張金明，陳素文，孫知寒，王一吉

脊髓損傷造成人體運(yùn)動(dòng)功能、感覺功能和神經(jīng)反射功能障礙，同時(shí)影響人體的性功能和生殖功能。脊髓損傷對男性的性功能和生殖功能影響，較女性更加顯著，有70%～80%的脊髓損傷的成年男性不能完成性交[1]。脊髓損傷后男性性功能障礙主要表現(xiàn)為生精障礙、勃起障礙、性交障礙和射精障礙，從而嚴(yán)重影響男性生育能力。脊髓損傷的高發(fā)群體是正處于生育年齡階段的青壯年。隨著國家人口政策的調(diào)整、殘障人事務(wù)的發(fā)展及殘障人權(quán)利意識的提高，脊髓損傷的生殖康復(fù)問題逐漸得到更多的關(guān)注。本研究于2017年實(shí)施，相同的研究于2011年實(shí)施。本研究目的是：經(jīng)過6年時(shí)間，探索脊髓損傷者生殖康復(fù)需求及其影響因素、生殖康復(fù)服務(wù)現(xiàn)狀及變遷，為解決脊髓損傷群體的生育困難、滿足生育需求、保護(hù)其性與生育的權(quán)利，以及為制定有針對性措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 53名調(diào)查對象為2017年正在中國康復(fù)研究中心接受康復(fù)治療的脊髓損傷者，其年齡均為18歲以上且未婚或已婚，未生育子女。

1.2 調(diào)查工具與調(diào)查內(nèi)容 依據(jù)調(diào)查目的，調(diào)查工具使用2011年相同的調(diào)查問卷“脊髓損傷者生殖康復(fù)需求調(diào)查問卷”。2011年使用此問卷成功收集了數(shù)據(jù)，并撰寫論文《男性脊髓損傷人士生育愿望調(diào)查》和《脊髓損傷者生育困難與服務(wù)需求調(diào)查》[2-3]。調(diào)查問卷內(nèi)容包括：調(diào)查對象的一般情況(性別、年齡、教育程度、經(jīng)濟(jì)狀況等)、對脊髓損傷的認(rèn)知情況(脊髓損傷截段、殘疾程度、康復(fù)知識、生殖功能影響等)、生殖康復(fù)需求狀況(對脊髓損傷后生育知識的知曉、生育需求、需求影響因素、子女對婚姻家庭的影響等)、獲得生殖康復(fù)服務(wù)情況(得到生殖康復(fù)服務(wù)的狀況、期待等)。調(diào)查人員為接受過社會(huì)調(diào)查技術(shù)培訓(xùn)的專業(yè)人員，熟悉脊髓損傷這一殘障現(xiàn)象，與脊髓損傷者具有良好的溝通能力。調(diào)查實(shí)施：通過脊髓損傷者的康復(fù)醫(yī)生發(fā)放、回收調(diào)查問卷，問卷匿名。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用頻數(shù)分析，以百分比描述定量數(shù)據(jù)。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 問卷發(fā)放55份，回收55份，問卷回收率100%。有效問卷53份。本次調(diào)查共53人，年齡18～48歲，平均(27.09±5.71)歲；2011年調(diào)查對象共63人，年齡20～37歲，平均(27.68±4.24)歲，2組對象一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。調(diào)查對象基本情況見表1。

2.2 脊髓損傷者生殖康復(fù)需求的情況 調(diào)查結(jié)果顯示，非常愿意生育子女者14人，達(dá)26.4%；非常愿意、比較愿意和愿意三者之和為44人，高達(dá)83.0%；僅有9人表示不愿意生育子女，占17.0%。與2011年研究結(jié)果相比，非常愿意、比較愿意和愿意生育子女的比例之和，由2011年的83.0%上升到85.7%，上升了2.7%。見表2。

2.3 對脊髓損傷者自身群體生殖康復(fù)需求的了解情況 調(diào)查結(jié)果顯示，脊髓損傷者認(rèn)為自身群體中幾乎都有生育愿望的人數(shù)為13例，占24.5%；超過半數(shù)的人數(shù)為18例，占34.0%；半數(shù)的人數(shù)為13例，占24.5%；不到半數(shù)的人數(shù)為9例，占17.0%。與2011年研究結(jié)果相比，認(rèn)為半數(shù)及以上者具有生育愿望者比例持平，2011年為84.1%，本研究為83.0%。見表3。

表1 調(diào)查對象基本情況 例(%)

表2 脊髓損傷者生殖康復(fù)需求情況 例(%)

表3 對脊髓損傷者自身群體生殖康復(fù)需求的了解情況 n(%)

2.4 對通過現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)可以實(shí)現(xiàn)生育的知曉情況 本次調(diào)查結(jié)果與2011年相比，對現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)可以實(shí)現(xiàn)生育的知曉者明顯上升，提高了27.3%；不知道者明顯下降，下降了27.3%。見表4。

表4 對通過現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)可以實(shí)現(xiàn)生育的知曉情況 n(%)

2.5 認(rèn)為生育子女對婚姻穩(wěn)定的重要性的情況 本次調(diào)查結(jié)果顯示，與2011年研究結(jié)果相比，認(rèn)為非常重要和不重要者分別上升7.6%和3.2%，認(rèn)為比較重要和重要者分別下降9.8%和1%。見表5。

表5 生育子女對穩(wěn)定婚姻作用的認(rèn)識 例(%)

2.6 性與生育問題的求助途徑 調(diào)查結(jié)果顯示，與2011年研究結(jié)果相比，網(wǎng)絡(luò)和書籍的求助途徑均降低至0。見表6。

表6 性與生育問題的求助途徑 n(%)

2.7 在過去1年里得到性與生殖康復(fù)專業(yè)指導(dǎo)的情況 與2011年研究相比，沒有得到服務(wù)者比例上升了4.4%。見表7。

表7 在過去1年里得到性與生育專業(yè)指導(dǎo)的情況 n(%)

2.8 對設(shè)立專門脊髓損傷者性與生殖康復(fù)服務(wù)部門的看法 本研究與 2011年研究結(jié)果相比非常必要、有些必要和必要者合計(jì)提高了0.7%。見表8。

表8 對設(shè)立專門生育康復(fù)服務(wù)部門的看法 n(%)

3 討論

脊髓損傷多為青壯年，80%以上為生育年齡的男性[4]。脊髓損傷后，人體的生殖功能會(huì)有不同程度的障礙，造成生育困難，這一影響對男性尤為明顯。聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》提出殘疾人與普通人一樣具有生育的權(quán)利、獲得適齡信息、生殖教育和計(jì)劃生育教育的權(quán)利?！吨腥A人民共和國殘疾人保障法》提出殘疾人在政治、經(jīng)濟(jì)、文化、社會(huì)和家庭生活等方面享有同其他公民平等的權(quán)利。因此殘疾人生育子女的愿望應(yīng)該得到關(guān)注，生殖康復(fù)需求需要得到滿足。

3.1 脊髓損傷者生殖康復(fù)需求迫切而廣泛 生育子女是多數(shù)人類的自然愿望。脊髓損傷后，生殖功能受到影響。本研究發(fā)現(xiàn)較2011年，脊髓損傷者生殖康復(fù)需求進(jìn)一步提升。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，83%脊髓損傷者認(rèn)為群體中半數(shù)以上具有生殖康復(fù)需求，這一結(jié)果與2011年的研究結(jié)果相持平。另外，隨著近年殘障人士權(quán)利意識的提升，殘障人在重視身體功能提高、社會(huì)參與能力增強(qiáng)的同時(shí)，也更加重視康復(fù)權(quán)利、做父母的權(quán)利的實(shí)現(xiàn)，這使得脊髓損傷群體生殖康復(fù)需求的表達(dá)更加充分。

3.2 對通過現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)實(shí)現(xiàn)生育子女的知曉率大幅提升 通過現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的干預(yù)，可以更好地滿足脊髓損傷者生殖康復(fù)需求，實(shí)現(xiàn)生育子女的愿望。對此知曉程度，較2011年研究結(jié)果有了大幅度提升。反映出脊髓損傷者的知識水平有所提高，這背后可能有多方面因素，如更加迫切生殖康復(fù)訴求的表達(dá)而得到社會(huì)和相關(guān)機(jī)構(gòu)的更多回應(yīng)，網(wǎng)絡(luò)傳媒等技術(shù)快速發(fā)展使信息獲取更加便捷，生殖醫(yī)學(xué)的發(fā)展及其宣傳更加廣泛等。

3.3 對“生育子女可穩(wěn)定婚姻”的觀點(diǎn)普遍認(rèn)同 生殖功能障礙嚴(yán)重影響著夫妻性生活，進(jìn)而影響婚姻穩(wěn)定和家庭和睦[5]。子女在婚姻關(guān)系中發(fā)揮著穩(wěn)定劑作用。脊髓損傷后，夫妻性生活受到嚴(yán)重影響，也成為婚姻不穩(wěn)定因素。脊髓損傷者的婚姻更容易發(fā)生變故[6]。調(diào)查結(jié)果顯示脊髓損傷者對“生育子女可穩(wěn)定婚姻”的觀點(diǎn)普遍認(rèn)同，這一結(jié)果與2011年結(jié)果相一致，同時(shí)也可以解釋生殖康復(fù)需求如此迫切的原因。

3.4 性與生育問題的求助途徑發(fā)生變化 面對性和生殖這一非常隱私的問題，超過半數(shù)的脊髓損傷者選擇醫(yī)療/康復(fù)機(jī)構(gòu)來解決，其比例由2011年的54%上升到本研究的66%，反映出這一群體對專業(yè)的機(jī)構(gòu)信任度提高。本研究還發(fā)現(xiàn)，選擇書籍和父母/朋友的比例較2011年的研究大幅降低，而選擇網(wǎng)絡(luò)和其他脊髓損傷者的比例大幅增加。這一結(jié)果的變化提示，脊髓損傷者對選擇生殖康復(fù)服務(wù)的選擇更加理性、途徑更加多樣。網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展在一定程度上取代了傳統(tǒng)書籍來獲取知識和信息，其他脊髓損傷者的生育經(jīng)驗(yàn)和經(jīng)歷給脊髓損傷者更多的直接幫助。

3.5 性與生殖康復(fù)專業(yè)服務(wù)仍然嚴(yán)重缺失 盡管脊髓損傷者普遍具有生殖康復(fù)需求和迫切的生育愿望，但獲得專業(yè)服務(wù)的狀況并不樂觀。調(diào)查結(jié)果顯示在過去1年中沒有得到過性與生殖康復(fù)專業(yè)指導(dǎo)的比例達(dá)98.1%，這一結(jié)果較2011年的研究提高了4.4%，也就是說，時(shí)隔6年，性與生殖的專業(yè)服務(wù)與日益迫切的生殖康復(fù)需求的差距進(jìn)一步加大。近年生殖醫(yī)學(xué)和生殖康復(fù)的專業(yè)化服務(wù)也在發(fā)展，但遠(yuǎn)未及需求增長的速度快，這使得生殖康復(fù)專業(yè)化服務(wù)嚴(yán)重缺失持續(xù)顯著，不得不說是一個(gè)亟待解決的問題。

3.6 建立生殖康復(fù)專業(yè)服務(wù)部門持續(xù)迫切期待 脊髓損傷者在進(jìn)行運(yùn)動(dòng)功能康復(fù)的同時(shí)，也在尋求生殖康復(fù)服務(wù)。調(diào)查結(jié)果顯示，脊髓損傷者普遍認(rèn)為有必要在康復(fù)機(jī)構(gòu)或醫(yī)療機(jī)構(gòu)中建立專門的生殖康復(fù)服務(wù)的科室，生殖康復(fù)科室的專業(yè)人員掌握殘障、脊髓損傷康復(fù)、生殖醫(yī)學(xué)等多學(xué)科專業(yè)知識，與服務(wù)機(jī)構(gòu)內(nèi)的社會(huì)康復(fù)、心理康復(fù)等專業(yè)人員合作，共同解決殘疾人生殖問題，提供綜合、系統(tǒng)、專業(yè)的服務(wù)。較2011年的研究，此結(jié)果上升了0.7%，反映生殖康復(fù)科室的建立繼續(xù)成為脊髓損傷者的迫切期待。

本研究結(jié)果顯示，脊髓損傷者的生殖康復(fù)需求依舊迫切，相關(guān)專業(yè)服務(wù)仍然嚴(yán)重不足。殘障人的性與生殖健康權(quán)利往往被忽視，身體殘障、經(jīng)濟(jì)貧困、社會(huì)歧視、心理自卑等使他們進(jìn)一步受到不平等待遇[7]。隨著殘障人事務(wù)的發(fā)展，對殘障人的康復(fù)服務(wù)更加專業(yè)化、多樣化，跨學(xué)科發(fā)展發(fā)展成為必然趨勢[8]。在這一趨勢發(fā)展中，脊髓損傷者生殖康復(fù)需求將得到更多的關(guān)注，生殖康復(fù)服務(wù)狀況得到改善。