趙軍麗 康發(fā)揚(yáng) 賈永朝 嚴(yán) 圖 劉子沖

近年來，全球麻風(fēng)患病率持續(xù)下降，新發(fā)病例數(shù)保持相對(duì)穩(wěn)定下，呈略下降的趨勢(shì)，但我國(guó)每年新發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)病例總數(shù)仍位于世界前列[1-4]，而且疫情分布不均衡，云南、貴州、四川省疫情仍然嚴(yán)重，需要重點(diǎn)防治[5]。廣元市是四川省麻風(fēng)相對(duì)高流行區(qū)，歷來發(fā)現(xiàn)患者數(shù)和患病率居全省前列[6]。1990年以來全市共有113例麻風(fēng)現(xiàn)癥患者死亡，年平均病死率為2.16%，麻風(fēng)現(xiàn)癥患者是麻風(fēng)隨訪管理的重要時(shí)期，此時(shí)期的病例因服用麻風(fēng)化療藥品易發(fā)生藥物不良反應(yīng)以及藥品對(duì)患者身體部分器官造成損害，導(dǎo)致死亡危險(xiǎn)系數(shù)增加。因此，為全面了解麻風(fēng)現(xiàn)癥患者在聯(lián)合化療期及監(jiān)測(cè)期間的死亡原因，以便后期科學(xué)的制定防治措施，現(xiàn)將我市 113例死亡的麻風(fēng)現(xiàn)癥患者進(jìn)行分析，結(jié)果報(bào)道如下。

1 資料來源和方法

1.1 資料來源 收集1990年以來全市死亡的麻風(fēng)現(xiàn)癥患者的病歷資料及廣元市《全國(guó)麻風(fēng)病防治信息管理系統(tǒng)》隨訪資料。

1.2 方法 對(duì)113例現(xiàn)癥患者的死亡水平、死因分布特點(diǎn)進(jìn)行描述分析。

1.3 病例定義 麻風(fēng)現(xiàn)癥患者根據(jù)“中華人民共和國(guó)衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)(WS291-2008)-麻風(fēng)診斷標(biāo)準(zhǔn)”[7]的定義，是指符合下述條件之一者:①需要聯(lián)合化療的病例;②已完成 MDT 規(guī)定療程(處于監(jiān)測(cè)期)、但未達(dá)到臨床治愈標(biāo)準(zhǔn)的活動(dòng)性病例。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 2018年廣元市麻風(fēng)現(xiàn)癥患者26例。1990年以來我市現(xiàn)癥麻風(fēng)患者共死亡113例(新發(fā)95例，復(fù)發(fā)18例)，年平均病死率為3.43%。死亡的113例現(xiàn)癥患者從治療到死亡最短15天，最長(zhǎng)290.17個(gè)月，平均42.50個(gè)月，在聯(lián)合化療期死亡31例(27.43%)，平均治療時(shí)間為18.71月，其中在化療開始的12個(gè)月內(nèi)死亡22例;聯(lián)合化療后在監(jiān)測(cè)期內(nèi)死亡82例(72.57%) ，平均監(jiān)測(cè)時(shí)間為65.52個(gè)月。一共死亡113例，其中31例死于化療期，82例死于監(jiān)測(cè)期。監(jiān)測(cè)期死亡的患者數(shù)多于聯(lián)合化療期死亡的患者數(shù)，監(jiān)測(cè)期死亡患者數(shù)與聯(lián)合化療期死亡之比為2.65∶1。26例現(xiàn)癥患者監(jiān)測(cè)期與聯(lián)合化療期之比為3.33∶1。

2.2 地區(qū)分布 1990-2018年間廣元市所轄四縣三區(qū)均有死亡麻風(fēng)現(xiàn)癥患者報(bào)告，死亡患者從多到少地區(qū)排序分布是旺蒼縣39例，劍閣縣22例，利州區(qū)16例，昭化區(qū)14例，蒼溪縣10例，朝天區(qū)9例，青川縣3例。

2.3 年齡分布 113例死亡的麻風(fēng)現(xiàn)癥患者中，最大年齡為 78歲，最小年齡為29歲，平均死亡年齡為54.47歲。50～70歲死亡人數(shù)最多，占總調(diào)查人數(shù)的69.91%，其次為50歲以下，占24.78%，70歲以上死亡人數(shù)最少，僅占5.31%。各年齡組死亡情況詳見表1。

表1 廣元市113例麻風(fēng)現(xiàn)癥患者死亡年齡分布情況 n(%)

2.4 性別分布 表2可以看出，男性死亡68例(60.18%)，女性死亡45例(39.82%)，男女死亡比為1.51∶1。2018年現(xiàn)癥病例男女比例為1.36∶1。

表2 1990-2018年間廣元市麻風(fēng)現(xiàn)癥患者死因情況分析

2.5 麻風(fēng)型別 全市死亡的麻風(fēng)現(xiàn)癥患者中，多菌型(MB型)89例(78.76%)，少菌型(PB型)24例(21.24%)，型別比為3.71∶1，多菌型患者死亡數(shù)明顯多于少菌型患者。26例現(xiàn)癥患者中型別比為28∶1。

2.6 麻風(fēng)反應(yīng) 死亡的現(xiàn)癥患者中，32例出現(xiàn)麻風(fēng)反應(yīng)(I型20例，I型12例)，占死亡現(xiàn)癥病例的28.32%，均有不同程度皮損發(fā)紅浸潤(rùn)、發(fā)熱、浮腫等。這與患者個(gè)體差異、自身免疫力有關(guān)，發(fā)生麻風(fēng)反應(yīng)后患者長(zhǎng)期或不規(guī)則使用糖皮質(zhì)激素造成免疫力低下，機(jī)會(huì)性感染增多而死亡,所以在治療麻風(fēng)反應(yīng)時(shí)服用糖皮質(zhì)激素藥物必須要在醫(yī)生指導(dǎo)下使用,切忌隨意使用。

2.7 死因 113例死亡的現(xiàn)癥患者，除5例死亡原因不明，其他108例死因明確，分別是:惡性腫瘤28例，是麻風(fēng)現(xiàn)癥病例死亡人數(shù)最多的疾病，平均死亡年齡58.75歲，麻風(fēng)病例治愈前繼發(fā)消化系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng)惡性腫瘤，是患者死亡的主要原因；器官衰竭22例，麻風(fēng)病例判愈前有慢性疾病一直未正規(guī)治療后期病情加重導(dǎo)致多器官衰竭而死亡；自殺17例，男性6例，女性11例，主要發(fā)生在確診服藥后5～9個(gè)月，占82.35%(14/17)，主要表現(xiàn)形式是服農(nóng)藥和抑郁癥，當(dāng)今社會(huì)對(duì)麻風(fēng)患者的歧視依然存在，社會(huì)不接納導(dǎo)致患者精神負(fù)擔(dān)過重，研究顯示[8]麻風(fēng)患者的心理突出癥狀是抑郁，伴有強(qiáng)迫人際關(guān)系緊張、恐怖、精神病等心理癥狀及由其引發(fā)的軀體癥狀，死亡女性多于男性主要因?yàn)榕猿惺軌毫δ芰Φ陀谀行杂嘘P(guān)；繼發(fā)感染12例，患者患病期間自身抵抗力下降，肺部和皮膚反復(fù)感染造成死亡；腦溢血8例與患者長(zhǎng)期飲酒和高血壓病史有關(guān)；胃出血7例，患者有胃潰瘍病史，服用聯(lián)合化療藥期間出現(xiàn)消化道出血死亡；意外車禍6例均是男性，主要原因可能是男性跟外界環(huán)境接觸較多有關(guān)；肺氣腫和糖尿病各4例，患者年老體弱抵抗力差有關(guān)。本市1990年來麻風(fēng)現(xiàn)癥患者死因情況詳見圖1和表2。

圖1 1990-2018年廣元市麻風(fēng)現(xiàn)癥患者死亡構(gòu)成圖

3 討論

麻風(fēng)是一種慢性傳染性疾病，治療不及時(shí)可能造成身體畸殘，但一般不會(huì)危及生命導(dǎo)致死亡，大部分現(xiàn)癥麻風(fēng)患者死亡往往是由于合并其他疾病造成的[9]。1990年以來廣元市共死亡113例麻風(fēng)現(xiàn)癥患者，年平均病死率為3.43%，死亡平均年齡為54.47歲，較我國(guó)正常人群期望壽命短,麻風(fēng)患者多因經(jīng)濟(jì)條件較差,患了麻風(fēng)后營(yíng)養(yǎng)缺乏、精神負(fù)擔(dān)重較易并發(fā)其他疾病。72.57%(82例)的病例在監(jiān)測(cè)期內(nèi)死亡，27.43%(31例)的病例在聯(lián)合化療期死亡，主要因?yàn)榇蟛糠只颊哂谢A(chǔ)性慢性疾病，長(zhǎng)期營(yíng)養(yǎng)不良，免疫力較低，服藥后期，化療藥物毒副作用在體內(nèi)累積效應(yīng)造成的監(jiān)測(cè)期死亡的病例數(shù)明顯多于聯(lián)合化療期死亡的病例數(shù)，這與楊梨麗等[10]研究不一致，提示我們不僅要對(duì)聯(lián)合化療期的患者進(jìn)行重點(diǎn)監(jiān)測(cè)與護(hù)理，還要加強(qiáng)對(duì)監(jiān)測(cè)期病例的監(jiān)測(cè)與護(hù)理，隨時(shí)警惕不良事件發(fā)生。按照地區(qū)分布，死亡最多的是旺蒼縣、劍閣縣和利州區(qū)，與這些地區(qū)人口密度較大，歷史病例數(shù)較多有關(guān)，今后應(yīng)繼續(xù)加強(qiáng)這些地區(qū)麻風(fēng)防治工作力度。死亡的現(xiàn)癥病例男女性別比為1.51∶1，男性死亡數(shù)明顯多于女性，這與麻風(fēng)發(fā)病男性多于女性有關(guān)[11]，也有可能與期望壽命男性短于女性[12]有關(guān)。此外，從型別方面看，多菌型患者死亡數(shù)明顯多于少菌型患者死亡數(shù)，這與我市麻風(fēng)病例已多菌性為主還有疾病的嚴(yán)重程度以及服藥時(shí)間(一般多菌型12個(gè)月，少菌型6個(gè)月)有關(guān)。麻風(fēng)患者自殺比例較高, 是長(zhǎng)期以來麻風(fēng)患者受社會(huì)歧視和人們對(duì)該病存在恐懼的真實(shí)反映。要避免此類悲劇的發(fā)生,大眾人群特別是重點(diǎn)地區(qū)重點(diǎn)人群的麻風(fēng)防治知識(shí)宣傳教育工作已刻不容緩,要廣覆蓋多形式宣傳麻風(fēng)可防可治不可怕,同時(shí)要做好麻風(fēng)現(xiàn)患患者的心理疏導(dǎo),提高他們戰(zhàn)勝疾病的信心和毅力。綜上，50歲以上男性現(xiàn)癥麻風(fēng)病例死亡人數(shù)最多，這類人群是我們今后防治工作中重點(diǎn)監(jiān)測(cè)對(duì)象，本次調(diào)查麻風(fēng)病例主要死因有惡性腫瘤、器官衰竭和自殺，由此可見大部分麻風(fēng)病例死亡并非為麻風(fēng)本病所致,而是由于繼發(fā)其他疾病所致,因此在防治麻風(fēng)的過程中,除了積極治療本病外,還需注意有無合并其它的疾病, 及早發(fā)現(xiàn)和處理其它合并癥, 盡可能提高麻風(fēng)病例生存質(zhì)量，延長(zhǎng)生命減少死亡，將政府對(duì)麻風(fēng)患者的關(guān)愛政策和措施落到實(shí)處。