王太芬 姚宇童 曾 輝 張 婷 孫琳琳 魏玉潔

終末期腎臟疾病(end-stage renal disease, ESRD)是不可逆轉(zhuǎn)的慢性疾病，在全球范圍內(nèi)發(fā)病率以9%的速度持續(xù)增長[1-2]，而我國ERSD的患病人數(shù)已超過每百萬人口400例，對個人、家庭和社會都造成巨大的負(fù)擔(dān)[3-4]。維持性血液透析法(maintenance hemodialysis, MHD)是其主要的替代治療方法，我國約有90%的ESRD患者選擇維持性血液透析[5]?；颊咭话忝恐芤?guī)律透析2～3次，透析時間超過 3 個月[6]。隨著血液透析技術(shù)的提高，患者的生命有所延長，但是在長期的透析過程中患者需要自我管理，包括飲食、活動、治療等方面。積極的自我管理能有效減少并發(fā)癥的發(fā)生、提高患者的生命質(zhì)量[7]。內(nèi)行患者計劃(expert patient program, EPP)是針對慢性病患者的一項自我管理計劃，以內(nèi)行患者為指導(dǎo)，可提高患者的知識水平、自信、社會支持和心理適應(yīng)性等[8]。內(nèi)行患者計劃目前已較多應(yīng)用于國外，并取得較好的效果[9-10]，而在我國患者中的應(yīng)用仍然較少。因此，本研究旨在探討內(nèi)行患者計劃對維持性血液透析患者自我管理行為和生活質(zhì)量的影響，為提高患者的自我管理行為和生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2017年9月-2018年6月在我院血液凈化中心進(jìn)行治療的終末期腎病患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合終末期腎病的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②血液透析 ≥ 3個月，每周規(guī)律進(jìn)行2～3次血液透析；③年齡 ≥ 18周歲；④自愿參加本研究；⑤既往和目前均無精神疾病和意識障礙，能進(jìn)行正常語言交流。排除合并嚴(yán)重并發(fā)癥或存在心腦血管等嚴(yán)重疾病者。共納入研究對象76例，按照入院日單雙數(shù)將其分為實(shí)驗(yàn)組和對照組，其中單日入院的38例患者為實(shí)驗(yàn)組，雙日入院的38例患者為對照組。研究過程中實(shí)驗(yàn)組1例患者死亡、2例患者退出，對照組1例患者死亡、1例患者轉(zhuǎn)院，最終實(shí)驗(yàn)組35例、對照組36例患者完成本研究。2組患者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

1.2 干預(yù)方法

對照組采用常規(guī)健康教育，即由護(hù)士每周對患者進(jìn)行1次集中宣教，發(fā)放健康教育手冊并進(jìn)行相應(yīng)講解，內(nèi)容包括血液透析的基本知識和相關(guān)生活指導(dǎo)等，并適時進(jìn)行床邊教育。實(shí)驗(yàn)組在常規(guī)健康教育的基礎(chǔ)上實(shí)施內(nèi)行患者計劃方案。①招募內(nèi)行患者。內(nèi)行患者的入選標(biāo)準(zhǔn)為具有5年及以上維持性血液透析經(jīng)驗(yàn)，年齡≥18周歲，初中及以上文化水平，對內(nèi)行患者計劃有熱情并自愿報名參加。②培訓(xùn)內(nèi)行患者。共納入內(nèi)行患者6名， 由本科室高

表1 2組患者的一般資料比較例(%)]

年資護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容包括： 血液透析的基本知識、自我管理知識和技能、授課的基本知識和技能。每周培訓(xùn)2次，每次30～45 min，共培訓(xùn)3周。培訓(xùn)結(jié)束后，由授課者對內(nèi)行患者進(jìn)行考核，共4名患者通過考核。③內(nèi)行患者的授課。由通過考核的4名患者對實(shí)驗(yàn)組的患者進(jìn)行授課。授課內(nèi)容為：分享自己的血液透析經(jīng)驗(yàn)和體會、維持性血液透析的基本知識、自我管理理念和知識、相關(guān)的生活指導(dǎo)等。授課方式包括幻燈片授課式、小組討論式，每周進(jìn)行1次，每次45 min，共持續(xù)1個月。同時鼓勵內(nèi)行患者與實(shí)驗(yàn)組患者交換聯(lián)絡(luò)方式，隨時進(jìn)行指導(dǎo)與溝通。在授課過程中，1～2名本科室護(hù)士輔助內(nèi)行患者，及時糾正內(nèi)行患者錯誤的知識點(diǎn)，并提供咨詢。

1.3 效果評價

干預(yù)前和干預(yù)3個月后，研究者采用血液透析患者自我管理行為問卷和腎臟疾病特異性調(diào)查表對2組患者進(jìn)行問卷評估。①血液透析患者自我管理行為問卷：用于測量血液透析患者的自我管理行為[11]。該問卷包含27個條目共4個維度，分別為飲食及液體攝入行為、身體活動、心理社會行為和治療行為。條目采用1～4級評分，從1分= “從不這樣”到4分=“總是這樣”。問卷總分范圍為27～108分，分?jǐn)?shù)越高，表示患者自我管理行為越好。②

表2 干預(yù)后2組血液透析患者的自我管理行為得分比較分)

表3 干預(yù)后2組血液透析患者的生活質(zhì)量得分比較分)

腎臟疾病特異性調(diào)查表(kidney disease questionnaire, KDQ )：用于測量血液透析患者的生活質(zhì)量[12]。該量表含26個條目共5個維度，分別為軀體癥狀、 疲勞、 抑郁、與他人關(guān)系和挫折。 條目1～7級評分，從1分=“總是”到7分=“無”。 量表總分為26～182分，得分越高，表示患者的生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組自我管理行為比較

干預(yù)前，實(shí)驗(yàn)組自我管理行為問卷總分為(78.30±7.25)分，對照組為(76.54±6.83)分，2組對比，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t= 1.053,P= 0.296)。干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組自我管理行為問卷總分和各維度得分均高于對照組(表2)。

2.2 2組生活質(zhì)量比較

干預(yù)前，實(shí)驗(yàn)組生活質(zhì)量總分為(114.15±19.65)分，對照組為(108.50±20.31)分，2組患者對比，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(t=1.191,P=0.238)。干預(yù)后，實(shí)驗(yàn)組生活質(zhì)量總分和各維度得分均高于對照組(表3)。

3 討論

隨著血液透析技術(shù)的日趨完善，ERSD患者的生命得以延長。但維持性血液透析過程漫長、艱辛且費(fèi)用高，患者容易產(chǎn)生一系列負(fù)性情緒[13]。長期的透析也容易產(chǎn)生各種并發(fā)癥，進(jìn)一步導(dǎo)致患者生活質(zhì)量的下降[1]。為減少并發(fā)癥的發(fā)生，提高生活質(zhì)量，患者需要進(jìn)行積極的自我管理[7]。

3.1 內(nèi)行患者計劃有助于提高維持性血液透析患者自我管理行為

自我管理是指患者積極努力地參與對自身疾病的管理，主動監(jiān)測自身健康狀況的行為[14]。維持性血液透析患者的自我管理行為包括飲食及液體攝入行為、身體活動、心理社會行為和治療行為等[15]。本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組干預(yù)后自我管理行為總分及各維度得分均高于對照組，說明內(nèi)行患者計劃有助于提高維持性血液透析患者的自我管理行為。程芳等[16]的研究結(jié)果也顯示內(nèi)行患者計劃可以提高永久性結(jié)腸造口患者的自我效能和自我管理行為。分析原因可能是：①與常規(guī)健康教育不同，內(nèi)行患者計劃的授課者為具有豐富經(jīng)驗(yàn)的維持性血液透析患者，此類患者雖然經(jīng)歷長時間的血液透析，但是通過積極的自我管理，仍然保持較好的身心狀態(tài)，為其他患者樹立了榜樣和信心；②內(nèi)行患者與研究對象有類似的生活經(jīng)歷和心理過程，更易與患者建立信任關(guān)系，因此患者更愿意相信內(nèi)行患者，向其學(xué)習(xí)相關(guān)疾病知識和自我管理知識；③內(nèi)行患者往往比護(hù)士更了解患者的需求，并可以分享自己的成功經(jīng)驗(yàn)，因此患者的知識接受性更強(qiáng)[17]；④內(nèi)行患者除了作為授課者，更是患者的重要社會支持，通過分享各自的聯(lián)絡(luò)方式，患者可以更好地分享彼此的經(jīng)驗(yàn)和心境，并且可以及時得到指導(dǎo)，這與杜蘭玉等[18]的研究結(jié)果一致。

3.2 內(nèi)行患者計劃有助于提高維持性血液透析患者的生活質(zhì)量

生活質(zhì)量是指在不同文化和價值體系中，個體對于其目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)[19]。血液透析除了延長患者生命外， 更重要的是提高患者的生活質(zhì)量[12]。本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組患者干預(yù)后生活質(zhì)量總分及各維度得分均高于對照組，說明內(nèi)行患者計劃有助于提高維持性血液透析患者的生活質(zhì)量。李紅艷等[20]的研究結(jié)果也顯示內(nèi)行患者計劃可提高腹膜透析患者的生活質(zhì)量?？赡苁莾?nèi)行患者計劃可提高維持性血液透析患者的自我管理，更好對自身的飲食、活動、治療等方面進(jìn)行管理，從而減少了各種癥狀和疲勞等的發(fā)生。此外，內(nèi)行患者作為患者重要的社會支持，患者可以及時傾訴內(nèi)心的不安與壓抑，并得到寶貴的經(jīng)驗(yàn)和各方面指導(dǎo)，從而更好處理與他人的關(guān)系和各種不良情緒，提高生活質(zhì)量。

綜上所述，內(nèi)行患者計劃能改善維持性血液透析患者的自我管理行為和生活質(zhì)量。在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員可充分利用維持性血液透析患者的寶貴經(jīng)驗(yàn)，增加其他血液透析患者的自我管理信息、知識水平和社會支持，從而提高自我管理行為和生活質(zhì)量。