江衛(wèi)忠 馬凱旋 金鐘鳴

摘 要：本文以上海X醫(yī)院為例，對(duì)先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬的心理社會(huì)需要及其來(lái)源進(jìn)行了質(zhì)性研究，并依據(jù)研究結(jié)果提出社會(huì)工作干預(yù)的要點(diǎn)。研究發(fā)現(xiàn)，在患兒住院后家屬的心理社會(huì)需要與患兒所處的治療階段有關(guān)，各個(gè)階段中，家屬都會(huì)存在信息不充分、擔(dān)憂患兒行為表現(xiàn)和照顧情況、自身困擾三個(gè)方面的問題和需要，但每個(gè)階段的具體表現(xiàn)各有不同。這三類需要的產(chǎn)生主要來(lái)源于醫(yī)院環(huán)境復(fù)雜陌生、醫(yī)患溝通不暢、患兒行為表現(xiàn)的變化、手術(shù)效果的不確定性，同時(shí)也與各個(gè)家屬的個(gè)人經(jīng)歷和心理、社會(huì)狀態(tài)有關(guān)。因此，社會(huì)工作者需幫助家屬快速了解醫(yī)院環(huán)境、提升與醫(yī)護(hù)人員溝通的能力，對(duì)患兒行為表現(xiàn)的變化建立合理的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)方式、對(duì)手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)有可靠的信息來(lái)源以及合理的認(rèn)識(shí)。

關(guān)鍵詞：先天性心臟病患兒家屬;心理社會(huì)需要;醫(yī)務(wù)社會(huì)工作

一、研究緣起

國(guó)內(nèi)目前的一些關(guān)于先天性心臟病患兒及其家屬心理學(xué)特點(diǎn)的研究顯示，先天性心臟病作為兒童期慢性疾病，病程遷延使患兒的心理、精神的健康發(fā)展受到明顯的影響，患兒常表現(xiàn)出情緒不穩(wěn)的個(gè)性特點(diǎn)，存在著明顯的行為問題。與健康兒童相比，先天性心臟病患兒社會(huì)適應(yīng)能力、紫鉗型先天性心臟病患兒智商水平顯著降低。先天性心臟病的早期治療以及采用介入治療方式可較明顯改善患兒的心理行為狀況;與介入治療相比，外科修補(bǔ)術(shù)后較長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)患兒仍存有明顯的心理行為問題，應(yīng)引起更多重視。因此，對(duì)小兒心胸外科手術(shù)患兒心理社會(huì)需要的提早、及時(shí)介入十分必要。

近年來(lái)研究顯示先天性心臟病患兒父母心理問題的發(fā)生率也有增長(zhǎng)的趨勢(shì)。從文獻(xiàn)中可以看出，對(duì)患兒本身和其家屬來(lái)說，患先天性心臟病以及相關(guān)的治療過程（尤其是手術(shù)治療）會(huì)對(duì)他們的心理情況造成一定的負(fù)面影響。但目前的文獻(xiàn)主要關(guān)注的是整個(gè)患病及就醫(yī)歷程，或關(guān)注于術(shù)后，對(duì)住院期間的關(guān)注不多，但手術(shù)住院期間卻正是家屬最緊張焦慮的階段，其中的種種經(jīng)歷對(duì)患兒和家屬都會(huì)造成很大的影響。

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作是社會(huì)工作者運(yùn)用社會(huì)工作知識(shí)與技術(shù)于醫(yī)療衛(wèi)生，從社會(huì)暨心理層面來(lái)評(píng)估并處理案主的問題，以醫(yī)療團(tuán)隊(duì)一份子的身份，共同協(xié)助病患及家屬排除醫(yī)療過程中的障礙，不但使疾病早日痊愈，病患達(dá)到身心平衡，并使因疾病而產(chǎn)生的各種社會(huì)與家庭問題得以解決，同時(shí)促進(jìn)社區(qū)民眾的健康。目前，我國(guó)很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)開始引進(jìn)專業(yè)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者， 建立社會(huì)工作服務(wù)制度，專業(yè)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者介入先天性心臟病患兒及其家屬，幫助其積極應(yīng)對(duì)心理、社會(huì)上的問題將是一個(gè)重要策略。

二、研究對(duì)象和研究方法

（一）研究對(duì)象

選取2017年11月6日——2017年11月14日住進(jìn)A病區(qū)的先天性心臟病開胸手術(shù)治療患兒家庭成員進(jìn)行觀察和訪談，選擇具體訪談對(duì)象時(shí)需要其有較好的語(yǔ)言表達(dá)能力，愿意表達(dá)自己的需要。執(zhí)行研究抽樣遵循樣本飽和性原則。本研究在收集資料和提煉主題的過程中，達(dá)到資料飽和的樣本數(shù)為10例。同時(shí)，評(píng)估還對(duì)涉及小兒心胸外科的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行的訪談，接受訪談的人員均是直接服務(wù)小兒心胸外科患兒及其家屬的醫(yī)護(hù)人員，資料飽和樣本為6例。

（二）研究方法

質(zhì)性研究是一個(gè)從實(shí)際觀察的資料中發(fā)現(xiàn)共性問題的過程，屬于探索性和敘述性研究，是以研究者本人為研究工具，通過研究者與對(duì)象互動(dòng)對(duì)其行為和意義建構(gòu)獲得解釋性理解的一種活動(dòng)。質(zhì)性研究的目的在于描述和理解，是要對(duì)研究的現(xiàn)象進(jìn)行“解釋性理解”。 由于需要評(píng)估之后需要社會(huì)工作者進(jìn)行后續(xù)的干預(yù)計(jì)劃和關(guān)懷的實(shí)施，因此，筆者選擇以社會(huì)工作者與研究者的雙重身份進(jìn)入研究場(chǎng)域，與研究對(duì)象進(jìn)行互動(dòng)，以更加明確對(duì)方對(duì)資料收集意義的理解和獲取其對(duì)研究的支持。

三、先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬需要的內(nèi)容

根據(jù)對(duì)收集到的材料進(jìn)行分析，筆者發(fā)現(xiàn)，先天性心臟病住院患兒家屬的需要隨著患兒治療進(jìn)程的發(fā)展發(fā)生變化，與患兒住院階段有較大關(guān)心，因此，筆者選擇分住院的三個(gè)階段（入院到手術(shù)日前、手術(shù)日到離開ICU、進(jìn)入術(shù)后病房到出院前），來(lái)呈現(xiàn)患兒家屬需要的內(nèi)容。

（一）第一階段（入院到手術(shù)日前）

在患兒剛?cè)朐簳r(shí)，患兒家屬的需要比較集中體現(xiàn)在信息需要、擔(dān)心孩子行為和孩子照顧情況以及自身情緒波動(dòng)大、無(wú)法有序準(zhǔn)備。

1.信息需要

剛住院時(shí)，患兒及其家屬進(jìn)入一個(gè)完全陌生的環(huán)境，信息獲取不充分，迫切需要了解小兒心胸外科和患兒手術(shù)相關(guān)事項(xiàng)的信息。

（1） 手術(shù)信息需要。很多患兒家屬在見到社會(huì)工作者時(shí)，迫切希望了解患兒手術(shù)時(shí)間安排、手術(shù)時(shí)長(zhǎng)、手術(shù)地點(diǎn)信息

（2）ICU信息需要?；純簞?cè)朐簳r(shí)，社會(huì)工作者和患兒家屬聊起ICU，很多患兒家屬感到非常陌生，甚至有些家屬完全不知道孩子手術(shù)后需要入住ICU，進(jìn)而感到恐慌。

（3）術(shù)后安排信息。有的患兒家屬還會(huì)考慮到孩子出ICU之后的情況，詢問孩子出ICU后住在什么地方。

2.擔(dān)心孩子行為和照顧情況

孩子來(lái)到一個(gè)完全陌生的環(huán)境進(jìn)行手術(shù)，且手術(shù)后需要離開父母一段時(shí)間，家屬們較為擔(dān)心孩子的行為和照顧問題。

（1）擔(dān)心孩子行為情況。很多父母會(huì)擔(dān)心孩子已經(jīng)或即將出現(xiàn)害怕、不適應(yīng)、不配合、行為退化等行為表現(xiàn)。

（2）擔(dān)心孩子的照顧情況。很多家屬會(huì)在言語(yǔ)中表達(dá)出對(duì)孩子照顧情況的擔(dān)憂，既有對(duì)他人（主要是醫(yī)護(hù)人員）照顧的擔(dān)憂，也會(huì)擔(dān)心自己照顧孩子的能力不足。

3.患兒家屬自身需要

患兒住院期間，患兒家屬也有很多要被滿足的關(guān)于自身的需要，主要表現(xiàn)在情緒波動(dòng)大和擔(dān)憂無(wú)法有序準(zhǔn)備上。

（1）情緒波動(dòng)大。在社會(huì)工作者帶領(lǐng)患兒家屬進(jìn)行術(shù)前手術(shù)流程走訪時(shí)，一些媽媽會(huì)抑制不住自己的情緒從而流淚。

（2）無(wú)法有序準(zhǔn)備。在得知患兒要獨(dú)自入住ICU后，有的家屬較為擔(dān)心自身住宿問題。

（二）第二階段（手術(shù)日到離開ICU）

該階段是治療的密集階段，手術(shù)日當(dāng)天，患兒會(huì)在一段時(shí)間的禁食后跟隨一位家屬進(jìn)入麻醉準(zhǔn)備室等候，到手術(shù)時(shí)間后，患兒由工作人員帶進(jìn)手術(shù)室，家屬則離開麻醉準(zhǔn)備室到手術(shù)等候區(qū)域等候。手術(shù)結(jié)束后，因?yàn)榭床坏绞中g(shù)室和ICU里面的情形，家屬的信息更加缺失，給家屬自身帶來(lái)的情緒波動(dòng)更加嚴(yán)重。

1.信息需要

此階段家屬的信息需要主要轉(zhuǎn)為想了解孩子手術(shù)過程和效果如何，在孩子進(jìn)ICU后表達(dá)較多，集中在是否已經(jīng)蘇醒、是否插有呼吸機(jī)、何時(shí)轉(zhuǎn)出PSICU等。

2.孩子行為表現(xiàn)和照顧問題

患兒進(jìn)入麻醉準(zhǔn)備室或者ICU后，患兒家屬較為擔(dān)心孩子哭鬧不配合，醫(yī)護(hù)人員較為擔(dān)心孩子哭鬧不配合對(duì)治療效果的影響。

3.自身需要

在孩子進(jìn)入手術(shù)室和PSICU后，患兒家屬非常擔(dān)心孩子的手術(shù)情況，這段時(shí)間情緒波動(dòng)大。

（三）第三階段（進(jìn)入術(shù)后病房到出院前）

患兒入住B病區(qū)（ICU）一段時(shí)間、身體情況恢復(fù)到一定標(biāo)準(zhǔn)后，會(huì)被醫(yī)護(hù)人員送入A病區(qū)的術(shù)后病房?；純杭覍佥^為急迫想了解孩子的手術(shù)效果、手術(shù)后影響等，對(duì)孩子術(shù)后行為表現(xiàn)也較為關(guān)注，對(duì)于術(shù)后護(hù)理及自己的專業(yè)照顧能力等感到擔(dān)憂。

1.擔(dān)心孩子手術(shù)效果

患兒離開PSICU回到手術(shù)病房后，身上仍然連接著一些醫(yī)療設(shè)備，很多家屬見到這些設(shè)備時(shí)會(huì)很恐慌，擔(dān)心孩子手術(shù)后效果不好。此外，也急切想知道手術(shù)是否成功、手術(shù)后心彩超結(jié)果怎么樣等。

2.手術(shù)后續(xù)影響

有的患兒在手術(shù)后表現(xiàn)出對(duì)周圍人的冷漠、抗拒，也有的表現(xiàn)出對(duì)胸口疤痕的厭惡，使得患兒家屬較為擔(dān)心手術(shù)對(duì)孩子未來(lái)身心發(fā)展造成的影響。

3.擔(dān)心孩子的行為表現(xiàn)

患兒在經(jīng)過手術(shù)和ICU護(hù)理后，會(huì)出現(xiàn)和術(shù)前差異較大的行為表現(xiàn)，引發(fā)家屬的焦慮。

4.擔(dān)心術(shù)后護(hù)理

在術(shù)后護(hù)理上，有一些家屬并沒有嚴(yán)格理解或者按照醫(yī)護(hù)人員要求、建議的做，有的自己也表達(dá)出擔(dān)心自己的專業(yè)度不夠，難以正確專業(yè)地對(duì)患兒進(jìn)行術(shù)后尤其是回家以后的照顧。

四、先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬需要的原因分析

經(jīng)過對(duì)觀察和訪談結(jié)果進(jìn)行分析，筆者發(fā)現(xiàn)，患兒家屬出現(xiàn)信息不充分、對(duì)患兒行為表現(xiàn)和照顧擔(dān)憂、家屬自身困擾等心理社會(huì)需要的原因主要有以下五個(gè)方面。

（一）醫(yī)院環(huán)境復(fù)雜、陌生

患兒在入院后，涉及較多的醫(yī)療場(chǎng)域和醫(yī)療人員，各種信息較為分散，家屬難以快速獲得自己想要了解或者需要了解的信息，因此在問題發(fā)生時(shí)容易因?yàn)榉N種準(zhǔn)備不足而感到慌亂、擔(dān)心或有較大情緒波動(dòng)。

（二）醫(yī)患溝通不暢

雖然很多患兒家屬有很多信息缺失，也有很多的疑問，但筆者在走訪中發(fā)現(xiàn)仍有很多家屬并不會(huì)主動(dòng)向醫(yī)生或護(hù)士詢問相關(guān)情況，不將問題主動(dòng)表達(dá)出來(lái)。但很多家屬還是表示“不敢”、“不好意思”、“嘴笨”等，以至于信息獲得不充分，引發(fā)一系列的問題。

（三）患兒行為表現(xiàn)的變化

患兒來(lái)到醫(yī)院，由于生活場(chǎng)景的變化，大多都會(huì)產(chǎn)生一系列不適的反應(yīng)，嚴(yán)重的甚至出現(xiàn)精神萎靡、食欲不振、大便不暢、入睡困難等，這些反應(yīng)一方面會(huì)加劇家屬對(duì)患兒狀態(tài)的擔(dān)心，也會(huì)使其更加擔(dān)心患兒狀態(tài)對(duì)治療過程和效果產(chǎn)生不良影響。

（四）手術(shù)效果的不確定性

小兒先心病種類較多、術(shù)式復(fù)雜，手術(shù)創(chuàng)傷、難度與成人的有顯著不同，安全隱患較成人高。而大多數(shù)患兒是第一次經(jīng)歷重大手術(shù)，家屬也少有此類照顧經(jīng)驗(yàn)，手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)和不確定性使得患兒家屬較為焦慮。

（五）家屬個(gè)人經(jīng)歷和心理、社會(huì)狀態(tài)

有的家屬在談及患兒疾病時(shí)會(huì)表達(dá)自責(zé)、質(zhì)疑等，例如“我當(dāng)時(shí)不知道懷孕，吃了藥”，或者“醫(yī)生當(dāng)時(shí)說沒有關(guān)系”等;有的家屬會(huì)因?yàn)楹⒆幼≡哼^程中有較少親人幫助而感到無(wú)力，每個(gè)家屬的個(gè)人經(jīng)歷不同，使其遇到問題時(shí)的理解和應(yīng)對(duì)方式各有不同，因此問題的表現(xiàn)形式和表現(xiàn)程度也會(huì)不同。其需要的表現(xiàn)也會(huì)與首次手術(shù)患兒的家屬有所不同，而其個(gè)性化的因素作用也會(huì)更加明顯。

五、先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬需要、來(lái)源總結(jié)及社會(huì)工作干預(yù)要點(diǎn)

綜上所述，對(duì)先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬心理、社會(huì)問題的介入非常必要，有利于家屬與醫(yī)護(hù)人員的有效互動(dòng)，更對(duì)患兒的治療和康復(fù)過程有重要意義。在住院后的各個(gè)階段中，家屬都會(huì)存在信息不充分、擔(dān)憂患兒行為表現(xiàn)和照顧情況、自身困擾的問題，每個(gè)階段的具體表現(xiàn)各有不同。但不論哪個(gè)階段，上述三個(gè)問題的發(fā)生主要來(lái)源于醫(yī)院環(huán)境復(fù)雜陌生、醫(yī)患溝通不暢、患兒行為表現(xiàn)的變化、手術(shù)效果的不確定性，同時(shí)也與各個(gè)家屬的個(gè)人經(jīng)歷和心理、社會(huì)狀態(tài)有關(guān)。

因此，在社會(huì)工作者對(duì)患兒家屬進(jìn)行介入時(shí)，不僅要考慮其表現(xiàn)出的問題，更要考慮問題背后產(chǎn)生的原因，從其各個(gè)階段最為關(guān)心、表達(dá)最為迫切的問題入手，幫助其快速了解醫(yī)院環(huán)境、提升與醫(yī)護(hù)人員溝通的能力，對(duì)患兒行為表現(xiàn)的變化建立合理的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)方式、對(duì)手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)有可靠的信息來(lái)源以及合理的認(rèn)識(shí)。此外，要根據(jù)家屬的個(gè)人特點(diǎn)，判斷其個(gè)體化的問題以及相關(guān)來(lái)源，給予積極、合理的應(yīng)對(duì)。

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作者簡(jiǎn)介：江衛(wèi)忠（1973- ），男，上海人，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，社工師，研究方向：志愿者管理;金鐘鳴，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，醫(yī)務(wù)社工部主任;孫瑛，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者;徐靜、羅許煜，復(fù)旦大學(xué)社會(huì)工作專業(yè)碩士研究生。

*通訊作者：馬凱旋，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者。