此外，民族、文化程度、醫(yī)療保險種類、家庭年收入、居住地、戶口所在地、既往異常生產(chǎn)史、本人地貧攜帶或患病史是影響孕婦知信行得分的重要因素。

該地區(qū)孕婦對于地中海貧血知識的得分不高，這與其他地區(qū)研究結(jié)果相一致[5]。徐志芳和牛業(yè)來[8]的研究表明，在國內(nèi)大部分地區(qū)人們對地中海貧血的了解有限，在孕婦群體中地中海貧血基本知識十分貧乏。另一項的調(diào)查結(jié)果顯示，現(xiàn)階段我國經(jīng)費投入、人員技術(shù)和設(shè)備不能滿足地中海貧血等出生缺陷健康服務(wù)和干預(yù)的需求[9]。夷陵區(qū)地貧相關(guān)防治工作開展較晚、地貧相關(guān)知識宣傳力度不夠，可能是導(dǎo)致孕婦對地貧相關(guān)知識得分不高的重要原因[10]。多因素分析結(jié)果顯示，文化程度是影響孕婦地貧知識得分水平的重要因素，文化程度越高，孕婦自主學(xué)習(xí)能力和學(xué)習(xí)意愿越強，其知識和態(tài)度得分越高[6]。與城鎮(zhèn)居民相比，農(nóng)村居民受經(jīng)濟和文化狀況的影響，接觸地貧相關(guān)知識的渠道及學(xué)習(xí)時間較少，可能導(dǎo)致其知識得分較低[11]。因此，應(yīng)采取有針對性的干預(yù)措施，加強對收入不高和農(nóng)村孕婦的地貧相關(guān)知識健康教育活動，有效提升區(qū)域內(nèi)地貧知識的知曉率，從而減少重型地貧患兒的出生[2]。

本研究中孕婦對地貧疾病的態(tài)度較為積極，這與其他地區(qū)的調(diào)查結(jié)果相同[7]。深圳市的調(diào)查結(jié)果顯示，93.0%的育齡人群會自覺參加婚前和產(chǎn)前檢查[12]。在實際工作中，要順應(yīng)孕婦的意愿，積極開展地貧相關(guān)活動傳播知識。多因素分析結(jié)果顯示，相比于少數(shù)民族，漢族的態(tài)度得分更高，部分少數(shù)民族由于聚集地經(jīng)濟發(fā)展水平不高，文化程度較低，對地貧防控知識了解不多，使得他們主動參與地貧篩查相關(guān)活動的積極性不高[11]。

KAP模式中，“行”是將了解并且相信的知識付諸于行動，雖然該地區(qū)孕婦對地貧相關(guān)態(tài)度較為積極，但其行為得分極低，只有12.10%的人表示參加過婚前地貧篩查。由于意圖和行動之間的差異，改變意圖可能不足以改變實際行動[13]，這提示需要進(jìn)一步了解孕期婦女地中海貧血知識和態(tài)度較好但行為卻止步不前的具體原因[6]。地貧作為一種遺傳性疾病，高風(fēng)險組人群可能會自覺參加孕前及孕期地貧篩檢。

結(jié)合本研究調(diào)查結(jié)論，建議相關(guān)部門針對低學(xué)歷、低收入、農(nóng)村地區(qū)以及少數(shù)民族的育齡期婦女，抓住地貧的遺傳病因、危害、檢查方法等進(jìn)行重點宣傳。在提升地貧知曉率的同時，應(yīng)加大地貧篩查檢測的覆蓋面，對篩查陽性的夫婦進(jìn)行重點教育并做進(jìn)一步確診，以減少地貧患兒的出生，提升人口質(zhì)量。