許珊珊, 黎 軍, 張 俊

(江蘇省中醫(yī)院 脾胃病科, 江蘇 南京, 210029)

潰瘍性結腸炎(UC)是一種累及直腸、結腸不同部位的慢性炎癥性疾病，由遺傳背景與環(huán)境因素相互作用而產(chǎn)生，臨床表現(xiàn)為反復發(fā)作的腹瀉、腹痛、粘液膿血便，以發(fā)作、緩解和復發(fā)交替為特點，具體病因尚未明確，是常見的消化系統(tǒng)疑難病[1]。患者疾病知識水平的提高有利于促進患者治療依從性，減少疾病復發(fā)，進而降低醫(yī)療費用[2-3]。研究[4-5]表明，UC患者的疾病知識水平總體較低，患者對健康教育及疾病防治知識的需求持續(xù)存在?；颊咧R水平的測量以問卷調(diào)查為主，最常用的是炎癥性腸病知識問卷，但該問卷為西方國家研制并經(jīng)漢化，僅調(diào)查西醫(yī)相關知識，未包含患者對該病中醫(yī)治療護理及保健知識的認知水平及需求。本研究通過對中醫(yī)院收治的UC患者進行自設問卷調(diào)查，分析疾病知識水平的影響因素及發(fā)病誘因，以期為進一步制定個性化的中醫(yī)健康教育策略提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣法，選取2017年10月—2018年12月的江蘇省中醫(yī)院脾胃病科收治的100例UC患者進行自設問卷調(diào)查。納入標準：①以UC為第一診斷收治入院；②年齡≥18歲；③具備良好的溝通交流能力；④知情同意，自愿參加。排除標準：①出院診斷修訂為非UC的慢性腸炎患者；②資料不全的患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具： 本研究自設問卷是在炎癥性腸病知識問卷的基礎上，結合住院患者最常提問的知識點及中醫(yī)護理臨床常見問題設計，內(nèi)容包括2個維度(中醫(yī)和西醫(yī))，共11個條目。采用Likert 4級分類法分為清楚、較清楚、了解、不知道4級，分別賦予3、2、1、0分，總分0～33分。每個條目的后面設置開放性問題，得分>0分的患者需作答，例如“您對本病的發(fā)病原因”回答“清楚、較清楚、了解”的患者，需填寫“列舉您認為可能的病因”，回答“不知道”的患者無需填寫。開放性問題納入分析，但不計分。條目8中的“復發(fā)因素”后設置開放性問題“列舉您認為您本次發(fā)病最可能的誘發(fā)因素有哪些”，對每位患者的發(fā)病誘因進行分析歸納，無明顯誘因的勾選“不知道”。問卷初步形成后，邀請脾胃病科中高級及以上護理專家5名及患者5名對問卷內(nèi)容的全面性、合理性、表達清晰度進行評價，確保問卷有較好的表面效度和內(nèi)容效度，經(jīng)調(diào)查，該問卷內(nèi)容效度指數(shù)0.82，問卷內(nèi)部信度Cronbach's α系數(shù)為0.85。

1.2.2 問卷調(diào)查： 問卷發(fā)放由1名主管護師全程負責，當場發(fā)放并回收，每份問卷答題時間10～15 min。能讀寫的患者自行答題，發(fā)現(xiàn)漏項及時提醒；不識字或視力欠佳的患者，由研究者閱讀條目，患者作答，研究者如實勾選、記錄。共發(fā)放100份問卷，現(xiàn)場回收100份，數(shù)據(jù)分析時進行雙核對，剔除修訂疾病診斷的患者問卷3份，內(nèi)容前后矛盾的問卷2份，總有效問卷95份，有效問卷率為95.00%。

1.3 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 UC疾病知識問卷調(diào)查結果

患者對疾病相關知識較為清楚的有UC發(fā)病部位和嚴重程度(61.05%)、中藥保留灌腸知識(53.69%)、中藥煎煮知識(49.48%)、飲食注意事項(43.15%)、治療及用藥知識(43.16%)。大多數(shù)患者對中醫(yī)養(yǎng)生保健方法(63.16%)、并發(fā)癥知識(50.53%)、發(fā)病原因(46.32%)和心理調(diào)適方法(42.11%)不了解。各條目答題情況見表1。

2.2 不同特征UC患者疾病知識水平得分比較

職業(yè)、學歷以及病程與UC患者疾病知識水平有相關性，見表2。

2.3 UC患者疾病知識水平的多元逐步回歸分析結果

學歷和病程是影響UC患者疾病知識水平的獨立因素，見表3。

表1 UC患者疾病知識各維度得分情況[n(%)]

表2 不同特征UC患者疾病知識得分比較

表3 UC患者疾病知識水平的多元逐步回顧分析結果

2.4 UC患者發(fā)病誘因分析

本組患者中因飲食不慎誘發(fā)UC者52(54.73%)例，因勞累/熬夜誘發(fā)UC者33(34.74%)例，因受涼/感冒誘發(fā)UC者23(24.21%)例，因情緒/壓力誘發(fā)UC者22(23.16%)例，因季節(jié)更替誘發(fā)UC者16(16.84%)例，因停/減藥物誘發(fā)UC者3(3.16%)例。

3 討論

本研究中UC患者的疾病知識水平總體較低，尤其是對中醫(yī)養(yǎng)生保健知識和并發(fā)癥知識的了解不夠深入，這與Wardle等[6]的研究部分一致。Wardle等[6]應用炎癥性腸病知識問卷調(diào)查得出20年間UC患者知識水平未見明顯提高，患者對并發(fā)癥知識最為缺乏。本研究中患者對疾病基礎知識、治療用藥、飲食知識等了解較多，與Yoo等[7]研究較為一致。而患者對中藥保留灌腸知識、中藥煎煮知識的熟悉可能與中藥保留灌腸為特色療法，多數(shù)患者曾實施過家庭自我灌腸有關。UC患者疾病知識的獲取途徑主要來源于醫(yī)院及醫(yī)護人員，較少通過網(wǎng)絡、手機、電視、書籍、報刊等形式自行獲取知識，這與Arguelles-Arias等[8]的結論一致。Arguelles-Arias等[8]研究發(fā)現(xiàn)，約89.1%的知識獲取來自于醫(yī)務人員，且其中多數(shù)來源于小醫(yī)院的醫(yī)生，這可能與小醫(yī)院或者社區(qū)醫(yī)院與患者聯(lián)系更為緊密有關。因此，提高醫(yī)護人員自身水平，尤其是社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生知識水平，探索積極的護理干預及健康教育方法，對提高UC患者的知識水平，改善其生活質(zhì)量具有重要意義[9]。

單因素分析顯示，學歷高、病程長的患者其知識水平相對較高，這與朱迎等[4]的結果一致。本研究還發(fā)現(xiàn)，農(nóng)民的知識水平最低，但同時因為焦慮等情緒因素誘發(fā)UC的發(fā)作也相對最少，這與Selinger等[10]的研究結果類似。疾病知識水平較低的患者，由于對并發(fā)癥知識，尤其是癌變的不了解，對其情緒上的影響較小，而文化程度高、病程長的患者自身獲取知識能力強，相對的對醫(yī)務人員的期望值也更高，對自身的情緒影響也越大[11]。本研究中性別、年齡、籍貫、居住地等與疾病知識水平無明顯相關性；婚姻狀況、醫(yī)療費用支付方式、疾病嚴重程度各組間得分有差異，但無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，與以往研究[6]知識得分隨年齡增長而降低的結論略有不同。本研究30歲以下人群得分略高于30歲以上患者，差異來源可能與各研究間的年齡分組及樣本量大小有關。

一項Meta分析結果顯示，胃腸感染史、IBD家族史、飲用牛奶、戒煙及飲酒是UC發(fā)病的主要危險因素[12]。周明會[13]的研究表明，蛋白質(zhì)食物的攝入及精神心理因素是UC的易患因素。本研究中95例患者均無家族史，與飲用牛奶、戒煙未見明顯相關性，但與飲食中嗜食辛辣、燒烤等熱性食物及勞累關系最為密切，與感染、受涼、季節(jié)變換、情志因素部分相關。中醫(yī)理論認為，UC急性期以大腸濕熱證最為常見，濕熱是UC重要致病因素[14]，肥甘厚膩等熱性食物，易生濕熱邪，工作、學習壓力大的人群，肝郁化火，易生熱邪，均可導致疾病發(fā)作。

UC患者的疾病知識水平依據(jù)學歷、病程等有所差異，患者的期望值也有所不同，患者的知識獲取途徑主要依靠醫(yī)務人員，因此應在提高醫(yī)護人員自身知識水平的基礎上，依據(jù)個體差異給予針對性的知識宣教。除了疾病基礎知識、用藥、飲食知識外，還應加強情緒管理、發(fā)病誘因、并發(fā)癥知識、中醫(yī)保健知識的推廣應用。但是如何在提高患者知識水平的基礎上，提高其情緒管理能力，是目前亟需解決的難題[15]。此外，建立多元化、多渠道的疾病知識獲取途徑，如采用官方宣傳冊、官方網(wǎng)站、同伴支持、求助IBD團隊等手段提高患者知識水平，是護理管理者需要重點關注的內(nèi)容[16]。本研究初步調(diào)查了UC患者對疾病相關中醫(yī)操作知識及保健知識的了解情況，但尚存在不足之處，如分類尚不夠細化、樣本量較小等。因此，在后續(xù)的研究中需要繼續(xù)通過大樣本、多中心的調(diào)查更深入地了解UC患者對中醫(yī)藥知識的認知水平及健康需求。